Dat vraag ik me dus zo vaak af; wordt het ooit makkelijker. Wij hebben 2 prachtige kinderen. Laat ik voorop stellen dat ik van beiden evenveel en met heel mijn hart houd. Maar makkelijk is het niet... Dochter is anders, zit op cluster 3 onderwijs (ZMLK, ze heeft dus een verstandelijke beperking) en het is zo zwaar soms. Dit is niet hoe ik het allemaal voor me had gezien. Al die onzekerheid. Al die zorgen. Altijd nadenken over of dingen kunnen en zo ja hoe. Mensen die je niet begrijpen. Of, nog erger, mensen die het allemaal bagatelliseren. En natuurlijk heeft het ook zijn weerslag op ons huwelijk. Ik wil het leven zo niet. Dit is geen leven, dit is overleven. Ik ben jaloers. Jaloers op al die mensen die wel 2 "gewone" kinderen hebben en al die dingen kunnen doen die ik ook zo graag met mijn dochter zou willen doen. Zou willen meemaken en beleven. Ik wil soms gewoon weggaan en nooit meer terug komen. Rust. Stilte. En gewoon kunnen doen wat ik wil. Kunnen gaan en staan waar ik wil. Zou ik nooit doen natuurlijk, maar ik denk het soms wel.
Knuffel! Kun je niet een weekendje voor jezelf wegboeken. Even opladen. Heb het idee dat je er helemaal doorheen zit, niet zo gek natuurlijk.
Oh meis wat akelig . Dikke knuffel. Zou het helpen er eens met je huisarts of iemand anders over te praten? Zij kunnen de situatie natuurlijk niet veranderen, maar het helpt je soms wel andere inzichten te krijgen. Al is het maar omdat het iemand van 'buiten' is die verder niet in de situatie zelf zit.
Het lijkt me inderdaad hartstikke pittig. Heb je wel eens aan een logeerhuis voor je dochter gedacht voor een weekend per maand ofzo, zodat jij en de rest van het gezin wat lucht krijgen en even wat extra aandacht voor elkaar kunnen hebben? Ik heb in zo'n logeerhuis gewerkt en de kinderen vinden het meestal superleuk (soms is het afscheid moeilijk maar dat komt eigenlijk altijd goed). Het is best een stap want je wilt al je kinderen natuurlijk bij je hebben maar voor de rest van het gezin is het vaak erg goed. Je huisarts of iemand op de school van je dochter kan je vast meer vertellen.
knuff voor jou/jullie!! Herken het. Heb 2 kids met een beperking. Beide autistisch. Oudste zit op SBO. Is bijna 8 jaar maar sociaal emotioneel 3 jaar en heeft waarschijnlijk een stofwisselingsziekte. Jongste zit op een kdc ( is voor gehandicapte kids ) en heeft een genetische afwijking en is naast autistisch ook verstandelijk beperkt, oogproblemen, epilepsie, obesitas etc etc. Het is idd vaak overleven ipv leven. Zoveel zorgen. Dingen die we niet kunnen doen/ondernemen. Ik probeer zo min mogelijk naar anderen te kijken en wat hun doen en ondernemen en meer te kijken naar de kleine dingen die wij wel kunnen. Al is het maar een wandeling maken in het bos met beide kids in de buggy. Wij houden nog steeds de hoop dat het ooit beter word. Houdt moed!! En misschien moet je eens met iemand gaan praten? ( bijvoorbeeld psycholoog of maatschappelijk werk ) Gewoon je hart luchten en misschien dat ze ook tips voor je hebben zodat je de dingen meer accepteert en de goede dingen ook ziet?
@ Novastar: Nee, een logeerhuis vind ik geen optie. Daar is ze m.i. nog veels te klein voor. Ik ben heel bang dat ze dan het gevoel heeft dat we haar achterlaten. Voor de toekomst is dat wellicht wel een idee, maar nu nog zeker niet. @ Eylem: Ja, er met een buitenstaander over praten, daar heb ik ook wel eens aan gedacht. Maar ik vind het behoorlijk moeilijk om hulp van buitenaf te vragen. Ik ben bang dat mensen me dingen op willen leggen en het voelt bovendien echt als een afgang. Alhoewel ik natuurlijk echt wel weet dat van een afgang geen sprake is. @ Eefje: Toevallig lag ik daar vannacht nog aan te denken inderdaad. Een weekendje lekker weg, in mijn eentje, of met een vriendin. Ik ga er in ieder geval serieus over nadenken.
misschien val ik nu in de categorie van mensen die het bagatelliseren, echter bedoel ik het absoluut niet zo. De enige die van overleven leven kan maken ben je zelf, ondanks alles. Jouw situatie gaat niet veranderen, je dochter blijft wie ze is. Zolang je er op deze manier in blijft (naar kijkt) blijft het overleven. Totdat je accepteert dat ze is hoe ze is en daarmee aan de slag gaat. Gaat genieten van alle geweldige dingen, ik weet zeker dat die er zijn. Juist haar gaat bewonderen om de dingen die zij doet en andere kinderen niet doen. Ik bedoel dit absoluut niet bagatelliserend of in de zin van "het zal allemaal wel meevallen", ik probeer enkel te laten inzien dat het ook echt anders zou kunnen. Dit doe ik wat voorzichtig heb namelijk geen idee waar je tegenaan loopt maar zeg dit in het breedste zin van het woord. Wij hebben ook een zoon met autisme (vermoeden klassiek). Natuurlijk is dit pittig en ik kan pagina's vullen waarom het allemaal moeilijker is en uitdagender. Maar ik heb een geweldige zoon die op zo veel vlakken anders is als andere kinderen maar ook zeker op netzoveel positieve vlakken, wat ben ik trots op hem! Hij heeft al zoveel overwonnen, menig kinderen van 16 hebben zulke stappen nog nooit gezet! Toen het vermoeden werd uitgesproken zat ik na het halen van patat in de auto te janken als een klein kind. Totdat ik mij ineens realiseerde dat ik huilde omdat mijn zoon is wie hij is. Verdriet maakte plaats voor schaamte. Ik heb er nooit meer een traan om gelaten. Ondanks alle extra energie, ondanks 7 maanden dat ik elke nacht met hem van 1 tot 5 's nachts beneden heb gezeten, klaarwakker en echt niet meer kunnen slapen ondanks alle tegenslagen, ben ik zooooo blij dat hij onze zoon is en niet van een ander, ben ik zo dankbaar dat hij is wie hij is. Natuurlijk is het knoel knetter hard werken, maar wat is hij het waard! Juist deze instelling en deze kijk naar zaken maakt dat ik het geweldig vind om (ondanks een hoge opleiding) thuisblijfmama te zijn, en geniet ik elke dag met volle teug van mijn kids! Ik hoop dat je begrijpt dat ik dit bericht dus absoluut niet rot bedoel, komt soms zo over op papier, maar juist zou willen dat jij ook zo naar je kind zou kunnen kijken want alleen dan wordt overleven leven en dat verdiend iedere special need mama!
Ik begrijp heel goed dat een logeerhuis nu nog een stap te ver is, maar misschien kan je het ook dichterbij huis zoeken? Misschien een familielid die het leuk vindt om eens per maand je dochter een nachtje te logeren krijgt? Feestje voor je dochter, rust voor jou. En daarnaast ben je juist ontzettend sterk dat je dit aangeeft! Het is juist belangrijk om nu ook goed voor jezelf te gaan zorgen. Wat heb jij nodig waardoor je leven weer leuker en wat makkelijker wordt??
@ Senna: Ik snap wat je bedoelt. Toch voel ik mij aangevallen door jouw bericht. Dingen worden, in ieder geval in ons geval/het geval van onze dochter, moeilijker naarmate ze ouder wordt. Twee jaar geleden stond ik er zo niet in. Nu wel. Ik ben blij voor jou dat jij blijkbaar alles heel positief kan inzien. Maar ik vind het niet terecht dat je suggereert dat ik niet naar mijn kind kijk zoals jij naar jouw kind kijkt. Want dat weet je namelijk helemaal niet. Ook ik ben retetrots op alle giga ontwikkelingen die mijn dochter maakt. Maar ooit zelfstandig wonen, trouwen, kinderen krijgen, volledig op eigen benen staan...dat is een toekomstbeeld dat er voor haar niet in zit. En dat vind ik moeilijk. Mag ik alsjeblieft?!
Ik heb slechts 1 gezonde zoon, en tijdens een NEE NEE NEE driftbui, gedoe met avondeten, geen schoenen aanwillen of gewoon een dag waarop de hele dag met speelgoed gesmeten word, denk ik bovenstaande ook. En dan lees ik hoe pittig hoe jij het hebt in jouw situatie en dan schaam ik me nog dieper. Maar wilde even laten weten dat je niet de enige bent die ooit zo denkt.
Ik snap je helemaal. Zorgen en verzorgen vreten zo ontzettend veel energie. En je kunt je kind wel een weekend uit logeren doen maar je zorgen uit logeren sturen lukt helaas niet. Ik heb ook weleens gedacht en zelfs geroepen ik ren gewoon heel hard weg dan ben ik tenminste overal van af. Maar zo werkt het niet en natuurlijk doe je dat niet. Maar die gedachten is logisch hoor. Het is ook zwaar als het beeld dat je voor ogen had blanco is geworden of anders word ingevuld. Probeer inderdaad met iemand te praten, wat ruimte en tijd voor jezelf in te plannen zodat je zo nu en dan je batterij kunt opladen
Ik herken het en ik moet zeggen dat ik gelukkig niet in deze situatie zit. Ik heb een zus met twee kinderen allebei een beperking en ik zie hoeveel energie enz het kost ook mijn oudste neefje zal waarschijnlijk nooit een gezin enz hebben. De oplossing die er was toen ze kleiner waren was dat ze gingen logeren soms bij opa en oma soms bij ons zodat papa en mama even tijd voor zichzelf hadden. Toen ze groter werden waren er de logeerhuizen en nu gaat de oudste weer naar opa en oma want hij vind het zo leuk om met opa te vissen enz. Ik weet niet of dit voor jullie zou kunnen werken en of je een vangnet op kan zetten zodat je weer even op adem kunt komen en weer even man en vrouw kunnen zijn in plaats van papa en mama. Heel veel sterkte
Hier was ik een beetje bang voor dus twijfelde ook of ik het bericht zou plaatsen. Ik zei ook in mijn bericht dat ik het e.e.a. voorzichtig stel omdat ik niet weet waar je precies tegenaan loopt, dat stond namelijk niet in je bericht. Nogmaals het was niet bedoeld om je aan te vallen en geloof me ik snap dat het super moeilijk is als de toekomst die ieder ouder voor hun kind voor ogen heeft in duigen valt. Het is verschrikkelijk om nu al te weten dat een leven dat jij je kind oh zo gunt er misschien of zelfs zeker helemaal niet in zit. Het is moeilijk zwaar soms zelfs uitputtend. Nogmaals ik begrijp je. Jouw vraag was alleen of het ook een keer leven wordt. Mijn berichtje ging voornamelijk daarover. Tuurlijk heb jij al het recht van de wereld om alles te vinden en te voelen wat je al schrijft. Het enige wat ik zeg is dat het dan inderdaad lang overleven blijft. Ook zeg ik niet dat jij niet naar je kind kijkt zoals ik naar de mijne of dat jij niet trots op haar bent, immers, je begon je bericht met hoeveel je van der houdt! Het enige wat ik probeerde te bereiken is dat feiten niet veranderen, je hebt er geen zeggenschap over, alleen jouw kijk op de feiten kan veranderen waardoor overleven leven wordt en dat is juist wat ik je gun, niet hoe jij wel of niet naar je dochter moet kijken, ik gun je dat overleven leven wordt maar zowel ik als jij kunnen de feiten niet anders maken, soms helaas.
Nogmaals, ik snap wat je bedoelt. Maar heel eerlijk gezegd heb ik niks aan zulke antwoorden. Natúúrlijk weet ik wel dat de verandering van inzicht over alles van mij moet komen. En trust me, ik ben ook jaren zo positief geweest als jij er nu instaat, maar soms veranderen dingen.
Ik snap wel hoe je je voelt, bij ons de oudste die diagnoses heeft. Je bent continu aan het overleven omdat je het beste voor je kind wilt, ik denk dat dat het natuurlijke instinct is als moeder/ouder zijnde. Doordat je continu met je kind bezig bent en je zorgen maakt over de toekomst vergeet je je zelf, helemaal herkenbaar want ik doe het ook. Ik kan me heel goed voorstellen dat je je zo voelt, even weg kunnen en tot rust komen zou dan idd heel fijn zijn. Maar ik denk dat jij net als mij dan nog geen rust hebt want je zorgen en verdriet heb je nog steeds bij je. Dit klinkt/lees denk ik een beetje raar maar het lijkt wel wat op rouwen, rouwen omdat je kind anders is als andere kinderen. En dat rouwproces moet je door en dat is vreselijk moeilijk want je wilt het zo graag anders vooral als je dat bij anderen wel ziet. Natuurlijk hou je van je kind maar doordat dit niet is wat je voor ogen had is het moeilijk te accepteren dat het zo is gelopen. Ik denk dat het goed is om met iemand te gaan praten, gewoon om je ei kwijt te kunnen. Ik heb me daar ook voor aangemeld. Je bent zo met je kind bezig, bezig met zorgen dat je vergeet voor jezelf te zorgen. Mensen die het niet begrijpen of bagatelliseren, tja die hou je altijd. In onze omgeving zijn er ook maar een paar die er vanaf weten, want iedereen heeft er zijn mening over en goed bedoelde adviezen of opbeurende woorden en komen hard aan want vaak zijn het opmerkingen die gewoon weg rot zijn.
@ Barriewarrie: Ja, een rouwproces, dat is het zeker. Afscheid nemen van hoe het had kunnen zijn, van je toekomstbeeld voor je kind én voor jezelf. En soms is dat om wat voor reden dan ook even extra moeilijk.