Misschien juist wel, als je niks voor het kind zou voelen zou het je kang niet zo raken en zou het veel minder zwaar zijn, emotioneel gezien. Ik zeg het misschien wat raar. Juist omdat je zoveel van je kind houdt (en je dus ook echt zorgen maakt, zoals alleen een ouder dat kan doen) zit je er soms zo doorheen. Veel sterkte ts en anderen in deze situatie.
Hier ook 2 kindjes met een beperking. Oudste ook op cluster 3 onderwijs (5 jaar maar sociaal emotioneel 6-18 maanden, laag IQ, autisme, etc) en de jongste is 2 en heeft een IQ van 55 en waarschijnlijk ook autisme, zij gaat binnenkort naar een KDC waar onze oudste ook op heeft gezeten Krijgen wekelijks PPG thuis, ook floorplay en sensomotorische integratietherapie. Dan nog fysio etc..druk programma qua therapieën dus. Het ergste vind ik nog het onbegrip van de mensen om je heen die niet snappen hoe zwaar het wel af en toe is. Zo van " ja die van mij luistert ook wel eens niet", of " ik zit erdoorheen, vannacht er 3x uitgeweest" Ruilen? denk ik dan Of van die cliche's " ja maar ze zien er toch normaal uit? Wees blij dat ze geen Down hebben" OMG.. Ook mis ik het aan school staan met andere moeders.. Beide gaan ze met het busje..contact met andere ouders is er zo dus niet zoals het schoolpleingevoel wat andere hebben.. Als we zoon soms ophalen van school moet je je melden aan de balie en komt iemand hem brengen ( je mag de klas niet in vanwege onrust voor de kinderen). Je krijgt dus niks mee. Ook qua kerstvieringen etc, niks word met de ouders samen gevierd omdat de kinderen dit niet aan kunnen vanwege hun beperking. (Kinderen vieren het zelf in de klas maar wij als ouders moeten in de hal staan terwijl de kinderen afgeschermd in de klas zitten zonder ramen).Wij zien dus niks van school.. Enkel af en toe een krabbel in het zogeheten "heen en weer schriftje", meer niet.. Word er best verdrietig van, ook uitgesproken naar de juffen.. Voelt een beetje als dubbel gestraft worden.. Vind het al erg genoeg om 2 kindjes met een beperking te hebben en word nu dubbel "gestraft" door niks mee te krijgen van school.. Geen vieringen, geen kijkje in de klas, niks.. Geen enkel contact.. Het is gewoon zwaar.. Met 1 kindje met een beperking vond ik dat al en nu met 2 weegt het dubbelop.. Ik zou ze voor geen goud willen missen en hou ziels en zielsveel van ze, maar zwaar is het wel..
Graag gedaan. Ik weet hoe het is, al heeft de mijne een hoger IQ (83) en dat scheelt enorm. Heb vorige week ons neefje van bijna 6 te logeren gehad om zijn ouders en zusjes een paar dagen te ontzien en ook omdat hij en mijn 4 jarige hele goede vriendjes zijn. Hij zit op cluster 4 met een IQ van 73 en ik vond het echt weer even pittig hoor. Het was te doen en het scheelt natuurlijk dat wij er ervaring mee hebben, wat zijn ouders erg prettig vonden, want je laat "zo'n" kind niet overal logeren. Maar het was best wel vermoeiend, al is hij hartstikke lief geweest.
Ja jij hebt ook genoeg voor je kiezen gehad! Maar wat ontzettend lief om je neefje toch te laten logeren! Alleen zijn de ouders dan uitgerust en moet jij weer bijtanken Hoe gaat het nu met je zoon? Had toch pas zijn opleiding afgerond meende ik? En zijn Wajong gekregen en een nieuwe opleiding? Ik heb zelf ook autisme (Asperger) en ADHD. Soms een voordeel omdat ik wéét en voel waarom onze kids doen en reageren/handelen zoals ze doen, ik snap ze als geen ander.. Maar ook soms weer lastig qua als ik overprikkeld raak.. Hun staan beide op nummer 1, dus als ik overprikkeld ben of dingen heb vanwege mijn autisme, dan moet dat naar de achtergrond en wachten omdat ik er voor hen moet zijn.. (Weet niet goed hoe ik het moet uitleggen haha). Man heeft geen autisme en snapt ze minder als ik doe.. Niemand weet natuurlijk beter hoe het is om autisme te hebben dan iemand met autisme zelf, dus dat is wel een "voordeel". Maar man heeft weer het voordeel de rust zelve te zijn en niet overprikkeld te raken wat wij 3tjes wel hebben haha
Nou, dat bijtanken viel nog wel mee hoor, dag er na ging het alweer maar wij zijn ook geen begin 20 meer (ik wordt over 2 weken 40) man is 37 en dat merk je dan weer wel, haha. Maar goed, wij houden maar in gedachten dat zo'n kind er zelf ook niet om vraagt en als papa en mama er een beetje doorheen zitten, kun je ook niet doen of je neus bloedt. Bovendien was hij zó blij dat hij ook eens uit logeren kon (was zijn eerste keer), dochter vond het geweldig dat hij er was, nou, dan is het voor ons al gauw goed hoor. Nu mag over een tijdje zijn zusje logeren, en dan mag hij weer komen. Want ook al was het pittig, de kinderen vonden het geweldig en de ouders hadden zelf ook even rust voor het huishouden en de andere kinderen. Met mijn oudste gaat het goed, hij krijgt idd binnenkort de 1e wahjong betaald, gaat nog wel naar school tot juni. We hopen dat hij op zijn stage mag blijven, maar dan in een betaalde functie. Hij is pas 18 geworden en is nu sinds kort bezig met zijn theorie. Waarschijnlijk moet dat wel mondeling worden afgenomen, maar hij krijgt hierin klassikaal les 1 avond per week en dat gaat best heel goed, voor zover ik hoor. Lijkt me inderdaad ook lastig dat jij zelf autistisch bent en dus ook sneller overprikkeld raakt. Wat jij zegt: dan moet je dat aan de kant gooien, maar dat lijkt me wel heel lastig. Het is natuurlijk geen knopje die je aan of uit kunt zetten Goed dat je man de rust zelve is, haha.
TS: fijn dat het wat beter gaat ! En ook goed dat je even lekker met je man bent weggeweest, dat is ook heel belangrijk
Dikke knuffel voor jullie allemaal dames! 😘 Moeders (en vaders) met alleen maar gezonde kinderen hebben inderdaad geen idee hoe zwaar het is. Misschien een idee om een besloten club hier te maken voor de mama's van zieke kindjes en/of kindjes met een beperking?
Het gevoel te hebben te moeten overleven, herken ik helaas. Onze oudste is onlangs gediagnosticeerd ASS. Al vanaf een paar weken oud voelde ik dat het niet goed zat maar mijn partner vond dat het aan mij lag. Iedereen vond het een heerlijk mannetje. Alleen ik mocht hem niet knuffelen, wiegen, oogcontact maken, "elk kind is anders". Thuis is het enorm zwaar en dit schooljaar is het op school mis gegaan. Nu opeens ziet iedereen het wel en was de diagnose snel gesteld. Ik ben kapot. Onlangs een midweek met een vriendin weggeweest, heerlijk. Maar zodra je thuis komt, komt de realiteit weer hard binnen. Met regelmaat vraag ik mij af of er ooit een dag komt zonder geschreeuw bij het avondeten, slaande ruzie tussen mijn kinderen voor 7 uur, een normaal gesprek met mijn zoon, een knuffel van hem als ik verdrietig ben. Nee, zo had ik me het gezinsleven niet voorgesteld. Maar ik moet er nu het beste van maken. En het derde kindje dat ik dolgraag zou willen, daar hopen we maar niet meer op. Pfffft, dat lucht even op, dankjewel.
Wat naar ja dat de school deze regels hanteerd Wij hebben het geluk dat zowel de sbo van oudste als straks de cluster 3 school van jongste in onze woonplaats is. Ik kan ze dus gewoon zelf halen en brengen met de fiets. En hier de cluster 3 school veeeel opener dan bij jullie. Laatst nog rondleiding gehad door de school en zelfs in de klassen geweest en met de kindjes gepraat. Vindt het echt zo vreselijk/verdrietig om te lezen dat jullie school hier niet aan doet. Alsof je idd dubbel wordt gestraft Jongste zit nu nog op een kdc. De communicatie daar is vreselijk slecht en daarom ga ik vaker gewoon onverwachts langs om te zien wat ze allemaal doen. Gelukkig kan dit gewoon. Nikki88 : is idd misschien wel een goed idee om een besloten groep te maken. Zo te lezen genoeg dames hier met zorgintensieve kindjes Sunbeam : fijn dat het nu wat beter gaat Het is altijd een golfbeweging he. Zo kun je er totaal doorheen zitten en zo wordt je weer omhoog getrokken en schijnt de zon weer wat meer Tenminste zo ervaar ik het.
Jee zeg, dit vind ik nogal wat . Ik werk op een school voor zeer moeilijk lerende kinderen en de deur staat altijd open. Juist vanwege het feit dat ouders veel missen omdat hun kinderen met een busje naar school komen. Zo missen ouders contact met andere ouders. Een aantal keer per jaar hebben wij momenten waarop ouders welkom zijn op school om met elkaar koffie te drinken en te praten. En we vieren pasen en kerst altijd samen, met een lunch waarbij ze welkom zijn. Thema's sluiten we af met een voorstelling waarbij ouders welkom zijn en als kinderen later komen of eerder gehaald moeten worden vanwege welk medisch bezoek dan ook, dan mogen de ouders gewoon de klas in. Verstandelijk beperkt betekent niet dat je ze maar van alles wat er in de wereld gebeurd, moet afschermen. De 'normale' wereld is ook niet zo en dus is dat een instelling bij ons, de buitenwereld ook toelaten. Echt, ik krijg er kippenvel van, het is dubbel gestraft worden, je kind heeft een beperking en van de schoolwereld krijg je niets mee. Een schriftje is fijn, maar niet voldoende. En een kind verteld thuis niet veel of niets over school . Ik sta hier echt van te kijken, maar goed, dat komt ook omdat mijn instelling ook is, ouders erbij betrekken, want je zorgt voor hun kinderen en ouders hebben er recht op! Voor TS, je mag er echt doorheen zitten, dat is heel logisch. Het is niet niks wat je allemaal op je bord krijgt. Als je ouder wordt, dan krijg je niet alleen te maken met zorgen voor, maar ook met zorgen om. Bij een ouder met een verstandelijk beperkt kind heeft zorgen om, de overhand. Je omschrijft het zelf al, nooit zelfstandig kunnen wonen, niet studeren, enz enz. Hoe moet dat in hemelsnaam allemaal, hoe regel je dat het goed gaat, mag je een ander kind ermee 'opzadelen' enz enz. Ik heb een dochter van bijna 5, die de eerste 4.5 jaar chronisch ziek is geweest. Constante zorgen. Dit werd door mijn omgeving, zelfs door mijn moeder, continu gebagatelliseerd. Knetter gek werd ik daarvan. Ik zou overbezorgd zijn, maar als ik het weer eens bij het juiste eind had, was het van "o eh..ja ja .." en meer kwam er niet. Voor mij was die periode overleven,slapen deed ik nauwelijks en nu het laatste half jaar gaat het beter wat betreft gezondheid, maar ik sta nog steeds op overleefmodus. Ons huwelijk heeft een behoorlijke klap gehad en ik ben bang dat dit niet meer wordt zoals het was. En nu het op gebied van gezondheid beter gaat, merken we wat het met haar gedaan heeft. Op sociaal-emotioneel gebied heeft zij het heel zwaar, ze kan niet tegen veranderingen, wil overzicht en controle houden en kan voorop op school heel boos worden als ze iets niet begrijpt, ze heeft eigenlijk altijd extra instructie nodig en een zetje om aan het werk te gaan. Ze is auditief overprikkeld en moeten het visuele meer inzetten om het in balans te brengen. Dus gebruik ik thuis veel picto's en dagplanners. Weekplanners vind ik te lang duren, dus per dag. Mijn man doet maar wat, vergeet altijd alles en gebruikt dit niet en dus loop ik er continu achteraan. Overleven dus. Dus ja, je mag je echt zo voelen. En misschien een tip: breng heel veel ritme, structuur en duidelijkheid aan, dat helpt voor je kind, maar ook voor jou! Dan heb je een handvat en houvast waarmee je de dagen goed doorkomt! Dat scheelt al een heleboel, echt! Mocht je tips willen,dan mag je mij altijd pb-en. Sterkte!
Hier is het ook vaak overleven. Mijn jongste van net 5 heeft deze zomer de diagnose pdd-nos gekregen en gaat ook naar speciaal onderwijs met een busje. Mijn zoontje van 6 en de jongste met pdd-nos maken heel veel ruzie samen. De jongste is niet zindelijk met drukken, hij doet dit echt niet op de wc of pot. We maken er geen probleem van, want dan wordt het alleen maar meer een probleem. Mijn man heeft een hernia en werd een week na sinterklaas met ambulance (en met hulp van de brandweer, want hij moest liggend, door het slaapkamerraam boven naar buiten ) naar het ziekenhuis vervoerd . Daar bleek dat hij een kleine hernia heeft, maar opereren doen ze niet meteen. Hij heeft een week gewerkt, maar kwam vanmorgen weer meteen thuis. Ook wordt het in januari heel druk, want ik krijg een spoedtraject voor verzorgende c naast mijn werk(voortraject is al gestart in december), waar ik me al voor opgegeven had en nu aan vast zit, anders moet ik heel veel geld gaan betalen aan mijn werk (stond in het contract wat ik al getekend heb voor mijn man dit kreeg). Ik zie eerlijk gezegd nu al tegen januari op, omdat mijn energie op is. En natuurlijk hou ik veel van mijn kinderen, maar soms valt het niet mee allemaal.
@mamavanbri: Wat fijn dat het goed gaat met je oudste! Hoop ook dat hij kan blijven op zijn stage adres! Gelukkig zijn veel bedrijven voortaan verplicht om een bepaald percentage mensen aan te nemen met een beperking/wajong, duim voor jullie!! @ilona; lief van je! Jij ook een hele dikke knuffel, bewonder je heel erg na alles wat er met romy is gebeurd, en hoeveel tegenslagen jullie de laatste tijd gehad hebben in en om huis @ mamzie; jij dus dat nare gevoel bij het KDC Hier was dat dus een stuk opener dan nu het cluster 3, bij jullie dus slechte communicatie op het KDC wel fijn dat je er zo kunt binnenlopen! knuffel voor jou! @ mexicang; Hier dus totaal niet wij als ouders moesten ieder een kerstlunch maken ( ene cakepops, andere soep, de ander weer kerstbrood,etc) en moesten we afgeven in de bus of in de hal en daarna konden we naar huis omdraaien terwijl de kinderen en de juffen samen kerst vierde en de gemaakte lunch door ons ouders opaten in de klas.. en bedankt dacht ik dan... Na de vakantie hebben we er een gesprek over.. had een lange brief geschreven hoe ik me voelde.. ik voel net alsof ik mijn kind in een gevangenis kom bezoeken.. alles met portofoons, de klassen mag je niet in, etc.. Toen zoon daar de 1e dag op school zat en ik belde hoe het ging werd ik niet doorverbonden naar de juf/klas, dat veroorzaakte onrust.. Ook een keer sponsordag gehad.. kinderen voeren een act op en wij als ouders moesten 200 meter verder achter een groot lint toekijken.. meer activiteiten zijn er niet, en als je je kind dus op komt halen uit school word er bij de balie gebeld met een portofoon naar de klas van je kind en dan komt je kind naar je toe gelopen met begeleiding. Je mag dus nooit de klas in.. Maar wat een heftige tijd zeg met jullie dochter, lijkt me echt slopend
Jeetje wat naar zeg!! Toen onze oudste op het MKD zat moest je gewoon buiten wachten, maar de onze ging ook altijd met de bus. Er werden regelmatig activiteiten georganiseerd waar je als ouder ook gewoon bij mocht zijn. Dat was erg fijn omdat ik hem natuurlijk nooit ophaalde. Sterkte.
@sunbeam: graag gedaan hoor. Mooi dat het momenteel wel goed gaat en dat de kerstdagen goed zijn verlopen groot gelijk dat je trots bent. lekker dat jullie even lekker tijd voor elkaar hebben gehad ookal ging het dan veel over jullie dochter. @mich87: wat super van dat overgooien! @miss mac: jeetje wat rot van school! kan me voorstellen dat je dat vervelend vind. is dat op elke cluster 3 school? @mamabri: wat lief dat jullie je neefje even hebben opgevangen! ook erg fijn voor zijn ouders lijkt me. Ik ben zo vrij geweest om een club aan te maken... is alleen zichtbaar voor leden en alleen op uitnodiging. Laat weten als je erin wil.
@ Miss Mac: Jeetje, wat een rare gang van zaken zeg bij jullie op school. Op de school van mijn dochter gaat het gelukkig heel anders. Er is kerstviering geweest waar ook de ouders bij mochten zijn, we krijgen elke dag een verslagje via de mail (met foto's!) hoe de dag gegaan is, als je ze op komt halen (wat wij bijna nooit doen overigens) mag je gewoon de klas inlopen etc. Er is op haar school ook een speciale klas voor kinderen die behalve een verstandelijke beperking ook autisme hebben. Wij hebben trouwens een Facebook-groep met de ouders van de klas, misschien een idee om dat op te zetten? @ Kiki80: Dat klinkt ook heel zwaar hoe het momenteel gaat bij jullie. Knuffel! @ Mamzie: Zeker een golfbeweging. Het is natuurlijk ook zo dat als ik moe ben (of ongesteld, pffff...) dat ik dingen dan veel somberder inzie dan als ik me zelf ook gewoon lekker voel. @ Mexicang: Zoals jij de school omschrijft waar jij werkt, zo gaat het ook op de school van dochter. Jij ook sterkte met alles omtrent je dochter. @ Miss40: Mijn dochter is ook alleen zindelijk met plassen. Ze heeft sowieso moeite met poepen, ze probeert het altijd op te houden, en op het potje of de w.c. wil ze helemaal niet. Ze gebruikt nu Movicolon zodat ze het niet meer op kan houden, maar ik schat zo in dat we met het poepen nog een lange weg te gaan hebben. @ Barriewarrie: Uiteraard wil ik ook lid worden!
Hier nog totaal niet zindelijk. We hopen zo dat als ie naar school gaat dat ie dan zindelijk gaat worden! Poepen gaat denk ik nog meer moeite kosten dan plassen. Dit omdat ie nooit hoeft te persen als ie poept. Hij verandert ook nooit van houding of je ziet niet dat ie perst. Het is er gewoon. Hij kan gewoon plat op zijn kont blijven zitten en aan het spelen zijn zonder ook maar een seconde te staken en dan poept ie gewoon. Soms denk ik echt dat zijn sluitspier slecht werkt ofzo.