Hallo dames, Omdat mijn moeder zich het afgelopen jaar zo vreemd gedroeg en ik er een slecht gevoel bij had, heb ik op een gegeven moment haar ha gebeld en aangedrongen op een onderzoek. Dat had ze vorig jaar ook gehad maar toen is er niets met de uitslag gedaan omdat het "niet heel erg zorgwekkend" zou zijn. Dit jaar opnieuw de test gedaan en na voorzichtig aandringen van mijn kant is ze doorgestuurd naar de geriater. Al vrij snel bleek er toch wel echt iets mis te zijn. Na de MRI, psychologische tests en de lumbaalpunctie, heeft mijn moeder gisteren definitief te horen gekregen dat zij lijdt aan Alzheimer. Ze krijgt nu medicijnen in de hoop het te remmen en er komt begeleiding om te kijken hoe het zich ontwikkelt maar het is een progressieve ziekte en het toekomstbeeld is erg somber. Ik wil heel graag zoveel mogelijk mooie moment met haar beleven en daar een soort naslagwerk van maken in de hoop dat ze door die herinneringen lang haar heldere momenten mag houden en mij en onze familie blijft herkennen. Hebben jullie mooie ideeën voor zoiets? Of misschien heeft iemand ervaring hiermee (wat ik echt niemand toewens overigens). Het is een lang verhaal geworden, ik moet het kennelijk even kwijt. Alle tips zijn welkom! Liefs Lizzy
Hoi Lizzy Wat ontzettend heftig dat je moeder alzheimer heeft. Ik werk in een verpleeghuis met voornamelijk mensen met alzheimer. Wat heel goed werkt is een fotoboek over iemand's leven. Vooral foto's van vroeger blijven lang herkenbaar. Wat je ziet is dat iemand de dingen die het kortst gelegen gebeurd zijn het eerst vergeten. Dus herinneringen van vroeger blijven heel lang. Wat je niet moet doen is steeds vragen of ze dit nog weet, of ze mensen op foto's nog herkent, of ze gebeurtenissen nog weet etc. Dit is namelijk erg confronterend voor mensen met alzheimer omdat ze het soms niet meer weten en zich dan erg opgelaten voelen. En ik merk ook dat mensen die veel bezoek krijgen en hun kinderen heel vaak zien ze ook het langst blijven herinneren. Als je nog dingen met haar wil bespreken, misschien samen het boek: mam, vertel eens wil invullen als dat nog gaat..dan zou ik dat snel gaan doen. het is een verschrikkelijk grillige ziekte, het kan heel langzaam gaan maar helaas soms ook snel. Heel veel sterkte!
@Violetriot: Heel erg bedankt voor je reactie. Ik heb haar het boek "Mam vertel eens..." vorig jaar gegeven. Misschien kan ik voorstellen daar elke keer samen een pagina van in te vullen. Mijn moeder woont helaas op afstand dus ik ga niet meerdere keren per week naar haar toe. Op dit moment bevindt ze zich gelukkig nog in een beginfase. Ze functioneert thuis prima op zich. Het kwam aan het licht toen ze een weekendje bij mij logeerde en ze echt totaal de weg kwijt raakte. Uiteindelijk was het een doodsbang huilend vogeltje dat ik helemaal overstuur naar huis heb gebracht.. Ze heeft aangegeven dat ze wil dat ik haar zo normaal mogelijk behandel en dat begrijp ik en zal ik ook respecteren. Wel merk ik dat dingen al echt indruk op haar moeten maken wil ze het onthouden. Zo was ze in de volle overtuiging dat ze me had gebeld om te vertellen wanneer ze de lumbaalpunctie kreeg, dat was alleen niet zo. En ik merk dat ze heel veel bevestiging nodig heeft dat ze dingen goed doet. Heel erg bedankt. Ik ga zondag ook maar aan haar vragen of zij zelf heeft nagedacht over dit soort dingen.
Heel goed om nu inderdaad dingen te bespreken, want nu kan je nog achterhalen wat ze eigenlijk wil. Misschien ook heel moeilijk en confronterend, maar (als je ouders bij elkaar zijn) weer je vader hoe ze denkt over het einde? Weet jij of ze bijvoorbeeld gereanimeerd wil worden, of ze wil dat alles word gedaan om haar in leven te houden of juist niet? Mijn moeder heeft een herseninfarct gehad 3 jaar geleden en toen hebben we het ook over dat soort dingen moeten hebben. Gelukkig is ze er "alleen maar" half blind van geworden en wat verstrooid. Toen mijn moeder ziek werd heb ik haar mam vertel eens gegeven, later kreeg ze ook nog borstkanker (gelukkig nu weg) en toen is ze wel weer gaan schrijven. Het is een waardevolle herinnering later! Misschien ook wel fijn om nu nog leuke dingen samen te doen, en veel foto's te maken. Misschien gezellig kerst vieren samen, zodat je leuke herinneringen kan opbouwen.
He meis, Jeetje moeilijk hoor! Ook ik werk in de zorg en ook voornamelijk met alzheimer patienten. Foto's van vroeger en nu en belangrijke gebeurtenissen doen het altijd goed. Daar een boek van maken, met namen en gebeurtenis erbij vermeld werkt erg goed. Ook idd zoveel mogelijk info verzamelen over haar leven, belangrijke data enz enz kunnen een houvast zijn voor gesprekken later. probeer inderdaad zo min mogelijk te corrigeren, dat is vaak ontzettend pijnlijk en confronterend! Heel veel sterkte!!
Ik ken ook iemand met alzheimer die een boek heeft dat gevuld is door vrienden en familie. Die hebben ieder 1 of 2 pagina's gemaakt met foto's en korte tekst over leuke herinneringen waar ze elkaar van kenden. Hij kijkt er graag in en kan dan ook weer dingen vertellen over die mensen. Schoot me ineens te binnen, vond het zo'n leuk idee.
@Sprits: Heel erg bedankt ook! Het is allemaal heel erg onwerkelijk. Ik vind het lastig omdat je nu niet altijd iets aan haar merkt maar dat het vooruitzicht zo in en in triest is.. Ik ga zondag gewoon maar eens kijken hoe mijn moeder er in staat en welke dingen zij heel graag nog zou willen doen nu het nog kan. Des te meer reden om dat te doen. Morgen is nu in dit geval. @Violetriot: ja omdat mijn moeder ook al tijdenlang ziek is weet ik dat ze een brief heeft opgesteld met hoe zij alles wil, ook qua uitvaart etc. Ik zal wel aan haar vragen of die brief up to date is. Ik weet dat ze niet gereanimeerd wil worden en ook niet aan de beademing zou willen. Ik weet alleen niet of ze daar een verklaring van heeft. Ik ga vanzelfsprekend vaker heen en zal haar proberen zoveel mogelijk te helpen. Mijn ouders schelen 10 jaar, mijn moeder is 60 dus we hadden gedacht dat zij voor mijn vader zou zorgen. Misschien ook maar eens informeren wat zij graag zou willen als haar ziekte meer de overhand krijgt. Dat boek vind ik een briljant idee!! Dat was precies wat ik bedoelde maar ik kreeg het niet helder. Dank je!
Tjee, wat ontzettend heftig, je moeder die alzheimer heeft.....wat naar voor jullie allemaal. Ik vind het een erg goed idee van je om zo'n herinneringenboek te maken. Ik heb misschien nog een klein idee, wat niet of je er wat aan hebt, maar ik ken iemand die dit gedaan had voor haar moeder die alzheimer heeft en dit deed die moeder erg goed. Je hebt tegenwoordig van die digitale fotolijsten. Die kan je vullen met de voor haar belangrijke mensen. Deze lijsten kan je instellen zodat ze na een bepaalde tijd verspringen van foto. Zo wordt de persoon met Alzheimer eigenlijk voortdurend herinnerd aan de mensen die belangrijk voor haar zijn. Die vrouw die ik ken had hier erg veel aan....want door de foto's had zij telkens zoiets van oja! Ik weet niet of je hier wat aan hebt maar wilde deze tip toch even met je delen. Heel veel sterkte!
@Lillibit: wat lief en wat een goede tip!! Dat is het perfecte Sinterkerst cadeau dit jaar! Dank je, ik ben er erg blij mee!
Hoi, wat moeilijk zeg. Ik werk zelf met dementerende ouderen. Zo'n boek is een heel goed idee, niet alleen voor jullie maar ook voor de verzorgenden als ze ooit opgenomen moet worden. Ik zou beginnen met vroeger, foto's van haar ouders, broers en zusters, van haarzelf. Van haar huwelijk en je vader. Maar zet er ook dingen in over wat voor werk ze heeft gedaan. Over haar eigen kinderen en de kleinkinderen. Informatie kun je eventueel krijgen via de alzheimer stichting en er is ook een alzheimer cafe. Dit is vooral voor partners en kindern van iemand met alzheimer. Als je nog meer wil weten, pb me maar. sterkte
Lizzy, helaas heeft mijn moeder dementie. Welke vorm is niet bekend (lang verhaal om uit te leggen waarom). Maar het betreft een progressieve vorm en het gaat zo hard. Ze is nog maar 58 en al lang niet meer de vrouw die ze was. Sinds vorig jaar mei is ze opgenomen in een verzorgingstehuis. Ik begrijp dat het allemaal nog onwerkelijk voor je is en dat je heel verdrietig bent. Het is ook wel heel heftig nieuws. En er is helemaal niemand die je kan vertellen hoe dit allemaal gaat ontwikkelen. Ik heb ook het boek mam vertel is. Ik vul soms samen met haar een blz in. De enige tip die ik je kan geven is: doe alles wat je nog wil doen met haar nu of zo snel mogelijk! Ik heb met veel dingen gewacht en nu gaat het niet meer. Als je wilt babbelen of vragen hebt mag je me altijd pb-en. Heel veel sterkte meid! Liefs, Super
Dag Lizzy, Mijn moeder heeft bijna 4 jaar geleden de diagnose Alzheimer gekregen. Ze was toen 53 jaar oud. Ik merkte vanaf dat ze 50/51 was al dat ze wat langzamer en warriger werd. Mijn moeder is nu 57. In het begin van haar ziekteproces had ze geen reminders nodig om te weten wie de belangrijke mensen en gebeurtenissen in haar leven zijn. Na verloop van tijd werden gebeurtenissen steeds vaker vergeten. Mensen die nog steeds in haar nabijheid zijn echter (nog steeds) niet. Wel merk ik dat vooral het laatste jaar haar behoefte om dat soort zaken nog of weer te weten eigenlijk is verdwenen. Ze heeft nu, naast hulp bij dagelijkse zaken als baden, naar de w.c. gaan en eten verzorgen, vooral behoefte aan rust en haar trouwe maatje in de vorm van haar hondje. Prikkels van veel mensen is haar al snel teveel. Je doet haar dus nu, in tegenstelling tot wat veel mensen zouden verwachten, weinig tot geen plezier met familiebijeenkomsten. En ik merk zelfs dat mijn éénjarige tweeling ook erg druk voor haar is, soms te druk. Alzheimer verandert niet alleen je geheugen en mogelijkheden, maar op den duur ook je persoonlijkheid, mogelijkheid tot zelfcontrole en (zelf)inschattingsvermogen. Wat ik je vooral wil meegeven voor nu, is afspraken maken met je moeder. Wat ze wil als ze niet meer snapt wat ze zelf nodig heeft. Of ze het einde van haar ziekteproces wil meemaken na jaren in een instantie alleen te hebben gezeten terwijl ze niet snapt waarom (op bezoek na natuurlijk)? Hoe moet je met haar omgaan als ze geen hulp van professionelen wil, maar eigenlijk begint dat steeds meer nodig te zijn. Wat als ze zelfs driftbuien daarom krijgt, of (nachtelijke) angstaanvallen. Wil ze opgenomen worden of zo lang mogelijk thuis blijven? Wat als haar wensen door de persoonlijkheidsverandering en verminderde inschattingsvermogen lijken te veranderen? Het zijn ontzettend harde zaken die ik je nu voorleg, maar ik doe het toch omdat ik nu, verder in het proces, weet hoe moeilijk sommige zaken kunnen worden. Zelf heeft mijn moeder nooit het einde van Alzheimer willen meemaken. Ik heb in haar volledig wilsbekwame periode dan ook een wilsverklaring met haar opgesteld. Met onder andere haar wensen omtrent euthanasie. Een vreselijk moeilijk onderwerp, maar dat is alleen in een tehuis zitten waarbij je vreselijke angsten kunt hebben omdat je niet snapt waar je man en kinderen zijn en waarom je daar überhaupt moet zijn ook. De zorg is er vaak niet optimaal helaas, en dat kan ook bijna niet. Recent heb ik een tweede wilsverklaring met haar opgesteld, als aanvulling op de 1e, die ook al meer dan drie jaar oud was. Ik wil je heel veel sterkte wensen met de zware periode die er voor jullie ligt. Als je nog veel vragen hebt, of verder over dit onderwerp wil praten, doe ik dat liever per pb. Veel zaken zijn toch privé, en van mijn moeder.
MéMé boeken Misschien dat je wat aan deze site hebt, heb ooit het boek"reis door de tijd" met een dementerend persoon ingevuld. Het is een erg mooi boek geworden.... Aan de hand van tabbladen kun je dit invullen en vul je vragen in. Goed voor de persoon zelf om door te bladeren en/of samen door te lezen. Sterkte in ieder geval!
Lieve meiden, heel erg bedankt! Zo fijn dat jullie meedenken!! Super, Troetelbeertjes en Lydia; ik zou heel graag contact met jullie houden ivm vragen en om ervaringen uit te wisselen. Ik weet gewoon niet waar ik beginnen moet. Ik zit ook met een enorm koppige vader die niet kan/wil luisteren. Hij onderschat dit compleet voor mijn gevoel. Toen ik in mei zei dat ik de huisarts ging bellen omdat ik wou dat mijn moeder onderzocht werd, wou hij daar ook niet aan. Ze doet het huishouden toch? Dus zal ze wel in orde zijn. Gisteravond heb ik wel tegen hem gezegd dat ik vind dat hij er te dicht op zit en daarom te weinig objectief kan beoordelen hoe het met haar gaat. Dat was hij toen wel met me eens. Het volgende moment vind hij dat ik overdrijf en dat het allemaal wel meevalt. Heel lastig vind ik dat. Knor: bedankt voor de site! Ik vind het een mooi boek en denk inderdaad dat dit iets voor haar kan zijn. Ik denk dat ik zondag er gewoon heen ga om er te zijn en dat ik aan haar vraag of zij wil proberen na te denken over alle scenarios die er zijn. Dan kunnen we hopelijk volgende week wat concrete afspraken maken. Het struikelblok daarbij zal ongetwijfeld mijn vader zijn dus ik denk dat ik mijn oudste zus er bij vraag. (Het zijn mijn stiefvader en stiefbroers en zussen, ik ben enig kind van mijn moeder) Heel erg bedankt voor het meedenken, jullie ideeën en het delen van jullie persoonlijke verhalen. Ik ga zal jullie via pb nog wel benaderen. Op dit moment moet ik zelf ook even rust in mijn hoofd vinden zodat ik weer wat overzicht krijg. Liefs
Meid wat heftig Ook bij mij zit Alzheimer in de familie. Mijn oma is deze maand 2 jaar terug overleden, 8 jaar na haar diagnose. Ze is continu onder de zorg geweest van mijn opa. Tot een half jaar voor haar overlijden, toen ging naar een verzorgingshuis. Vanaf toen was het wachten op het einde, van rondlopende warrige demente vrouw naar bedgebonden zieke demente vrouw. Vreselijk om te moeten aanschouwen. Wat wij wel heel opvallend vonden was dat elke keer als er een mentale klap kwam, de ziekte ineens harder toe leek te slaan. Dat is iets waar je rekening mee kunt houden misschien? Mijn oma's tweelingzus heeft namelijk ook alzheimer, en ondanks dat zij in de beginfase 2 jaar achter leek te lopen zijn we nu 2 jaar na mijn oma's overlijden en is mijn tante nog lang niet zo ver als mijn oma toen was. Ik vind het zelf ook zo ontzettend eng, het is toch een erfelijke ziekte. Mijn eigen moeder kan het ook krijgen...En ik dan ook. Dat heeft me genoeg nachtrust gekost, dat gepieker. Het lijkt me geen slecht idee om met je vader samen eens wat te lezen over Alzheimer, wellicht een documentaire te kijken of eens in een verzorgingshuis te gaan kijken tussen de alzheimer patienten. Hij moet dit echt niet onderschatten. Mijn oma wou bijvoorbeeld een keer drinken pakken, opa zei dat dat in de koelkast stond in de keuken. In de keuken draait ze compleet door omdat er geen koelkast staat...Terwijl er 2 stonden. En toen het echt erg werd, deed ze haar ontlasting op de douchestoel omdat ze het verschil niet meer zag met een wc.. Het is echt een vreselijke ziekte.. Sterkte meid.
Kwam een oud krantenartikel tegen en moest direct aan je denken. Kwam een artikel tegen over het houvastboek. Centraal Punt Mantelzorg Aa en Hunze