XP22.31 Dup

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door kelien87, 3 aug 2018.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. kelien87

    kelien87 Actief lid

    13 mrt 2011
    305
    0
    16
    NULL
    NULL
    Hallo mama's en papa's
    Ik ben opzoek naar ouders die bekend zijn met XP22.31 Dup.
    Indien er ouders zijn die hier bekend mee zijn zal ik mijn hele verhaal hier plaatsen.
    Graag zou ik ervaringen willen uitwisselen.
     
  2. Bailief

    Bailief VIP lid

    2 jan 2013
    5.241
    945
    113
    Gelderland
    Heb je FB groepen al geprobeerd?

    Mijn dochter heeft een zeldzame gen afwijking en via FB ben ik in contact gekomen met een aantal gezinnen van over de hele wereld met een kind met deze afwijking.

    Succes met je zoektocht. Het is fijn om ervaringen uit te kunnen wisselen.
     
  3. Bailief

    Bailief VIP lid

    2 jan 2013
    5.241
    945
    113
    Gelderland
    Dubbel
     
  4. elsie89

    elsie89 Fanatiek lid

    27 sep 2014
    2.485
    410
    83
    randstad
    Misschien vind je nog wat info via rarechromo.org zij kunnen je dan ook in contact brengen met lotgenoten
     
  5. kelien87

    kelien87 Actief lid

    13 mrt 2011
    305
    0
    16
    NULL
    NULL
    Dank voor jullie reactie. Op fb vond ik 1 Engelstalige groep. Aangezien mijn Engels echt heel slecht is wou ik het eerst op deze manier proberen.
     

Deel Deze Pagina