Is er hier iemand die ervaring heeft met postvirale ataxie?? Onze zoon van 4 jaar had vorige week de waterpokken, onschuldig zal je denken maar niets bleek minder waar. Hij kreeg ineens erge pijn in zijn achterhoofd en vlak daarna kon hij niet meer lopen, zitten, zijn hoofd recht houden..eigenlijk niks meer. Uiteindelijk zijn we bij de kinderarts in het ziekenhuis terrecht gekomen en die herkende dat het postvirale ataxie is. Er is niet heel veel over bekend en veel artsen kennen het niet..ze hebben hem ook gefilmd voor de opleiding. Inmiddels is ons verteld dat dit een langdurig proces gaat worden..hij kan nu helemaal niks, krijgt sonde voeding en als hij iets probeerd te drinken spuugd hij het weer uit. Ik ben erg benieuwd of hier mama's zijn die dit kennen en hoe het bij hun kind is verlopen..hij ligt er nu vanaf donderdag en er is nog bijna geen verbetering.. Bedankt voor het lezen en ik hoop op ervaringen
Oei, dat is schrikken! Geen ervaring mee, maar ik wilde je even heel veel sterkte wensen. Ik hoop dat je zoontje snel weer de oude is!
Verschrikkelijk! ! Heel veel sterkte, ik heb er ook nooit van gehoord.. In welke ziekenhuis ligt je zoontje? Ik zou vragen of ze willen informeren in welke ziekenhuis ze hier wel ervaring mee hebben, en hem laten overplaatsen.
Jemig, even opgezocht wat het inhoudt: heftig, zeg! Heel erg veel sterkte de komende tijd. Het komt niet vaak voor, lees ik, maar ik hoop dat je een lotgenoot treft.
Dank jullie wel. Hij wordt behandeld en onder toezicht gehouden van een kinderarts die meerdere kindjes met dit ziektebeeld heeft behandeld. Helaas is het moeilijk om lotgenoten te vinden, we willen zo graag ervaringen horen wat we kunnen verwachten en hoe hun kind eruit is gekomen.
Hij kan gelukkig weer zelf eten en drinken en mocht om die reden ook mee naar huis. Hij kan verder nog niet zitten of lopen, dus hij ligt alleen nog maar, best zwaar. Dit kan helaas nog wel een tijd duren.