Jeetje, wat een vreselijk nieuws. Ik heb helaas geen aanvullingen maar wil je wel ontzettend veel sterkte wensen. Knuffel!
Gelijk na de geboorte hebben wij haar laten testen. Navelstreng en gewoon bloed. Het kon ook tijdens de zwangerschap maar ik zou het toch niet afbreken en het risico op miskraam of vroeg geboorte kon ik ook echt niet aan. Week na de geboorte kregen we het goede bericht. Maar misschien ligt het ook aan de ziekte en zeldzaamheid. 2 personen(baby/kind/volwassen) per jaar zou deze krijgen.
Ja dan is dat inderdaad ook anders. Nu weet ik dat een jongen 50% kans heeft om het te krijgen, dat is echt heavy. Ik begrijp inderdaad dat je destijds voor die weg hebt gekozen!
Wat heftig zeg Ik heb helaas geen tips, maar wilde je wel graag veel sterkte wensen. Hopelijk kun je nog veel mooie momenten met jullie kereltje meemaken.
Wat verschikkelijk! Ik heb geen tips of ervaring, maar wil je heel veel sterkte wensen en een digitale knuffel..
Ik wil jullie heel veel sterkte wensen, in deze komende moeilijke tijd. Ik ben helaas mijn dochter verloren tijdens de bevalling, heb haar zelf niet mogen mee maken buiten de buik. Foto's zijn heel veel van waarde voor ons, wij mochten nog een week met haar knuffelen, maar toen moesten we toch echt afscheid nemen. Stichting make a memory heeft ontzettend mooie foto's gemaakt. Misschien een idee om ze te benaderen? Zij maken ook foto's van kindjes waar van de levensverwachting kort is. Nogmaals veel sterkte gewenst.
Ik heb je ook gevolgd en wat vreselijk verdrietig!! Wat een nachtmerrie waar je in terecht komt. Ik wil jullie veel sterkte wensen en dat je nog lang mag genieten van jullie zoontje. Elke dag telt nu.
Jeetje wat een verschrikkelijke diagnose Zoals je weet is onze dochter met meervoudige handicaps twee jaar geleden overleden. Voor ons was het heel onverwachts, maar als ik er nu op terugkijk (al had ik het geweten) dan had ik eerder gestopt met werken om fulltime bij haar te kunnen zijn en de zorg minder uitbesteed. Dan had ik bijvoorbeeld met haar op vakantie willen gaan, wat we nooit hebben aangedurfd, dat soort dingen. Waar ik nu heel blij mee ben zijn alle foto’s, filmpjes, de mooie herinneringen die we samen gemaakt hebben en alles wat ik geschreven heb in de tijd dat ze nog leefde (dagboek en blogs). Dat zijn de dingen die ik koester. Als ik je ergens mee kan helpen, al is het maar een luisterend oor in de tijd die jullie tegemoet gaat dan staat mijn pb altijd open. Sterkte ❤️
Aaaah dat is heel lief, dankjewel. De rest ook heel erg bedankt voor jullie lieve woorden! Wat is het toch klote inderdaad, zo oneerlijk dit! Wij gaan ook op vakantie dit jaar, hadden we al geboekt voor de diagnose, maar we willen het gewoon door laten gaan. Nu wel met andere dingen in ons achter hoofd... Het is inderdaad een goed idee om dingen op te schrijven, thanks voor de tip. En werken tja, ik zat al ziek thuis vanwege de hele situatie met mn zoontje, mn werkgever heeft het geflikt om ervoor te zorgen dat ik niet meer terug kan komen en ik extern werk moet zoeken. Nou, eeen nieuwe baan zou ik al.helemaal niet aankunnen nu. Misschien later, maar op dit moment nee dus ik begrijp idd wat je bedoelt.
Er zijn al heel wat mooie tips gegeven. Enige wat ik wens is dat jullie nog zo langs mogelijk samen zijn en ik wil jullie heel veel sterkte wensen! Liefs
Wat verschrikkelijk, geen woorden voor. Heel veel sterkte met dit nieuws en ik wens jullie nog veel goeie jaren samen.
Oh nee wat een vreselijk nieuws voor jullie... ik wist al uit je eerdere berichten dat jullie kindje heel ernstig Gehandicapt was en de prognose niet zo goed, maar dit had je natuurlijk niet verwacht! Heel veel sterkte met alles!
Ja precies. Dat hij verstandelijk beperkt zou zijn, dat wisten we al (microcefalie is al eerder geconstateerd) maar we dachten toch dat hij op zijn manier wel happy zou worden. Zijn brein is dus klein, maar verder wel gezond momenteel. Vaak zie je bij die kindjes nog afwijkingen of verkalkingen, maar dat heeft hij dus niet.... Als je googled zie je ook vervormde hoofdjes, echter Je ziet niks aan hem zo. De arts vond dat dus allemaal positief. Dat bood ook wat perspectief voor de toekomst. Uiteraard is hij wel trager in de ontwikkeling dan andere kindjes, maar ook dat zou bij t beeld passen dat kindjes gewoon later zijn met alles. Zn gehoor is ernstig terug gelopen en nu is ie aan een kant doof. Het past allemaal bij t ziektebeeld schijnbaar. Maar dat t zo achteruit zou gaan en dat t zo ernstig zou zijn, hadden we geen moment bij stil gestaan.
Wat vreselijk! Ik heb wel eens wat topics van je meegelezen, maar ik had nooit verwacht dat dit de uitkomst zou zijn. Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie nog zo lang mogelijk van hem mogen genieten.
Ja! Dankje voor jullie liever berichtjes. Ik vind t zo bizar, kan nog steeds niet begrijpen hoe we in deze situatie zijn beland. Leef in angst, niet wetende wanneer dingen gaan verslechteren. De arts belt me morgen op om het eea te bespreken...