Jeetje @Dubbelfriss wat heftig. Volg je topics ook al vanaf het begin en wilde niet doorscrollen. Sterkte
Hij moest zich nog inlezen omdat de situatie zo zeldzaam is (doelend op het lezen van de onderzoeken) hij stelde voor om volgende week met de kinderneuroloog en hem samen een afspraak in te plannen en dan alles te bespreken. Ik had natuurlijk al een hoop vragen, maar hij kon ze niet beantwoorden omdat er neurologisch ook veel aan de hand is en dit dan weer bij de neuroloog terecht moeten komen. Naja, ik vind het wel fijn, ik moet nog even wachten maar hij neemt het wel serieus. Hij heeft me ook een uur ingepland en hij gaf al aan daarna geen afspraken meer te hebben. Hij wil t zelf natuurlijk ook bespreken met collega's. Wat hij in ieder geval aangaf is dat er wel een urgent behandelplan opgesteld zou worden, dus mocht er iets zijn, dat iedere dienstdoende arts weet wat nodig is...
Jee zeg wat heftig. Ik opende deze post vanwege de titel icm. je nickname. Hebben we niet in hetzelfde groep gezeten bij mijn oudste (uitgerekend eind april '16 toen)? Of anders wat pb's uitgewisseld. Lijkt me echt supermoeilijk als je dit nieuws krijgt. Ik weet ook even niet zo goed hoe ik je een hart onder de riem kan steken maar in ieder geval een dikke digi-knuffel XXX. Vwb. mooie herinneringen: ik denk meteen aan stichting 'doe een wens'. En verder weet ik dat er ook fotografen zijn die (volgens mij gratis) gezinsshoots maken voor gezinnen waarbij er 1 of meerdere kinderen ernstig ziek zijn.
Dankje voor je tips, onze zoon is 1,5 momenteel, veel van die stichtingen doen het pas vanaf 4 jaar las ik. Maar ik ga zeker kijken. Die fotoshoot is miss ook wel een idee trouwens! Als ik het goed herinner hebben. We trouwens inderdaad priveberichten naar elkaar gestuurd een tijd geleden.
Oh mijn hart huilt voor jullie en jullie kleine mannetje heel veel sterkte en dat jullie nog heel heel veel tijd met elkaar mogen hebben.
Wat een heftig nieuws zeg, verschrikkelijk. Veel sterkte gewenst! Mijn dochter heeft een ernstige longziekte en haar toekomst is onzeker (ze kan binnen 5 jaar zijn overleden maar ze kan misschien ook wel 50 worden) we weten dit sinds oktober en hebben sinds die tijd ook al heel wat doktersbezoekjes en opnames gehad. Wat ik op een gegeven moment ben gaan doen is alles opschrijven, ik heb een schriftje waar ik een verslag schrijf van hetgeen wat er gebeurd is of besproken is. Ik schrijf dit voor mezelf maar hoop ook dat mijn dochter dit later kan teruglezen. Wellicht is zoiets ook een idee.voor jou?
Wel fijn dat het een arts lijkt te zijn die echt zn best doet en ook de tijd voor jullie neemt. Ik las elders nog iets over dat je je baan niet meer terug kunt krijgen door toedoen van je baas. Hoe k*t dit allicht ook is (ook nog op dat vlak een onzekere toekomst en financieel er op achteruit gaan etc.), misschien kun je proberen om op moeilijke momenten te bedenken dat het ook meer tijd met je kindjes oplevert. Er waren reeds wat stichtingen genoemd zag ik.. Er bestaat volgens mij ook een stichting die juist voor het niet zieke kind een uitje regelt. Even geen idee meer hoe die stichting heet maar Google levert vast wat op. Hoe oud is jullie dochtertje?
Och wat een verdriet! Ik heb hier geen woorden voor alleen dat ik jullie veel sterkte wil wensen en een dikke knuffel wil geven...
Dankjewel! @hummeltje5 dat werk kan me nu idd gestolen worden. Krijg de komende 1.5 jaar ook nog gewoon salaris dus voorlopig zit ik safe. Heb met mn man afgesproken dat ik me op de kids richt en hij voor t geld zorgt even simpel gezegd. Daar waar hij kan gaat hij mee. Heb bovendien nog genoeg familie die kan helpen, dat scheelt. Ga idd eens zoeken op google m.b.t. fe stichting voir mn dochtertje. Mijn dochter is bijna 5. Mijn zoon (die dus ziek is 1.5) @Ingtwiede schrijven is idd een goede tip! Niet alleen om dingen vast te leggen, maar ook ter verwerking van. Ik schrijf al jaren overigens, soms wat meer, soms wat minder. Ook heftig van jullie kindje. Het is slopend.
Jeetje, na alle spanning en onzekerheid kwam dit helemaal als een donderslag. Ons zoontje hebben we in de 15e week afscheid van moeten nemen vanwege T21 en complicaties die niet met leven verenigbaar waren (zelfstandig ademhalen werd al een dingetje) en vooral heel heel veel pijn. Uiteindelijk stopte zn hartje er mee, voordat wij zelf de stap moesten gaan zetten om een lijden te voorkomen. Ofschoon dat vele malen minder heftig is dan je kindje in je armen hebben niet wetende of t de laatste glimlach is die je ziet, het gaat je niet in je koude kleren zitten. Ik heb al die tijd een boekje bijgehouden, samen muziek luisteren (niet dat hij t al kon horen), verhalen vertellen over zn papa en mama en grote zus. We wisten dat het behoorlijk mis was dus dingen als afscheid enzo konden we al voorbereiden. Eenmaal duidelijk wanneer hij ter wereld zou gaan komen heb ik in de tussentijd samen met moeder en schoonmoeder een omslagdoek gemaakt met stof van mijn trouwjurk, stuk reststof van t trouwpak van mn man en diverse symbolen die voor ons van betekenis waren met de hand ingeborduurd. Een deel van de omslag ging met hem mee en de omslag daar overheen ging met ons mee naar huis, samen met een vlinder uit t ziekenhuis. Een van de dames hier op t forum kan askralen maken. Daar heb ik nog spullen voor staan al is t vooral veel gaas en een klein stukje navelstreng (waar niets van overbleef gezien de leeftijd). Alle echo's, afspraken, brieven, uitslagen, foto's etc heb ik in een koffertje gedaan. Foto's kan ik niet laten zien door de mega afwijking die gewoon zn hele gezicht en hals misvormde. Daar ga ik nog een aangepaste tekening voor maken. Vlinder met zn naam hangt gewoon in de kamer. Maar goed, dat is een andere situatie. In jouw geval, ala je toch aan t schrijven en fotograferen/filmen bent zou ik kijken naar een bulletjournal, je hebt ze eventueel ook printbaar dat scheelt weer t nodige aan tijd. Je hebt ook boekjes met meerdere jaren in 1, voor dagelijks een regeltje te schrijven. Ik vind ze onhandig want het is wel erg weinig ruimte. Er zijn ook van die abonnementen dat je elke maand 10 foto's selecteerd die geprint worden dat je ze dan thuisgestuurd krijgt. Je kan een fotowand maken (zou ik wel op een verwijderbare plaat doen ivm evt verhuizingen) waarin jullie leven met allemaal kleine foto's bij elkaar vereeuwigd wordt. Op pinterest staan daar hele mooie ideeën voor. Alles zwart wit /sepia geeft ontzettend mooie effecten. Een mooi gietwerk met al jullie handen bij elkaar (kan je met een malgietsel doen op algenbasis maar regel wel even een vriend/vriendin om mee te helpen) daarna kan je met plaster of paris daar een gipswerk van maken. Er zijn ook bedrijven waar je heenkan die dit maken. Handafdrukjes, voetafdrukjes op een canvas of mooi stuk geschuurd hout, ook met vingerverf is dat samen met grote zus grote pret. Elke dag is er eentje, het is ontzettend moeilijk om je voor te stellen als er geen morgen komt, maar maak elke dag eentje zonder spijt of "had ik maar". Ik had zelf op mn 6e een hartstilstand door een koortsstuip, reden tasten ze in t duister over (onbekend of dochter t dus ook kan krijgen) maar ook voor mij kan er geen morgen zijn, elke dag voor mij is een bonusdag. Probeer vooral te genieten van de kleine dingen, hoe moeilijk en hoe onzeker het ook is, niemand kan dat van jullie afnemen. Daarvoor hoef je niet met geld te smijten, maar samen giechelbui opzetten of cavia aaien en dat bewust te ervaren en herinneren is ook quality time. Door dat soort dingen op te schrijven bewaar je ze beter voor de momenten dat je t moeilijk hebt of moeilijk gaat krijgen. Succes meis, dit is echt verschrikkelijk had op zoveel beter gehoopt voor jullie.
Ook ik kan niet zomaar wegklikken. Wat een vreselijke nachtmerrie, het ergste wat je kan overkomen. Ik hoop dat jullie een manier vinden om hier mee om te gaan en nog heel veel mooie momenten voor de boeg hebben. Heel veel sterkte en kracht toegewenst.