Zeer zeldzame ziekte en lage levensverwachting.

Discussie in 'Baby en dreumes' gestart door Dubbelfriss, 14 jun 2019.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. hummeltje5

    hummeltje5 VIP lid

    28 dec 2014
    21.579
    13.144
    113
    Vrouw
    Noord- Holland
    Ik moet toch even reageren hoor, ook hierbij kan ik niet zomaar wegklikken.
    Brok in m'n keel!
    Nou is het al boklaat en heb ik er gister een superkorte nacht van maar 3,5 uur opzitten, dus ik geef gewoon de oververmoeidheid de schuld, maar je snapt me..
    Dikke digi-knuf! X
    Die askralen had ik nog niet eerder over gehoord overigens. Bijzonder ook dat daar een stukje navelstreng voor gebruikt kan worden!

    Veel mooie dingen heb je voor TO opgeschreven.
    Wat ik voor TO nog wil aanvullen over het dikgedrukte deel: je kunt het ook laten maken dat al die kleine fotootjes samen 1 grote foto vormen (bijv. het gezicht van je kindje).
    Persoonlijk vind ik dat supermooi: van een afstand zie je 1 grote foto en van dichtbij zie je ineens 100 (ik noem maar even een getal) kleinere fotootjes die ook met het thema (in jullie geval jullie kindje/gezin, maar kan ook zijn 'honden' of een bepaalde kleur) te maken hebben.
    Even gegoogled hoe dit heet: fotomozaiek.
    Zie bijv. https://www.fotomozaiek-maken.nl/mozaiek-maken/?_ga=2.116972614.1399546165.1561158777-550852617.1561158777 voor een goed voorbeeld.
     
    Vero0504 vindt dit leuk.
  2. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Wauw hartverwarmende voorbeelden. Ik heb weer nieuwe ideeen opgedaan. Dat boekje met telkens 1 regel lijkt me een top idee! Ik schrijf wel maar soms door de de drukte schiet het er ook bij in, en dan biedt zoiets uitkomst inderdaad. Ga eens zoeken online of ik iets kan vinden wat bij hem zou passen. Die bulletjournal online lijkt me ook leuk en idd makkelijk. Ben nu aan het "scrapbooken" met de hand maar het kost veel tijd en geduld waar ik soms gewoon niet aan toe kom.

    Las dat jullie ook iets heftigs hebben mee gemaakt in de zwangerschap, totaal andere situatie inderdaad maar het verdriet is er niet minder om. Het kan zo heftig zijn. Ik moet zeggen dat ik wel echt "steun" vind op het forum en dat vele van jullie al leuke ideeen hebben geopperd. Daar ben ik echt blij mee. Dankjewel voor je berichtje!
     
    OumSou vindt dit leuk.
  3. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Topidee! Ik ga eens googlen (Mozaiekidee). Ik ben zo dankbaar dat jullie mee denken! Ik zou het zo jammer om achteraf te denken van "had ik maar" maar voor nu kan ik ij ieder geval al even vooruit.

    Van die askralen had ik idd overigens ook nog niet gehoord, bedankt voor de tip. Wil nog even niet denken aan "as" als je begrijpt wat ik bedoel maar het is een mooie manier om te verwerken later. Gister dacht ik stomtoevallig in de auto ineens wat ik eigenlijk wilde, een gedenkplekje (begrafenis) of crematie en als ie dan gecremeerd zou worden, wat doe ik er dan mee? Zooo bizar hoeveel dingen meer er ineens op je pad komen en waar je na denkt... Ik hoop dat dit in ieder geval voorlopig nog niet hoeft!!
     
    OumSou vindt dit leuk.
  4. din0

    din0 Fanatiek lid

    14 aug 2011
    4.532
    1.526
    113
    Is dat wel goed geregeld.?..
    De tijd na overlijden?
    Hopelijk is het nog ver weg maar stichting lieve engeltjes is ook een idee staan ook ideeën op.

    Wij hebben echt een ellende gehad na het overlijden.
    Hij zou niet verzekerd zijn etc..
    Veel moeten regelen en doen.
    Nou ja het was geen pretje maar dat was niets daarna.

    Het is nu bijna 10 jaar later en nog kan
    Ik boos worden.

    En misschien ook een idee hoe ver ga je.
    Is misschien heel raar wat ik zeg.
    maar wij hebben echt keuzes moeten maken.
    Willen we wel dat hij beademd word of welke medicatie hoeveel pijn.

    En praatten samen is heel belangrijk en ga niet je grenzen over.
    Sterkte
     
  5. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Ja ik begrijp wat je bedoelt. We hebben nu een reanimatiebeleid maar met de perspectieven die we nu weten ... Heeft dit geen zin meer. Het is heel moeilijk om hier een beslissing over te nemen maar uiteindelijk weten we allemaal dat het beter als we een non reanimatiebeleid laten vastleggen. Zo moeilijk als het je kind betreft. Pfff
     
  6. Vero0504

    Vero0504 VIP lid

    17 nov 2016
    17.821
    14.155
    113
    Wat uitvaart betreft (en begrijp me goed laat dat vooral nog heeel lang duren in alle gezondheid waar mogelijk) zou ik ook de leeftijd van je dochter tzt mee in overweging meenemen. Heeft die behoefte om naar een plek te kunnen gaan of is natuurbegraafplaats ergens in de buurt misschien beter. Dochter hier is bijvoorbeeld net als mama mesjokke van bos, en dat mama of broertje eigenlijk overal om ons heen zijn vind ik wel een mooie en rustgevende gedachte. Ik geloof dat je ook een ander bos zou mogen gebruiken maar dan moet je officieel gezien eerst toestemming vragen bij diens gemeente. Omdat je geen idee hebt van de tijdspanne zou ik beide opties gewoon in ogenschouw houden, alles wat daarvoor zit kan je natuurlijk wel alvast voorbereiden voor zover je daar behoefte aan hebt en tegen die tijd het eindbesluit maken.

    Bij een vriend van ons werd er getekend op de kist bijvoorbeeld. Hij was kunstenaar. De viltstiften hielden niet echt dus allicht is wasco's en een permanent marker voor eventuele teksten een beter idee mochten jullie (of een ander) zoiets overwegen.

    Bij ons zoontje werd/wordt (nog geen brief ontvangen) hij samen met andere voor 24 weken geborene gecremeerd en uitgestrooid op een speciaal vlinderveld. Ik geloof dat er ook zoiets is voor jonge kinderen. De gedachte vind ik wel mooi, niet alleen.
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  7. hummeltje5

    hummeltje5 VIP lid

    28 dec 2014
    21.579
    13.144
    113
    Vrouw
    Noord- Holland
    Ik weet niet of het al genoemd is, maar kwam bij het opschonen van m'n computer nog een link tegen over vingerprint/handprintbedeltjes (die kun je dus om je ketting/armband hangen).
    Weet niet of ik het zo openbaar mag zetten. Laat maar horen als je interesse in de link hebt, dan stuur ik m per pb @Dubbelfriss

    Hoe gaat het op dit moment met jullie en jullie kindje?
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  8. Vero0504

    Vero0504 VIP lid

    17 nov 2016
    17.821
    14.155
    113
    Kwam zoiets ook tegen inderdaad! Had ook een alternatief gevonden, vingerafdrukjes maken en die printjes omzetten naar een tatoo of zilveren hangertje. Was bij ons geen optie helaas, veels te klein.

    Ik heb nu mn zinnen gezet op een foto van ons zoontje ombewerken naar 3d, nu nog de tijd vinden. En die dan op de 3d printer gooien (of t definitieve exemplaar door een bedrijf laten printen). Ik heb 1 foto van hem met zijn handje op mijn vinger dat stukje uit die foto wil ik 3d maken met dan de hand van mn man er bij in gewerkt.

    Dat dat kon kwam ik vorige maand pas achter, ook dat t makkelijker had geweest als er foto's rondom waren. Maar dat kan je in een 3d studio laten doen!!! Als alternatief op een afgietsel waar de meeste ukkies geen geduld voor hebben (5-10 minuten stil blijven met t handje...).
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  9. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Ik kan me voorstellen wat je bedoelt, maar heb wel interesse in de link! Had behalve afdrukjes maken, hier niet aan gedacht dus allebei bedankt. Het zal idd wel heel erg klein worden maar t is het proberen waard.

    Met ons zoontje gaat t wel. Hij is vrolijk en lief. Maar eten gaat moeizaam, hij krijgt een peg sonde binnenkort. Eind augustus worden ook alle hulpmiddelen aangevraagd. Speciale wandelwagen , kuipstoeltje, hoog-laag bed, hulpmiddel voor in de douch. Dat soort dingen. Verder heeft hij wel koorts gehad dus dat was erg schrikken als je weet dat dit fataal kan zijn! Hij is gelukkig nu weer de "oude". Hoe t met ons gaat? Tja, wisselend. De ene keer overvalt het verdriet, en van de andere kant ga je gewoon door met alles. Ik leg hem op een andere manier in bed, meer kusjes, knuffels geven omdat ik niet weet hoe hij zich morgen gaat voelen. Anderszijds is er eigenlijk ook het besef niet helemaal.....
     
  10. zwaaistaart

    zwaaistaart Fanatiek lid

    23 jan 2011
    2.296
    926
    113
    Vrouw
    Pfff wat heftig zeg!
    Is het gesprek met de artsen zinvol geweest?
    Heel veel sterkte (en wat een kak werkgever zeg! Zo met je personeel omgaan, fijn dat het financieel goed geregeld is)
     
  11. Neilia

    Neilia Niet meer actief

    Wat ontzettend heftig :(
    Heel veel sterkte in de komende tijd
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.
  12. Zonnebloem92

    Zonnebloem92 VIP lid

    4 dec 2012
    10.846
    4.212
    113
    Vrouw
    Zuid Holland
    Ik kom ook even meelezen en hoop wat steun en tips te vinden.
    Allereerst TS wat een nachtmerrie, heel veel sterkte en geniet van alle mooie momenten met hem!

    Ik ben op 9 juli moeder geworden van een dochter en op 11 juli mochten wij lekker naar huis.
    Eenmaal thuis deed ze een beetje raar, overstrekken, wild bewegen en haar ogen wegdraaien.
    Een uur later deed ze dit weer, werd ze blauw en slap en heb ik het ziekenhuis gebeld.
    Inmiddels zijn we in het Sophia kinderziekenhuis, maar ziet het er niet positief uit.
    Ze haalt in haar slaap geen adem en ze kunnen vooralsnog geen oorzaak vinden, dus ik hou rekening met het ergste.
    Hoewel ik er totaal niet wil denken, lijkt het mij ook goed om verder te kijken wat te doen en te regelen wanneer het inderdaad niet goed afloopt.
     
    OumSou vindt dit leuk.
  13. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Dankjewel!! Het gesprek is zeker zinvol geweest, nu we concreet weten wat het is kunnen ze ook concreter behandelen. En bij spoed kunne. We direct met de SEH bellen, hij staat nu op een urgente lijst.
     
    hummeltje5 en toch3 vinden dit leuk.
  14. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Dat lijkt me ook heftig zeg. Jeetje. De onzekerheid is slopend, ik herken het helaas. Heel veel sterkte en ik duim voor jullie kindje dat ze gauw iets weten en dat het mee valt. Als je er behoefte aan hebt, stuur me een pb!
     
  15. Waterlelies

    Waterlelies Niet meer actief

    Lieve Dubbelfriss,

    Wat een verdrietig nieuws.
    Ik kan me niet voorstellen wat het met jullie doet en ik weet ook niet goed wat ik moet zeggen. Dit is gewoon te heftig om iets over te zeggen eigenlijk.
    Ik zag dit topic en kon gewoon niet wegklikken. Heel veel sterkte en ik hoop op nog een hele lang tijd samen vol prachtige herinneringen.
     
  16. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    @Waterlelies dankjewel. Het is idd echt heel verdrietig. Ik besef het zelfs nog niet eens hoe heftig het eigenlijk is. Zit nog in een soort trans. Heb afgelopen week meerdere mensen aan de deur gehad uit de buurt die het gehoord hadden en die hun steun kwamen betuigen. Een man vertelde me zelfs dat zijn gezin heel erg geschrokken is van het nieuws en dat hij er zelfs een nacht van wakker had gelegen. Weer een ander koppel dat het hun zo raakt. Een koppel die ik eigenlijk niet eens zo goed ken. Het verbaasd me ergens wel dat mensen zo mee leven, maar daardoor kom ik steeds meer tot het besef dat het echt heel ernstig is. En de barmhartigheid (ook hier op het forum) doet wel écht heel erg goed. Het zijn maar woorden, maar het is zo fijn om te lezen dat mensen de moeite nemen om even te reageren op ons verhaal. Dus nogmaals Dankjewel allemaal!!!
     
    hummeltje5 en OumSou vinden dit leuk.
  17. NiVa0230

    NiVa0230 Fanatiek lid

    14 dec 2018
    1.558
    3.596
    113
    Wat een verschrikkelijke nachtmerrie :cry:
    Ik wens jullie nog vele, vele, vele kus- en knuffelmomentjes met jullie mannetje. Hoe oneerlijk is het om te weten dat elke knuffel en kus die je geeft de laatste kan zijn. Gék zou ik worden. Alle sterkte van de wereld gewenst!
     
    hummeltje5 en Dubbelfriss vinden dit leuk.
  18. Dubbelfriss

    Dubbelfriss Bekend lid

    14 jul 2017
    582
    130
    43
    Vrouw
    Heel lief. Dankjewel!!
     
  19. OumSou

    OumSou Actief lid

    11 jul 2019
    182
    92
    28
    Vrouw
    Ik wil je aanmoedigen om de hoop niet op te geven. Tuurlijk is het handig om met alles rekening te houden, maar verlies het vertrouwen niet. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Ik hoop dat je zoon oud zal worden, ik hoop oprecht, dat hij beter word.

    Ik snap dat mijn reactie vast verkeerd binnen valt bij sommigen, mAr TS, hoeveel ongeneeslijke mensen zijn uiteindelijk toch genezen? Ik zal voor je zoontje bidden. Heel veel sterkte l:(
     
  20. toch3

    toch3 VIP lid

    28 dec 2013
    16.139
    15.210
    113
    Fijn dat het zinvol was en er een handelplan is
     
    Dubbelfriss vindt dit leuk.

Deel Deze Pagina