Fijn dat je meer houvast hebt mbt tot een behandelplan. Ook dubbel dat er nu allerlei hulpmiddelen komen zeker? Het is mooi dat het kan en het helpt enorm maar bevestigd wel weer dat jullie kindje ziek is. hoop dat jullie ook veel plezier zullen hebben van de aangepaste wandelwagen, ik gun jullie hele fijne frisse neus momenten!
Dankjewel! Ja, je wordt met je neus op de feiten gedrukt maar anderzijds verbeterd het de situatie wel. Hoop hebben we helaas niet meer (op verbetering, de toekomst) dit is helaas echt niet te genezen. De situatie kan alleen maar verslechteren omdat zijn brein wordt aangetast. Functies vallen uit en daarmee hebben we nu al te maken. Dat krijg je ook niet meer terug. Medicijnen zijn er niet en als die ontwikkeld worden is het voor hem te laat omdat hij dit vanaf de zwangerschap dan al had moeten krijgen. Het is lief bedoeld maar we proberen in ieder geval de moed niet te verliezen om op de goede weg door te gaan!
Wat een zware tijd gaan jullie door, vreselijk. Ik wil jullie op de eerste plaats veel sterkte wensen. Ik snap dat je er nog niet aan wilt denken, maar ik wil je toch graag meegeven. Mijn ervaring is dat je mbt keuze begraven en cremeren niet fout kan doen, er is voor beide iets te zeggen. Wij hadden voor onszelf bedacht dat we zelf ooit gecremeerd willen worden, dus onze jongens ook. Ze hebben beide een mooi plekje in de woonkamer gekregen, hier staan verse bloemetjes bij en hun foto’s. Zo zijn ze toch dicht bij ons. Hand afdrukje is al genoemd, ik heb een hele mooie armband laten maken van hun afdrukjes en as bij http://www.artofimpression.nl/nl/ Daarnaast heb ik dagelijks toen ze nog leefden veel opgeschreven. 6 jaar later heb ik het nog niet terug gelezen, maar ik weet zeker dat er een dag komt dat ik daar behoefte aan heb. Overigens is iedere situatie anders, mijn zoontjes zijn nooit thuis geweest, maar ik hoop dat je er toch iets aan hebt.
Wat intens verdrietig. Zo machteloos. Heel erg veel sterkte voor jullie allemaal en ik hoop dat jullie nog heel veel mooie momenten samen mogen delen.
Dankjewel! Ik ben inderdaad ook begonnen met schrijven al vind ik het soms ook wel confronterend, anderzijds lucht het ook wel op. Ik schrijf ook "brieven" aan hem. Niet dat hij ze ooit zal begrijpen, maar voor mij voelt het goed. Wat hadden jouw zoontjes als ik vragen mag? Thuis geweest of niet, als je weet dat je kindje doodgaat dat is gewoon superheftig. En zeker heb ik iets aan je berichtje!
Ze waren te vroeg geboren, alles moest mee zitten om ze mee naar huis te kunnen komen. Helaas hadden ze gedurende hun behandeling complicaties, waardoor ze het niet hebben overleefd. Ze hebben wel enorm hard gestreden. Er zit 17 dagen tussen hun overlijdensdagen. Doen wat goed voelt is sowieso goed. Wij kwamen van de een op andere dag in een rollercoaster terecht en we hebben bijna alles op gevoel gedaan (afgezien van het medische traject, dat lag in handen van de specialisten) en nergens spijt van gehad. Dus soms ook gewoon ‘nee’ zeggen als iets niet goed voelt, of juist wel doen als je dat graag wilt.
Ik wil jullie allereerst heel veel sterkte wensen en veel kracht voor de komende tijd. Geniet van de kleine dingen. Zelf heb ik vrijwilligerswerk gedaan met zeer ernstig zieke/gehandicapte kinderen en op de kinderpoli neurologie/metabole ziekten gewerkt. Ik heb het nodige voorbij zien komen .... Ik ken een gezin die midden in de zomer kerst heeft gevierd. Zo konden ze nog een laatste keer kerst vieren. Hij was dol op lichtjes. Haha. Ik vond het geweldig en mooi idee. Bij een ander gezin werd de zoon overal mee naar toegenomen en alles met hem gedaan. Maak een lijstje wat je met hem nog zou willen doen, ook al krijgt hij er weinig van mee. Hier is mijn moeder terminaal. Op de planning staat hier sprookjesland, dierentuin en kermis. Liefst pas over een paar jaar gedaan, maar dan is ze er niet meer. Dus nu maar samen herinneringen maken. Misschien op vakantie naar villa pardoes? Dat is voor je dochter ook geweldig! Voor je zoontje is het geweldig om een snoezelhoekje te maken in huis. Zachte dekens/kussens (eventueel met verschillende materialen ribstof, fleece, wol etc), lava lamp, sterrenprojector, knuffels met een belletje erin, etc. Zwart wit boekjes of speelgoed zien sommige kinderen beter dan kleur. Je zou ook kunnen zoeken op sensory play.
Ja, je hebt inderdaad gelijk! Zwart wit ziet hij beter dan kleur. Ben er kort geleden pas achter gekomen, vond t zo raar dat hij met speelgoed weinig meer deed. Nu weet ik waarom, op zwart wit reageert hij veel beter. Lichtjes vind hij ook heel leuk overigens. Dat verhaal van kerst vieren in de zomer vind ik geweldig. Ik ben nu al benieuwd hoe hij op alle lichtjes gaat reageren, al ga ik vanuit dat hij er dit jaar met kerst gewoon bij is hoor! Mocht het heel snel achteruit gaan, dan is jouw tip goud waard!! Iemand anders schreef ook iets over villa pardous, ik ben gelijk gaan googlen maar dat is als ik het goed heb gelezen pas vanaf 4 jaar. In ieder geval bedankt voor het meedenken. Zou inderdaad voor mn dochter ook super zijn. @Dubbelgeluk. Pff, lijkt me ook ontzettend moeilijk, zeker als het je twee keer is overkomen. Dat gewoon nee zeggen tegen anderen dat doe ik al, alleen inmiddels wel ondernomen dat dit niet altijd in dank wordt afgenomen.... Daar zit ik nog wel mee overigens. Ik weet dat iedereen het goed bedoelt, maar soms wil je gewoon ook even niks doen en met je kindjes alleen genieten zonder een hoop poespas erom heen. Gelukkig zit mijn man er helemaal niet mee als we nee zeggen en anderen daarop raar reageren dus dat scheelt dan wel, maar ergens blijft het wel dwalen in je hoofd.
@Dubbelfriss vergat nog een andere tip. Als hij wat minder fit is of ziek is doe dan een mespuntje solgar vitamine c 1 keer per dag door eten of drinken. Liefst solgar omdat het puur is. En verder zou je echinicea kunnen gebruiken om zijn weerstand te versterken. Wat zwart wit boekjes betreft vind ik de boekjes van milo geweldig. https://minimixtape.nl/7x-mooie-zwart-witte-kinderboeken-leeftijden/
Jip en Janneke kende ik uiteraard al maar de rest nog niet, leuk zeg. Ben meteen even gaan googlen. Wil morgen wat bestellen. Dankjewel !
Jeetje wat een heftig nieuws zeg!! Heel veel sterkte en kracht gewenst voor jullie allemaal. Mbt het ziek worden (griep/koorts) heb ik mogelijk een tip. Mijn nichtje heeft een progressieve spierziekte, een simpele verkoudheid kan haar fataal worden. Zij krijgt nu in de maanden dag de R in de maand zit dr vaccinatie tegen het RS virus. Misschien iets om mee te nemen in een gesprek met de arts. Veel liefs voor jullie.
Goeie tip. Dankje! Misschien inderdaad iets om.na te vragen de volgende keer. Sterkte met je nichtje ook!
Jeetje ik weet niet wat te zeggen, kan wel janken voor jullie. Wat een vreselijk verdrietige situatie. Vlgs mij hebben we samen afgeteld naar de bevalling toen der tijd. Mijn jongste is 14,5 maand. Ik weet niet wat ik moet zeggen, ik heb geen tips oid maar ik wil jullie veel liefde en sterkte wensen en hoop dat jullie nog lange tijd met hem kunnen genieten x
Dankje dat is heel lief, wij waren idd uitgerekend rond dezelfde periode. Ik hoop ook dat we lang van hem kunnen genieten, maar anderzijds ook dat hem een hoop leed bespaard blijft. Het is echt verschrikkelijk om je kind zo "gevangen" te zien. Steeds meer komen we tot besef dat hij achteruit zal gaan ipv vooruit. Met mijn man had ik gisteren een gesprek "hoe ver ga je in de behandeling als de prognoses zo slecht zijn. Het is zo bizar en oneerlijk om als ouder hierover na te moeten denken. Ik geef eerlijk toe, ik kan en wil het niet. Maar het moment zal een keer komen...
Ach wat afschuwelijk. Dat dubbele gevoel kan ik me iets bij voorstellen. Je moet volledig buiten als je emoties over zo iets nadenken, kan toch ook niet. Krijgen jullie begeleiding vanuit 't ziekenhuis? Is er enig idee op welke termijn jullie deze keuzes moeten maken? Geeft zijn arts adviezen hierin? Ik hoop dat je vragen niet vervelend vind, je hoeft natuurlijk nergens antwoord op te geven. Wou dat ik iets kon doen
De artsen denken met ons mee, maar ze denken vooral behandelingsgericht uiteraard. Er komt bijvoorbeeld een tijd dat ons kind niet meer kan eten door neurologische en lichamelijke problemen, het gaat nu al heel snel achteruit. Het voeren gaat nog wel met momenten (en een hoop geknoei) maar daarvoor is de pechsonde een optie. Ik wil er zelf ook voor gaan, ik ben zijn moeder en het is ons kindje. Maar feitelijk gezien hou je je je kind zo dus in leven. Dat is ook hoe mijn man het ziet. Er komt een tijd dat hij helemaal niets meer kan. Hij is doof, hij heeft een visusstoornis en motorisch gaat hij achteruit. Op welke termijn dat is niet te voorspellen. Het zijn heftige dilemma's. Mijn man zegt bijvoorbeeld dat hij zelf zo niet zou willen leven. Anderzijds wéét ons kind niet beter. We moeten gewoon afwachten wat de tijd ons brengt, ik wil er in ieder geval het beste van maken samen met en voor ons kindje uiteraard!
@Dubbelfriss Heel veel sterkte. Na al die onderzoeken, de onzekerheid en het lange wachten hoopte ik dat er toch nog positief nieuws zou komen, dat het mee zou vallen. Helaas mag het niet zo zijn. Ik hoop heel erg voor jullie dat hij stabiel blijft voor de komende (langere) tijd en dat jullie samen nog heel veel mooie momenten mogen beleven. Nog een praktisch puntje: zijn jullie verzekerd voor een uitvaart voor hem? Kan er wat geld opzij voor worden gezet? Als het moment dan toch daar is wil je je geen zorgen maken over geld en al er al helemaal geen schulden aan over houden.
Dankje. Ja dat is wat we ook gehoopt hadden uiteraard, maar op een gegeven moment heb je wel een onderbuik gevoel dat het gewoon echt niet goed is. Zeker als je geen positieve berichten krijgt bij alle onderzoeken. We hebben hem gelukkig nog kunnem verzekeren! We hadden t niet direct na de geboorte gedaan en toen bleek dat er iets mis was wilde ze eerst weten wat hij precies had. Was al bang dat het niet zou lukken....