Ik plaatste op dit forum altijd de gebruikelijke zorgen rondom opvoeding, borst of flesvoeding, zwangerschap etc. Maar helaas nu dan niet de gebruikelijke zorgen. Ik wil eigenlijk gewoon even mijn hart luchten. Mijn dochter heeft een extreem zeldzame bloedziekte, ze is nu stabiel maar als het opvlamt breekt ze al haar bloedplaatjes en witte bloedcellen (neutrofielen) af, en in milde mate ook haar rode bloedcellen. Het is een zeer onvoorspelbare aandoening, sommige kinderen groeien eruit, sommige hebben de hele tijd een opvlamming en zitten aan een bloedinfuus of fataal, anderen weer elke 5 jaar, of zelfs langer een terugval. BIj de één werkt prednison bij de ander niks. We zitten al een jaar lang met deze diagnose in constante onzekerheid, constant bloedonderzoek. Ik merk dat er zo weinig begrip is van sommige mensen. Ik ben ook moe dat ik telkens maar moet uitleggen aan mensen wat het nut is van witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes. Dus ik vermijd nu eigenlijk het gesprek ook een beetje. Niemand vraagt er ook eigenlijk naar in mijn kennissen kring, ze zien haar, ze groeit goed, en ze denken dat zit snor. Ondertussen zitten wij dagelijks in de zenuwen of ze weer blauwe plekken krijgt, koorts, etc. Alle verschijnselen die horen bij de tekorten die ze opeens zomaar kan hebben. Herkent iemand zich hierin, de onzekerheid rondom de gezondheid van je kind en het onvoorspelbare, dat het elk moment om kan slaan, het onbegrip uit de omgeving; ze ziet er toch goed uit?!
Wat naar om te horen! Ik kan me je angst en onzekerheid heel goed voorstellen. Ik hoop dat alles zo goed mogelijk mag verlopen en je dochter over de aandoening heen mag groeien. Ik heb niet exact dezelfde ervaring, maar ik denk dat wel een beetje in hetzelfde bootje zitten; Mijn oudste dochter heeft een zeer zeldzaam, epileptisch syndroom. Ik wil hier zo openbaar niet te veel in detail treden maar deze specifieke aandoening is niet zichtbaar, het manifesteert zich ‘s nachts, in haar slaap, en is ook dan niet van de buitenkant te zien. Desondanks kunnen de gevolgen ervan (worst case scenario) desastreus zijn maar heeft de aandoening hoe dan ook een enorme impact op haar ontwikkeling en haar hele leven. Ik herken het stukje onbegrip van de omgeving heel goed, want “je ziet toch niks aan haar?” “Het valt toch reuze mee?” “Er is toch niets aan de hand?” “Waarom zitten jullie nog steeds in de medische molen met haar en zijn er zoveel onderzoeken? Ze is toch gewoon vrolijk en het gaat toch gewoon goed?” Helaas is het tegenovergestelde waar, maar omdat mensen het niet zíén en het niet begrijpen, ís het er voor veel mensen gewoon niet Verder is ook dit een aandoening die alle kanten op kan, ze kan, in het beste scenario, eroverheen groeien over een paar jaar en weinig restverschijnselen houden, maar in het slechtste scenario zal ze extreem achteruit gaan in haar gehele ontwikkeling (denk aan het vermogen om te kunnen praten of lopen te verliezen). Dat zou dan grotendeels ook onomkeerbaar zijn. Vreselijk. Het is echt het zwaard van Damocles; het gaat nu ok, maar dit hangt altijd boven onze hoofden. Ik wilde deze post niet te veel about me maken, maar om een lang verhaal kort te maken; ik begrijp je. Ik wil je sterkte wensen! En mocht je verder willen kletsen; mijn PB staat open
Helaas is het gevoel heel herkenbaar. Mijn jongste zoon heeft ook een bloedziekte (maar dan in de hoek van stollingsproblemen) dus wel anders dan jullie dochter. Onze eerste twee jaar waren een rollercoaster. En precies wat je beschrijft, mensen zien het niet dus het is er niet.. maar jullie zorgen, de andere dingen waar je rekening mee moet houden en het continue op je hoede zijn voor een medisch noodgeval is echt zo frustrerend en (gelukkig) voor veel mensen onvoorstelbaar. Hier is het een ongeneeslijke ziekte maar nu hij 6 jaar is wel redelijk stabiel en hebben we "maar" enkele incidenten per jaar. Terwijl toen hij 1 was we de volledige afdeling van de eerste hulp kende en zij ons.. hier werd het qua medische zaken beter maar je zorgen niet minder. Je blijft extra alert op de signalen, hier blijft dat. Bij ons, en bij hem, heeft ook geholpen dat we aangesloten zijn bij de patiëntenvereniging, hier kunnen we juist die zorgen delen met andere ouders.. en onze zoon andere kinderen zien die hetzelfde hebben. het duurde bij ons wel even voor we die stap wilde zetten maar dat helpt. Daarnaast heb ik een standaard verhaal wat er mankeert om het snel en simpel uit te leggen als er wel iets is of als wij iets anders doen dan "normale" ouders.. Boodschap van mijn ervaring, geef het tijd om jezelf te laten wennen en in te stellen op de onzekerheid en zorgen. Na enkele jaren went het, maar het kost tijd..
Wat een herkenning, overigens zit het grootste gevaar bij haar ook in het stollen van het bloed bij een terugval. Ze breekt haar eigen witte/rode bloedcellen af en bloedplaatjes, haar witte bloedcellen en bloedplaatjes breekt ze bij terugval echt zo'n beetje alles af. En dus ook gevaar met bloedingen (en infecties). Nu heeft ze toevallig wat meer blauwe plekken en word ik meteen weer ongerust ...pfff en iedereen om me heen zegt dan; denk eens positief! Dat wil ik ook wel heel graag , maar soms lukt het me niet, en soms denk ik het aan te voelen dat ze een terugval heeft. Wat soms wel en soms niet klopt, omdat kinderen ook soms gewoon moe kunnen zijn natuurlijk als ze zo klein zijn, of ziek etc.. We weten eigenlijk al een jaar van deze aandoening, maar ik geloof dat ik nog in een proces zit van verwerken denk ik soms. Ik weet niet of dat zo lang kan duren. Ik kan soms nog steeds niet geloven dat ze zo'n extreem zeldzame aandoening heeft. Heftig hoor jullie verhalen. Ik hoop dat onze kindjes gezond oud mogen worden, en gelukkig
Tot ik zelf 10 jaar geleden in een rollercoaster zat, had ik ook geen idee van het belang van de bloedcellen en bloedplaatjes. Ik denk dat mensen oprecht geen idee hebben hoe belangrijk dit is. Heb je dit met de mensen die dichtbij staan wel besproken? Welke scenario’s er zijn? Het is vaak geen onwelwillendheid, maar onwetendheid. Excuses als je deze fase al voorbij bent. Ik wil jou en iedereen in dit topic die hier ook tegen aan lopen veel sterkte wensen. Waar mogelijk hoop ik dat ze er overheen groeien zodat er minder zorgen zijn❤️
Ik denk dat Dubbelgeluk een goed punt heeft: waarschijnlijk hebben mensen echt geen idee. Misschien helpt hen om het ze uit te leggen, bv. via de mail of in een appje, met daarbij bv. ook een paar links naar meer informatie. Op die manier hoef je het maar een keer uit te leggen, kun je ook de ernst van de aandoening laten zien en kun je zonodig later verwijzen naar dat bericht en de verwijzingen naar meer informatie die daar in staan. Ik heb deze situatie niet met mijn kinderen meegemaakt, maar wel met een familielid dat ernstig ziek was en zelf ook (niet ernstig ziek, wel chronisch). Daar was/is veel onbegrip doordat mensen 1. de ziekte(s) niet kennen en 2. zich er (voor hen gelukkig, denk ik dan maar…) geen enkele voorstelling van kunnen maken wat iets allemaal betekent. Daarmee om (leren) gaan kost tijd, al is het maar om uit te zoeken of je geen zin hebt in continu uitleggen en de confrontatie aangaan of juist wel. Dit nog naast alle zorgen die bepaalde zaken op zichzelf al met zich mee brengen. Wel is het zo dat als je dingen niet bespreekbaar maakt, anderen het niet kúnnen begrijpen en dat ook niet zullen gaan doen, omdat ze informatie missen en het sowieso zelf niet meemaken. Ik denk dat dit vrijwel iedereen met een zichtbare of onzichtbare handicap en ziekte het overigens herkent. Zelf had ik er bv. moeite mee dat vlak na Corona (en ook nu nog) er opeens zoveel aandacht voor long-covid kwam. Niet omdat ik dat niet belangrijk vind, maar wel omdat sommige mensen opeens heel hard gingen roepen hoe erg dat allemaal we niet was (het gebrek aan erkenning, het onbegrip, enz.), terwijl er zoveel mensen al jaren in een vergelijkbare situatie zitten en die gevallen (soms door dezelfde mensen) werden en worden afgedaan als ‘het zit tussen je oren’ ed. Door die situatie werd mijn idee dat je past kunt ‘oordelen’ als je het zelf mee hebt gemaakt weer bevestigd. In het boek Komt een dokter bij de dokter beschrijft Jolien Plantinga een soortgelijke situatie. Ik probeer soms iets uit te leggen aan mensen, maar als ik tegen een muur loop, dan laat ik het erbij. Dit natuurlijk wel zolang mensen respectvol blijven. En soms denk ik ‘maak het eerst zelf maar eens mee, dan praten we daarna weer verder’. Het helpt mij vooral te proberen om zelf zo min mogelijk te (ver)oordelen en in te vullen voor anderen, maar ook ik zal bij anderen ongetwijfeld dingen ‘fout’ doen, omdat ook ik niet alles heb meegemaakt/heb ervaren en dus onmogelijk van alles kan weten hoe het is ed.