Ik heb op zo'n afdeling gewerkt, in een ander ziekenhuis. Ik ken het traject en wil je heel veel sterkte wensen. Nu en in de toekomst. Wat heb je, als ik vragen mag?
Zena ik ben geboren met met een gaatje in het hart groot asd in 1983 daaraan geopereerd op 2 jr leeftijd. Na heel wat zoeken en jaren kilo's vocht vast te hebben gehouden in 2009 geopereerd aan pericarditis constructiva (te strak zittend hartzakje) daarnaast heb ik een mozaïek vorm van het turnersyndroom (chromosoom afwijking) en in 2010 is er levercirocce ontdekt men denkt door de hoge drukken in mijn lijf en vanwege mijn hartziekte verder ook een trombose in de poortader gehad (blijkt achteraf) en nu dus vergevorderd cirocce en een screening voor een levertransplantatie
Jeetje, jij hebt al aardig wat voor je kiezen gehad zeg.... Sterkte de komende week. Hoop dT je snel duidelijkheid krijgt of je op de lijst kunt.
Het gaat op zich prima met mij. De onderzoeken tot nu toe redelijk mee gevallen. Het gaat allemaal wel wat traag. Veel niks tussendoor. En wachten het had allemaal wel wat vlotter gemogen van mij. Nu heb ik weekend verlof morgen om 10 uur me weer contact melden voor nog verder onderzoek.
Wel fijn dat je gewoon het weekend thuis kan doorbrengen, niks zo vervelend als onnodig in het weekend in het ziekenhuis liggen.
de opname is nu een week achter de rug.. de onderzoeken vielen wel mee dat vond ik allemaal niet zo erg.. emotioneel is een ander verhaal dat gaat met ups en downs.. ik hoop over 3 weken meer te horen in een gesprek. de grote vraag is of het alleen vanuit het hart komt de cirrose of dat ik ook een auto-immuun ziekte erbij heb. daarnaast is de grote vraag zijn de drukken aan de rechter kant in mijn hart niet te hoog om een operatie/transplantatie aan te kunnen? of wel kan mijn hart het aan.. is die goed genoeg.. dat moeten de artsen grondig bekijken dat kost even tijd ik heb hiervoor ook een hartkatheterisatie gehad met drukmetingen.. die viel erg tegen.. omdat ik in 2007 en 2008 al veel hartkatheterisaties heb gehad zit daar veel littekenweefsel in de rechterkant in de lies waarvanuit ze de katheter inbrengen en daar moesten ze nu weer doorheen dat deed erg veel pijn en ook nu ruim een week later nog last van mijn lies loop moeilijk en door de hartkatheterisatie en de biopt mag ik ook nog eens 3 weken niet tillen. afwachten dus nog