Dag dames, Ik kom net terug van een GUO, die ik kreeg omdat mijn jongere broertje een hartafwijking had. Bij mijn jongste heb ik dat ook gekregen, toen was alles goed. Nu twee, misschien drie softmarkers. Een cyste in het hoofdje, een verkleuring bij een spier in het hartje en misschien een verkleuring bij de darmen. Dit zijn geen afwijkingen, maar zogeheten softmarkers. Ze geven met name een verhoogde kans op syndroom van down, maar natuurlijk ook op trisomie 18 en 13. Syndroom van Down zou sowieso geen reden zijn om de zwangerschap af te breken, maar trisomie 18 en 13 zijn natuurlijk heel erg. Ons gevoel nu is om geen vruchtwaterpunctie te doen, maar hoe kom je de verdere zwangerschap door? Ik heb niet echt een vraag, maar zoek denk ik vooral naar ervaringen... Liefs
Wij kregen met de nekplooimeting op 13+3 slecht nieuws. De nekplooi was 4,5 mm en het neusbeentje was verkort.. dus duidelijke markers... ik zou 20% kans hebben op een kindje met "problemen". Hier was de keuze voor de vruchtwaterpunctie snel gemaakt, mede omdat mijn partner twee dagen voor de echo met een ernstig hartinfarct op de IC was beland en hij draagt de dagelijkse zorg voor onze meiden. Helaas was bij ons de uitslag trisomie18, dus weinig kansen. Wel had ons zoontje een heel sterk hartje, wat uitzonderlijk is bij deze aandoening. Na uitgebreide gesprekken met gyneacoloog hebben we besloten de zwangerschap af te breken. Waarom zouden jullie geen vruchtwaterpunctie willen doen? Er kan natuurlijk veel worden ontdekt met die vruchtwaterpunctie. Het risico is steeds kleiner, ik heb met 16 weken de punctie laten doen en toen was het risico nog 0,3% op een miskraam. Heel veel sterkte met het nemen van een beslissing en met het vervolg van je zwangerschap.
Ja, waarom geen vruchtwaterpunctie. Vanwege de risico's inderdaad. Trisomie 21 zou voor ons geen reden zijn om de zwangerschap te laten afbreken, en de gynaecoloog zei dat bij trisomie 18 en 13 meestal verdere afwijkingen te zien zijn. Er was verder niets afwijkends. De kansen op trisomie 18 of 13 lijken ons zo klein, dat we het risico van een vruchtwaterpunctie niet zouden willen nemen. De gynaecoloog had het over een risico van 0,5% bij vruchtwaterpunctie.
In België en volgens mij Duitsland doen ze een bloedtest ipv een vruchtwaterpunctie. Een stuk veiliger, maar ook prijzig. Wat een onzekerheid meid, sterkte...
Ja de Harmony Bloodtest is dat en volledig veilig voor de baby. Het is ook bijna 100 procent zekerheid begreep ik. Het kost rond de 700 euro en na een paar dagen weet je de uitslag.
Ons is die Harmony bloedtest niet aangeboden hoor (woon in Duitsland en liep daar ook controles), maar het is bij ons inmiddels een jaar geleden dat we afscheid moesten nemen van ons zoontje... wie weet zijn de procedures nu wel aangepast. Over het risico, mijn gyneacoloog gaf aan dat hoe verder in de zwangerschap hoe kleiner het risico werd. Vandaar ook de 0,3% die ik aangaf. Maar het is me al vaker opgevallen dat de inzichten ook nog eens per land verschillen.
Ik lees het net over die bloedtest, en ben gelijk gaan googelen... Inderdaad, die bloedtest spoort trisomie 21, 18 en 13 op, zónder risico's voor de baby. Ik ga gelijk het ziekenhuis hier bellen...
Oef, Mrs Hair, wat een vervelend bericht lees ik... onzekerheid. Ik heb me hier nog nooit in hoeven verdiepen, dus heb ook geen idee wat alle afkortingen en namen betekenen, maar ik wil je heel veel sterkte wensen! Hoop dat het allemaal meevalt en je gerust gesteld wordt!
Dank je. Ik heb het ziekenhuis hier gebeld, die wisten gelijk waar ik het over had. Dus contact opgenomen met België, misschien kan ik morgen nog terecht... Ik hoop het! Dames, dank je wel dat jullie mij hier op gewezen hebben! Ik hoop dat die test snel in Nederland beschikbaar wordt, maar voor nu ben ik blij dat ik naar België kan. Dan maar zelf betalen hoor, kan me niets schelen.
@MrsHair: Wat een rotnieuws hebben jullie gekregen. Vreselijk om zo in onzekerheid te zitten. Ik dacht ook gelijk aan deze bloedtest, wat goed dat je gelijk gebeld hebt. Ik hoop dat jullie snel terecht kunnen. Laten we hopen dat het je gerust stelt en je met een rustig gevoel de rest van de zwangerschap kunt beleven. Veel sterkte met deze spannende dagen!
Ik duim voor je dat je snel terecht kunt! Hier had ik ook 3 softmarkers, ook de cyste in de hersentjes maar die was 2 weken later verdwenen. Schijnt heel vaak vior te komen dat de baby dat heeft en verdwijnt ook heel vaak voor de 30 weken zwangerschap. Wij hadden wel al verhoogde kans op Down en dat is het uiteindelijk ook geworden. Door die andere 2 softmarkers werd de kans daarop steeds groter (afwijking maag/darm wat veel voorkomt bij Down) maar wij hebben geen onderzoeken laten doen. We zijn de zwangerschap ondanks alles goed doorgekomen, voor ons was Down ook geen probleem. Ik heb veel opgezocht op internet dus toen bleek dat Lucas het DS had waren wij al een heel eind voorbereid. Op de andere afwijkingen hadden we weinig kans dus daarom geen vervolgonderzoeken laten doen. heel veel succes en sterkte meid!
Wij hadden met onze jongste ook twee softmarkers. Echodense focus van het hartje (weet niet of je dit ook bedoelt in jullie geval) en cystes in de hersentjes. Omdat we ervaring hebben gehad met de eerste (ook veel echo's...prenatale MRI, vruchtwaterpunctie op 34 weken met gelukkig een gezonde zoon) hadden we nu zoiets van even rustig aan. Zelf veel informatie ingewonnen en de cystes in de hersentjes mag inderdaad tot een week of 24. De echodense focus alleen een geen indicatie tot verder onderzoek. Aangezien we ons kindje toch niet meer wilde laten aborteren hebben we toen met de verloskundige afgesproken een 20 weken echo te herhalen op 24 weken en daarna verder te kijken. De cystes waren toen weg en dus maar 1 softmarker over. Gelukkig weer een gezond kindje gekregen. Onzekerheid is verschrikkelijk. Je moet samen met je partner bespreken wat je wil...Als je het kindje zowieso wil houden zou ik vragen of je over 4 weken een nieuwe echo kan krijgen. Zou mooi zijn als je met de bloedtest zekerheid krijgt. Succes met je keuzes!
@ happy: wij hebben precies hetzelfde als jullie, met dan nog extra verhoogde echodensiteit van de darmen. Daar was de gynaecoloog niet zeker over, dus die telt maar half.
"Fijn" dat je vandaag terecht kunt. Liever was het niet nodig geweest, maar als het dan toch moet dan maar zo snel mogelijk. Ik hoop dat de uitslag ook snel komt. Want die onzekerheid is vreselijk.
Binnen twee tot drie weken. Dat wordt spannend, maar gelukkig géén 20 weken. We zouden waarschijnlijk géén vruchtwaterpunctie hebben laten doen, en dan duurt de onzekerheid nog zoveel langer. Even relativeren hoor, want jullie begrijpen vast wel dat ik vannacht niet veel geslapen heb.
Ik kan me voorstellen dat dit niet lekker slaapt. Maar inderdaad beter dat je het nu al weet, dan pas over 20 weken. Laten we hopen dat je over drie weken gewoon weer volop kunt genieten. En anders begrijp ik dat een kindje met down bij jullie ook welkom zal zijn. Dus ook dan kun je, ondanks de extra zorgen, genieten! Maar het is in die situatie wel fijn om te weten waar je aan toe bent.