Ziekte van Bechterew?

Discussie in 'De lounge' gestart door kleinliefje, 18 aug 2015.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Purk

    Purk Fanatiek lid

    19 nov 2013
    3.189
    0
    0
    NULL
    NULL
    Ik heb een laag vitb12-tekort (224, ondergrens in het lab is 250) maar had enorme klachten (enorm krachtsverlies, ik liep mank, tintelingen in armen en benen, schietende zenuwpijnen in armen en benen. Gewoon lopen voelde als bergbeklimmen, traplopen voelde alsof ik tegen een muur op moest klimmen). Ik heb enorm aangedrongen op injecties, de ha vond mijn tekort geen echt tekort, maar na aandringen vond ze injecties wel ok. Heel belangrijk; ik heb zelf leren injecteren. Dat geeft heel veel vrijheid; de ha wilde maar 1x per 2 maanden injecteren, maar ik krijg 4 dagen na een injectie weer meer klachten. In de bijsluiter van de ampullen staat ook dat je bij neurologische klachten 2x per week moet injecteren, zodra het beter gaat langzaam afbouwen naar minimaal 1x per 2 maanden. Ik injecteer nu dus om de 4 dagen.

    Ik ben bij een neuroloog geweest, maar daar kon ik pas terecht nadat ik al flink wat injecties had gehad, dus die vond niks (maar voor de injecties had ik een polyneuropathie). Ik ben bij de internist geweest en die zei wederom dat mijn tekort geen tekort is. Hoe ik dan aan die klachten kom volgens haar? Ze noemde het gewoon een gevolg van vermoeidheid. Dikke doei, ik was in april en mei zo fit als wat! In juni viel ik ineens razendsnel af en kreeg ik die neurologische klachten. Mijn man heeft meerdere malen bijna 112 gebeld, achteraf spijt dat ik zelf m'n hoop zo op de artsen had gevestigd, want mijn klachten zijn gewoon niet serieus genomen.

    Maar goed; het feit dat ik zelf injecteer, betekent dat ik wat dat betreft niet afhankelijk ben van een ha of internist. Ik eis gewoon die ampullen, klaar.

    Overigens heb ik ook een maagonderzoek gehad (zelf geregeld) en is een maagaandoening uitgesloten. Nu wil ik natuurlijk wel de oorzaak weten, dus daar ga ik nog achteraan.

    Laat je niet afschepen met 'je hebt geen tekort meer', dat is echt kul. Als de injecties voor jou werkten, eis dan dat ze er mee doorgaan. Leer jezelf injecteren (intramusculair! niet met z'n kort onderhuids naaldje!).
     
  2. jessy77

    jessy77 VIP lid

    9 aug 2007
    8.640
    5.947
    113
    Als je eenmaal begint met injecties dan moet je hier mee doorgaan de rest van je leven. Stop je er mee dan kan het in alle hevigheid terugkomen. Met tabletten is dat weer anders, dat kan afgebouwd worden. Dit is wat mijn huisarts mij wist te vertellen.
     
  3. Purk

    Purk Fanatiek lid

    19 nov 2013
    3.189
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dat is onzin hoor. Bij injecties ben je vooral zekerder van de werking. Zuigtabletten kunnen ook werken, maar bij mij werkten die niet voldoende. En als je met een opname probleem zit, zijn injecties gewoon beter. Als het een tijdelijk tekort is, kun je na voldoende boosten met injecties ook over op zuigtabletten bv, of afbouwen naar niks, maar meestal is een vitb12-tekort chronisch, dus moet je levenslang injecteren.
    Van vitb12 heb je over het algemeen een voorraad voor 3 tot 5 jaar in je lever, dus een tekort geeft altijd wel aan dat er iets niet goed gaat in de opname uit voeding (tenzij je veganist bent en geen b12-supplement gebruikt).
     
  4. Brinta

    Brinta Fanatiek lid

    9 apr 2013
    2.145
    191
    63
    Zuid holland
    Vind het echt bizar te lezen hoe verschillend de artsen met dingen omgaan.
    Ik heb ook een b12 tekort gehad. Mijn waarde was 107 en ik heb toen ook injecties gehad.
    Nadat mijn waarde op 200 zat was dit volgens de arts voldoende en heb ik ook nooit meer injecties gehad.
     
  5. jessy77

    jessy77 VIP lid

    9 aug 2007
    8.640
    5.947
    113

    Mag je vinden:) Maar ik ga er vanuit dat mijn huisarts en de stichting voor B12 tekort genoeg kennis in huis hebben.
     
  6. Purk

    Purk Fanatiek lid

    19 nov 2013
    3.189
    0
    0
    NULL
    NULL
    De stichting zegt toch precies wat ik ook zeg? Welke info heb jij dan van de stichting?
    Het is gewoon zo dat een tekort vaak chronisch is vanwege opname probleem, en ja, dan zit je vast aan injecties (want dan werken tabletten over het algemeen niet voldoende). Als het gaat om een tijdelijk tekort, kun je gewoon na 'boosten' weer stoppen met injecties of tabletten.
    Maar ik ben benieuwd naar jouw info dus! Niet omdat ik mijn gelijk wil krijgen, maar omdat ik oprecht geinteresseerd ben.
     
  7. Purk

    Purk Fanatiek lid

    19 nov 2013
    3.189
    0
    0
    NULL
    NULL
    De stichting b12-tekort zegt op haar website dat smelttabletten geschikt zijn voor oa: 'Als onderhoudsdosering na aanvulling van de voorraad met injecties en men weer klachtenvrij is.'
     
  8. jessy77

    jessy77 VIP lid

    9 aug 2007
    8.640
    5.947
    113
    Meer info heb ik niet voor je. Vaak zit je aan de injecties vast levenslang. Stop je daar mee dan is de kans erg groot dat de klachten terug komen. Dat is wat mij verteld is, meer kan ik er niet van maken.
     
  9. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief


    Dit herken ik echt zo erg. Inderdaad de trap op voelt als een berg beklimmen, soms trek ik me al halverwege omhoog aan de leuning omdat mijn benen niet meer kunnen. Gewoon wandelen doe ik ook niet veel meer, ik probeer op mijn vrije dagen wel met mijn dochter naar buiten te gaan maar liever pak ik de auto. Ook ben ik weer zo labiel als wat en om het minste flip ik al. Het voelt weer alsof ik richting depressie ga.

    Zelf prikken? Dat klinkt zo eng, ik denk niet dat ik dat durf ;)

    Dinsdag staat de afspraak bij de huisarts en dan krijg ik zoals besproken een doorverwijzing naar een internist. Ik ga wel even goed zoeken waar ik dan het beste terecht kan want volgens mij verschilt het ook wel per arts.
     
  10. Purk

    Purk Fanatiek lid

    19 nov 2013
    3.189
    0
    0
    NULL
    NULL
    Dat labiele herken ik ook, zonder injecties heb ik een enorm kort lontje!

    Zelf prikken klinkt eng, maar het went snel! Voordeel bij mij was dat ik kon starten met een been met maar weinig gevoel ;) Twee keer per week naar de huisarts voor een injectie was voor mij praktisch gewoon niet haalbaar.
     
  11. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief

    Ik ben ergens toch blij dat ik dit topic heb geopend. Waar prik je precies in je been? Ik werd tot nu toe steeds geprikt in mijn bil maar dat kan dus ook in je been?
     
  12. Purk

    Purk Fanatiek lid

    19 nov 2013
    3.189
    0
    0
    NULL
    NULL
    Als je zelf injecteert, is bovenbeen het makkelijkst, gewoon in de spier. Hier deed de ha-assistente het een keer voor, daarna een keer met haar als toezicht geprikt, en daarna zelf thuis.
     
  13. gitta

    gitta Fanatiek lid

    22 okt 2013
    2.625
    427
    83
    Ik heb een enorme naaldenfobie (nog steeds), maar ik heb het ook geleerd. Eerst deed mijn man het, maar dan was ik nog afhankelijk van hem. Dus op een keer diep ademgehaald en de naald erin gezet, viel alleszins mee. ik hoef dus ook alleen maar ampullen te bestellen, heerlijk.
     
  14. ilseroc

    ilseroc Fanatiek lid

    19 apr 2009
    1.456
    0
    0
    In je been, maar ook in je buik kan je prikken, net wat je fijner vindt!
     
  15. Devilschase

    Devilschase VIP lid

    1 dec 2007
    21.158
    8.134
    113
    Generaal zonder leger.
    Flevoland
    Niet alle smelttabletten nemen goed op.

    Als je lichaam een probleem heeft met het opnemen van B12 moet je de B12 hebben op basis van methylcobolamine en niet op cyanocobolamine.

    Als je smelttabletten neemt op basis van cyanocobalamine heeft het geen nut, dan kan je lichaam alsnog geen vitamin b12 opnemen.
     
  16. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief

    nog een cvraag. waar bestellen jullie ampullen? en krijg je daar naalden bij?
     
  17. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief

    Zojuist weer thuis gekomen bij de huisarts vandaan. Heb daar een potje zitten janken, ik zit er echt doorheen. Ben moe, voel me vooral weer vaak somber. Nu moet ik naar internist, b12 gaan ze echt niet geven. Volgens de laatste bloedonderzoek was mijn b12 350 dus dat is ruim voldoende geven zij aan.

    Zucht. En verder.
     
  18. kleinliefje

    kleinliefje Niet meer actief

    Ben ik weer even hoor. Wat kan ik trouwens verwachten bij een internist? Wordt daar dan uitgezocht waar ooit het tekort vandaan is gekomen? Of wordt er uberhaupt niet meer naar b12 gekeken omdat de huisarts dat heeft uitgesloten? Sorry voor al deze vragen maar ik zit echt met mn handen in het haar
     

Deel Deze Pagina