Na jaren met rug en bekkenklachten rond te lopen vandaag langs mijn nieuwe huisarts gegaan. Ik kan niet meer pijn moe radeloos. Na onderzoek mijn verhaal en een foto van zwelling rug denk zei aan de ziekte van bechterew. Wordt nu doorverwezen maar wat nu hoe wordt dat vastegesteld? En dan?
Jeetje. Hopelijk heb je snel meer duidelijkheid. Volgens mij kun je het aantonen met een foto van rug en bekken (evt een scan?) en een bloedtest. Op site van het reumafonds kun je er meer over vinden. Heet nu blijkbaar reumanederland. Succes, hopelijk valt het mee! https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/axiale-spondyloartritis/
Zit inderdaad te lezen maar zie juist dat foto enz pas in een heel laat stadium uitsluitsel kan geven. Dank je wel heel benieuwd mijn opa had het heel erg dus ben wel bang en stom dat ik er zelf niet aangedacht heb
90% van de patiënten is HLA-B27 positief. Tegenwoordig is er ook een niet radiografische variant. Henkenbaar voor bechterew is nachtelijke beweegdrang en goed effect op nsaid
De klachten zijn herkenbaar en dat van nsaids ook Kan je me meer vertellen over de niet radiografiache variant
Foto van ruggengraat toont al een hoop. Zoals je misschien al weet wordt Bechterew ook wel Bamboo Spine genoemd omdat het kraakbeen in je ruggengraat verbeend. Overigens kan dit op alle plekken gebeuren waar kraakbeen zit. Mijn vader heeft Bechterew al jaren geleden vastgesteld. Verschillende behandelingen geprobeerd, niets hielp. Hij is gestopt met de behandelingen en op erge dagen slikt hij extra pijnstillers.
Mijn man is onder behandeling bij de reumatoloog omdat hij waarschijnlijk in het beginstadium van reuma zit. Zijn vader had de ziekte van bechterew dus sterk vermoeden dat hij dit ook heeft. De reumatoloog zal bloedonderzoek doen om te kijken of er ontstekingen zijn in je lichaam en of je drager ben van dat erfelijke gen. Wat overigens alleen voor mannen ziekmakend is. Vrouwen kunnen het gen bij zich dragen en overdragen op hun kinderen maar worden er niet ziek van. Daarnaast zullen ze röntgenfoto's en eventueel echo's maken van de plekken waar je klachten hebt. Pas als er echt ontstekingen worden gevonden en er schade is kan helaas echt de diagnose gesteld worden. Vaak gaat reuma ook gepaard met psoriassis en darmklachten. Daar zullen ze vast ook naar vragen. Waarschijnlijk kun je verwachten dat je ook als er nog twijfel is over de diagnose wel ontstekingsremmende pijnstillers voorgeschreven krijgt. Dit proberen ze eerst voordat er reumaremmers gegeven worden. En dat is maar goed ook want reumaremmers hebben enorm veel bijwerkingen vooral voor je immuunsysteem. Dus die proberen ze zo lang mogelijk uit te stellen
De reumatoloog stelt die diagnose op basis van bloedonderzoek, beeldvormend onderzoek en jou verhaal. Bij mij was op foto's niet te zien maar op een mri scan was het overduidelijk zichtbaar.
Hier en drager en ontstekingen waarvoor onder behandeling bij de reumatoloog. Ons hele gezin bij mijn ouders hebben het. Alleen mijn moeder niet. Momenteel is het erg actief na mijn bevalling. Belangrijk hierbij is dat je moet blijven bewegen. Zwemmen, sport enz. Anders wordt de pijn erger en wordt je er stijf.
Ik ken het van patiënten vanuit mijn werk (ben fysiotherapeut) blijven bewegen is inderdaad belangrijk. Na diagnose heb je ook recht op chronische indicatie fysiotherapie. Die kan je helpen met een oefen programma. Misschien nog Intressant stuk over iemand met bechterew uit mijn duikteam. Hij heeft veel minder klachten en pijn door te duiken http://boekjeopen.reumafonds.nl/verhalen/harry-beekelaar-pijn-overwinnen-met-duiken-met-perslucht-da39196883
Klachten begonnen in zwangerschap van mijn eerste( ze dachten toen bekken instabiliteit) een poos na de bevalling ging het goed. Toen kwam mijn tweede zwangerschap moest plat ivm bloedingen en toen begon de ellende na de bevalling. Stijf pijn zwelling in onderrug. Beweging is fijn maar hele dag staan is drama met weer zwelling en door been zakken als gevolg. Ben nu 17 maanden verder en nu dus het vermoeden van bechterew ( daarnaast last van heup knie en voeten regelmatig )
Als je aan alle criteria voldoet behalve dat het te zien is op rontgen opname wordt je toch behandeld. Alle sporten mogen. Beste is om een sport te doen waarbij je helemaal strekt. Bv volleybal. Misschien is het zorgboek bechterew iets voor je. Hier staan ook oefeningen in. In veel regio's zijn er hydrotherapie groepen. Misschien is dat wat voor je