Ziekte van Hirschsprung

Hallo, Ik weet niet echt of het hier helemaal goedstaat aangezien Melody nu al bijna 27 maanden is, Maar misschien vind ik hier meer mensen die ermee te maken hebben (gehad).
Het kan een heel lang verhaal worden maar ik zit er echt ontzettend mee en wil het hele gebeuren even van me afschrijven.

De ziekte van Hirschsprung is een aangeboren afwijking aan de darmen. De darmen bevatten dan geen zenuwcellen waardoor de ontlasting niet goed naar buiten komt.

28 april 2009 na 38 weken werd ik ingeleid omdat Melody dysmatuur was (te klein voor de zwangerschapsduur) en ze kreeg te weinig voedingsstoffen. Na de bevalling bleek ze 2455 gram te wegen en 48 cm lang. Ze weigerde om te drinken. Doordat ze niet dronk en net onder de grens van 2500gram zat besloten ze om haar op te nemen. Ik dacht dat mijn wereld instortte. Vanaf dat moment ging het zo slecht met haar en niemand die wist wat er aan de hand was!
Ze kreeg geelzucht , Kon niks binnenhouden, Kreeg een dikke bolle buik, Moest in de couveuze met lichttherapie ze kreeg sondevoeding , Infusen, Klysma's voor de ontlasting en nog veel meer. Het was zo zielig om haar huilend in haar luier+zonnebril en overal slangetjes te zien liggen onder een blauwe lamp.
Zo ging het een langere tijd. Het ziekenhuis heeft een echo gemaakt om haar darmen te bekijken en ze zagen veel lucht en ze deden bloedonderzoeken voor de geelzucht. Meer onderzoeken hebben ze bij mijn weten nooit gedaan.
De Diagnose'die ze stelden was allergie voor mijn moedermelk. Dus wilden ze dat testen; Ze gaven haar allerei soorten voeding door elkaar.. Nutramigen , Nutrilon , Moedermelk. Er kwam geen duidelijkheid in wat er met haar aan de hand was maar ook niet veel verbetering. En dat terwijl ik haar zo graag borstvoeding wou geven. Na een tijdje was ik het zo zat dat ik heb gezegt dat ze haar alleen nutramigen moesten geven. Ze knapte een beetje op maar ik had het idee dat het niet aan de voeding lag. Toen ze ontslagen werd kreeg ze de diagnose; 'waarschijnlijk' koemelkallergie of lactose intollerantie. Ze heeft eigenlijk nooit last gehad van beide. Dus ik door hun voor niks de borstvoeding opgegeven. Ze bleef onder controle tot 6 maanden oud. Ze poepte weinig , Het was altijd heel moeilijk en huilen/krijsen als het zover was. De arts en het cb wisten er ten alle tijden vanaf; Ik moest maar extra water of olie in de fles doen. Het zou wel overgaan. Zolang haar buik niet hard was was er geen probleem volgens hun. Maar haar buik werd wel hard, Maar nooit als we bij de arts waren daarom dachten ze dat het niet erg was.
Dat is heel lang zo gegaan, Maar mijn moedergevoel bleef schreeuwen dat er iets niet goed zit. Ik ging naar google en toetste alle symptomen in de ze vertoonde bij geboorte en toen ik het zag schrok ik me rot! Er kwam gelijk een ziekte uit ; De ziekte van Hirschsprung(aangeboren darmafwijking). Het schijnt heel zeldzaam te zijn maar hoe verder ik las hoe meer ik ervan overtuigd raakte dat ze het heeft. Normaal gesproken denken ze al aan deze ziekte als ze niet eten/poepen. Het word vaak vlak na geboorte geconstateerd en geopereerd! Ze is ondertussen al 20 maanden en draait echt door als ze moet poepen , Het is vaak ook een grote dikke bal.
Ik besluit naar de huisarts te stappen wanneer ze al voor de zoveelste keer lang geen ontlasting heeft gehad. Na een paar weken aanpoten met lactulose en klysma's besluit hij me toch door te sturen naar de kinderarts (dezelfde bij wie ze onder controle was na opname).
Die zei overigens dat het zeer onwaarschijnlijk was dat ze dit heeft , maar om het uit te sluiten (lees; Omdat ik zo aandrong) ging hij toch maar akkoord. Een zuidbiopt dus, Na 2 weken kregen we de uitslag, Ze troffen geen zenuwcellen aan en dat is inderdaad een aanwijzing voor de ziekte van Hirschsprung. Ik ben trouwens zo teleurgesteld in het ziekenhuis waar ze is geboren , Niemand is ooit op het idee gekomen om VERDER te kijken. ALLES wees op haar aangeboren afwijking! Ik kan me nog als gister herinneren dat toen ze bijna naar huis mocht uit de couveuzekamer de verpleegster me vertelde dat ze zich ernstig heeft gevreesd voor haar leven. Ze heeft er wakker van gelegen. (EN niemand die mij heeft verteld dat mijn dochter in kritieke toestand was!) Ik heb ondertussen al een klacht ingediend en een gesprek gehad. Maar ik eis nog een gesprek tussen mij en de artsen die haar de diagnose koemelkallergie gaf, want dit kan niet zomaar natuurlijk!

We werden doorgestuurd naar het kinderziekenhuis. Ze kreeg een röntgenfoto. Daarna zijn ze weer gaan twijfelen; Misschien is het functionele obstipatie want haar darmen zien er vrij normaal uit. Mocht het toch Hirschsprung zijn dan denken ze dat het maar een klein stukje is.
Nu staat morgen de afspraak bij de anethesist (zeker fout gespeld) En volgende week de afspraak voor de operatie. Ze gaan nu diepere biopten nemen van meer plekken (full-thickness) om toch zeker te zijn dat het Hirschsprung is. Mij hoeven ze er niet van te overtuigen, Ik ben haar moeder en mijn gevoel weet het allang zeker!
Helaas is mijn meid nu al 27 maanden en soms ben ik bang dat er zelfs meer aan de hand is aangezien dit vaak voorkomt in combinatie met andere afwijkingen/syndromen. Ik kan nog niet beginnen met zindelijk maken vanwege dit probleem. Ze praat nog steeds niet , Terwijl haar evenoude nichtje uitgebreid verteld wat ze de dag ervoor heeft gedaan en met wie. Zelfs haar broertje praat al een beetje sinds hij 7 mnd was. Ze kent wel een paar woordjes (mama,papa,aaien,klaar,ja) maar daar blijft het eigenlijk wel bij. Brabbelen en 'zingen' in haar taal doet ze wel. Ze was een zeer late loper (18mnd) en nog steeds doet ze er een half uur over om aan het eind van de straat te komen. Ze valt heel vaak en ook heel plotseling.
Ze loopt ook bij de kno-arts en ze heeft vocht achter haar trommelvlies.
In tegenstelling tot dit alles begrijpt ze wel alles wat je zegt

Dit hele gebeuren als moeder heeft mij heel erg geraakt , Ik wil mijn meid gezond en gelukkig zien. Maar eigenlijk is dat vanaf haar geboorte nog niet gelukt. Ik wil dat ze meegaat met haar leeftijdgenootjes , maar ze blijft steeds meer achter

Ik hoop dat er meer moeders zijn die dit hebben meegemaakt, Ik zou er ook behoefte aan hebben om met die het meemaken/ meegemaakt hebben erover te praten.

 

ALs ze het heeft kunnen ze er wel iets aan doen gelukkig maar helemaal klachtenvrij word je nooit is mij verteld. Ze halen dan het stuk darm weg dat geen zenuwcellen bevat en verbinden de boel met elkaar.
Mocht ze het niet hebben dan is het zowiezo levenslang aan de laxeermiddelen.

 

Ik ben hier een lange tijd niet meer geweest maar ik wil toch even een update geven. Ze heeft de operatie gelukkig acher de rug,
Het ging allemaal heel snel en toen ze weer wakker werd ging ze gelijk eten drinken en spelen.
Ik had het even moeilijk toen ze nog sliep en ik moest wachten tot ze wakker werd. Ze lag weer aan allerlei slangetjes enz. dus het kwam allemaal weer even naar boven.
Ze hebben het via haar anus gedaan dus dat scheelt dan weer een paar littekens.
Maar ik ben vooral blij dat dat nu voorbij is want ik was echt zenuwachtiger dan haar. Nu moeten we 4 weken wachten op de uitslag van het biopt.Dus we weten nog niet echt meer,

Zodra ik meer weet laat ik wel weer wat van me horen.

Groetjes,
flubjuh