@jenala; ik ben ergens wel benieuwd naar hun behandelingen. Ondertussen is er veel gebeurd, te veel helaas maar mijn hoofd stond ook niet stil wat betreft de ziekte van onze oudste. Afgelopen week weer contact gehad met de fysiotherapeute over de behandeling en hoe nu verder. Zij heeft contact gezocht met gespecialiseerde orthopeden en kreeg wel het advies de controle op de heup wat korter te houden,dus niet pas in februari. Dit ook omdat Beau toch wel vaak pijn aan geeft, dit is niet goed. Morgen wil en moet ik dus kijken of ik de afspraak kan verzetten naar volgende maand, kan dat niet om wat voor een reden dan ook ivm hun beleid ga ik het hoger opzoeken en een second opinion aan in een ander ziekenhuis. Inmiddels zit Beau op de basisschool, het buitenspelen mag nu gelukkig wel door blijven gaan(niet springen). De gymlessen zijn ons wel ontraden, ik heb kunnen regelen dat wanneer zijn klas gym krijgt, hij even naar een andere klas kan.
Update: Het WKZ had niet eerder plek dan februari, jammer maar helaas. Ik heb dus het besluit genomen om verder te kijken en ben uiteindelijk beland bij het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam. Vanmiddag hebben we daar de second opinion!
Vanmiddag hadden we de second opinion, een hele fijne en goede orthopeed met verstand van zaken. Eerst een soort van intake gesprek gehad over hoe en wanneer de problemen zijn begonnen. De foto's van afgelopen oktober laten zien etc. We waren snel aan de beurt trouwens, alles verliep heel soepel! Na de intake moest Beau voor een nieuwe röntgen foto, deze is in 2 standen gemaakt. Beau bleef heel keurig liggen en liet alles rustig op zich af komen. Na het maken van de foto's konden we ons weer melden bij de poli en daarna werden we alweer vrij vlot de kamer ingeroepen. De foto zag er slecht uit Zijn gehele heupkop is aangedaan, de afplatting is erg aanwezig en we zitten nog in de necrose fase...nog geen lichte herstel zichtbaar. De prognose is slecht omdat zijn heup in gradatie 4 zit. (De uitgebreidheid van het proces wordt ingedeeld in 4 graden volgens Catterall, die van belang zijn voor de prognose. Graad 1 heeft de beste prognose, omdat hierbij een klein deel is aangedaan. Therapie is hierbij onnodig. Catterall graad 4, waarbij de gehele kop is aangedaan, heeft de slechtste prognose. Er is dus een groot onderling verschil in de ernst van de ziekte.) http://www.vosmaer.com/perthes/PatInfoziektePeenv2.htm Over 6 weken moeten wij ons weer opnieuw melden op de poli en röntgenafdeling. Dan worden er opnieuw foto's gemaakt en beoordeeld wat nu het plan is. Wanneer hij nu 6 jaar was geweest dan hadden ze besloten om hem te opereren voor een nieuwe heup, het enige gunstige nu is, is dus dat hij nog zo jong is. Maar zijn prognose is slecht, hij durft het ook niet aan om hem nu gelijk te opereren.
Mijn broertje heeft de ziekte van perthes gehad toen hij 7 was. Hij zat al in stadium 4 geloof ik. Hij moest meteen opgenomen en geopereerd worden toen en in een tractie liggen met zijn been om zo zijn heup kop weer te laten groeien. En nog een tijdje in een rolstoel. Hij is er van 'genezen'. Schijnt niet erfelijk te zijn, maar zijn oom én neefje hadden het ook.
Jemig wat zien die heupjes er uit Ik hoop en duim heel erg dat het de komende 6 wk niet erger wordt meis!!
@jucade; ze kunnen en willen hem nu nog niet opereren omdat hij zo jong is. Hij is net vorige week 4 geworden. Zijn voordeel is dat hij nog zo jong is, hij heeft de kleine hoop dat het zich toch nog natuurlijk hersteld. De arts gaf wel heel eerlijk aan dat Beau nu echt op het randje zit van wel/niet opereren.
Poeh dees! Weer een klap! Wat goed van je dat je verder bent gegaan want in febr was het misschien nog erger geweest! Als het op een randje zit van wel/niet...wat heeft dan de doorslag gegeven om het nu niet te doen en te wachten? Oohhhjaa omdat die nog zo jong is...sorry typ het en het valt me in Maar als die zo snel achteruit gaat is dat dan geen uitzondering? En als ze hem een paar weken gips geven of iig dat die die heup nirt kan bewegen...Misschien word het dan wel beter en groeit t aan? Kan dat?
@birds; inderdaad, weer een klap. Maar we moeten en slaan ons hier wel doorheen, ik moet! Gips zal ook niet een optie zijn, dan kan hij helemaal niet meer bewegen of lopen. Door onbelaste bewegingen wordt juist de doorbloeding gestimuleerd die juist ook weer goed is omdat deze nu zo slecht is. Heel erg dubbel, als het maar onbelast is. Vandaar ook de oefeningen. Uitzondering weet ik niet, ik denk dat ik daar over 6 weken antwoord op kan geven. Ligt er aan wat zijn herstel is t.o.v. nu weer. Hij laat ons nu niet voor niks over 6 weken weer terug komen, beau was een kindje die hij erg graag goed onder controle wil houden.
Ik lees steeds je verhalen,je hebt er niets aan maar ik hoop echt dat 2014 voor jullie duidelijkheid en stappen (letterlijk en figuurlijk) naar herstel zal brengen! Het lijkt me heel moeilijk om je kind in deze situatie te zien..
Dankjewel! Moet zeggen dat het ook heel moeilijk is, maar je zet je zo in voor je kinderen. Verstand op 0 en gaan! Hoop ook dat 2014 wat voorspoediger zal verlopen.
Vandaag viel de vervolgafspraak bij het Wkz hier in de brievenbus. Beau mag daar pas eind april terugkomen, terwijl februari was afgesproken!! Ik snap er nu helemaal niks meer van! Hoe kunnen 2 artsen zo verschillend zijn?!
Ik bedenk mij nu pas dat ik nog helemaal geen nieuwe update heb geplaatst. Op 23 januari j.l. konden wij vervroegd op de poli komen bij de orthopeed ivm terugkerende pijnen, Beau had zoveel pijn weer Hij liep weer vreselijk mank, niet fijn om te zien. Via de HA had ik al om extra pijnstilling gevraagd die we gelukkig kregen. De orthopeed zag dat de heupkop nu lijkt te verbrokkelen, wat er nu precies gaande is in de heup is niet met zekerheid te zeggen. Of het een nieuwe fase is is afwachten. Wel hebben we het advies gekregen een rolstoel aan te vragen ivm de heftige pijnen, om zo te proberen hem rustiger te houden. Het is nog even wennen en flink aanpassen maar we doen het met alle liefde voor hem, we willen graag dat het goed met hem gaat en hij minder pijn heeft. De rolstoel gaat nu ook mee naar school, gelukkig wordt hij goed opgevangen op school en lief geholpen. Hieronder 2 nieuwe foto's van zijn heup, je ziet dat er barstjes in de heupkop ontstaan en er een cyste zit in het dijbeen. 6 maart moeten we weer terug komen op de poli en worden er weer nieuwe foto's gemaakt.
Jeetje Dees wat een pech. Het zoontje van een kennis van ons heeft dit ook gehad. Ik wist niet dat deze ziekte zo heet. Ik kan me voorstellen dat je schrikt van zo'n foto. Wat moet dat arme mannetje toch een pijn hebben, germ. Hij is een jaar of 10 oud en begon ook met mank lopen. Hem hebben ze wel gelijk geopereerd. Ik geloof dat ze uit een ander gedeelte van het been een stuk bot hebben weggepakt en daar een kop van hebben gemaakt en dit zit met pinnen vast. Hij heeft heel lang moeten revalideren en idd rustig aan moeten doen. En dat was niet makkelijk voor hem. Ook mag hij geen contact sport meer doen, voetballen wat hij het liefste doet is uit den boze. Verder zullen de pinnen wel nog eens verwijderd moeten worden. Wij zien hen volgende maand, dan kan ik alles nog eens navragen. Maar voor wat ik weet gaat het nu weer prima met hem. Heel veel succes!
@beepje; ze kunnen ineens vreselijke pijn hebben, zoveel zelfs dat hij het nachten uit heeft geschreeuwd van de pijn. We dachten eerst aan groeipijn maar dit bleek toch wat anders te zijn, zo erg om hem naar zijn been te zien grijpen. Hij kon ineens niet meer lopen en kroop over de grond. Met de leeftijd van 10 jaar gaan ze inderdaad al wel opereren, als mijn zoon nu ouder was geweest (jaar of 6) dan hadden ze hem ook al geopereerd. Ze durven het nu nog niet aan omdat hij het voordeel heeft nog jong te zijn, zijn lichaam zit nog zo in de groei. Daarom nu ook strikte controle. Mijn zoon vind het ook erg jammer dat hij nu niet meer mag voetballen, rennen en springen. Lekker gek doen en spelen buiten. Alles gaat nu zittend, hij vind er aardig zijn weg in nu.
Jemig kwam bij toeval je topic tegen en heb het gelezen. Wat betreft WKZ heb je al contact met ze gezocht om aan te geven dat het super slecht gaat met hem en dat je bent overpgestapt naar een ander ziekenhuis? En dat je het idee hebt dat ze je niet serieus nemen. Kind van 4 met zoveel pijn kan je toch niet tot april laten lopen, nee laten kruipen! Meid ik wil je heel veel sterkte toewensen! Dikke knuffel!
@Mika03; Het WKZ is daar helaas al van op de hoogte maar doet er niks mee want tja ze zitten vol...Ik heb toen gelijk gebeld met de nodige uitleg waarom ik eerder een afspraak wou en dat dit echt nodig was. Maar de orthopeed was het niet met mij eens en vond het niet nodig ons eerder op te roepen. Daarom ook gelijk de knoop doorgehakt voor een second opinion. Ik vind het wel best zo, ik heb even geen zin om er verder energie in te steken.