Ja het is zeker heftig, maar ook hier slaan we ons wel doorheen Wel met wat hulp, maar dat is niet gek ook.
Oooh wat heftig zeg! Ik heb dan welliswaar geen ziekte, ik mis vanaf geboorte af aan mijn hele rechterheup. Mijn bekken -rechts- ziet er aan de buitenkant helemaal verbrijzeld uit! Ik loop dus ook met een prothese. Hoe verloopt de ziekte verder? Gaat alleen de heupkom-en kop achteruit of spreidt het zich door naar de rest van de botten? Heel veel sterkte en succes. Belangrijk is is dat je wel goed achter je zoon staat en hem steunt! Maar zo te lezen komt dat helemaal goed.
@HuiBooBee; Je mist gewoon je hele rechterheup?! Wat erg! Gelukkig is er een prothese maar kan me goed voorstellen dat het wel even slikken is om hiermee om te gaan. Deze ziekte uit zich alleen in de heupkop en het dijbeen, het is dat er nu in het dijbeen een cyste zit. Perthes kan ook voorkomen in beide heupen las ik, bij mijn zoontje zit het alleen in 1 heup links. Het gaat niet door naar de rest van zijn been of andere botten, in de heupkop is een slechte doorbloeding geweest (oorzaak onbekend) waardoor de heupkop zeg maar geheel slijt en necrotiseert. Wij staan zeker achter onze zoon, hij krijgt volledig onze steun en hulp die hij nodig heeft.
Yup, de heupkom- en kop. Mijn dijbeen is ook 10(?)cm korter dan hoort. Voordeel is dat ik vanaf mijn geboorte dit gewend ben. Ik weet niet anders! Wat fijn dat het niet uitbreidt. Dat zou ook heel zwaar zijn geweest. Maar dit is niet fijn, dit zal altijd lastig blijven. Ik hoop dat het stil blijft staan en sowieso dat de pijn stopt! Arm kereltje! Zorg goed voor elkaar!
10cm is een heel stuk, ik had er ook even naar gezocht op internet. Ik was wel benieuwd hoe dat er dan uitziet Het zal voor onze zoon zeker nog wel even lastig blijven, zo hoop ik heel erg dat hij straks in de zomer weer lekker buiten kan spelen met zijn vriendjes en broertje...in een rolstoel is dat toch even anders. Ik kijk nu alweer uit naar 6mrt, hopelijk laat de heup wat vooruitgang zien.
PFFD of PFFA is de afkorting die gebruikt wordt voor mijn afwijking. Ik weet niet of je het ondertussen al gevonden hebt? Ik duim voor jullie voor 6 maart! Ik hoop op vooruitgang of in ieder geval stilstand!
Ik hoop op een voorspoedig herstel. Ik heb het zelf aan beide heupen gehad en ben aan 1 heup geopereerd. Al met al heeft het allemaal bijna 3 jaar geduurd, maar ik ben er erg goed van hersteld! Ik heb nu lichtelijk beenlengte verschil, maar dit kan opgelost worden met een inlegzooltje. Sterkte! (zie nu dat ik al gereageerd had, maar kwam het topic weer tegen vanwege het september topic)
wat naar dat hij in een rolstoel zit, als het zo'n actief jongetje is. vind het heel erg voor jullie! hoop dat het snel 6 maart is en dat er wat verbetering te zien is. heel veel sterkte! en knuffel aan de kleine grote man!
Deesdees lieverd wat heftig allemaal Had dit topic nog niet gezien Heel veel sterkte en succes En heel veel beterschap!! Arm ventje.
Ik had het inderdaad gevonden, zag dat er ook verschillende gradaties in zitten? Dat heeft dan te maken met de lengte van je dijbeen? Dankjewel, 6 maart lijkt nog een eind weg maar kijk er nu al naar uit. Ik hoop zo dat het er nu 'beter' uit ziet.
Ja ik herinner het mij nog, moest het gisteren wel weer even terug lezen. Heftig hoor aan beide kanten! Waarom moest jij aan 1 been geopereerd worden, omdat de heupkop niet mooi van vorm herstelde?
Dankjewel! Het is zeker niet leuk dat hij nu in een rolstoel zit maar het is niet anders, we doen wat het beste is voor hem. Gelukkig ziet hij de rolstoel totaal niet als iets 'ergs' wat hem blokkeert in zijn doen en laten.
Heftig he Ja ik schrok ook wel even toen hij die diagnose kreeg. Vannacht was het weer bal trouwens, veel pijn en vanmorgen liep hij weer erg mank en vertelde dat zijn been erg zeer deed. Hij moest vannacht naar het toilet en zat op de wc te huilen van de pijn
Ocharme! Dan breekt je moederhart toch Moet een ouder daar drager van zijn of is het een ziekte wat ineens de kop op kan steken?
@one of kind; Ja die terugvallen in pijn zijn niet fijn voor je moederhart, ik zou dan erg graag de pijn over willen nemen Nee wij zijn er geen dragers van, het is namelijk niet erfelijk. Waarom het ene kindje dit wel krijgt en de ander niet is onduidelijk helaas.
Wat ellendig zeg ! Dat moet heel moeilijk zijn voor jullie en de kleine vent. Ik weet niet wie zijn pijnmedicatie voorschrijft maar laat ze hier goed naar kijken hoor! Niet alle medicatie is even goed voor het botherstel...naproxen/diclofenac gebruik je namelijk liever niet ivm de nadelige effecten op de botgroei. Misschien kan het pijnteam van het ziekenhuis meekijken naar de behandeling van de pijn?
@Wachtende; Hij krijgt dan diclofenac voorgeschreven, 12,5mg. Maar dit krijgt hij alleen als hij enorm veel pijn heeft zoals paar dagen terug en de periode daarvoor toen we eerder op de poli konden komen. PCM helpt helaas helemaal niet. Hij krijgt niet continu pijnmedicatie. Ik wist trouwens niet dat diclo een nadelig effect heeft op de botgroei
Paracetamol altijd als basis erbij geven. Meloxicam is een beter alternatief dan diclofenac ivm botopbouw. Maar als hij met pijnstilling nog zit te huilen van de pijn zou ik zeker even vragen naar een beter pijnbeleid!