mijn vader is tot nu toe de enige in de familie die het heeft ik vind het toch wel eng moet ik eerlijk zeggen, als ik eens een dag heb waarop ik best wel vergeetachtig ben dan ben ik altijd best wel bang dat ik het ook krijg/heb
de neuroloog heeft ons op het hart gedrukt dat het niet erfelijk is in de meeste gevallen. Maar er zijn ook gevallen waar het wel erfelijk is maar dan zie je dat het in een familie vaak voor komt.
Er zijn erfelijke vormen van Parkinson en van dementie, maar die komen niet vaak voor en dan zou de arts er waarschijnlijk wel over gesproken hebben. Anders zou ik zeker naar vragen, als je je er zorgen over maakt. Wat ik begreep van de artsen van mijn sv is dat iedereen het gen voor Parkinson heeft, maar dat het bij de meeste mensen nooit actief wordt. Waarom de een het dan wel krijgt en de ander niet begrijpen ze nog niet goed. Ik maak me er bij mijn vriend ook wel zorgen over. Hij mompelt best vaak en dan vraag ik me wel eens af of dat niet een eerste signaal is. Maar de artsen zeggen dat de vorm van mijn sv niet erfelijk is, want dan was hij sneller overleden.
Pffff heftig. Ik verdenk dat mijn moeder parkinsonisme heeft. Nu ik dat gelezen heb vallen stukjes op hun plek. Het begon met dat ze verslaafd werd aan haar smart phone. Ik vond het destijds al afwijkend gedrag want ze was altijd heel netjes. Maar nu, zelfs als we uit eten gingen zat ze alleen maar op haar mobiel en werd bijna agressief als je er wat van durfte te zeggen. Het was echt heel erg. Toen werd ze stram en viel in ene heel veel. Ze ging moeilijk praten. Ook werd ze depressief en kreeg zware angststoornissen. Ze durfte niet meer te fietsen omdat ze bang was, zelfs als ze iemand op de tv van de trap zag lopen verstijfde ze van angst omdat ze dacht dat ie misschien wel zou vallen. Ik heb haar gesmeekt naar het ziekenhuis te gaan want wij dachten in eerste instantie aan een hersenbloeding. Maar als je dat zei werd ze helemaal gek. Inmiddels heeft de dokter haar toch doorgestuurd na maanden kwakkelen. Ze is direct opgenomen, alleen kunnen de artsen helemaal niets vinden. En ze bleef volhouden dat het stress was. Ik ben een paar weken geleden mee geweest naar het gesprek met de neuroloog en die wist me te verzekeren dat dit echt geen stress kon zijn en dat ze haar doorverwezen naar het AMC. Die hebben een hele gespecialiseerde neurologische afdeling. Wel hebben ze gezegd dat ze toch dachten aan een afgeleide van parkinson. Nou, ik las dit net dat stukje van parkinsonisme, en het komt sterk overeen met wat mijn moeder heeft. Pfff kan niet wachten tot ze verdere onderzoeken krijgt, want dit is geen leven zo voor haar en ook niet voor haar partner. Ze kan amper lopen, heel stijf, is moeilijk te verstaan. Hoe denken jullie hierover? Komt het bekend voor bij mensen die hier mee te maken hebben?
mijn komt het zelf bekend voor vooral het vallen en het "boos" worden. goed dat ze nu in het ziekenhuis is geweest hoop dat ze snel een diagnose heeft zodat er wat aan gedaan kan worden.
De stijfheid, traagheid en moeilijke spraak kunnen duiden op Parkinson(isme), maar ook op andere stoornissen. De diagnose van Parkinson(isme) is niet altijd snel/nauwkeurig te stellen want een deel van de symptomen zijn structuren die op microscopisch niveau aangetast worden. Dat zou alleen na overlijden vast te stellen zijn. Als zij bijv. niet goed reageert op Parkinsonmedicatie is dat een goede aanwijzing voor Parkinsonisme (als andere ziektebeelden zijn uitgesloten). Je kan bijvoorbeeld eens zoeken op MSA (multi-systeem atrofie) en PSP (Progressieve Supranucleaire Paralyse). Dat zijn beiden Parkinsonismen. Wat naar dat jullie nog zo in onzekerheid zitten! Heel veel sterkte!
Ja heel erg naar, maar ze wil het echt niet zien en houdt vol aan stress. Ze doet dan fysio en logopedie en ze heeft een psycholoog, en ze roept steeds dat het beter gaat, maar ik zie haar echt in sneltreinvaart achteruit gaan
Als het in sneltreinvaart gaat is het waarschijnlijk geen Parkinson, misschien wel een Parkinsonisme, maar ik ben geen arts. Weet wel als iemand binnen een paar jaar heel snel en veel achteruit gaat het in ieder geval geen Parkinson is. Maar het klinkt in ieder geval niet best, sterkte.
Nee dat hadden ze ook al gezegd dat het geen parkinson is, maar dat ze wel denken aan een vorm van parkinson, en nu ik dat dus gister las in die bijlage die hier gepost is, vond ik het er wel verdacht veel op lijken
Er zijn verschillende steungroepen voor Parkinson en Parkinsonisme die je wellicht kunnen ondersteunen. Bizar eigenlijk dat je er zo op een forum maar achter moet komen, toch? Mijn vriend heeft ook eindeloos vanalles moeten vragen, over het ziektebeeld, over de medicatie, de vooruitzichten, etc. Zo'n steungroep heeft vaak veel kennis en is sowieso een plek waar je ervaringen uit kan wisselen. Mijn sv heeft trouwens ook dat koppige... het gaat best goed. Ja, hij heeft in zijn broek geplast, maar de autorit was lang. En hij denkt dat zijn kleindochter een nichtje is, maar dat was maar even. En eigenlijk gaat het wel. Hij weet wel dat hij Parkinson(isme) heeft, maar beseft zich niet hoe erg het eigenlijk is.
Verslaving heeft mijn vader (nog) niet, maar de stijfheid klinkt wel heel bekend... Hopelijk krijgen jullie binnenkort meer duidelijkheid! Heel veel sterkte!
Ik was gister bij mijn moeder en ze lijkt weer achteruit gegaan, praten ging nog moeilijker. Ze doet wel hard haar best met oefeningen die ze van de fysio meekrijgt, maar ik zie haar gewoon achteruitgaan Ik heb de folder van parkinsonisme naar mijn moeders man gestuurd, mijn moeder wil er natuurlijk niets van weten, maar ze had het er gister wel over dat ze uiteindelijk wel in een rolstoel zou zitten. Ze heeft nog steeds geen oproep van het AMC voor verder onderzoek gehad. Ik ben zo verdrietig, ga zo vaak mogelijk naar haar toe en ik ga vandaag ook maar lekker andijvie voor ze maken. Pffff, ik ben meestal iemand die alles positief bekijkt en de moed niet opgeeft. Maar dit is wel heel moeilijk om te zien, mijn lieve, slimme, frivole, gezellige, bourgondische mama die uiterlijke verzorging heel belangrijk vond, daar is niet veel meer van over. Ik begin nu wel een beetje te vrezen voor de waarheid
Met kippevel zit ik jullie verhalen te lezen, wat erg als dit in je familie vorkomt. Ik heb bij mij op de woongroep 2 dementerenden met parkinson. Bij 1 meneer was er ook agressie en neerslachtigheid en de tremoren werden steeds erger, waardoor hij ook meer ging vallen. De neuroloog heeft neupropleisters voorgeschreven en bij hem slaat dit echt enorm goed aan, hij is vrolijker en de tremoren zijn er nog wel, maar niet meer zo heftig, waardoor het vallen dus ook niet meer aanwezig is nu. Voeding hoef je niet tot soep te koken, wij malen dan de voeding, zo blijven er denk ik iets meer voedingsstoffen behouden. Deze mensen vallen ook onbedoeld af, we geven ze bijvoeding, misschien moet je op internet iets over bouwsteentjes opzoeken, dat is vele malen smakelijker dan de energieverijkte drankjes. Moet je die maar eens proeven, dan kan je je voorstellen dat zij het echt niet te pruimen vinden. Als je nog vragen hebt dan stel ze maar gerust, ik zit nu op een extra cursus op het moment en binnenkort gaan we het ziektebeeld parkinson behandelen.
Mijn schoonpa heeft ook deze ziekte toen hij het net wist was het een depri persoon geworden niks was goed en hij wilde dood nam afscheid van iedereen hij zag het niet meer zitten. Nu zijn we ruim een half jaar verder en na zijn hart operatie gaat het nu echt goed. Ik heb mijn schoonpa weer terug en mijn zoon de leuke opa. Moet wel zeggen dat mijn schoonpa alleen nog maar met 1 arm hand trilt en met een been sleept maar door zijn medicatie gaat dat eigenlijk super goed en hij heeft nog een hoop jaren te gaan. Wij gaan er gewoon mee om het is nou eenmaal zo en je veranderd er tog niks aan. En we genieten van elk moment dat het nog goed gaat met me schoonpa. Liefs gaga
jeetje meid wat vreselijk!!! hopelijk kunnen jullie je moeder helpen om het onder ogen te zien misschien is het een idee om het amc nogmaals te bellen en de ondraaglijke situatie uit te leggen? heel veel sterkte!
vreselijk hoor, informeer eens bij Buurtzorg... ik heb daar een half jaar stage gelopen en die kunnen hulp bieden bij veel verschillende dingen.. zowel bij ADL als mentale steun.... zelfs om geregeld even langs te wippen om een oogje in het zeil te houden.... misschien heb je wat aan de tip..... heel veel sterkte liefs Muis