Pleak ben ook bijzonder blij met jullie "goede"berichten obver het hebben van nf 1 , en ben ook zoooo blij met die info vwant vanuit het ziekenhuis heb ik ik tot nu toe echt heel weinig info gehad .......dus dan ga je lezen en dan lees je vaak de slechste verhalen ...totdat ik jullie hier tegenkwam .... Ik zou ook schrikken als ik zou horen dat iemand 2x een zwangerschap heeft afgebroken wetende dat hun kindje nf1 heeft ...bizar , terwijl je er eigenlijk ook maar heel weinig last van kan hebben .......ik zou dat nooit kunnen .. waarschijnlijk als bij ons de erfelijke vorm zit , komt het van mij af , dus het kan ook zo maar zijn dat ik het ook heb ...
Mijn ouders willen zich niet laten testen. Ik vermoed dat het, als het de erfelijke variant is, ik het via mijn vader heb. Ik heb mijn familie hier uiteraard over ingelicht, en mochten zij dat willen of wensen, kunnen zij zich altijd laten onderzoeken.
ik snap dat ook wel , als ze nergens last van hebben .. Ik vermoedt dat als hetde erfelijke variant is ik het van mijn moeder heb , volgens mij vader had mijn moeder ook wel wat vlekken en zij is op jonge leeftijd overleden aan borstkanker , wat bij nf1 patienten 15tot 20 % meer voorkomt ..
Zij hebben nergens last van inderdaad. Dus tja, en mochten ze ooit wel iets hebben, dan kan dat altijd nog onderzocht worden. Waar lees jij dat borstkanker 15 tot 20% meer voorkomt?
En dit is dus de reden dat ik er niet over wil lezen en mn kop in het zand steek. Ik wil dit soort dingen niet weten of lezen.
Ik had je andere antwoord nog niet gelezen ,bedoelde meer dat ik niet meer wist waar ik get gelezen had !
Marjon, wat verdrietig dat je je moeder al op zo'n jonge leeftijd hebt verloren! Ik snap dat dat voor jou dan extra lading geeft aan nf als je eventueel door een 'bijwerking' (weet even het precieze woord niet) je moeder al zo snel hebt moeten verliezen. Het klopt wel wat je schrijft over borstkanker... Maar Anarata.. ik weet het, makkelijk om te zeggen, maar het is echt belangrijk om te leren dat los te laten. Uiteindelijk krijg je het wel of niet. Ook heel veel vrouwen zonder nf krijgen tenslotte borstkanker. Vaak brengen dit soort cijfers verwarring. 15-20% meer kans betekend dat als een 'gezonde vrouw' bijvoorbeeld al 20 % kans heeft om borstkanker te krijgen dan hebben wij 23% tot 24%.. eigenlijk zeggen dat soort cijfers dus niets. Het moeilijke van nf een plekje geven in je leven is dat nf zo breed is, en je zoveel van dit soort feitjes hebt! Maar ik ben tijdens mijn vorige zwangerschap bij een neuroloog geweest in het erasmus, hij is echt 'de' kenner op het gebied van nf. Ik dacht dat het een pittige beladen afspraak zou worden, maar het was zelfs bijna gezellig. Wat ik probeer te vertellen.. Als je de boekjes lees, informatie op internet leest, dan krijg je een heel heftig beeld mee over nf. Maar gek genoeg, juist de personen van wie ik had verwacht dat ze er een zware lading aan zouden geven (neuroloog, dermatoloog, klinisch genetica) die doen er juist veel luchtiger over en geven het beeld mee dat complicaties niet veel voorkomen. Zolang je geen pijn hebt, niet te veel zorgen maken. Ik vroeg aan hem, vind u het niet belangrijk dat ik elk jaar voor controle kom? Maar hij vond dat zolang je geen klachten hebt, je je ook niet teveel bezig moet houden met 'wat als'
Pleak , ben daarom ook echt blij dat ik nu ook een heel ander beeld van nf1 zie ,geeft me meer "lucht" en meer hoop voor toch een goede toekomst voor mijn zoontje ....
Begrijp ik helemaal. Ik had het er met mijn man nog over.. toen we voor mijn zoontje in het Sophia waren geweest.. Er werd daar zo'n zwaar beeld voor de toekomst mee gegeven. Het is dat ik weet dat het allemaal niet hoeft, maar als ik naar als moeder had gezeten, zonder enige voorkennis over nf.. Jeetje, dan was ik van slag geweest! Dan had ik het er heel moeilijk mee gehad om het nog een beetje rooskleurig in te zien! Ik ben dus blij om te horen dat we je ook een kijk meegeven die anders is dan de boekjes/internet voorspiegelen! Ik begrijp voor de volle 100% dat je bang bent voor de toekomst van je zoontje.. wat ik al eerder zei, zelf ik heb het ook heel heftig bij mijn zoontje. Maar als je het allemaal erg somber in zie... kom je hier maar even opladen En ik hoop natuurlijk heel erg dat, als je zoontje het heeft, je zoontje een milde vorm heeft en houdt en dat hij er niet veel last van zal ondervinden en dat hij later het goed kan accepteren dat hij nf heeft. Ik ben ooit een zinnetje over acceptatie van nf tegen gekomen die ik zo lief vond. Dat nf eigenlijk qua uiterlijk niet als raar moet worden gezien. Mensen met rood haar hebben sproetjes, mensen uit afrika en donkere huid en mensen met nf hebben vlekjes en soms bultjes.
Je bent een schat !!! thanx !! Hoop oook zo dat Thijme het zo goed blijft doen ..duim duim duim duim duim
Oh fijn! Ikwilde ook al een verzoek gaan indienen. Was benieuwd of de uitslag al binnen was namelijk.
Ikzelf heb 14/6 een afspraak in het Erasmus. Op sommige momenten is de pijn ondraaglijk, dus ik kijk er erg naar uit.