Vandaag de uitslag van de combinatietest gehad. Een licht verhoogde kans van 1 op 140. De nekplooimeting was wel mooi; 1,9 mm. We hadden deze uitslag dan ook niet verwacht. We vroegen de VK waar die uitslag hem precies in zat: de hormoonspiegel (daar kan ik wel iets mee) en mijn leeftijd. Ik weet dat ik niet de jongste meer ben, maar wat dat dan precies nog zegt als de nekplooi goed is dat begrijpen we niet echt. En de VK kon er ook geen duidelijkheid over geven. Ik ben best van slag. Doen we die punctie nu, met dat risico van 1 op 200 dat het misgaat? Of wagen we de gok. De vraag is nu heel rouw: is een kindje met down echt welkom? De mensen waar ik er tot nu toe mee over praat kijken me een beetje aan van: natuurlijk! Feitelijk is de kans minder dan 1% dat het down is, erg klein. Maar ja, het heet niet voor niets een verhoogde kans, de meesten zitten er dus ruim boven. Ik zou graag van anderen, die in een soortgelijke situatie hebben gezeten (of zitten), hun afwegingen lezen. Ook de mensen die na een punctie hebben besloten om de zwangerschap af te breken. Ik wil dat niet veroordelen, maar ik voel dat om me heen wel gebeuren als ik de mogelijkheid benoem. Dat maakt het voor mij moeilijk om het nog in overweging te durven nemen.
Toke, onthou dat ze 'verhoogd risico' alleen zo noemen omdat ze ergens een grens moeten trekken en omdat ziektekostenverzekeringen nu eenmaal strakke grenzen aanhouden voor wanneer ze vervolgonderzoek willen vergoeden (vanwege jouw leeftijd niet relevant). Je leeftijd heb je tegen, je nekplooi ook iets (ondanks dat 1,9 prima is is het wel iets dikker dan 'het statistisch gemiddelde'). Zelf denk ik dat je bloedwaarden helemaal niet zo afwijkend zijn, maar dat je leeftijd je bij de kansberekening de das om doet. Als je de waarden met me wilt delen mag je me altijd een PB sturen, dan zal ik er naar kijken. Ik durf je niet te zeggen wat ik zou doen. Eigenlijk omdat ik hierin niemand wil beinvloeden en vind dat er maar 2 mensen zijn die straks 100% achter een bepaalde keuze moeten kunnen staan. Een keuze gebaseerd op objectieve gegevens en niet op een subjectieve mening van mij... Sterkte meid!
1,9 mm dikker dan statistisch het gemiddelde? Wat is statistisch dan het gemiddelde? Ik dacht dat alles onder de 3 mm goed was?
In principe is onder de 3mm 'goed'. Bij de combinatietest wordt de nekplooi echter omgerekend naar de waarde die DE MEESTE vrouwen hebben die in verwachting zijn van een gezond (lees: geen Down) kind. Dit ligt (afhankelijk van de CRL van je kindje) zo rond de 1,3 / 1,4mm. Het wil dus niet zeggen dat als je een nekplooi hebt van 2mm (en dus een verhoogde MoM-waarde hebt) dat dat niet goed is en dat je dan een kindje met Down hebt, maar hoe meer je afwijkt van dit 'statistisch gemiddelde' hoe meer KANS je hebt dat die nekplooi past bij een kindje met Down. Je kansberekening zal dan ook ongunstiger uitvallen. Beetje moeilijk uitleggen, maar hopelijk is het begrijpbaar...
ik had dacht ik ook 1.9 mm en viel in een lage risicogroep, nu maak ik me toch beetje zorgen omdat er iemand zegt dikker dan gemiddeld
De kansberekening wordt samengesteld door vier verschillende 'variabelen': Je leeftijd, je PAPP-A, je vrij b-Hcg en de nekplooimeting. Stel... je hebt een iets minder gunstige (want heel slecht is het niet hoor!) nekplooimeting, maar je bent wel nog erg jong en hebt mooie bloedwaarden, dan komt je kansberekening uit op 'laag risico'. De waardes compenseren dan zeg maar voor elkaar. Als je echter al wat ouder bent en je hebt dan een iets minder gunstige nekplooimeting, dan zijn er al 2 variabelen die 'tegen je werken'. Dan moet je op bloedniveau extra goed scoren om nog 'laag risico' uit te komen. Je kunt een nekplooi (extremen daargelaten) dus niet los zien van de andere variabelen. Als jij gewoon laag risico uitkomt zou ik me zeker geen zorgen maken!!!
ja ik had goeie bloedwaardes en ben nog 'jong' maar ik weet niet meer zeker hoeveel ik nu had... gyne zei toch dat het er goed uit zag
(merah werk jij in lab/echografie ofzo?? (vroeg ik me even af...ivm dat je zoveel weet met de waarden enzo))
Ik ben medisch analist idd. Deels weet ik daarom het 1 en ander en deels komt het omdat ik zelf ook een spannende tijd heb gehad na mijn combinatietest. Toen heel veel uitgezocht en binnen het ziekenhuis collega's gevraagd die er onderzoek naar doen.
Ja daar werkt ze geloof ik , weet ik nog uit eerdere onderwerpen. Wat merah zegt is een hele goeie, je moet je niets aantrekken van meningen van anderen. Kan me echter wel voorstellen dat je het fijn vind om meerdere gedachte-gangen te lezen zodat je uiteindelijk je eigen mening kunt vormen. Ik wilde eea gewoon weten en had vooraf geen duidelijke keuze van ja een kindje met down is welkom of juist niet. Wat wel eens vergeten wordt is dat de kindjes/mensen met dit syndroom die je vaak ziet de 'relatief goede' zijn. Vaak gaat down namelijk ook gepaard met veel meer afwijkingen. Dit is zeker iets om rekening mee te houden! Bij ons kindje is door de nekplooimeting een hartafwijking aan het licht gekomen. Uiteindelijk bleek er nog veel meer mis. Dus geen down en ook geen andere chromosoom afwijking. Daarom moest ik dus wat langer zwanger blijven zodat eea beter zichtbaar werd op de echo. De keuze maak je uiteindelijk zelf mocht het nodig zijn. Wat een ander daarvan vindt is dus niet aan de orde. Zij staan immers niet voor een keuze en dus kun je lekker makkelijk roepen "een kindje met down verdient ook een leven". Zij hoeven immers niet te leven met de gevolgen van welke beslissing dan ook gemaakt wordt. Lekker makkelijk roepen dus nogmaals... Lekker laten lullen dus. Maarrrrrrrr we lopen erg ver vooruit nu. Je hebt een grote kans op een gezond kindje. Hopelijk kun je je daarop concentreren en ook ik hoop voor je dat alles goed is! Ik hoop dus ook dat je snel wat meer duidelijkheid krijgt. Ik ben benieuwd of je vwp gaat doen. Moeilijk he? Succes met alles!
Ik had bij Sam een verhoogd risico van 1 op 117. De nekplooi was goed, er was ook een neusbotje gezien. Bij mij lag het aan de lage papp a waarde. Dit gaf een verhoogd risico op groeiachterstand, vroeggeboorte en open ruggetje. Wij kregen de optie voor een punctie. Wij hebben dit niet gedaan. Ik voelde me er niet prettig bij. Wat als ik mijn kindje verlies door de punctie? Dat zou ik mezelf nooit vergeven. Uiteindelijk was Sam helemaal gezond, en een enorm flinke baby. Wel is hij met 34 weken geboren. En het leuke is dat ze achteraf niet kunnen zeggen dat de vroeggeboorte lag aan de lage papp a waarde....
Dankjewel Merah, Kleinesam en Missjopie voor jullie reacties. Wat een pittige afweging, die natuurlijk wegvalt als je achteraf een gezond kindje hebt. Ik vind het nogal wat op dit moment. Het is zo dubbel: ik vind de kans dat het misgaat met de punctie vrij klein. Maar eigenlijk is de kans dat het Down is ongeveer even klein (piepklein beetje groter). Betekend dat, Kleinesam, dat jij met de 20weken echo een beetje geruststelling kreeg op de uitslag van de combinatietest door dat neusbotje of zag je die al met de combinatietest?
Ik heb me eigenlijk helemaal niet zo heel erg druk gemaakt. Ik was vol vertrouwen dat alles goed was. Mr. Zwitsal was echter wel echt van die blauwe wolk afgevallen. Die kwam pas tot rust bij de 20 weken echo, waar alles helemaal goed was. Wij hebben bij de 12-weken echo ook een hele uitgebreide echo gehad. Dit omdat de bloeduitslagen dus niet goed waren. De echoscopist zei toen al dat de echo echt perfect was, hele kleine nekplooi, neusbotje aanwezig. Hij maakte ook de Engelse kansberekening, daar nemen ze het neusbotje wel mee en kwam toen op 1 op 450 uit. Dit gaf al iets meer geruststelling. Wij zijn toen de week erop naar het ziekenhuis gegaan voor meer informatie over de vruchtwaterpunctie. Ik wilde me eerst goed informeren. En over wat die lage papp a waarde dan precies inhield. Daar kwam ik erachter dat ze zelf eigenlijk ook nog niet zo heel veel weten over de papp a waardes Het is echt kansberekenen. Ze gaf aan dat we het zo moeten zien, je zet 116 groene stippen op een blad en daar zet je 1 witte tussen. De kans dat je die witte bent is erg klein. Ook draaide ik het om in procenten, we hadden kans van 99.9..% dat alles goed was. Als ik die kans in het casino had was ik direct gegaan. Op die manier hebben wij het gerelativeerd en uiteindelijk was alles goed met ons ventje. Weet je je moet hierin gewoon je eigen gevoel volgen. Ik twijfel dan ook of ik weer de test laat doen. Gewoon omdat ik weet dat het echt een kansberekening is en willen we dit weer meemaken? Aan de andere kant als de lage papp a waarde bij mij heeft gezorgd voor de vroeggeboorte, dan zou ik het wel willen weten.
Hoi, bij ons was de score vorig jaar 1 op 260, dus net boven de 'risicogrens'. De nekplooi was iets van 1,9 mm en daarbij gaf onze vk ook aan dat het aan de dikke kant is, terwijl tot 3 mm normaal genoemd wordt. Waarschijnlijk vanwege mijn leeftijd. Ook moeten nadenken over punctie en zo. Uiteindelijk niet gedaan vanwege de kans op een miskraam. Bij de 20-wekenecho werden steeds meer kenmerken van down uitgesloten (was een uitgebreide vanwege de schisis van de oudste); er was een goed neusbotje, geen hartafwijkingen, lengte van de botjes in de bovenbeentjes waren goed en de plaatsing van handjes en voetjes op armpjes en beentjes was goed. Was wel een geruststelling, al houdt je tot het moment van de geboorte de kans op down in het achterhoofd. Maar ook met was ons meisje zeer welkom. Sterkte de komende tijd met beslissingen
En dat was voor mij nou precies de reden om aan (bijna) niemand te vertellen dat ik zwanger was, vóórdat ik de uitslag van de combinatietest had. Ik wilde me bij die besluitvorming helemaal 'vrij' voelen, dus niet andermans oordelen hoeven meewegen. Ik heb beide kinderen als 35+ mama gekregen en was me dus vooraf al heel bewust van de kans dat mijn kind down of een andere chromosoomafwijking zou kunnen hebben. Hier hebben m'n vriend en ik ook uitgebreid over gesproken, wat we gedaan zouden hebben. Ook weten we van vrienden met een kindje met down veel over hoe zij het allemaal beleefd hebben en beleven (zij wisten vooraf niet dat hun zoon down had, maar kregen dit er als 'verrassing' bij na de geboorte). Bij een kans die hoger is dan 1 op 200, zou ik een vruchtwaterpunctie hebben laten doen. (ook bij 1 op 140, zoals jouw uitslag is.) De kans dat je kind geen down heeft, is 139 keer groter dan dat hij/zij het wel heeft. Hou je daar voorlopig maar aan vast. Ik wens je veel geluk en wijsheid toe.
Ik had (naja baby) een nekplooi van 3.3 (dikst gemeten), maar het bloed was perfect, de kansberekening gaf dus ook aan dat er geen verhoogd risico was. Neusbotje was trouwens wel te zien. Ook waren er cystes te zien in de hersenen. Ze gaven aan dat ik een extra uitgebreide echo moest hebben vanwege medicatie en toch die nekplooi. Man en ik waren er wel over eens, dat als het kindje down of een andere handicap zou hebben. Het niet te laten komen (naja het komt wel d.m.v. bevalling). Afgelopen maandag heb ik de echo gehad, en ze konden niks vinden. Alles was goed Succes en sterkte.
Wij hadden ook een verhoogde kans op een kindje met down syndroom. De kans bij ons was 1 op 146 met een nekplooi van 2.2 mm. Ik heb een vlokkentest laten doen. Dit viel mij erg mee. We hebben hier gisteren de uitslag van gehad. Deze was gelukkig goed. Het is maar een kans berkening. Je moet doen wat je gevoel zegt. Voor ons was het belangrijk om te weten of het kindje het down syndroom heeft. Het is misschien hard om te zeggen maar willen het kind dan niet hebben. Daarom zijn we voor een vlokkentest gegaan. Anders had ik het niet laten onderzoeken.
Nee precies, dat is de overweging: wil je het kind dan hebben? Ik moet eerlijk zeggen dat we het niet weten en we denken dat dat zo blijft. Ik stel me even het grootste doemscenario voor: de punctie wijst uit dat het kindje Down heeft. Zie ik mijzelf dan de zwangerschap afbreken? Kan ik dat echt? Kan ik leven met het schuldgevoel dat ik mijn kindje afwees? Tegelijkertijd: de impact van Down is enorm, dat overzien we ook totaal niet. Je hebt voor de rest van je leven een zorgenkind en dat is licht uitgedrukt. Ik denk dat wanneer we de punctie doen, dat we daar uit moeten zijn: een punctie met een Down-uitslag betekend dat we ervoor kiezen de zwangerschap af te breken. Omdat wij hier niet stellig in zijn doen we de punctie niet. Zo denken we op dit moment....maar de dag is nog niet om.
Een kindje met down syndroom is zwaar hoor, sowieso een persoon met down syndroom. Ik ben er best wel hard in, maar wat heeft zo'n kindje in een wereld als deze. Daar bedoel ik mee, leven met een handicap.
huh? ik had net een hele post getikt en nou is-ie weg.... Ik kan me jullie huidige standpunt goed voorstellen. Je kunt je niet voorstellen dat je de zwangerschap zou afbreken, ongeacht de uitslag. Dan zou ik het risico dat je de zwangerschap afbreekt dóór de punctie ook liever niet nemen. (want hoe klein die kans ook is, vwp kan een miskraam veroorzaken. daarom had ik die grens van 1 op 200 genomen: dan is de kans dat ik een miskraam krijg van een gezond kindje niet groter dan de kans dat het kind 'stiekem' toch down heeft.) Bij de 20 weken echo zal er dan waarschijnlijk wat grondiger gekeken worden naar de gezondheidsrisico's die kindjes met down hebben, zodat je toch zoveel mogelijk relevante informatie hebt voordat je gaat bevallen. (mocht je kind hartproblemen hebben, dan beval je waarschijnlijk liever in het zkh met een kinderarts standby, om maar wat te noemen.) Voor ons stond al voor ik zwanger was vast dat wij niet willens en wetens een kind met zware handicap (en voor ons valt Down daar ook onder) op de wereld zouden zetten. Ik zou me zo vreselijk veel zorgen maken hoe zijn/haar leven eruit zou zien, het gaat me niet zo zeer om de last voor onszelf (al speelde dat bij de tweede ook wel mee, een zorgenkindje leek me niet bevorderlijk voor de zorg die we aan onze oudste konden geven) maar voor het kind. Wij zijn al wat ouder, hoe moet dat als wij niet meer voor hem/haar kunnen zorgen? Maar die afweging is voor iedereen anders. En als ik jouw onderschrift lees, dan denk ik: jouw zwangerschap is niet vanzelf tot stand gekomen, dus ik kan me er alles bij voorstellen dat je hier ook anders over denkt dan ik. Ik blijf erbij: de kans dat je kind geen down heeft, is 139 keer groter dan de kans dat hij/zij dat wel heeft. Onbezorgd zul je vast niet zijn, maar dat ben je als ouder nooit meer helemaal...