Hallo allemaal, Ik heb een vraagje, zijn er mensen die ITP ( idiopathische trombocytopenische purpura ) hebben? Mijn tante heeft het en heeft er ontzettend veel last van. Ik heb al gekeken op internet maar wordt er niet zoveel wijzer van. Is er goed mee te leven? Is het een dodelijke ziekte? Hoe gaan jullie ermee om? Dit is een website die info geeft, maar ik ben ook benieuwd naar persoonlijke ervaringen, ik hoop zodoende mijn tante beter te kunnen helpen en begrijpen. ITP (Idiopathische Trombocytopenische Purpura) Alvast bedankt,
Hey, Allereerst wat naar dat je het hebt, mijn tante heeft er zoveel last van. Ze loopt de hele tijd met van die plekken op haar lichaam. Nou, ik wou weten hoe ga je ermee om, ondervindt je er veel nadelen van in je dagelijkse leven. Mijn tante is vorig jaar gediagnoseerd met deze aandoening, maar hoe gaat het verder. Ik bedoel, verergert het in de loop der jaren en zijn er nog dingen die erger worden in de toekomst. Of gaat het juist met de tijd beter omdat je ermee leert leven? Moet je veel naar het ziekenhuis? gewoon allemaal vragen die me bezig houden, die tante heeft nogal een speciale plek bij mij dus ik maak me heel veel zorgen om haar.
Ik heb het nu 3 jaar. Ik had er 3 op de 150. Dus veelste laag. Ik zag dit doordat ik allemaal blauwe plekken kreeg en bloedpunten. Hiervoor kreeg ik prednison 2x daags 50 mg. Al snel ging ik omhoog en zat ik goed! Na een half jaar werd ik zwanger en moest vaker op controle. Hierdoor vlogen mijn bloedplaatjes omhoog 220!! Verder geen klachten alleen maar sneller vermoeid. Maar nu 10 weken terug ongeveer moest ik op controle.(was al veelste lang niet geweest, was ziek geweest en gingen maanden overheen) Ik ging daar volle moed heen.. Toen zei de internist hoe gaat het. Waarop ik antwoorden Ja goed alleen moe! Maar wat wil je met een kleintje. Toen zei die nee je bloedplaatjes zijn weer te laag!! ik ging door de grond. Ze waren 53 een week later 67 en toen zakte ik weer terug naar de 53. Nu zat ik anderhalve week op 77. Moet eigenlij weer bellen om te checken. Maar heb er niet zo zin in. Ik moet verschillend laten checken soms (als het goed gaat) om de 3 maanden en soms wel 2 keer in de week. Het ligt ergewoon aan. Verder ben ik sneller vermoeid. Maar heb op het moment geen blauwe plekken of bloedpunten. (gister gecheckt) Ik hoef pas aan de prednison als ik lager zit dan de 30. Hoe voelt je tante zich? Hoe laag zit ze? Heeft ze medicijnen? elke internist behandeld het anders. (zijn meerder medicijnen) Oja ITP is nooit stabiel! wankelt altijd! Als ze er erg veel last van heeft kunnen ze haar milt niet verwijderen. Vaak zijn de bloedplaatjes daarna stabiel!
Hoi, Op zich voelt me tante zich redelijk. Ze zit wel aan de prednison. waarde van de bloedplaatjes weet ik niet zo goed. Wel had ze laatst weer overal plekken zitten. Het begon inderdaad met blauwe plekken en overal bloedingen. Dat heeft ze al een tijdje niet meer gehad, gelukkig. Ze moet nog wel een test laten doen dat er stukje lip of iets dergelijks wordt afgenomen, maar dat blijft ze maar uitstellen omdat ze zo bang is voor dat onderzoek, logisch natuurlijk. Maar zo te lezen is het niet niks. Ze heeft al wel te horen gekregen dat ze haar hele leven onder controle blijft. Bah, ik vind het zo naar. En idd dat moe zijn heeft ze ook last van.
Lijkt mij ook niks als ze een stukje lip wegnemen! Bah. Door de prednison kan je je heel naar voelen. Ik ben echt kilo`s aangekomen (zijn der gelukkig snel af) Dacht de hele dag aan eten. Soms zaten mensen tegen mij te praten en ik had niks in de gaten. Ik was soms door die troep niet op aarde. Ook ben ik iets depresief geweest daardoor. En je word alleen maar meer moe van prednison. Ik lag smiddags op bed omdat ik het niet redde de hele dag! Maar als je geen blauwe plekken heb of bloedpunten zijn ze meestal niet gevaarlijk laag!