Hi allemaal, Ik ben nu 25 wkn zwanger en mijn baby schijnt vergrote polycysteuse cystenieren te hebben. Daarnaast is het vruchtwater daardoor helemaal op. - Zijn er andere vrouwen waarvan hun baby dit ook heeft? (let op, mijn vraag gaat niet over vergrote nierbekken, maar vergrote nierweefsel). - En zo ja, wat voor behandeling hebben de artsen voorgesteld? - Zijn er ook moeders van wie het kind dit heeft overleefd? Hopelijk is er iemand die een antwoord hierop kan geven. Groetjes, Iez
Geen ervaring, maar het klinkt heftig. Wil je veel sterkte wensen. Wat hebben je artsen hierover gezegd?
In ieder geval dat de baby weinig kans maakt om in leven te blijven. Dit omdat er een grote kans is dat de longen niet kunnen rijpen door de grote nieren en doordat er geen vruchtwater is.
Jeetje meid wat superheftig! Maar je bent nu al 25 weken? Is er geen mogelijkheid dat ze het kindje nu al zouden halen bij 26 weken? Of is daarvoor de afwijking aan de niertjes te groot? Ik ben ook niet bekend met deze aandoening, is het operabel na de geboorte? Sterkte...
Wat vreselijk... Ik kan me alleen maar indenken hoe rot jullie je nu moeten voelen. Ik wens jullie veel sterkte en hoop op een wonder.
Whooww... Eat verschrikkelijk heftig... Hoe kan t dat ze dat nu pas zien? Welke opties hebben jullie?
Bedankt voor al de goede wensen. Shart: bij een baby zonder afwijking zijn de longen bij 26 weken ook nog niet rijp genoeg en er zijn allerlei andere complicaties die nog kunnen optreden. bij een baby met afwijking is vroeg halen nog riskanter. Als haar longen het bij wijze van wonder goed doen, dan zou the next step idd een operatie zijn, nl. het verwijderen van beide nieren en dan nierdialyse toepassen totdat ze groet genoeg is voor een niertransplantatie. Bjanc: ze zagen het voor het eerst bij 23 wkn. 20 wkn echo was helemaal goed, toen waren de nieren normaal en had ik een normale hoeveelheid vruchtwater. Ze zagen het pas later omdat het pas dan begon. Het is aandoening die zich voor of na de 20 weken echo kan voordoen. In ons geval was het dus na de 20 wkn. Onze opties zijn nog niet besproken met ons omdat ze eerst genetisch onderzoek willen doen om het een en ander na te gaan. Ik heb afgelopen dinsdag al een vlokkentest gedaan, morgen worden we gebeld voor de eerste resultaten. Wat men wel steeds benadrukt is dat het heel somber eruit ziet en dat er zeer grote kans op overlijden is. Vandaar ook mijn vraag hier naar anderen met eenzelfde ervaring.
Oh man.. Echt verschrikkelijk... Wat krijgen jullie veel op he bordje. Echt heel erg... En dood eng.. Wat zegt je gevoel? Waarom.met 23 weken extra echo gehad dan? Ik heb gelukkig geen ervaring... Wil je graag heel veel sterkte wensen, en hou ons op de hoogte!
Wat een zware tijd ga je door met veel onzekerheid. En aan je handtekening te zien niet voor de eerste keer. Wat ontzettend erg. Ik leef met je mee en wens je sterkte en duim voor je op een wonder.
Bjanc: ik loop bij een perinatoloog (gyn gespecialiseerd in hoog risico zwangerschappen). Ik kreeg vanaf week 10 regelmatig echo's, meestal om de 2-3 wkn. Dit was in eerste instantie niet bedoeld om de baby te monitoren, maar om mijn baarmoederhals en -mond te monitoren. Dit alles omdat ik in september 2013 van een jongetje beviel met 24+3. Ik had destijds te vroeg met 23+3 ontsluiting gehad. De oorzaak hebben ze nooit vast kunnen stellen. Dit jongetje was helemaal gezond, maar alles was onrijp. Vier dagen later stierf hij aan complicaties door onrijpheid van zijn darmpjes. Nu ging het juist heel goed met mijn baarmoederhals &-mond. Alles zat goed dicht. Maar uit onverwachte hoek zijn we weer in deze vreselijke nachtmerrie beland. En ja mijn gevoel, ik ben vooral bang dat er weer een kind komt te overlijden. Dus probeer ik maar te hopen op een wonder aangezien de doktoren geen enkel uitspraak doen dat het goed zou kunnen komen, zij proberen met name de dood te benadrukken en dat kan ik nu niet accepteren.
Wat verschrikkelijk oneerlijk... Ik duim mee voor een wonder. Ik ben niet gelovig maar zou haast zeggen brand een kaarsje..Wat vreselijk n eng... Hopelijk zijn de uitslagen allemaal goed en of positief..! Heel veel sterkte en kracht... Digitale knuffel...
Wat afschuwelijk Iez! en zo oneerlijk dat jullie dit opnieuw door moeten maken... Geen ervaring met de aandoening maar wil je een dikke knuffel geven want die kun je hard gebruiken nu... Ik weet hoe afschuwelijk de angst is om opnieuw een kindje te dreigen te verliezen: bij 21 weken leek het bij mij opnieuw mis te gaan door zwakke bmm, artsen waren heel negatief, maar ons mannetje zit nog steeds veilig in mijn buik. Hoe vreselijk ik me toen voelde, en het niet willen accepteren dat het weer mis gaat/kan gaan is heel herkenbaar. Mijn enige advies: blijf altijd jullie gevoel volgen, zoek, vraag, desnoods in ander zkh. Zo te lezen doen jullie dat al en geven jullie niet zomaar op. Sterke papa en mama! Ik hoop met jullie mee op een wonder en zal een kaarsje branden. X Bee
Iez!!!!! Ongelooflijk wat ik lees! Wat verschrikkelijk! Ik ga keihard met je mee hopen op een wonder. Denk aan je! Hele dikke knuffel!!!!
Wat ontzettend verdrietig, en dan ook eerder al een kindje verloren, wat ontzettend oneerlijk . Ik duim voor een wonder! Heel veel sterkte!
Wat ongelofelijk oneerlijk. Vreselijk dat jullie nu weer in deze nachtmerrie belanden. Verder geen ervaring met deze aandoening, kan je alleen heel veel kracht en sterkte toewensen. Ik hoop en duim echt dat jullie meisje een kans mag krijgen. Knuffel!