Afgelopen 2 maanden was het net een achtbaan. Ik was in de hemel toen ik hoorde dat ik 2 maanden zwanger was. Nu aanstaande dinsdag word ik een moordenaar van mijn eigen zoon omdat het arme kind trisomie 18 heeft. Een ziekte wat 90% van de kindjes niet ouder worden dan 1 jaar. Meeste zullen al sterven voor de geboorte. Mijn zoon (nu 14-15weken) is nu nog in leven maar na de ingeleide bevalling zal hij het helaas niet overleven. Alsof dat niet erg genoeg is wordt mijn bevalling gewoon in een kamertje gedaan die ik moet delen met 6 andere vrouwen. Ik word alleen gescheiden door gordijnen. Mijn man mag tijdens de bevalling niet bij me zijn. Hij mag me alleen bezoeken tijdens de bezoekuren. Dat is nog niet het ergste. Het ergste is dat ik mijn arme kindje niet mee mag nemen. Na de bevalling wordt mijn baby geexmanineerd net als een witte muis en daarna weggedaan als afval. Ikzelf woon nu in Hong Kong. Zo een gemoderniseerd land maar op dit gebied zo onmenselijk..... Zelfs de echo foto's mag ik niet meenemen. De versnelde vlokkentest wees uit op 99% trisomie 18. De uitgebreide test kan ik pas krijgen tijdens mijn 17e week maar zal hoogstwaarschijnlijk hetzelfde resultaat leveren. Hoe langer ik wacht met het uitstellen van mijn bevalling hoe hoger het risico voor complicaties tijdens de bevalling. Op de echo zagen ze dat er een klein gaatje was tussen de kamers van zijn hart en hij had rockers voeten (een van de kenmerken van deze ziekte). Verder zagen ze niks. Ik weet niet of ik de juiste keuze heb gemaakt en ik zal het ook nooit weten. Diep in mijn hart vraag ik mij af of het misschien toch maar heel lichtelijke trisomie 18 is. Ze hebben immers maar een piepklein gaatje gevonden in het hartje en wat rare voetjes. Kan het niet zijn dat naarmate de zwangerschap verder is het gaatje vanzelf weer dicht gaat? Misschien dat hij toch nog een lang en gelukkig leven kan hebben... Ik wil mijn zoontje wel een naam geven. Wil niet terugdenken aan hem als dinges of zo. Jayden vind ik een mooie naam, terwijl Hero meer gepast is, omdat hij moet sterven uit liefde en nog moet worden geexamineerd en uiteindelijk ook nog geen eigen rustplaats zal kunnen krijgen. Aan mijn man heb ik niet zoveel aan. Voor hem is het gewoon nog geen kind. Hij kan het niet inleven. Alhoewel hij me wel probeert te troosten, meestal wel op de verkeerde manier. Maar ja, hij bedoelt het goed. Heb wel foto's van mijn buik gemaakt en mijn lieve dochtertje van 2 en mijn man hebben allebei een kusje op mijn buik gegeven. Dat was lief. Ook heb ik een een mooi doekje en beertje gekocht voor mijn zoontje. Hoeft hij hopelijk niet naakt en alleen in die koude schaal liggen. Ik vind dit zo erg hoop echt niet dat iemand dit ooit moet meemaken. Ik vind dit zo erg. Bij een miskraam heb je geen keus, niet dat dit minder erg is, maar nu kies je de dood voor een onschuldig wezentje. Als hij er niet meer is hoop ik dat God hem onder zijn hoede neemt en mag hij samen met oma in de hemel gaan spelen. Liefs, Een treurige mama
Met tranen in m'n ogen lees ik je verhaal! Eerst zo'n moeilijk besluit nemen en dat je dan je kindje niet het afscheid kunt geven die je graag zou willen. Afgelopen april ben ik een kindje verloren bij 16 weken zwangerschap. Het was helemaal af, het hoefde alleen maar te groeien. Complicaties heb ik daarbij wel gehad. Placenta wilde niet loslaten maar schijnt normaal te zijn met deze termijn. Wat ben ik dankbaar dat ik m'n zoon Roan een mooi plekje heb kunnen geven. Had een mooi bekleed mandje en een heel klein omslagdoekje. We hebben hem zelf begraven op een begraafplaats bij ons in de buurt. Ik wens je heel veel sterkte met dit verlies.....
Wat erg!(( Ik heb ook dat meegemaakt maar bij ons stopte haartje vanzelf met 14.5 wk na goede 12ek echo en goede combitest en met 16 wk bij pretecho wisten we dat dat hartje klopte niet. Maar wat raar zeg dat zo wordt er met jullie omgegaan in ziekenhuis!?? Ik herken het totaal niet want hier was iedereen erg lief en zeiden steeds baby/kind. We lagen in de geboortehotel in luxe kamer. Mijn man bleef bij gewoon. Tv gekeken, filmpjes. Ochtend ingelijd met 19.45 geboren onze prachtige zoontje. We hebben veel tijd samen gehad en fotos gemaakt. Ze hebben in zh mandje dn dekentje welk we naar huis mogen nemen. We konden blijven overnachten maar ging naar huis voor ons dochtertje. Zh zorgde voor de crematie en kregen as bij aanvraag. Onderzoeken werder gedaan maar geen oonzaak gevonden. Jammer dat je man zo instaat( Sterkte!
Dank jullie wel lieve mensen. Het is toch fyn om steun te krygen. En dat juist van iemand dat je niet kent. Aanstaande dinsdag word ik ingeleid. Ik ben echt bang dat ik straks ga bevallen van een gezond kindje. Heb nl gelezen dat de vlokkentest ook wel eens fouten maakt, want de vlokkentest haalt gegevens van de moederkoek en dat kan afwyken met de dna van de baby.
Als je zo twijfelt... Kun je niet wachten op de andere uitslag?! Die twee/drie weken, om het helemaal zeker te weten?! Heeeeel veel sterkte en wat zwaar en naar dat het daar zo anders en koud gaat!!
helaas is die 2-3 weken uitgebreide uitslag ook gebaseerd op de vlokkentest. Ben bang dat het niet veel zal verschillen. Of ik moet de vruchtwaterpunctie doen die is meer betrouwbaar. Eer ik daar weer op de uitslag moet wachten, dan ben ik weer 4 weken verder. Ik denk dat ik toch nog maar naar een particuliere ziekenhuis ga voor een echo voor een second opinion. Als ze daar ook constateren dat het kindje hartproblemen en rare voetjes zien dan leg ik me daarby neer, denk ik.
Lijkt me goed om voor een second opinion te gaan ja! Hey is helaas vast ook geen goed nieuws, maar dan kan je er je makkelijker 'bij neerleggen' denk ik! Kun je niet in dat particuliere ziekenhuis bevallen met meer zorg? Of is dat te duur? Of werken ze daar hetzelfde?! Heel veel sterkte nogmaals!
Ga idd voor die Second Opinion. Als ik zo lees hoe onmenselijk ze omgaan met kindjes, in Hong Kong, dan zou ik zelf ook zeer zeker voor een Second Opinion zijn gegaan. Als daaruit blijkt dat het kindje idd Trisomie 18 heeft, dan kun je het misschien beter een plekje geven. Heel veel sterkte, en ik hoop stiekem dat uit de Second Opinion blijkt, dat jullie zoon gezond is. Ik ga er voor duimen, meid !!! Liefs
Wanneer je zo erg twijfelt aan de diagnose, dan zou ik echt gaan voor de vruchtwaterpunctie. Dan heb je nog meer zekerheid. Ik vind het alleen wel ontzettend erg dat men in een dergelijk ontwikkeld land als Hongkong nog zo vreselijk middeleeuws omgaat met het verlies van een kindje en een ingeleide bevalling. Ik wil je ontzettend veel sterkte toewensen in het verwerken van dit grote verdriet.
Als je idd de bevalling op wil laten wekken als de second opinion hetzelfde is als de first zou je dan ook naar het buitenland kunnen? Dat je bijvoorbeeld naar nederland vliegt voor de bevalling zodat je beter afscheid kunt nemen etc.
Wat erg dat jullie zoon (hoogstwaarschijnlijk) trisomie 18 heeft. Ik zou inderdaad als je zo twijfelt een second opinion aanvragen. Misschien is het ook mogelijk om een telefonisch gesprek met een gynaecoloog in Nederland aan te vragen die je er meer over kan uitleggen. Geen idee of het mogelijk is, maar ik kan mij voorstellen dat dit wellicht kan helpen met bepaalde vragen die je hebt. Helaas heb ik december voor dezelfde keuze gestaan toen er eerst uit de combinatietest een zeer hoge kans op trisomie 18 uitkwam en dit daarna bevestigd werd door de vlokkentest. Op de echo werd bij onze dochter alleen een sterk verdikte nekplooi gezien en geen overige afwijkingen. Ik heb toen ook allerlei vragen gehad als is het wel echt trisomie 18 e.d. Uiteindelijk hebben wij (vriend en ik) ons wel bij de uitslag van de vlokkentest neergelegd, omdat deze wel zo goed als 100% is en de verdikte nekplooi toch wees op dat er wat aan de hand was. Ik weet alleen niet of de vlokkentest in HK wellicht anders is dan in Nederland. Het is een heel moeilijke en onmenselijke keuze helaas en ik schrik ook wel erg van de manier waarop je zult bevallen. Ik vond het erg prettig dat ik met mijn vriend alleen in een kamer was waar de arts en verpleegster heel lief was en ook aandrong op het nemen van pijnstilling etc. omdat het allemaal al moeilijk genoeg was. Ik had een mooi mandje samengesteld waar ze in kon liggen en hier is ook uiteindelijk in gecremeerd. Ook hebben we meerdere foto's gemaakt. Af en toe kijk ik hier nog naar en ik zou dit ook aanraden. Ook al denk je misschien dat je er toch niets meedoet, je hebt het in ieder geval dan wel, mocht je wel de behoefte hebben om af en toe nog naar je zoon te kijken. Hoe klein ook nog, toch al zo compleet en eigen. Als de mogelijkheid er is zou ik toch kijken of je in een privekliniek terecht kan. Heel veel sterkte!!!! Mocht je nog vragen hebben dan mag je altijd een pb sturen. Liefs
Wat mooi geschreven. Je man zal morgen zien dat dit kindje zijn kindje is,zijn zoon..waar hij heel trots op zal zijn. Heel veel sterkte morgen!
Ik kan me indenken hoe je je voelt.. Wij hebben vorige week vrijdag onze zwangerschap beëindigd en tot aan het laatste moment heb ik gedacht van weet ik dit wel zeker is dit wel het beste.. maar elke keer als ik dacht aan de manier waarop ons kleine meisje zou moeten sterven wist ik dat dit de beste beslissing was.. Op het moment dat ze geboren was voelde ik heel even een moment van opluchting dat ze nu niet meer hoeft te lijden.. en dat is wat me op dit moment staande houd.. de gedachte dat ze niet hoeft te lijden en dat ze nu rust kan vinden.. Ik denk dat ik altijd wel een gevoel van twijfel zal hebben.. maar die paar minuten van opluchting en geruststelling dat ze geen pijn hoeft te hebben daar probeer ik me maar aan vast te houden.. Ik hoop dat je hier iets aan heb..
Ben je inmiddels al bevallen? Of heb je nog een second opinion gevraagd? Heel erg veel sterkte en ik hoop dat je de aankomende tijd wel de steun van je man krijgt die je nodig hebt. Er komt nu toch een hele zware tijd aan.
lieve mensen, Excuses voor myn late reply. Ik ben sinds vorige week dinsdag in het ziekenhuis opgenomen en daar hadden ze geen internet. Ik ben inderdaad voor een second opinion gegaan en ben echt bly dat ik dit gedaan heb. Helaas mocht het niet baten en was het resultaat hetzelfde. Dinsdag opgenomen in het ziekenhuis en zaterdag was het gebeurd. Meer details spreek ik later. Ben sinds gisteren terug, bleek dat myn oudste dochter van 2 nu in het ziekenhuis ligt. Myn man vertelde het me pas gister, omdat hy me niet nog meer zorgen wilde geven. De dokter weet nog niet wat ze heeft, maar ze moet in het ziekenhuis blyven voor observatie. Ik zit bovendien ook middenin een verhuizing en moet eind augustus daaruit zyn. Naar myn gevoel zit ik net in een soap serie. Hoeveel pech kan een mens wel niet hebben?! Omdat ik het nu effetjes druk heb hou ik het by deze effe kort, maar ik laat jullie zeker meer weten wanneer ik wat meer tyd heb. Ik wil jullie allemaal wel eerst graag bedanken voor jullie steun en tips, dat heeft me inderdaad wel veel geholpen Hopelyk tot gauw! Liefs, S Man
Jeetje hoe er in het ziekenhuis met je kindje om gegaan wordt helpt niet bepaald bij het verwerkingsproces. Het lijkt me moeilijk dat je niet zelf kan beslissen wat er met je kindje gebeurt. Ik heb vorig jaar een zwangerschap beëindigd, juist uit liefde heb ik hem laten gaan. Maar gelukkig hadden we een privé kamer en kreeg ik alle tijd om afscheid te nemen. Ze hadden zelfs een mooi kistje voor hem. We hebben hem collectief laten cremeren zodat hij samen met lotgenootjes zou gaan. Beterschap voor je oudste dochter en sterkte met de verhuizing. Hopelijk kun je t allemaal een beetje verwerken.