Hoi dames, afgelopen woensdag ben ik met F voor het eerst bij het CB geweest. Op zijn schedel zie je richels zitten op de schedelnaad en je voelt dit ook. De CB-arts heeft me verwezen naar de HA ivm mogelijke craniostynostose. Gisteren naar de HA geweest en die dacht er ook aan, maar heeft me verwezen naar de KA. Volgende week vrijdag kunnen we daar terecht. Op Google heb ik even gekeken, maar daar staat zoveel, om gek van te worden. Weten jullie wat voor onderzoeken er gedaan gaan worden? Als mijn zoontje dit heeft, kan hij daar pijn van hebben? Zijn er dames die in hetzelfde schuitje zitten?
Heb net even gegoogled, pfff, wat rot!! Hoop dat het heel iets anders is en anders veel sterkte! Gelukkig ben ej e rdan vroeg bij.
Jeetje joh, wat naar. En wat vervelend dat je een week moet wachten voordat je naar de ka kan, het is al zo onzeker en om je zo'n zorgen over te maken, en dan duurt wachten zoooo lang! Hier een klein beetje ervaring, al is het nog niet duidelijk of mijn zoontje ook echt craniosynostose heeft. Maar wij gaan nu wel net door alle onderzoeken voor hetzelfde omdat het hoofd van mijn zoontje (al is die wel ouder dan die van jou) gestopt is met groeien. Ik weet er dus nog niet alles van, maar de informatie waar ik het meeste op vertrouw is die van de specialist waar wij naar doorgestuurd gaan worden in het Sophia kinderziekenhuis. Daar zit een team dat hierin gespecialiseerd is (het craniofaciaal team). Misschien kun je daar eens naar googlen - want op internet probeer ik verder maar niet te kijken omdat ik daar echt helemaal gek van word. De informatie van het Radboud vind ik ook goed. Qua onderzoeken: tot nu toe hebben ze hier alleen nog maar 2 rontgenfoto's gemaakt (waarop het in ieder geval hier niet het geval lijkt te zijn, maar we moeten op 4 november door naar het Sophia voor een second opinion). Volgens mij gaan ze dat in het Sophia weer doen, en in het foldertje dat ik van ze kreeg staat dat ze als er inderdaad craniosynostose wordt geconstateerd op die rontgenfotos ze ook een oogdrukmeting gaan doen om te kijken of er een vergrootte hersendruk is. Mocht het echt zo zijn, dan heeft hij ook een operatie nodig om zijn schedel te reconstrueren, en dan gaan ze ook een beetje bloed afnemen enzo als voorbereiding op de operatie. Pijn hebben ze er geloof ik niet echt van, maar dat weet ik niet zeker (mijn zoontje maakt in ieder geval niet echt de indruk dat hij er last van heeft). Maar er moet wel iets aan gedaan worden, omdat anders de hersens niet kunnen groeien. Heel veel sterkte met alles!
Hoe ziet het bij julie eruit als ik vragen mag? Bij mijn dochter was ik er ook bang voor omdat bij haar haar voorhoofdnaat zichtbaar is. CB zegt dat er alles goed is met haar hoofd en de dokter ook. Meerdere keren gevraagt of het normaal is dat het zo te zien is maar volgens cb en huisarts sluit de naat bij haar sneller dan normaal. Zal even een foto plaatsen
@mcm78, hoe oud is je zoontje? Jullie zijn dus doorgestuurd naar het Sophia ziekenhuis. Heeft de KA dat gedaan of hebben jullie dit zelf geregeld? Het liefste ga ik ook naar een specialist, dit is toch iets waar goed naar gekeken moet worden. Vervelend al die onderzoeken, maar wel nodig. Jij ook veel sterkte! @Rijswijkse, het ziet er bij mijn zoontje wel anders uit. De schedelnaad van de oren naar de fontanel zijn verdikt en zie (en voel) je duidelijk zitten. Ik zal morgen proberen een foto te maken en hier te plaatsen. @Amfy, bedankt zal Caruli even PB-en.
Paarse80: mijn zoontje is 9 maanden; zijn hoofdje is sinds hij 6 maanden was niet meer gegroeid. Wij zijn via de ka bij het Sophia uitgekomen - je kunt daar volgens mij niet zonder verwijzing van ka of ha heen. In ons eigen ziekenhuis (we lopen er al een tijd omdat mijn zoontje sowieso al een hele hoop gedoe heeft) hebben ze al een rontgenfoto gemaakt, maar daar is niks afwijkends op te zien. Nu wil zijn ka toch dat we naar het Sophia gaan omdat ze al eens eerder mee heeft gemaakt dat er ondanks goede rontgenfoto's toch iets mis was. Ik weet niet waarop ik hoop: dat ze daar toch iets vinden, of dat ze niks vinden. Niks is goed als zijn hoofdje gewoon weer gaat groeien, maar als ze geen craniosynostose vinden en zijn hoofd niet groeit, moeten ze verder gaan zoeken (en er zijn allerlei hele nare andere dingen die dat kunnen veroorzaken...ik moet echt niet googlen...). Rijswijkse: Hier is het enige wat we dus merken dat zijn hoofdje niet groeit, dus we zien eigenlijk niks. Ik vind het wel een beetje raar dat de arts zegt dat het prima is en haar schedelnaad 'gewoon' wat sneller sluit...dat is toch precies de definitie van craniosynostose??
Hoi hoi, Bij mijn zoontje kon je na de geboorte ook heel goed alle richels en schedellijnen zien en voelen. Hij had ook een hele grote fontanel. Ik vond het behoorlijk griezelig, om te voelen dat het hoofdje van je kindje echt zo uit "stukjes" bestaat. Volgens de verloskundige is dit echter normaal en de ene baby heeft het sterker als de ander. Hij is nu 7 maanden en alles is mooi dichtgegroeid. Ik hoop dat het niks ernstigs is bij jou kleintje en dat er verder niks uit de testen naar voren komt. Succes!
Ja maar haar hoofd is mooi rond en ogen,oren op gelijke hoogte. Ook groeit haar hoofd goed en ontwikkeling is uitstekend zeggen ze. Dus nergens zorgen om maken zeggen ze.. Cb zei ook dat ze vaker kindjes heeft gezien met streep op hoofd
@MCM, ja spannend hoor. Je "hoopt" toch een oorzaak te vinden waarom het hoofdje niet groeit. Alleen mag dat niks ergs zijn. Jullie zijn al even bezig met alle onderzoeken, ik hoop dat je snel antwoord krijgt en dat het iets is waar ze makkelijk wat aan kunnen doen. @Oleander, kon je bij je zoon ook echte richels voelen? Fijn om jouw stukje te lezen, en dat het normaal is. Ik hoop ook dat het bij mijn zoontje normaal is. @Rijswijkse, maak jij je zorgen over je meisje? Helaas kan ik geen foto plaatsen, het internet ligt er bij mij uit (ben even bij mijn ouders). Zodra het kan kom ik een foto plaatsen.
Rijswijkse: hmm...tja, ik weet het niet. Wij waren dit weekend bij mijn ouders, en mijn moeder beweerde dat ze bij ons vroeger ook altijd gewoon allerlei bobbels voelde en zag bij de schedelnaden, dus dat het niks hoeft te betekenen. Ik weet het dus niet, en de dokters zullen toch wel goed kijken? Volgens mij klopt het wel dat het belangrijk is dat het hoofdje gewoon rond blijft en er verder geen rare a-symmetrie te zien is, dat in ieder geval een goed teken is. Toch, als je je erg zorgen maakt, is het misschien een idee om dat nog een keertje naar de dokter te gaan?
Maak me nu geen zorgen meer,omdat het meerdere keren is gezegt dat alles goed is! Maar nu ik weer zo'n topic is of er iets over hoor ga ik weer googlen en dat moet ik niet doen:x Misschien dat het mij meer opvalt bij me meisje dan anderen. Ik heb nog nooit een vraag gehad of opmerking over die streep terwijl hij goed zichtbaar is. Verder is het een vrolijk,druk meisje. Ik ga me vanaf nu geen zorgen meer maken en niet googlen
We zijn net terug van de KA. Ze heeft ons gerustgesteld. Omdat zijn fontannellen open zijn hebben de hersens genoeg ruimte om te groeien. Ws is er 1 schedelnaad dicht, maar daar hoeven we ons geen zorgen over te maken. Wat nog wel kan is dat het hoofdje wat scheef gaat groeien hierdoor, maar dat zou alleen een cosmetische "beperking" zijn. Er is een foto gemaakt en volgende week komt de uitslag. Voorlopig blijft hij wel onder controle van de KA.
Hier nog een foto van zijn hoofdje. Hopelijk kun je het zo zien. Niet op de troep (en mij) letten! http://www.zwangerschapspagina.nl/attachment.php?attachmentid=192061&stc=1&d=1319206565
paarse, wat een dotje! Gelukkig dat je je geen zorgen hoeft te maken zeg Maar wel spannend toch, afwachten hoe die foto is en controles enzo. Laat je het weten? Ik kom hier even snuffelen want ik voel sinds kort een richel bovenaan de voorhoofdsnaad van mijn jongste. Ook kan ik de voorse fontanel niet vinden. Maak me er erg zorgen over. Donderdag naar het CB, vragen hoe of wat.
@MCM78, bedankt! Ik hoop dat er bij jullie ook snel meer bekend wordt. Krijgen jullie binnekort nog onderzoeken/uitslagen? @Deelight, ja ik laat weten wat de uitslag is. Het is volgende week vrijdag (heb me een week vergist). En ja ik vind het ook een dotje ! Succes donderdag bij het CB. Spannend hoor! Je kunt zelf ook naar de HA gaan hoor als je je zorgen maakt. Het CB stuurt je toch ook eerst naar de HA. En de HA stuurt je dan ws door naar de KA (en maar afvragen waarom de zorg in NL zo duur is ). Laat jij het ook weten?
Ja, bij mijn zoontje kon je de richels ook heel goed voelen. Ook waren allebei de fontanellen open. Wat apart, mijn vk zij me na de geboorte toen ik vroeg op dat normaal is (mijn oudste zoontje had dit nmnlk niet) dat dit inderdaad gewoon kan, sommige baby's hebben het sterker als anderen. Verder ga ik zelf niet naar het CB, dus weet niet of er verder nog opmerkingen over zouden zijn gemaakt. In ieder geval is alles nu heel mooi dicht en hij heeft een prachtig schedeltje! Wat een dotje je zoontje zeg en wat fijn dan alles er goed uit ziet voor nu.