Bedankt. En zo sterk ben ik niet hoor. Ik heb de eerste dagen gigantisch zitten huilen. Kwam ook omdat ik bijna niet had geslapen en me ontzetend zorgen maakte. In het begin konden ze ook niet zeggen hoe ernstig het bij Koen was en wat ons te wachten stond, maar gelukkig waren we er op tijd bij en hoefde Koen niet aan de beademing. Verder weeg ik 4 kilo lichter dan voor me zwangerschap (komt door de stress en slecht eten). Me zoon Koen is pas sterk, want hij laat zien dat hij ondanks die moeilijke periode nog heerlijk kon lachen en ook gewoon kracht liet zien om zo snel mogelijk weer te bewegen en daar kan ik nou ontzettend van genieten.
En natuurlijk ben ik ook supertrots op me dochtertje die ook al zo heerlijk kan lachen Zij beiden houden me op de been en kan ik ook meelachen. Hier lacht ze lekker naar me broer, haar oom.
Hoi hoi, We zijn inmiddels een aantal weken verder en het gaat nu weer hartstikke goed met Koen. Alleen 's ochtends en na zijn middagtuk is hij nog een beetje stijf met lopen, maar hij is voor de rest weer helemaal de oude. Vandaag heb ik me vriend en Koen weer voor het eerst uitgezwaaid, omdat de 1 gaat werken en de ander naar de kinderopvang gaat. Kortom weer het oude ritueeltje, maar dan met ons mooie dochtertje er ook bij. Ik heb ook het gevoel dat me verlof deze week ook echt is begonnen, maar goed ook, want het duurt nog 6 weken en dan is het alweer voorbij. Iedereen bedankt voor het medeleven en deze topic mag wat betreft gesloten worden. We gaan weer verder met ons leven Groetjes, Kim
wat ben ik blij te lezen dat het weer goed gaat met koen , heerlijk meid ben echt super blij voor jullie , hij is zeker een sterke mannetje en wat zijn je kinderen prachttig nog even genieten van je verlof en je kids ,heel veel pleizer met je kindtjes en hopelijk gaat allen maar beter met koen en jullie
Ik heb het hele topic in 1 adem uit gelezen omdat ik 4 jaar geleden zelf ook Guillain Barre heb gehad (tijdens de zwangerschap van mijn jongste) Het lijkt me vreselijk moeilijk om het mee te maken als ouders van een jong kind. Ik hoop dat Koen er goed van geneest en dat hij geen last blijft houden van restverschijnselen. Veel succes met alles!
Hoi Eliza, Sjeetje. Het is inderdaad moeilijk om het van je kind mee te maken, maar om het te krijgen tijdens je zwangerschap is toch ook heel zwaar! Mag ik vragen hoe ver het bij jou is gekomen? Heb je nog restverschijnselen eraan overgehouden? Hoe lang ben je bezig geweest om er weer helemaal bovenop te komen? Koen wankelt nog wel en kan nog niet rennen, maar hij gaat zo hard vooruit dat we het vermoeden hebben dat het allemaal goed gaat komen met hem. Trouwens, nog van harte gefeliciteerd met je zwangerschap! Groetjes, Kim
Hoi Kim, Het was inderdaad behoorlijk zwaar om GBS te krijgen tijdens de zwangerschap. Ik heb daardoor ook geen medicijnen gekregen omdat mijn neuroloog dat zo lang mogelijk uit wilde stellen. Bij mij begon het hele proces vanaf mijn voeten en trok langzaam omhoog en vanaf mijn hoofd naar beneden. Ik had helemaal geen reflexen meer, kon praktisch niet meer lopen. Mijn handen waren helemaal gevoelloos en ik had er ook geen kracht meer in. Ik kon niet meer slikken/hoesten/niesen. Hierdoor at ik ook praktisch niets meer zodat ik enorm veel afviel. Gelukkig heeft de GBS niet mijn ademhaling aangetast, dus hoefde ik niet op de IC aan de beademing. Mijn herstel ging gelukkig vrij snel, maar het revalideren heeft wat langer geduurd. Na ongeveer een jaar was ik op het punt dat ik voelde dat het maximale bereikt was. Als ik moe ben heb ik wel last van uitval van mijn spieren, tintelingen en erge concentratieproblemen. Ik heb het tussendoor een tijdje zonder fysiotherapie gered, maar nu heb ik alweer ruim een jaar 1x per week fysio omdat ik het anders niet red. Ik krijg nu gelukkig hele goed begeleiding en dat hoop ik ook zeker vol te houden tijdens mijn zwangerschap. Ik ben zeker van plan om van deze zwangerschap met volle teugen te gaan genieten omdat ik dat tijdens mijn vorige zwangerschap niet echt heb kunnen doen door de GBS. Heeft Koen nog fysiotherapie? Volgens mij sta je als ouders zo enorm machteloos toe te kijken als je kind zo ziek is... Dat merkte ik zelf ook wel aan mijn man en naaste familie. Ik hoop echt dat het allemaal zo voorspoedig blijft gaan bij je zoontje! Groetjes Eliza
Hoi Eliza, Wat je allemaal vertelt komt erg bekend voor. Koen kreeg ook sonde voeding en had een hele rare hese lach. Het begon ook bij zijn voeten en zijn handen kon hij op zijn ergst niet echt meer gebruiken. Gelukkig is Koen ook niet aan de beademing geraakt en ging het bij hem ook geleidelijk aan achteruit, waardoor we de tijd hadden om er op tijd achter te komen wat het was. Hij heeft wel het medicijn gehad en op de 3de dag dat hij het medicijn kreeg, ging hij alweer langzaam vooruit. Als ouders sta je inderdaad erg machteloos, zeker omdat hij nog zo jong is en nog niet kan praten. Hij kon zijn gevoel en pijn niet duidelijk maken aan ons. Het is alleen wel zo dat een kind een hele andere gedachtengang heeft als een volwassene. Ik weet niet hoe jij reageerde hierop, maar ik zou helemaal gek worden als ik opeens niet meer kon lopen en dat me lichaam zo raar zou doen. Ik kan het me niet eens voorstellen. Een kind denkt heel anders, Koen accepteerde het ook gewoon en ging dingen doen die wel konden. Toen het nog niet zo erg was, kon hij opeens heel lang op een stoel zitten en puzzelen, tekenen en schilderen. Normaal kon hij geen minuut stil zitten. Ook zijn spraak is ineens heel erg vooruit gegaan en is hij stukken wijzer weer geworden. Hij lijkt nu ook wat meer geduld te hebben voor andere dingen. Een ander punt is dat hij deze ervaring waarschijnlijk later niet meer zal herinneren, omdat hij zo jong is. We zijn 1x naar een fysiotherapeut geweest en die stond er ook van te kijken dat Koen zo hard vooruit was gegaan en gaf aan hem gewoon zijn gang te laten gaan, want hij onderneemt veel om weer helemaal de oude te worden. We zwemmen nu ook 1x in de week en ik merk daaruit dat het erg prettig is voor zijn spieren, want het gaat allemaal opeens heel soepel. Ik laat hem ook sinds afgelopen donderdag weer naar de kinderopvang gaan, want dan kan hij meespelen met andere kinderen en wordt hij ook getriggert om veel te bewegen. Ik haal hem wat eerder op, want ik merk inderdaad dat hij nog wel snel moe is. We hebben gewoon ontzettend veel geluk gehad, want het gaat echt voorspoedig met hem. Ook al weten we dat het misschien nog wel een tijdje kan duren voordat hij weer helemaal op het oude niveau zit. Ken je de website Guillain-Barre Syndroom - Index ? Daar staan veel ervaringsverhalen op van andere mensen en daar hebben we veel aan gehad. Me vriend gaat ook ons verhaal sturen. Het is toch een beetje verwerking, want zoals je al schreef. Het is voor diegene die het heeft ontzettend erg, maar ook de familie voelt zich erg machteloos, want je kan er helemaal niks aan doen. Het is afwachten en het duurt ontzettend lang voordat je weer helemaal of als zo goed als weer de oude bent. Groot gelijk dat je nu met volle teugen geniet van je zwangerschap en ik hoop echt dat je toch weer helemaal de oude wordt. Al duurt het waarschijnlijk erg lang. Diep respect voor je en natuurlijk ook je partner. In 1 van de verhalen van een moeder staat ook als advies: "Blijf hopen, zou ik zeggen, dúrf te hopen, het kan dus echt allemaal weer weg gaan." en dat is ook best toepasselijk voor deze ziekte/syndrrom Het is ook zo'n rare en aparte ziekte. Nogmaals sterkte! Groetjes, Kim
Hoi Popje, Ik dacht dat de topic al gesloten was Maar het gaat helemaal goed met Koen! Hij rent weer sinds anderhalve week en huppelt er aardig op los. Hij gaat ook weer naar de kinderopvang dus ik ben nu de verloren tijd met Anne volop aan het inhalen 8) Hij is nog wel sneller moe, maar daar komen we wel weer overheen. We zijn supertrots op Koen! Bedankt voor je interesse Groetjes, Kim