Nee volgens niet tenminste ligt er dan weer aan welke je hebt. We kunnen niks anders dan afwachten helaas ‘Het verloop van de ziekten verschilt onderling enorm. Er zijn stofwisselingsziekten waarmee iemand normaal volwassen kan worden, indien men zich bijvoorbeeld aan het dieet houdt. Een aantal ziekten heeft zowel milde als ernstige vormen. Ook zijn er stofwisselingsziekten met een grillig verloop. Daarnaast heeft een heel aantal stofwisselingsziekten een progressief verloop. Dat betekent dat de klachten erger worden en de patiënt achteruitgaat. De ziekte kan ernstige beperkingen veroorzaken en soms zulke ernstige verschijnselen hebben, dat de patiënt vroegtijdig overlijdt.’
Oke ik geef niet gauw advies maar lees nu al op pagina 1 foute uitspraken dus ga er toch even op in al weet ik dus niet hoe het nu gaat. Ik gaf mijn 2 jongens elke keer maar 1 borst, meer vonden zij niet nodig. Dit vanaf het begin om de 3 uur. Ze volgden daardoor een eigen lijntje qua groei volgens cb, net onder het gemiddelde maar dat maakt niet uit, het gaat om dat lijntje en daar horen geen rare afwijkingen in. Ze hebben een half jaar bv gehad en daarna fv, ze deden er niet heel veel anders op qua groei behalve dat er toen wat langer tussen de voedingen zat. Weet dat er voor volldig bv geven een andere groeicurve is. Cb werkt daar bij ons niet mee jammer genoeg maar moet je dan ff googlen. Verder dus alle adviezen van hier op een weegschaal leggen en bij twijfel gewoon een lk inschakelen want die heeft de kennis in huis.
@Donutlover je hebt een ontzettend mooi kereltje! Ik duim voor je dat jullie snel een goede uitslag hebben en dat de extra calorieën wonderen doen!
haha ik dacht al heb je verder wel gelezen haha maar ondertussen zijn we al heet wat stadia's verder met opnames, en krijgt Mias nog maar 1x borstvoeding per fles. De rest kunstvoeding met allerlei extra toevoegingen en heeft hij een sonde.
Was al aan het meelezen. Maar wauw wat heb jij een mooi jongetje zeg!! Weten ze al aan welke stofwisselingziekte(n) ze denken? Succes/sterkte de komende tijd!
Ik ben ook verliefd! Wat een mooi kindje! Die sonde valt ook helemaal niet op, of het komt doordat ik zelf een kindje met sonde heb gehad bij wie ik het op een gegeven moment gewoon niet meer zag
Ik ben ook verliefd!!! Wat een knap ding!! Ik vind het ook niet opvallen en ik heb geen sonde kindje.
Wat een mooie foto! Knap kereltje. En ik vind jullie nog steeds dappere doorzetters! Dikke knuffel voor jullie
Wat een prachtige baby heb je! Hij heeft een heel sprekend gezichtje; mij viel de sonde ook niet op Moest echt naar zijn ogen kijken. Ik hoop voor jullie dat er snel duidelijkheid komt. 'k kan me goed voorstellen dat je bv nu afbouwt, knap dat je het zolang hebt volgehouden met de zorg die je had!
Wat een droppie met een mooie bos haar heb je! Hopelijk had hij even een boost nodig. Hebben ze je een indicatie gegeven van hoe lang het duurt voordat ze meer weten?
Ik hoop volgende week of die wek daarna maar het kan ook zijn dat uit de eerste onderzoeken niks komt dan moeten ze weer verder kijken
Haha gelukkig maar moet zelf steeds nog ff wennen. Ja jammer he had t graag langer gedaan maar om nou de hele dag te kolven, flesjes te geven en daarna weer te voeden per sonde..... kost me echt veel tijd en energie ook trouwens haha
Lief dat je t vraagt M. Heeft een rot week gehad helaas. Was mega verkouden en door t slijm moest hij veel spugen. Daarna werd hij wat benauwd en dat heeft hem ook veel energie gekost. Hij is dus afgevallen maar hoeveel precies en wat daar de gevolgen van zijn horen we straks in het ziekenhuis
He wat ontzettend vervelend. Wel een normale reden van afvallen in dit geval, maar dat kon hij er natuurlijk niet bij hebben. Beterschap in ieder geval en sterkte in het ziekenhuis!