Onze dochter is 6-8-10 geboren met tetralogie van Fallot, tijdens de 20 weken echo kwam dit aan het licht. Met 2,5 week is ze geopereerd om een shunt te plaatsen. Ze word nu in de gaten gehouden en aan de hand van de saturatie word beslist wanneer ze de reconstructie krijgt. We kunnen erg goed merken dat ze heel snel moe is en het drinken gaat erg slecht, ze heeft dan ook een neussonde. Mijn gevoel op dit moment is heel dubbel, aan de ene kant zou ik graag zien dat ze zo snel mogelijk geopereerd word zodat er een groot stuk onzekerheid en angst weggenomen word. Aan de andere kant is ze nog zo klein, te klein voor weer een openhart operatie. Maar ik denk dat dat moeders eigen is, je kind is altijd te klein voor een operatie. Heel veel sterkte, ik hoop dat er snel duidelijkheid komt over een operatie datum
Nou we zijn weer terug in het ziekenhuis. Jamie werd ineens erg blauw, vooral zn handjes en zn mond waren ineens veel donkerder. Dus ik het ziekenhuis en de huisarts gebeld en die zeiden beide dat we naar de 1e hulp van het plaatselijke ziekenhuis moesten gaan. Daar weer wat testjes gedaan en toen zeiden ze dat we terug naar het royal brompton moesten (speciaal hart en longziekenhuis waar hij ook geopereerd is) maar dat er geen bed vrij was. Dus moesten we hier vannacht blijven slapen en nu wachten we op de ambulance. Hopelijk mogen we daar blijven tot ie geopereerd wordt en wordt het hopelijk veel sneller gedaan want heb geen zin om volgende week weer op de 1e hulp te belanden omdat ie weer blauw aanloopt.. Nou het is weer allemaal erg stressvol en ik hoop dat het snel achter de rug is.
Pffffff in wat voor spanning zitten jullie nou alweer zeg!! Ik weet nog hoe blij je was dat de andere operatie goed verlopen was. Ik wil je heel veel sterkte wensen, hoop dat je mannetje gauw geopereerd mag worden!
@ marije , heel veel sterkte met jullie mannetje hopelijk weten jullie inmiddels al wat meer , ik ben 28-9-10 bevallen van een zoontje die ook tetralogie van fallot heeft wij wisten dit net als sommige hier ook al met 20 weken , maar het blijft spannend allemaal , wel fijn dat er hier meerdere moeders zijn want zo kunnen we elkaar er doorheen slepen , heel veel sucses en k denk aan jullie , liefs manuela
Nou we werden afgelopen dinsdag gebeld dat de operatie volgende week vrijdag is. Nu belden ze vandaag weer om te vragen of we misschien deze zondag al konden komen zodat ze maandag kunnen opereren. Tuurlijk hebben we ja gezegd, dus nog 2 nachtjes in ons eigen bed en dan kunnen we weer naar het ziekenhuis. Zie er heel erg tegen op maar het moet gebeuren.. Hou jullie op de hoogte!
O wat fijn om weer een topic van je te vinden! Ik heb het vorige ook gevolgd en wil ook nog even zeggen dat ik erg met jullie meeleef en hoop dat je na maandag weer een zorgeloos leven zult hebben!
Heel veel sterkte en ik hoop dat jullie een beetje lekker slapen de komende 2 nachten... Het is toch vreselijk spannend, en hartstikke logisch dat je er tegenop ziet. Succes!
HEEL ERG VEEL STERKTE VOOR DEZE AVOND EN ZEKER VOOR MORGEN TIJDENS DE OPERATIE. bij martijn meoten we nu elk jaar voor controle komen, en het hangt ervan af hoe de kleppen en dergelijke groeien, en aan de hand van de jaarlijkse controles en zijn eigen conditie meot er worden besloten of hij wel of niet nog een keer geopereerd moet worden. kan zijn dat dit na 5 jaar zo is of 10 jaar, of als hij zelf volwassen is. tis dus echt afwachten, maar hij doet het super. sterkte voor nu
dat krijgen wij straks ook, hier is het ook nog niet zeker wanneer hij weer geopereerd moet worden.. we zijn sinds vanmiddag weer in het ziekenhuis, bloedprikken was een drama, ze konden pas na 45 minuten een ader vinden en jamies gehuil ging door merg en been, ik had zo met hem te doen, werd er zelf ook vrij overstuur van. gelukkig was papa mee en bleef ik op de gang wachten want kan niet zo goed tegen naalden. toen hij maar bleef huilen ben ik toch naar binnen gegaan en ff lekker met hem geknuffeld, maar daarna duurde het nog een half uur. arme ziel. gelukkig is de rest van de dag vrij rustig verlopen. morgenmiddag is de operatie pas dus morgen wordt ook weer een lange dag. zie er zo zo zo tegenop!!!! hopelijk gaat het allemaal goed!!!
ow meid wat erg dat ze niet zo goed konden prikken bij hem Dikke knuff voor jou en he gezin! Sterkte!