nou hij is nog steeds niet in de operatiekamer, waarschijnlijk nog een uurtje... maar gister hebben we weer allemaal rotnieuws te horen gekregen. in eerste instantie is ons na de vorige operatie verteld dat er een mogelijkheid was dat hij na deze openhartoperatie nog een hartkatheterisatie moest, maar dat konden ze pas zeggen tijdens de operatie (van vandaag). nu kwam de chirurg gister langs om het een en ander uit te leggen en kregen we te horen dat ie hierna een hartkatheterisatie moet, zodra hij hersteld is. dus waarschijnlijk over ongeveer 2 maanden en daarna moet hij binnen een jaar nog een open hart operatie en hartkatheterisatie omdat zijn hartprobleem vrij ingewikkeld is en ze teveel risico zouden nemen als ze alles in 1 operatie moesten doen. nou mn hart brak gewoon, we dachten dat we er na deze operatie zo'n beetje vanaf waren (tot ie een tiener is) maar dit hele circus gaat dus nog minimaal een jaar duren met meerdere ziekenhuisbezoeken en operaties. ik baal zo ontzettend, wil dat het voorbij is maar het is juist allemaal net begonnen. mijn hart breekt als ik zie dat jamie in de stress raakt van alle onderzoeken en al het gedoe en nu moet hij dit dus nog veeeeeel vaker mee maken. pfffffff zit er even doorheen!!!
Ach wat sneu allemaal! Heb het zo te doen met jullie! Zo lijkt er dus nooit een einde te komen aan die onzekerheid Heel veel sterkte zometeen...
Wat een naar bericht zeg dat er nog meer operaties volgen!! Heel veel sterkte met dit te verwerken! Probeer per dag te leven eerst deze vandaag, sterkte!!
Lees nu net het topic voor het eerst. Gisteren de eerste operatie gehad. Hoe is het gegaan? Heel veel sterkte voor jullie de aankomende tijd. Kwebbel
Hoi SweetMarije, Ik ben ook iemand met Tetralogie van Falllot en als baby geopereerd en in 2004 opnieuw. Het gaat ontzettend goed met me en ik zou je graag een hart onder de riem willen steken dat het ook uiteindelijk goed kan komen! Ondanks die rotoperaties en ondanks dat je kindje een hartafwijking heeft. Hoe je je voelt als moeder met een kindje met een dergelijk hartafwijking weet ik niet. Maar ik weet wel dat er echt een goed leven mogelijk is met een dergelijke hartafwijking! Mocht ik ooit iets voor je kunnen doen, laat het me weten! Dikke knuffel en heel veel sterkte.
@nicoletta, dank je wel, als ik er zin/tijd/puf voor heb zal ik je zeker een pbtje sturem in de toekomst! nou gister om 12 uur hebben we jamie in de OK achter gelaten. de narcose werkte supersnel en ging veel makkelijker (ook voor mij, ik was vorige keer helemaal overstuur). binnen 30 seconden sliep ie. en toen kon het lange wachten beginnen. tot half 4 ging de tijd nog vrij snel, maar daarna (ze hadden gezegd dat we rond 5 uur gebeld zouden worden) wist ik niet meer hoe ik moest draaien of doen, zo zenuwachtig was ik. en de tijd ging zo sloom! uiteindelijk kregen we om kwart voor 6 een telefoontje dat ie op de ic was en dat alles goed was gegaan. we mochten er direct heen en hebben eerst met de chirurg gepraat. die vertelde dat de operatie erg goed was gegaan maar dat ze uiteindelijk iets anders hebben gedaan dan gepland. ipv openhartoperatie, waarbij ze het hart stoppen en op een hartlongmachine aansluit die het werk van het hart overneemt, hebben ze er om heen kunnen werken zonder het hart te hoeven stoppen. hij heeft dus nog wel de snee in zn borst, maar het risico was gewoon veel lager. nu hebben ze een buisje geplaatst tussen de longader en een ader in de arm, waardoor er meer bloed naar zn longen gaat en de aders kunnen groeien. hij moet nog wel steeds alle volgende operaties die gepland stonden, maar deze operatie is nu voorbij en het resultaat is uiteindelijk hetzelfde. gister in de IC lag jamie er zo zielig bij.. een machine die voor hem ademde, al die kabels en draadjes, 2 drains vanuit zn buik en al dat gepiep van de machines... we zijn tot ongeveer 10 uur bij hem gebleven en toen naar ons gastenverblijf gegaan waar we overigens eindelijk heerlijk hebben geslapen want we waren kapot! om half 10 vanochtend werden we gebeld dat ie van de beademing af is en wakker was dus we zijn meteen naar het ziekenhuis gerend (letterlijk, ik had het niet meer!!) hij was erg overstuur want hij had zo'n honger, maar om 10 uur mocht hij een fles melk (wat ie al sinds een paar maanden niet meer krijgt) en hij vond het heerlijk!!! zo lekke dat ie met lege fles in zn mond in slaap viel. nu slaapt ie lekker en als ie wakker word mag ie weer wat eten. en het beste nieuws: hij doet het zo goed dat ze gaan kijken of hij vanmiddag al naar de gewone afdeling mag!!! we zijn zo trots op ons kleine boeffie en hij doet het zo goed!!!! nou dit was het weer even, als er meer nieuws is, horen jullie het!!!
hoi marije, super dat alles goed is gegaan en geweldig dat jullie mannetje al van de ic af mag , hopen dat hij snel weer herstelt , wel balen dat jullie mannetje nog een x geopereerd moet worden , ik zal jullie blijven volgen want ook wij komen over een paar maanden in dezelfde molen terecht met onze djemy , doe rustig aan en een dikke knuffel voor jullie , liefs manuela
@manuela, ik probeerde je al een paar keer te pben maar lukte niet (met mn blackberry) zal het later nog een keer proberen.. Verder gaat alles naar omstandigheden nog steeds super goed. Hij heeft bijna de hele dag geslapen en drinkt goed en veel en heeft al wat yoghurt en roomijs gehad. Hopelijk morgen ook een beetje 'normaal' eten maar hij heeft nog erge last van zn keel van de beademingsslang. Verder blijft ie nog een nachtje op de IC ter observatie en dan mag ie morgenochtend naar de gewone afdeling. Hij heeft zelfs al weer een paar woordjes gezegd en probeerde zelfs mee te bewegen op de muziek van bob de bouwer toen hij een dvd ging kijken. Hij is wel heel duf en zn gezicht is wat opgezwollen maar dat hoort er allemaal bij.
Hoi, Heb even niet meegelzen, maar zie nu dat jamie al geopereerd is en het goed is gegaan, wat heerlijk om dat alvast achter de rug te hebben, zal vast niet mee hebben gevallen om hem op de operatiekamer achter te laten. Petje af hoor voor jullie en voor Jamie. Fijn dat hij zo goed vooruit gaat. Moet nog even lezen welke operaties Jamie nog meer zal moeten ondergaan in de toekomst. Maar voor nu verwacht je geen blauwe handjes meer toch? Veel beterschap.
Wat fijn dat de operatie goed is gegaan en hij weer aan het opknappen is. Tjee joh, zo open je een topic over blauw zien en zo krijgt je kind een hartoperatie, erg heftig allemaal. Beterschap voor de kleine en veel sterkte!
we zijn thuis!!!! (nou ja, bij oma, ff eten en wat spullen ophalen die hier nog lagen) wat is het heerlijk om weg te zijn uit het ziekenhuis!! jamie is heel erg snel hersteld en verder geen complicaties (infecties etc.) gehad dus we mochten vanmiddag naar huis. nu moeten we over 3 weken weer terug voor een check up en dan over 3 tot 6 maand weer heen voor een hartkatheterisatie, maar daar gaan we ons nu nog even niet druk om maken. stap 1 is achter de rug en wij gaan heerlijk genieten!!!!