Zoontje met nierziekte en energie stofwisselingsziekte. Wie ook?

Discussie in 'Aangeboren afwijkingen' gestart door Ramona80, 21 dec 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Ramona80

    Ramona80 Actief lid

    19 okt 2014
    210
    0
    0
    Beau is een jongetje, maar geeft niks, gebeurt veel vaker.

    Wat is cos?
    Pffff, heftig als je dan idd hoort dat de ontwikkeling anders verloopt dan normaal.
    Beau gaat motorisch goed, op taalgebied is hij wel iets zwakker.
    Op dit moment ook ziek, maar heb goede hoop dat we het deze keer thuis redden.
    Maar terug naar jullie, trek je het een beetje, het is niet niks allemaal.
    Het steeds weer bijstellen van de toekomstverwachting, vind ik soms heel zwaar.
     
  2. Jaane

    Jaane Lid

    17 feb 2014
    75
    0
    0
    NULL
    NULL
    Oei sorry, had me eventjes vergist :) Mijn dochtertje noemt Lenne en van die naam denken ze ook altijd dat het een jongen is ;)
    COS is een centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Je kindje wordt er onderzocht door een neuroloog, psycholoog, kinésiste en logopediste om zo een zo goed mogelijk beeld te krijgen. We wisten sowieso al dat de ontwikkeling helemaal achterliep en dat ze een zware handicap heeft dus het was eigenlijk niet schrikken voor ons, enkel een bevestiging van wat we al wisten. Ze zeiden ook wel dat ze constant chorea-athetose bewegingen maakt (draaiende ongecontroleerde bewegingen met handen, voeten benen en armen) en dat dat iets is dat over het algemeen verergert dus dat was wel even schrikken...:(
    Het steeds weer bijstellen van de toekomstverwachting is inderdaad héél zwaar, dat herken ik heel goed. Op een gegeven moment heb ik voor mezelf gewoon de klik gemaakt dat het echt héél erg is, ik ga ervan uit dat ze gewoon niets zal kunnen: niet praten, niet stappen, moeilijk zitten,... het is raar maar het heeft mij een beetje rust gegeven. Op die manier kan het alleen maar beter gaan dan mijn verwachtingen en moet ik ze dus niet altijd bijstellen.
    Maar ik kan mij voorstellen dat dat bij jou zoontje wel helemaal anders ligt... Hopelijk is Beau er snel terug bovenop!
     
  3. Ramona80

    Ramona80 Actief lid

    19 okt 2014
    210
    0
    0
    De laatste dagen gaat het best goed, slaapt weer minder.
    Is goed actief, wel nog koortsig, maar toch echt wel wat beter.
    Goede hoop dat uit het DNA onderzoek niet iets heel ernstigs komt.
    Hij is natuurlijk wel ziek, maar verwacht niet iets heel ernstigs.
    Dan zog hij achteruit moeten gaan toch?
     
  4. Ramona80

    Ramona80 Actief lid

    19 okt 2014
    210
    0
    0
    Vanmiddag naar de kinderarts, uitslagen.
    Spannend.
     
  5. flipflop

    flipflop Fanatiek lid

    4 dec 2010
    3.250
    1.009
    113
    Zuid-Holland
    Veel sterkte vanmiddag!
     
  6. Ramona80

    Ramona80 Actief lid

    19 okt 2014
    210
    0
    0
    Geen uitslagen nog.
    Alleen gemeten gewogen en gesproken over hoe het nu gaat.
    Niets verder dus.
    Lengte niet gegroeid, gewicht 300 gram.
     

Deel Deze Pagina