Heb al eerder een topic geopend over mijn zoon.... Ik weet het nu echt niet meer.............. We zitten nu 4 weken aan de pepti voeding, om uit te proberen of hij een koemelkallergie heeft... en dat ging onwijs goed. Nu de laatste week is het weer drama!! Lijkt wel of we weer van voor af aan beginnen, veel krijsen en schreeuwen, weinig eten (al vanaf dat hij aan de fruit en groente zit), zijn flessen niet leeg drinken maar 's nachts dat dan weer in willen halen.... Overdag gaat het slapen veel beter dan voor de pepti, maar 's avonds is het echt een drama!! Hij ligt soms net 10 min en dan begint het al, schreeuwen krijsen... Tot dat hij uit bed gehaald wordt en dan komen er vele boeren en vele slikken (ik hoor zijn voeding gewoon van zijn buik omhoog komen tot zijn keel en weer terug) zo zielig en hij heeft ook echt pijn (rode ogen, waterige ogen) En dat gaat dus heel de nacht door, zo'n beetje om de 2u en soms sneller achter elkaar. Hij zit al bijna vanaf zijn geboorte aan medicijnen voor zijn reflux wat weinig doet. Nu al een aantal maanden aan de Nexium, wat ook weinig doet. Tussendoor ook andere medicijnen gekregen om te "proberen" wat helaas ook niks deed. Het is vanaf het begin af aan maar gokken waar hij last van heeft, niemand wil hem onderzoeken, omdat hij groeit al kool. Hij krijgt dus 3 flessen van 150+5 en 1 van 180+6. 's ochtends een half potje fruit (heel heel soms een heel potje) en 's avonds een half potje groente. Brood wil hij absoluut niet. Meer groente en fruit krijg ik er niet in. Dit is toch veel te weinig?? Hij woog trouwens met 9 maanden 9508gr en was hij is 75cm Maar hij blijft heel de dag dus weer piepen, krijsen, schreeuwen. Voor de pepti was dragen het antwoord maar zelfs dat wil hij niet meer. Hij wil niet op de grond zitten, niet liggen (luier verschonen is nog steeds drama!!), niet in zijn loopkar, niet in de box. Gewoon niks!!! Ben al zo vaak bij de HA geweest en in het zkh bij een KA (daar werd ik al helemaal niet wijzer van) En mijn HA zei doodleuk dan probeer je toch koemelkallergie voeding voor een maand? en dan zie ik je daarna wel weer..... Ook heb ik aangegeven dat ik naar een ander zkh wil omdat ik gewoon zie en voel dat die "kleine" jongen pijn heeft..... Ik weet niet meer wat ik moet doen om het 's avonds en 's nachts weer rustig te krijgen...... Voor zowel hem als voor mij..... Mijn lontje wordt ook steeds korter merk ik.... Sorry als ik wat onduidelijk ben in de tekst maar ben de weg een beetje kwijt geloof ik....
Misschien een sterkere voeding tegen kma? Soms zie je wel eens dat het met pepti even goed gaat ok daarna weer slechter te gaan... Soms is de voeding dat nog niet sterk genoeg.. En 9 maanden begint meestal de verlatingsangst fase.. Wbt de reflux.. Er moet toch iets zijn wat werkt... Ze kunnen toch niet zomaar opgeven..?
Ow meid ik begrijp je heel goed mijn meisje deed dit ook! Ik heb neocate voor de kma en dat gaat goed...brood wilde ze ook niet dat eet ze deze week wel een kwart brood..maar ze heeft ook veel gehuild tot een maand of 7/8...ze is nu 9 maamden en een week...het ging vanzelf beter...ik heb niet echt tips meid sorry... Probeer vol te houden...
Ik probeer al 9 maanden vol te houden, maar het valt me ontzettend zwaar. En dan zeggen ze... nou jongens zijn wel zo makkelijk Ik moet de pepti dus zelf betalen,(en dat lukt al haast niet want het is zo ontzettend duur, wordt ook niet met terug werkende kracht vergoed heeft de verzekering al laten weten....) want het moet eerst bewezen worden dat hij een koemelkallergie heeft. Ik moet straks ook weer over op de gewone voeding om dus te kijken of hij weer in zijn "oude" patroon valt en daar zie ik ZOOOO enorm tegenop Maar hoe kan het in godsnaam bewezen worden als niemand hem wil onderzoeken?? Mijn HA zei dat als hij het beter doet op de pepti en daarna weer op de gewone voeding weer last van alles krijgt dan heeft hij een koemelk allergie
Als het met de pepti eerst beter ging en dan opeens niet meer, zou het een erge vorm van KMA kunnen zijn. Was bij mijn dochter ook zo: een week ging het goed met de pepti, dan opeens veel erger. Overgestapt naar neocate, de 'zwaarste' melk, en toen was het eindelijk echt beter. Hopelijk vind je snel een oplossing!
Mijn dochter had bloed in haar stoelgang, wat dus wees op KMA. Dan op doktersadvies overgestapt naar pepti, maar na een week kwam het bloed dus terug. Toen zijn we door de pediater doorgestuurd naar het UZ voor een coloscopie, waarbij een zeer zware vorm van KMA werd vastgesteld. Sindsdien krijgt ze dus neocate, deels terugbetaald door de mutualiteit.
Je zegt dat groenten en fruit ook niet goed gaan? Kan het daar ook niet aan liggen? Zeker geen boter gebruiken als je KMA vermoedt. En misschien ook vers maken ipv potjes? Mijn dochter eet ook geen potjes.
groente en fruit gaan zeker niet goed. Hij eet het wel graag maar naar mijn idee zou hij al veel meer moeten eten??? Brood wil hij al helemaal niet. En in moet wel aan de potjes want vers moet hij al helemaal niet , wilde dochter ook niet totdat ze 1 jaar was toen at ze opeens met de pot mee
Jemig zeg.... wat een verhaal! Gelukkig hier geen ervaring met KMA en de verborgen reflux van mijn dochter is sinds de bijvoeding gewoon erg opgeknapt. Zo goed zelfs dat ze geen medicijnen meer nodig heeft. Hier had ze Zantac drank 2x per dag 1,2 ml. Ik verdeelde het ook nog wel ns 4x per dag 0,6ml. Werkte net ff wat beter. Heb je al zantac geprobeerd? Ik zou morgen (als hij aanwezig is) voor een spoedgesprek naar de HA gaan en duidelijk aangeven wat je wilt, dat NU je grens bereikt is. Ik heb het gedaan bij de HAP. Ze zei over de verborgen reflux: met een jaar wordt het beter dus tot ziens. Ik heb mijn dochter gepakt en aan haar gegeven: "Alstublieft, veel plezier het weekend en tot maandag." Toen wist ze dat ik gewoon niet wegging tot het onderzocht was.. Geef aan bij de ha dat je grens bereikt is! Ga desnoods 'dreigen' met andere stappen, second opinion, e.d. ? Verder wens ik je ongelooflijk veel sterkte!!
Ik heb al eens jankend bij de HAP gezeten, bij de HA (zelfs gezegd dat dit niet lang meer trek, ja dan moest ik maar terug komen als het met mij niet goed zou gaan. Dan zou ik wel medicijnen voor mezelf krijgen), bij de KA maar ze doen er niks aan. Ja zantac kreeg ik mee, en dat werd elke keer weer opgehoogd. Toen bij de KA andere medicijnen gekregen om zijn maaginhoud sneller te legen zodat het eten niet omhoog zou komen. Deed niks. Nu dus Nexium al vanaf maart. Dat willen ze ook wel verhogen maar ze weten niet eens waarom hij al die medicijnen krijgt omdat ze maar wat in het wildeweg gokken. En al dat omdat hij groeit als kool, en altijd vrolijk is (ja zolang hij vastgehouden wordt rechtop) En dat mijn zoon niks wil is zijn karakter zei de KA en de HA Ze wilde in het zkh toen zijn medicijnen stoppen van Zantac en er niks meer mee doen. Ik had toen de KA aan de lijn toen ze dat vertelde, en ik zei u werkt vanmiddag? Ja zei ze, ik zo mooi dan zie ik u zo. Ik kom mijn zoon brengen en mag jij voor hem zorgen totdat de dag komt dat hij niet meer schreeuwt en krijst en gewoon een normaal kind is!! En opgehangen. 2 tellen later werd ik teruggebeld dat ik bij de apotheek andere medicijnen kon halen, de Nexium dus. Herkennen jullie ook het vele slikken, boeren en het eten horen gaan van maag naar keel en weer terug?
Herken ik zeker! Ze zat bij ons gewoon op schoot na de fles en we hoorden alles terugstromen, je kon nog net het maagklepje niet open horen gaan jeetje zeg, ik zou allereerst ns ff wat gaan aanklagen, zo te lezen is dit echt niet normaal. Ik zou persoonlijk in staat zijn om naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis te rijden en eisen dat hij onderzocht wordt. Natuurlijk ontwikkelt zijn karakter maar zo lang en veel krijsen dat is echt een teken van pijn/ongemak!
Dat hij niet wil liggen is zijn karakter.... Het belemmert zijn ontwikkeling want kruipen zal hij niet gaan doen. Een schone luier is al een drama!! Dan begint hij al als hij maar denkt een schone broek te moeten. En dit is niet alleen bij mij wat ze dus in het zkh ook dachten. Dat het aan mij lag. Helaas kan je tegenwoordig niet zomaar meer een ziekenhuis in lopen he Net zijn fles op en begint gelijk weer te schreeuwen, zo weer op bed en dan maar weer zien hoe lang "t feest" weer gaat duren.... Ze hebben overigens wel in het zkh gezegd dat ze denken dat zijn maagklepje nog niet gesloten is en dat dat tot 14 maanden wel kan duren voordat dit vanzelf is gesloten.
Ik had trouwens vanuit het zkh een soort "thuis hulp" gekregen voor onze zoon. Ze is hier al 2x met 3 weken tussen pose (jaja) geweest, en zij heeft ook een gesprek gehad met de KA en dit kreeg ik toen over de mail. Dit is nu een maand geleden, heb ook niks meer gehoord van de "thuis hulp" Dit was dus het antwoord: Ik wilde je aanstaande donderdag gaan bellen, maar nu je mailt zal ik alvast even reageren. Ik ben wel iets wijzer geworden, en dat is dat Dr ... aan gaf dat het wel even kan duren, voordat kindjes zoals Max echt helemaal van de reflux af zijn. Dr ... gaf aan dat dat echt wel tot een jaar zou kunnen duren, totdat ze er helemaal geen last meer van hebben en "eruit" gegroeid zijn. Ik heb natuurlijk aangegeven hoe moeilijk het voor jullie is, en hoe zwaar het is als een kind zoals Max zo lang al zo slecht slaapt.. Maar goed, als kinderarts kunnen zij daar dus niks aan doen. Ze geloven mij als ik zeg hoe zwaar het is, maar hebben geen oplossing. Fijne KA he??
Ik kan me voorstellen dat je het helemaal hebt gehad! Hier gaat het met de jongste ook niet altijd lekker. Geen reflux, maar wel een periode van zo'n drie maand gehad van veel ziek zijn, slecht eten, slecht groeien. Daar kwam nog eczeem bovenop later. Hier ook gedacht aan kma. Dat heeft hij niet volgens de kinderarts, maar hij kan wel reageren op voedingsmiddelen. Zelf uitzoeken dus. Het gaat beter nu we de melk uit zijn voeding hebben gehaald, maar hij krijgt geen pepti maar de forte die hij altijd al kreeg. Wel even geprobeerd, maar te duur. Nu we de voeding hebben aangepast, heeft hij minder bijgeluiden zoals jij ook noemt. En hij slaapt rustiger en is veel minder aan het huilen. We hebben weer een blije baby. Maar ik vind het erg lastig uit te vinden waar ik iets kan verbeteren, wat werkt en wat je wel en juist niet moet doen. En dan hebben jullie ook nog te maken met een reflux. Oh ja, hier ook altijd een vrolijke baby bij de huisarts... En hij is dik, dus ziet er gezond uit vindt men. Sterkte, ik hoop dat het snel wat beter gaat.
ohh meid wat naar! Check je de potjes wel goed op melk ingrediënten? Ik herken veel van wat je schrijft, maar hier bv en nexium die wel werkt. Laatst wel weer drama want meneer had kiwi gegeten. kan hij blijkbaar ook niet tegen. Dus miss bij jouw mannetje ook reacties op wat hij eet? (buiten koemelk)
Ik zou zeggen hup! Heeeeeel snel naar een ander ziekenhuis voor second opinion En kijken of je aan de neocate kan komen
Dat denk ik dus ook: sterkere voeding. Hier ging het op HA na 2 dagen mis, toen pepti en dat ging een kleine week goed en toen weer drama en nutramigen was wel sterk genoeg, (alhoewel op het moment weer enige twijfel, vanwege weer toenemende darmkrampen). Ik zou een andere kinderarts zoeken dan, als deze je zo in de kou laat staan. Je verzekering even bellen, even vragen welk ziekenhuis zij aanraden en dan daar een afspraak maken. Omdat je dan het traject gewoon elders voortzet en overlegt met je verzekering, heb je geen verwijzing dan nodig.
Is dat echt zo van de verzekering? Want ik dacht dat ik alleen via de huisarts aan een doorverwijzing kon komen. Dan bel ik die dinsdag ook eens op. Kan het CB mij hier trouwens ook in helpen? Nou ja de wijkverpleegkundige/arts dan?