Ik ben benieuwd of er op de site meer zwangeren of moeders zijn met een lichamelijke beperking. Wij zijn momenteel van alles aan het uitzoeken om voor mij de verzorging in de toekomst makkelijker te maken. En misschien kunnen we onderling wel handigheidjes uitwisselen. Juist omdat door mijn lichamelijk beperking de verwachting is dat ik niet heel lang mobiel zal zijn tijdens mijn zwangerschap zijn wij al lekker op tijd met dingen uitzoeken zodat we straks na de 12 weken los kunnen met shoppen.
Ik ondervind nu niet veel beperkingen behalve de energie die er nu erg weinig is maar ik heb ms, dat kan inhouden dat ik wel een terugval in klachten kan krijgen (uitval, problemen met lopen of tillen, vermoeidheid). De kans op een terugval in de eerste maanden na de bevalling is zelfs meer dan 2x zo hoog. Alles wat ik zelf kan doen qua rust en zo min mogelijk stress straks is goed maar het is niet altijd te voorkomen dat er klachten ontstaan (helaas). Dingen die ik belangrijk vond met de uitzet: - hoge, lichte, stabiele, wendbare wagen (ik ben voor de Joolz gegaan). - wiegje voor in de slaapkamer (ook zonder de lichamelijke achtergrond wilde ik dit al, ook ivm borstvoeding). - adapters voor maxi-cosi voor de wagen zodat ik de mc niet hoef te dragen als dat moeilijker gaat. - wieltjes onder de box (verplaatsbaar maar maakt de box ook hoger) - tricot draagdoek voor in het begin, ook voor als ik de hond even uit moet laten. - sluitband om na de bevalling mijn bekken, buik en rug te ondersteunen met lopen de eerste 2 weken. - bekkenbodemtraining. Ik heb ook nog met de ergo gesproken maar die had geen extra tips eigenlijk. Ik heb wel een fijn netwerk om me heen van mensen die wat voor ons kunnen betekenen mocht dit noodzakelijk zijn (gaan we niet vanuit) en mijn man kan veel betekenen met de hond uitlaten en zware dingen in het huishouden. Hij werkt echter wel gewoon. Eigenlijk kan ik gewoon alles zelf maar ik heb wel mijn back-up in kaart gebracht.
Ik heb eigen hetzelfde verhaal als hierboven van arual 83. Ook ms en het gaat nu goed. Na de bevalling is afwachten. Ik heb geen draagdoek omdat ik bang ben dan te vallen. Verder heb ik alles net zo. Plus een aangepaste box met deur. En een extra babykamer beneden. Ben van plan veel met de maxicosi op de wagen door het huis te scheuren
Hier ook een moeder met MS Achteraf is het mij meegevallen tot ongeveer 7 maanden na elke bevalling hield de MS zich lekker rustig en pas daarna begon het te kloten (om het zo maar eens te zeggen) Eigenlijk was de enige aanpassing dat we alles hoger hadden dan "normaal". Wij hebben toen gekozen voor de Stokke wandelwagen (alweer een dikke 6 jaar geleden). Die was hoog zodat ik me niet hoefde te bukken om er een kind in te doen en ik kon het besturen terwijl ik ook met mijn kruk liep. Ook binnen heb ik er veel mee gelopen. De kinderen zaten gewoon in de maxicosi boven op tafel als wij aan het eten waren (scheelde weer heen en weer lopen van keuken naar de kamer). Maar het belangrijkste is toch wel een goede backup hebben. Toen bleek dat de jongste een huilbaby was kon ik me daar volledig op storten (lees ik kon mezelf er niet toe dwingen de zorg tijdelijk even bij een oma te leggen) en nam mijn schoonmoeder het huishouden op zich door elke morgen even te komen poetsen. Wat ik ook heb geleerd is mijn energie te verdelen en ja op slechte dagen betekend dat dat het huishouden blijft liggen maar dat de kinderen wel hun aandacht hebben gehad.
Pluk, wat fijn dat het zich die eerste maanden rustig heeft gehouden zeg. Ben wel benieuwd hier, start niet met medicatie na de bevalling. Ik heb de tripp trapp met newbornset voor aan tafel en evt voor als ik in de keuken bezig ben. Ik heb zelf een trippelstoel, elektrisch hoog-laag, gekregen bij de heftige schub in 2009. Ik heb ook een badinzetje voor in het babybadje. Wij wonen gelijkvloers dus dat is wel handig voor nu.
Arual waarom ga jij niet starten met medicatie als ik vragen mag? Bv? Ik begin ook te twijfelen. Ik had eerst avonex en werd hier in het begin zo ziek van dat ik de hele dag niks kon. Ik kon mezelf niet eens aankleden, mijn moeder wil om deze reden op die dag bij ons komen om te helpen. Als ik niet teveel stress heb, voel ik me zonder medicatie ook goed nl. Pluk: van jou krijg ik altijd moed en hoop voor de toekomst. en tot nu toe loopt de zwangerschap echt goed. Ik merk nauwelijks dat ik ms heb. Alleen bi erbij gekregen.
Ik gebruikte ook Avonex en ben daar 3 jaar lang 2 dagen per week ziek van geweest zonder verbetering in de bijverschijnselen, ook zonder kinderwens zou ik met Avonex zijn gestopt. Is toen gesproken over Tysabri maar als ik JC positief zou testen is dat ook geen optie voor mij. De werking van interferonen op de lange termijn staat ook geregeld ter discussie en gezien ik nog geen periode heb gehad zonder medicatie (direct gestart na de diagnose) gaan we nu kijken hoe het gaat zonder medicatie. Ik wil heel graag borstvoeding geven dus na de lactatieperiode gaan we opnieuw alle opties afwegen, misschien zijn er dan ook weer andere inzichten en mogelijkheden. Gamma wilde ik wel graag gaan gebruiken, dat kan icm borstvoeding maar dit moet uit het ziekenhuisbudget komen en mijn neuroloog staat hier niet achter. Ik vind het werkelijk een verademing zonder injecties waarvan je weet dat je enorm beroerd ervan wordt . Ik zorg wel dat mijn vitamine D op peil blijft (zijn ook aanwijzingen dat het vitamine D gehalte van de moeder tijdens de zwangerschap mogelijk invloed heeft op de kans van ontwikkelen van ms bij het kind, niet alleen bij een moeder met ms). Sorry het is een heel verhaal geworden . Het blijft allemaal een beetje gissen en doen wat het beste voelt want de oorzaak is nog steeds niet gevonden en er is niet een eenduidig advies. Op borstvoeding.com staan ook wel interessante stukjes over ms en borstvoeding, vind ik.
ik heb nog nooit medicijnen gebruikt tegen de ms. En nu weerhoudt me het feit dat je er dus best kloten door kunt voelen me tegen. Heel kort gezegd ik heb nu wel ms maar kan redelijk normaal functioneren, maar dingen zoals griep of bijwerkingen van iets kan ik er niet bij gebruiken. Ben, sinds ze me in februari van de fiets hebben gereden, wel aan het kwakkelen met mijn benen (en dan voornamelijk de knieën). Dus ondertussen loop ik met 2 krukken maar ondanks dat is mijn slechte knie in een soort van constante overbelasting. Laatst op de trap verstapt en dus nu voel ik de banden weer enorm. Gelukkig kunnen beide kids zelf de trap op komen want ik zie me op dit moment niet met een kind op de arm naar boven gaan.
Je kunt je er inderdaad erg ziek van voelen. Niet iedereen heeft daar last van, of alleen een periode. Hier helaas dus wel veel last. Wel fijn dat je ondanks het naampje wel redelijk normaal kunt functioneren. Ik herinner me geloof ik inderdaad een topic van jou van een tijd terug dat je van de fiets was gereden. Echt heel vervelend, in een normale situatie al maar nu nog een beetje extra vervelend! Hier is het nogal verschillend per periode in hoeveel mate ik er last van heb. Heb de afgelopen 3 jaar heel veel getraind bij de revalidatie (vlak na eerste grote uitval) en daarna bij de fysio om weer te komen waar ik nu ben (tussendoor wat kleine schubs die wel geheel hersteld zijn) en moet dat wel onderhouden. Dat zorgde er wel voor dat ik moest inleveren qua energie op andere gebieden (o.a. werk/opleiding) en dat hadden mensen in mijn omgeving vaak niet in de gaten (sommigen zagen mijn tijd bij de fysio en medische fitness als een beetje 'gymen', beetje 'laten kneden', nou laat mijn fysio dat nou nooit doen haha). Het belangrijkste zal in mijn geval denk ik zijn: zorgen voor zo min mogelijk stress en zorgen voor een evenwicht in de energieverdeling in hoeverre mogelijk, dit zijn bij mij dingen die de kans op een schub vergroten. Dit heb ik dus ook besproken bij de intake van de kraamzorg. @tineke1983, mag ik vragen wat je beperkingen zijn of aan wat voor soort beperkingen ik kan denken in jouw geval ivm met meedenken?
Zo heb tussendoor de 20 weken echo gehad. Gelukkig is alles goed met ons meissie. Ik ben zo blij. Ik werd erg ziek vd avonex maar het hielp wel enorm. Van 11 ontstekingsplekken op de eerste scan, naar 0, zo'n 4 jaar later. Daarom vertrouw ik mijn lichaam beter met avonex. Toen ik ermee stopte ivm onze kinderwens, ging het overigens erg goed. Maar dat was nagenoeg zonder stress. Ik moet morgen naar de gynaecoloog en zal dan het vitamine d verhaal eens aankaarten. Want hier wist ik nog niks van mbt het kindje. Ik mag ivm andere medicatie helaas geen bv gaan geven. Baal ik van. Bedankt voor jullie verhalen en info. Ik heb er iig wat aan. Tineke: ook ik hoor het graag als je meer wilt weten of als ik kan meedenken. Pb-en mag ook.
Bedankt dames voor de reacties! Ik heb een bindweefselaandoening waardoor mijn gewrichten snel uit de kom gaan. Ik gebruik hierdoor buitenshuis meestal een rolstoel. In huis loop ik eigenlijk bijna alles, maar op slechte dagen heb ik ook een trippelstoel beneden en boven. En ik heb een traplift. Ik vroeg me van de traplift af hoe ik onze ukkepuk mee kan nemen. Ik heb 1 hand nodig om de lift te besturen en met 1 arm een kleintje tillen vind ik eng. Dus ik dacht aan een draagdoek maar poeh... dat is meer werk dan ik dacht. Als ik dan eventjes naar boven moet wil ik niet 5 minuten voorbereiding nodig hebben. Dus dacht ik aan een draagzak eventueel, maar er is zoveel keuze... Hetzelfde is in de rolstoel, dan heb ik ook mijn armen nodig... Ook gaan we bijv. een plank hangen naast de commode die ik kan gebruiken om luiers te verschonen maar waar ik met de trippelstoel zo onder kan zodat ik kan blijven zitten als dat nodig is. Maar hebben jullie nog handige dingetjes?
@1983tineke hier een mama die niet meer zwanger is maar 8 september bevallen is van een prachtige zoon! ook ik heb een lichamelijke beperking zit in een rolstoel heb dystrofie en dystonie! mocht je vragen hebben je mag me altijd pb want ik heb de zwangerschap al hellemaal door lopen en nu ook een kleintje dus heb al een hoop ervaring op gedaan .
weet niet of je bekent bent met deze site staan veel aanpassingen op die mensen zelf hebben gemaakt met een foto erbij Stichting Intermobiel - Opvoed aanpassingen voor ouders met een lichamelijke handicap
Die trap is bij mij dus ook het probleem. Ik weet dat het niet veilig is als ik het probeer. Heb je veel ruimte beneden? Want ik maak dus van de studiekamer een praktische babykamer. Niet voor de mooi. Dus gewoon mijn eigen oude bedje. Nieuw matras erin en klaar. Misschien dat je er een plank bij aan kan maken om te verschonen? Ik ben ook erg blij met de deur in mijn box. Erg handig omdat dat in de hoogte tillen scheelt. Zoiets kan evt ook met het bedje. De aanpassing is makkelijk en je ziet het nauwelijks. Alleen een schuifje. En scharnieren.
In plaats van een draagdoek een ergonomische draagzak (soft structured carrier) misschien een idee voor de traplift, zoals de marsupi, bondolino of storchenwiege. Bij mij is er een ergo thuis geweest om wat mogelijkheden door te spreken.
ik heb gelukkig geen ziekte maar wel blijvend knieletsel dus zal het best moeilijk worden als ik met mijn kleine meid alleen ben. ik maak verder geen gebruik van een rolstoel oid
Interessante topic! Al is het rot om te lezen waar iedereen mee te kampen heeft... Ik heb zelf een erg slechte rug, hernia's en slijtage. Ik lees daarom graag mee om gebruik te maken van de tips hier!