Ik heb lang getwijfeld of ik een topic zou openen over mijn vraag, vind het zelf nogal moeilijk. Maar hoop eigenlijk dat ik ouders bereik die zich herkennen in mijn verhaal en mij misschien gerust kunnen stellen of hun verhaal willen delen (kan ook in privé bericht). Wij hebben een zoontje van 8 jaar oud, hij is gediagnosticeerd met autisme, add en OCS. Maar eerlijk gezegd maak ik me zorgen om hem, sinds 2 jaar worden zijn tics steeds erger en sinds een half jaar vertoont hij ook ander zorgelijk gedrag. Hij heeft laatst, uit het niets, zijn broertje zijn keel dicht geknepen, toen ik vroeg waarom hij dit deed gaf hij aan dat hij zijn broertje dood moest maken van zijn hoofd. En zo zijn er meerdere dingen gebeurt die hij moest doen van zijn hoofd. Ook praat hij tegen ‘mensen?’ die er niet zijn. En hij ziet mensen in ons huis die wij niet zien. Hij trekt zich steeds meer terug (dat deed hij altijd al wel ivm autisme) maar nu nog meer. Ik heb dit aangegeven bij de hulpverlening die ons gezin begeleid en hij gaat nu speltherapie krijgen. Hopelijk komen we er zo achter wat er aan de hand is. Ik wil mijn zoontje graag helpen.
Poeh heftig hoor. Ik kan me voorstellen dat je jezelf hierover zorgen maakt. Hopelijk gaat de speltherapie één en ander ophelderen.
Heel heftig. Ik herken het zelf niet bij onze zoon met ass, maar ik kan mij wel voorstellen dat zulk gedrag er in sluipt en je niet weet waar het direct vandaan komt. Dan is het goed zoeken wat hem triggert. Is de dag duidelijk voor hem? Alles voorspelbaar en op de 5 uitgelegd?
Ik kan mij voorstellen dat je hiervan schrikt. Het is wel een heftige combinatie van meerdere stoornissen bij elkaar hoor. Kan hij nog wel naar regulier onderwijs? Waar ik ook heel goed op zou letten zijn de andere kinderen in jullie gezin. Vaak zie je dat die behoorlijk ondergesneeuwd raken. Alle aandacht van ouders en hulpverleners gaat uit naar het ene kind. Dat zelf ook nog eens veel aandacht vraagt. Zorg ervoor dat je individuele dingen gaat doen zonder je zoon erbij. Of denk aan een keer weekend of vakantieopvang op bijvoorbeeld een zorgboerderij of andere specialiste setting zodat je zelf en de andere gezinsleden tot rust kunnen komen. Anders dan andere ouder worden kinderen heeft hij levenslang zorg en begeleiding nodig. En zal dit vaak toenemen als hij ouder wordt omdat het afwijkende gedrag dan meer gaat opvallen ten opzichte van leeftijdsgenoten, hij geen aansluiting kan vinden. En afwijkend gedrag maatschappelijk niet meer geaccepteerd wordt.
Heftig! En goed dat je je zorgen geuit heeft. Het is wel enigszins herkenbaar. Mijn zoon heeft mijn dochter niet de keel dicht geknepen oid, maar als hij een bui heeft dan slaat hij wel deuren en voorwerpen kort en klein. Mijn zoon heeft autisme en ADHD. Subdiagnose mcdd. Stemmetjes hoort hij vooral als hij in bed ligt en als hij gestresst is. De stemmen schelden hem uit en zeggen lelijke dingen over mij. Bij mijn zoon zijn de stemmen veelal gerelateerd aan angst en stress. Hij ziet geen dingen die er niet zijn. Maar vanwege de stemmen en angsten etc heeft hij medicatie. Daarnaast wordt zijn ontwikkeling goed in de gaten gehouden omdat de zorgen er zijn dat het zich kan ontwikkelen richting schizofrenie. Zolang we heel strak in de structuur zitten en we mijn zoon op een adequate manier benaderen gaat het goed. Adequaat moet je wel met een korrel zout nemen. Zoon is 9, maar emotioneel is hij een stuk jonger, de ene keer kan hij meer aan dan de andere keer. Echt tips heb ik niet. Je hebt hulp gezocht en hij krijgt binnenkort therapie. Duurt dat nog lang? Heb je iets van begeleiding ter overbrugging? En lukt het ook om goed voor jezelf te zorgen? Want dit haar er wel in denk in. Mij wordt door de hulpverlening steeds verteld dat ik ook de veiligheid van dochter moet bewaken. Soms kan ik daar niks mee omdat het dan voelt alsof ik moet kiezen tussen de kinderen. Toch stel ik wel grenzen aan zoon. We hebben een vaste plek waar hij boos mag zijn. Al werkt dit niet altijd. Maar wellicht dat je daar iets mee kan? Heel veel sterkte in deze moeilijke situatie!
Wat vervelend voor je zoon en je gezin. Mijn zoons met autisme hebben deze problemen niet, wel heeft mijn oudste zoon, net zoals de zoon van @maliro, medicatie voorgeschreven gekregen. In het geval van mijn zoon om hem te helpen met zijn prikkelverwerking. Is het een idee om een verwijzing naar een jeugdpsychiater te vragen? Misschien kan hij/zij iets voor je zoon betekenen. @Amberxx respijtzorg wordt in heel veel gemeenten wegbezuinigd, ouders hebben dat maar in hun eigen netwerk op te lossen.
Deels herkenbaar. Mijn oudste gleed langzaam af toen hij 8 jaar was, waarbij hij steeds meer wegtrok in zijn bubbel, soms zelfs apathisch was, aan de andere kant heftige emoties had (meltdowns, veel huilen) en erg (motorisch) onrustig was. Angsten werden ook heftiger en verzette zich tegen heel veel dagelijkse routines/activiteiten. Op den duur ging hij hallucineren en deed hij zichzelf pijn. Ondanks dat hij al vanaf zijn 5e medicatie heeft. Bij ons waren het tekenen van zeer ernstige mentale overbelasting, hij was letterlijk gek aan het worden. Hij werd (al jaren) systematisch (ernstig) overvraagd op zijn school, cognitief, emotioneel, sociaal en qua prikkels. Een sluipend proces van achteruitgang die terugkijkend meer dan 2 jaar ervoor al begonnen was, maar door onwil en onwetendheid van school (en vooral ook niet willen luisteren!) niet opgelost werd. Op een dag was voor mij de maat vol. Ik besloot dat hij niet meer naar school hoefde en ook niet na de naschoolse dagbehandeling (die was ingezet op advies van psychiater ivm 'probleemgedrag'). Toen stortte hij ook fysiek in, omdat het 'mocht'. Weken heeft hij (vaak huilend) op een matrasje in de kamer gelegen, voordat hij langzaam weer een beetje energie kreeg, wat meer 'wakker' werd en ook weer kon spelen. Autistische burn-out. Hij is gewisseld van school en bloeide daar weer op. Een jaar heeft hij het goed gedaan en toen werd er bezuinigd (passend onderwijs...) en verdween zijn speciale auti-klas. Daarna gleed hij weer af en vochten wij weer met school (weer ernstig overvraagd). Hij is uiteindelijk niet zo intens diep meer gezakt als die eerste keer, maar het was wederom een (autistische) burn-out waarvan het herstel veel meer tijd heeft gekost dan die eerste keer. Hij is weer van school gewisseld en doet het daar goed, maar fulltime naar school lijkt er niet meer in te zitten, hij kan het niet allemaal aan, zelfs niet in zijn speciale ZMLK auti-zorgklas. Hij gaat nu deels naar school en deels naar 1-op-1 dagopvang. Ik heb geen idee natuurlijk of zoiets ook bij jouw kind kan spelen (maar misschien herken je iets?), maar ik weet wel dat je heel goed je eigen gevoel moet volgen en dat hulpverlening ook goedbedoelend de plank mis kunnen slaan. Veel sterkte!
@Lazuli ,wij maken de dag altijd voorspelbaar en duidelijk zodat hij weet wat er komt. Heel gestructureerd, we werken met dagplanningen en picto’s. Wij bereiden hem altijd voor op dingen die afwijken van het gewone schema. Hij is erg van de tijd, wil alles exact op een bepaalde tijd doen. Maar merk dat hij ondanks alles niet lekker in zijn vel zit. Hij geeft vaak aan buikpijn of hoofdpijn te hebben. Zit hele dagen in zichzelf heen en weer te wiegen en geluidjes te maken. Wil het liefste alleen zijn. En sinds een tijdje zijn daar weer andere zorgen bij gekomen. Ik heb het gevoel dat hij overloopt. Morgen start hij met speltherapie, hopelijk gaat dat hem (en ons gezin) helpen.
@Amberxx , dank je voor je reactie. Onze zoon gaat nog wel naar regulier onderwijs. Hij is 1x in groep 3 blijven zitten en doet nu groep 4. Hij krijgt op school ambulante begeleiding, kan altijd een rustmoment pakken tijdens de les, krijgt taken gedoseerd en afgestemd op zijn kunnen. Ook krijgt hij elke vrijdag een uurtje therapie om te ontladen (prikkelverwerking). Maar ondanks dit alles gaat het moeizaam op school, hij geeft aan niet graag naar school te gaan. Vanaf morgen krijgt hij ook elke week speltherapie. Hopelijk gaat dat hem wat rust geven en krijgen wij meer duidelijkheid over wat er aan de hand is. Daarnaast hebben we thuis begeleiding, zowel voor hem als voor ons als gezin. Onze oudste zoon is niet ons enige zorgenkindje, wij hebben nog een zoon met autisme en hij heeft een hersenafwijking, en we hebben een dochter met hersenafwijkingen, ontwikkelingsachterstand, epilepsie en spierproblemen en voedingsproblemen (krijgt sondevoeding). Alle 3 de kinderen vragen dus veel aandacht en zorg. En we proberen ook echt 1 op 1 aandacht te geven aan elk kind.
@maliro , dank je voor je reactie en je begripvolle woorden, ik denk dat de stemmen bij mijn zoontje ook getriggerd worden door stress en angst. Alleen weet ik niet waar die stress en angst vandaan komt. Ik hoop dat speltherapie hierin duidelijkheid gaat geven. Mijn tante heeft schizofrenie, heb mijn angst uitgesproken naar de hulpverlening dat ik bang ben dat hij dat mogelijk ook krijgt als hij ouder wordt omdat hij dingen hoort en ziet die er niet zijn. Onze zoon slikt nog geen medicatie, daar zijn wij altijd heel terughoudend in geweest, maar ga er wel steeds mee voor open staan, zie het een beetje als laatste redmiddel. Wij werken ook heel gestructureerd, maken de dag duidelijk met een schema en picto’s. Proberen het zo veilig mogelijk voor hem te maken. Morgen start speltherapie, dat gaat hij vanaf dan elke week krijgen.Hij krijgt al 3 jaar elke week therapie voor prikkelverwerking (sensorische integratie) op school. En hebben we begeleiding thuis (2 tot 3 x in de week).
@Berte , dank je voor je reactie. Onze zoon heeft nog geen medicatie, daar zijn wij altijd terughoudend in geweest, maar merk nu wel dat ik er meer voor open sta. Wij hebben nu al zoveel geprobeerd maar onze zoon blijft enorm veel last houden van alles. Ik wil eerst kijken hoe speltherapie verloopt, mocht het niet werken of niet snel genoeg naar mijn zin werken dan zat ik er inderdaad aan te denken om een doorverwijzing naar een jeugdpsychiater te vragen.
@Kache , jeetje wat heftig dat jullie zoon zoveel heeft moeten doorstaan. Zowel heftig voor hem als voor jullie. Ik herken wel wat in jouw verhaal. Onze zoon gleed twee jaar geleden (toen was hij bijna 6 jaar) af, hij kwam helemaal niet meer mee op school, zat wel in de klas maar kwam niks meer uit hem, wij kregen nauwelijks nog contact met hem en met momenten was hij compleet apathisch. Hij is toen ook af en aan niet naar school gegaan, dat ging gewoon niet meer. Dit deed mij echt veel verdriet. Door hem veel rust te geven en niks meer van hem te verwachten ging het beter met hem. Hij heeft daarna groep 3 opnieuw gedaan, wel begon hij twee jaar geleden dwangmatigheden te vertonen, dwanggedachtes en dwanghandelingen (tics). En sinds een half jaar hoort en ziet hij dingen die er niet zijn. Hij moet bepaalde dingen doen van die stemmen, ook gevaarlijke dingen. Ik denk dat de stemmen en beelden getriggerd worden door stress en angst mogelijk veroorzaakt door (mentale) overbelasting. Ik heb een tante met schizofrenie, heb mijn angst uitgesproken naar de hulpverlening dat ik bang ben dat hij dat mogelijk ook krijgt als hij ouder wordt omdat hij dingen hoort en ziet die er niet zijn. Onze zoon slikt nog geen medicatie, daar zijn wij altijd heel terughoudend in geweest, maar ga er wel steeds mee voor open staan, zie het een beetje als laatste redmiddel. Mocht ik het gevoel hebben dat waar we nu mee bezig zijn niet voldoende werkt wil ik toch kijken of medicatie toch een mogelijkheid is. En wat je zegt ik zal altijd mijn (Moeder)gevoel blijven volgen.
Mag ik vragen waarom hij nog op regulier zit? Je geeft aan dat je niet weet waar zijn stress en angst (die alle problemen lijken te veroorzaken) vandaan komen, maar school lijkt me absoluut de eerste plek waar je het nu moet zoeken... Je schrijft dat hij in groep 3 zo ernstig vast liep dat hij apathisch en afwezig (google anders eens op autistic shut down, dat is een 'broertje' van de meer bekende meltdown) was en niet meer alle dagen naar school kon, met rust trok het bij. Daarna heeft hij met auti-aanpassingen groep 3 dus over gedaan, maar gaat het nog steeds (helemaal) niet goed met hem? Hij wil niet naar school en heeft veel lichamelijke klachten, doet veel aan 'stimmen' (repeterende bewegingen/handelingen bedoeld om spanningen te reguleren, zoals dat wiegen en geluidjes maken). Dat is (in mijn ogen) het beeld van een kind dat (nog steeds) ernstig overbelast wordt en ongelukkig is. Mijn zoon deed/had hetzelfde (EN het is vrijwel volledig weggetrokken toen hij passend auti-onderwijs kreeg en niet meer overvraagd werd, school wissel kan echt een wereld van verschil zijn!). Ik zou dus concluderen dat de aanpassingen op school verre van toereikend zijn en dat je je af moet vragen of een reguliere school hem wel kan bieden wat hij nodig heeft. Gezien de ernst van de klachten die je beschrijft (en het feit dat hij dit al op jonge leeftijd heeft ervaren) lijkt het me een illusie dat hij zich ooit goed in regulier (basis)onderwijs zal kunnen handhaven.
Wij hebben ook een lange stoet aan hulpverleners in ons gezin gehad, sommigen beter dan anderen, vanwege het non verbale autisme van onze oudste. En wij hebben eigenlijk altijd gevraagd of ze mee willen kijken op school en eventueel BSO. Onze jongste zoon begint binnenkort ook weer met een therapie en nog voordat ik deze therapeut gesproken heb, weet ik nu al dat ik ga vragen om ook een afspraak op school te maken, zodat zij ook aan boord zijn. Dus, vraag je hulpverlening thuis of ze mee willen kijken op school en daar eventueel tips voor hebben.
Heftig hoor. Toen ik je verhaal las ging ook schizofrenie door mijn hoofd. Je tante klonk het ook bekend in de oren doordat ze dat heeft, goed om in de gaten te houden en ook aan te kaarten bij de hulpverlening. Ik vraag me net als Kache af of hij nu niet overvraagd en overprikkeld wordt op regulier onderwijs, wat de problemen (flink) kan verergeren en best wat stress kan geven. Niet dat speciaal onderwijs altijd zaligmakend is, ook dat verschilt per school, maar het klinkt alsof hij het allemaal niet meer trekt. Waarschijnlijk wordt hierdoor de OCS ook erger, om een soort controle te willen in zijn hoofd over hoe het gaat in zijn leven. Kan hij ook aangeven waarom hij niet graag naar school gaat? Wel fijn dat school zo meedenkt en meewerkt, maar school is gewoon een omgeving waar veel van kinderen gevraagd wordt, cognitief, sociaal, qua prikkels, verwachtingen enz. Dat kan niet iedereen aan, ook niet met wat meer structuur of een plekje om zich terug te trekken. Vooral als kinderen ouder worden, wordt dat verschil steeds groter met leeftijdsgenootjes. Wel heel zwaar voor jullie met zorgenkindjes, veel sterkte en ik hoop dat jullie de juiste zorg krijgen en je zoontje snel weer lekkerder in zijn vel zit.