Heftig... wat ik even snel las via Google was dat de eerste verschijnselen zich kunnen voordoen tussen 35 en 45. Weet verder niet van het verloop... maar zoals je het zo schrijft snap ik het wel... al is dat in zo geval ook een onmenselijke keus... ga je er wel voor of niet... heftig hoor. Hoe staan je kids er tegenover? Weten ze er iets van? De oudste dan met name?
Ja, ik zou het willen weten. Wanneer het toeslaat is dan nog maar de vraag maar het zou bij mij een stuk onrust wegnemen. Ik weet dat ik dan nog de tijd heb om over bepaalde zaken na te denken en vast te leggen. Als je kinderen op de hoogte zijn zullen ze ook met vragen komen, hierin kun je dan eerlijk antwoord geven.
Omdat mij het risico te groot is. Dan groeit je kind waarschijnlijk nog op zonder ouder en dat dan omdat ik perse een kind wil.
Oh ja, dat hebben ze hier allemaal gehad, alhoewel ik 1 tante amper heb gezien tijdens haar ziekzijn, die wilde niemand meer zien. Ik herinner me nog mn jongste tante, ik was zelf ook nog jong toen, dat ze bij ons op visite kwam, op de bank ging zitten en binnen 2 seconde op de grond lag door al haar bewegingen, zo triest!
Wij hebben iets soortgelijks gehad in de familie, mijn moeder wilde het niet weten. Ik vond dat een egoistische keuze. Ik wilde het zelf absoluut weten, juist om mijn dochter te kunnen informeren. Ik bleek het niet te hebben, maar mijn zusje wel. Zij kan door gezond te leven de risico's verminderen. En in geval van een ziekte die zich pas op latere leeftijd openbaart, kan ik me voorstellen dat je dat ook vroeg wilt weten zodat je dingen die je graag wil in je leven, niet te lang uit gaat stellen, bijvoorbeeld.
ik denk dat ik me wel zou laten testen. vooral voor mezelf denk ik. ik ben niet iemand die met de onzekerheid ja of nee zou kunnen leven.
Ik zou mij laten testen, omdat ik liever de zekerheid heb te weten waar ik aan toe ben dan mij constant af te vragen zou dit het begin zijn van...? Ik ben zelf chronisch ziek, heb onder andere gewrichtsreuma, en sinds ik dat heb geniet ik veel bewuster van dingen probeer in elke dag en elke situatie iets moois te zien of iets moois van te maken. En vind het best jammer dat ik bepaalde dingen niet meer kan gaan doen en denk echt wel eens als ik had geweten dat ik het nu lichamelijk gezien niet meer kan dan had ik dat nooit uitgesteld maar gedaan toen ik de mogelijkheid had om het te doen. Dus ja ik zou het willen weten zodat ik mocht de uitslag negatief zijn nu gewoon alles uit het leven kan halen wat er in zit en samen met mijn kind en partner super mooie herinneringen kan maken waar zij later ook met plezier aan terug zullen denken.
Ik zou het wel willen weten. Om de redenen dat je er naar toe kan leven mocht het je het gen wel hebben. Dan kan je de tijd die je nog goed bent zo leuk en nuttig en goed mogelijk invullen. Even 2 voorbeelden. Ik heb ooit een vriendin gehad met taaislijmziekte. En daar blijken ook gradaties in te zitten. Zij wist welke. En heeft daarom besloten vooral de dingen gaan doen die zij erg leuk vind zolang ze goed is en voldoende conditie/longfunctie heeft. En dat is reizen en fotografie. Mijn moeder heeft een soort chronische vorm van borstkanker. Het is een sneaky vorm, want in bloed zie je amper wat. Puur enkel op scans. Het gen is niet gevonden. Maar het komt wel vaak voor in de familie goed -en kwaadaardig. Daarnaast is het moeilijk om een goed profiel op te stellen van mijn familie. Mijn oma komt uit een gezin van 21 kinderen. Op advies van de behandelen arts van mijn moeder maak ik vanaf mijn 30ste al een mammografie om de 2 jaar. Als ik het krijg dan zijn ze er op tijd bij. Ik heb wel zoiets als er wat in 1 borst wordt gevonden dan gaan ze er beiden af. Heb ik al kinderen dan gaan ook mijn eierstokken en baarmoeder er uit om de kans te verkleinen op herhaling.
Ik zou me laten testen. Indien mogelijk voor ik kinderen zou krijgen. En als ik het gen zou hebben, zou ik opteren voor een kinderloos bestaan of als mijn partner daar niet mee zou leven wellicht pgd. De reden: ik zou het willen weten. Dat is een gevoel. Natuurlijk is de gedachte te weten dat je vroeg dood gaat na een periode van uitval niet fijn. Maar ik heb in mijn familie een aantal mensen (moeder, tante, oom, nicht) verloren aan een vorm van kanker waarvan niet bekend is of er een genetische factor aan zit. Het niet weten, terwijl de afwijking van de statistische norm toch zo groot is dat het moeilijk te geloven is dat hun ziekte op toeval berustte, dat vind ik bij tijd en wijle echt lastig. En de vergelijking met russisch roulette is natuurlijk misplaatst. Het is niet zo dat je je doodvonnis tekent op het moment dat je test. Het is wat meer Schrödingers kat.
Mamabri, hoe is het als je je voorstelt dat je op een bepaald moment (zonder dat je je had laten testen) te horen krijgt dat je inderdaad chorea van Huntington hebt? Ik vermoed dat je door je te laten testen dat gevoel naar voren haalt, waardoor je misschien in betere gezondheid het verwerkingsporces kunt beginnen. Ik snap dat je het (letterlijk!) doodeng vindt, maar door de test haal je alleen het punt van weten naar voren, niet de ziekte (of het niet hebben ervan natuurlijk) zelf.
Dit dacht ik ook. Het lijkt me vreselijk zwaar! Ik wil je in elk geval sterkte wensen met deze dingen. En vooral doen wat bij jouw gevoel en situatie past.
Dat is wel een verschil met de ziekte van mijn man. Huntington begint (vaak) jonger. De ziekte van mijn kan beginnen vanaf middelbare leeftijd of later. Ook staat het ziekteverloop niet vast. Wij hebben wel voor kinderen gekozen en pgd gedaan omdat onze kinderen hun vader waarschijnlijk wel leren kennen zoals hij is, zonder of met weinig klachten. Natuurlijk hebben we erbij stilgestaan dat het een ernstig verloop kan hebben en dat ik relatief jong weduwe kan worden en de kinderen dan hun vader jong verliezen. Maar heeft iedereen niet die mogelijkheid? Als één van de twee ouders verongelukt of kanker krijgt zit je ook in die situatie. Dat was voor ons geen reden om niet aan kinderen te beginnen.
Ik bekijk het dan meer als: zou ik het alleen kunnen, mocht het nodig zijn? En ik denk dat ik dat kan. Zoveel mensen moeten het alleen doen. Zo bedoel ik het eigenlijk. En voor de kinderen is het natuurlijk vreselijk om hun vader jong te verliezen maar ook dat gebeurt helaas vaker. En moet je om iets dat in de toekomst gebeurt nu je leven on hold zetten? Dat zag ik ook niet zitten. Maar dat zijn nu eenmaal keuzes die mensen maken, die verschillen per mens. Er zijn mensen genoeg die helemaal negatief tegenover pgd staan maar daar hebben wij onze keuze ook niet door laten bepalen.
Ik kan je niet helpen met het maken van een keuze. Helaas moet je dat echt zelf beslissen. Ik vind het niet egoistisch voor je kinderen, zo lang je ze maar op de hoogte brengt als ze wat ouder zijn. Dan kunnen zij zelf bepalen of zij wel getest willen worden of niet. Dat is dan aan hun. Sterkte met je keuze. Lijkt me heel heftig.
Maar je hoeft het niet te snappen, toch? Het is niet jouw situatie en leven. Toen ik nog nat achter de oren was snapte ik ook heel veel niet maar gaandeweg realiseer je je dat niets zo zwart wit is. Je kunt je een voorstelling maken van iets en bedenken wat jij zou doen. Maar vergeet niet dat het heel wat anders is als je er zelf voor staat. Wanneer je ziek bent wordt je zo dubbel 'gestraft'. Dat is heel zwaar! Ik vind het moedig wanneer iemand een keuze maakt in die situatie.
Ik kan natuurlijk alleen voor mezelf praten, maar ik zou me, zolang ik geen symptomen heb, me niet laten testen. Als het komt, komt het. Als ik het nu al zou weten zou ik in die 'gezonde' jaren geen leven hebben. Ik snap je argumenten...dat je nu in ieder geval die 50% gezond nog hebt... Als je er nu redelijk goed mee om kunt gaan, zou ik het zo laten. Als het je te veel bezig houdt misschien niet..
Mamabri, ik heb nog even navraag gedaan. Fam komt iig niet uit Zeeland, dus toch geen link met elkaar. Mijn ene tante moest zich laten testen van mijn oom, omdat ze tekenen had en hij wilde weten waar ze aan toe waren. Mijn andere tante heeft zich uit zichzelf laten testen. Ze kreeg een keer de benzinedop van de auto er niet meer op, en nog wat dingen wat niet meer lukte opeens. Toen zei ze; ik heb ook huntington. Ze is toen zelf gaan testen. Maar beide hadden dus al wel symptomen. Offtopic, maar omdat je er naar had gevraagd. Mijn broer heeft de uitslag en is drager van de ziekte van mn zus. Zijn vrouw niet, dus dat is erg fijn, aangezien ze er vanuit gaan dat beide ouders daar drager van moeten zijn om het door te geven. De kans dat ik dus drager ben, acht ik nu ook wel heel groot. Een raar gevoel, maar zo naief als ik dan daarin ben, ga ik er ook vanuit dat mijn man geen drager is.
ik zou me laten testen en de uitslag bewaren tot ik er zelf aan toe ben. en mocht het onverhoopt toch zo zijn dat je komt te overlijden voordat je het bericht hebt gelezen is het wel meteen duidelijk voor je kinderen (om welke reden je dan ook zou overlijden - bus?/tram? ect.) sterkte. vind het zo ie zo wel belangrijk dat je kinderen het weten. maar dat is persoonlijk.
Ik volg het topic en las dus ook over jouw zus. Wat ontzettend naar dat jouw broer drager blijkt te zijn. Wellicht heb ik het over het hoofd gezien, maar betekent dit dan net zoals bij huntington dat hij ook sowieso ziek wordt als ik vragen mag?