ik kan uiteraard niet op ieder bericht antwoorden, al vind ik het echt enorm fijn om andere meningen te lezen zodat ik mezelf ook wat meer gerichte vragen kan stellen om tot een besluit te komen. ik zal nu dus een aantal vragen beantwoorden mijn oudste weet wat het is, weet ook dat ik het kan krijgen en ook dat wanneer ik het gen heb, hij en zijn broertje en zusje het ook kunnen krijgen. Toch zegt hij dat het 'dan maar zo is'.....je gaat nu eenmaal allemaal dood en daar kun je niks aan veranderen. En daar ben ik het ook mee eens. je moet nu eenmaal ergens dood aan gaan mijn 2 jongsten zijn bang voor opa. Dat herken ik ook helemaal, want ik was als kind heel bang voor mijn tante. De bewegingen die hij maakt zien er voor kinderen enorm angstig uit. bovendien kan hij zich nu helemaal niet meer verstaanbaar maken, ben er vandaag geweest en wij konden er echt niets meer van maken wat hem boos en gefrustreerd maakte hij heeft ook afscheid van mij genomen vandaag, enorm triest
Wanneer je het krijgt weet je het volgens mij voor jezelf snel genoeg. mijn vader is nooit op huntington getest maar wist het wel. mijn tante en vrouw van mijn neef zagen het ook al heel vroeg aan hem. maar je hebt gelijk dat je inderdaad niet de ziekte direct heb, wanneer je laat testen. Wat ik wel denk is dat omdat je het weet, je sneller bij dingen denkt; zou het nu begonnen zijn? Maar hoe het daadwerkelijk is, weet je pas wanneer je weet dat je het hebt, daar kan ik ook geen mening over vormen.
Zo voelt het enerzijds voor mij ook, ook altijd zo geweest. maar als ik dan vandaag bij hem aan bed zit denk ik echt; krijg ik dit ooit? en mijn kinderen? heel confronterend. het is ook zeker geen beslissing die ik nu vandaag, deze week of deze maand ga maken, daar is het nu echt niet de juiste tijd voor.
oke, het had gekund, er zijn maar weinig families in nederland waar huntington in zit, vandaar. Wat betekend het in het geval dat je broer en evt ook jij drager bent? kunnen jullie het krijgen? of alleen doorgeven?
Met een ziekte als Huntington zou ik mij zeker laten testen, al is het alleen maar omdat ik geen kinderen zou nemen wanneer ik weet dat ik het heb. De kans is immers ook 50% dat je het doorgeeft en ik zou daar niet mee kunnen leven. Wij weten sinds kort dat mijn vader alzheimer heeft en omdat hij nog heel jong is en mijn oma het ook had weet ik nu dat er 50% kans ik dat ik het ook krijg. Ik kn niet meer voorkomen dat ik het misschien wel doorgeef aan mijn kinderen maar ik wil wel laten testen of ik het krijg zodat ik de dingen goed kan achter laten. Puur mijn gevoel. Vriendin van mij haar vriends vader had huntington, hij wilde het absoluut weten voor zijn vriendin met de pil mocht stoppen. Als hij drager was wilde hij geen kinderen.
Wat een moeilijke beslissing, het lijkt mij heel dubbel. Toch zou ik het willen weten. Liever leven met de wetenschap dat je drager bent dan dat je de rest van je leven in onzekerheid zit omdat je het niet weet. Ik denk ook dat als je het eenmaal weet en je inderdaad drager blijkt te zijn dat je nog meer uit het leven zal halen. Ook naar mijn kinderen toe zou ik het oneerlijk vinden om niet te testen.
Hoi Eline, nee, met deze ziekte is het; of je hebt de ziekte, of je bent drager, of je bent geen drager. In ons geval had mijn zus de ziekte en blijkt nu dat mijn broer idd drager is. Ik acht de kans groot dat ik dat ook ben, maar ik kan het dan alleen doorgeven als mijn man ook drager is, en die kans acht ik persoonlijk heel klein, aangezien het een erg zeldzame ziekte is.
Mijn broer is drager, die zou het alleen door kunnen geven. Als ik drager ben dus ook, maar dat wil niet zeggen dat je de ziekte dan ook krijgt. Ik zal eens kijken of ik ergens een duidelijke uitleg kan vinden.
Hier staat de vorm van erfelijkheid uitgelegd van deze ziekte; Autosomaal recessieve overerving | erfelijkheid.nl
Jeetje wat heftig meid. Maar ik zou mij wel laten testen al is het maar voor de kinderen. Maar je moet je gevoel hierin volgen, het moet een beslissing zijn waar jij achterstaat en niet wat de omgeving ervan vindt. Heel veel sterkte meid
Wat een moeilijke beslissing. Ik zou mij echter wel laten testen. Want stel dat jij het niet hebt en je weet dat niet.. zadel je in mijn ogen onnodig je kinderen op met onzekerheid en angst of ze het ook gaan krijgen of niet. Buiten het feit dus dat een uitslag voor jezelf wellicht verschikkelijk zwaar zal zijn, je weet wel zeker dan of je kinderen zich terecht zorgen maken. En wat als jij het wel hebt, en je zoon laat zich ook niet testen en die krijgt ook weer kinderen. Dan zitten die kinderen later weer met dezelfde problemen. Sowieso zou ik kinderen op de normale manier geen optie vinden als je misschien of zeker weten die gen bij je draagt. Dat is in jouw geval geen optie meer maar als jij het hebt en je zoon laat zich testen en heeft het ook kan hij nog beslissen geen kinderen te nemen. Het is niet zo dat ze iets gaan erven wat met een pilletje of een dagje extra rust zo nu en dan over zal gaan. Dus ja, ik zou mij laten testen. Voor je kinderen en in de toekomst kleinkinderen.
lastig hoor. Mijn moeder heeft borstkanker gehad, net als haar moeder die overigens ook eierstokkanker gehad heeft en aan is overleden. Mijn moeder heeft toen laten onderzoeken of ze het borstkanker gen heeft en die heeft ze. Daar is ze zo'n 10 of 11 jaar geleden achter gekomen. Ik was toen net 20 jaar en wilde het voor mijzelf niet weten. Reden toen was: ik ben eigenlijk te jong om borstkanker te krijgen, dus ga daar ook niet vanuit en als ik het gen wel heb dan wil ook zsm kinderen etc. Nu heb ik dus 1 kind en hoop binnenkort zwanger te worden van nummer 2 maar de vraag of ik het dan nu wil weten komt wel steeds weer op. Want wat jij ook zegt: Als je het weet en ik heb het niet is er niks aan de hand. Heb ik het wel dan leef je misschien lang in onzekerheid of twijfels of vaker doktersbezoek etc. Ik doe nu vaak wel zelfonderzoek maar of dat voldoende is weet ik niet. Ik heb niet de 22 pagina's gelezen met reacties maar wat je kan doen is voor jezelf afwegen wat er mogelijk is en wat weegt dan het zwaarst. Tegen elkaar wegstrepen en blijft er vanzelf iets over
Dan zou ik aangeven dat je twijfelt en met de psycholoog gaan praten, ik denk dat die beter kan inschatten of het jou schaadt. overigens zou ik me wel laten testen. Ik ben de persoon er niet voor die dat kan afwachten, ik zou er heel onzeker van worden.
Ik zou het wel willen weten. Of je het krijgt of niet, verandert er niet door. Als je weet dat je het gen hebt, kun je er rekening mee houden, je kunt alvast je wensen op papier zetten voor als je het niet meer kan en zo. Je kinderen en andere familie weten dan wat ze kunnen verwachten. En voor jezelf: anderen sparen misschien voor hun pensioen en als je weet dat je het krijgt, kun je je eventuele bucket list nog afwerken.
Ik denk dat ik het wel zou willen weten omdat ik het gevoel heb dat ik dan effectiever kan reageren op de dingen die zouden gaan komen (als je het hebt) of je kunt het laten rusten omdat je weet dat je het niet hebt. Maar net wat je zegt, je hebt eigenlijk geen idee tot dat je er voor staat. Misschien kun je voor jezelf kijken of het iets voor je verandert als je het weet. Wat veranderd er voor jou als je weet dat je hebt of als je weet dat je het niet hebt? En als je je niet laat testen, kun je dan met die twijfel leven, niet alleen over jezelf maar ook over je kinderen? Ik vind het wel goed dat er zo'n traject aan vooraf gaat. Je zou idd dat traject in kunnen gaan en daar samen met de psycholoog bekijken of je het wel wilt weten. Er kan natuurlijk ook uitkomen dat je je niet wil laten testen. Verder heel veel sterkte!
Bedankt voor de toelichting! De kans dat jouw man ook drager is, lijkt mij inderdaad ook onwaarschijnlijk. Plus dan zou je verwachten dat er binnen zijn familie iemand is/was die de ziekte heeft.
Ik zou het absoluut willen weten, kan slecht nieuws prima handelen en zou dan dus ook echt wel wat anders gaan leven. Daarnaast zou ik het voor mijn kinderen willen weten. Medisch al heel wat voor mijn kiezen gehad , dus ik kan dut vrij zeker zeggen. Maar ik weet dus ook dat ik ht aankan om slechte prognoses te krijgen.
Even een update: Mijn vader is afgelopen vrijdag overleden aan de ziekte van Huntington...we zijn enorm verdrietig, maar het is ook een enorme opluchting dat hij eindelijk uit zijn lijden verlost is.