Sorry, ik was niet helemaal duidelijk... Hij heeft zich moeten laten testen voor de ziekte die mijn zus had, dus niet voor huntington. Voor zover ik weer niet uit Zeeland, wel uit Zuid-Holland. Maar dat zou ik echt na moeten vragen! Ga ik doen voor je!
oke, ook spannend. wanneer krijgen zij de uitslag dan? nou mijn oma en haar zussen zijn in Zeeland geboren maar zijn later naar ZH verhuisd, daar kom ik vandaan zou apart zijn als onze families verwant zijn aan elkaar, maar niet onmogelijk omdat huntington niet in veel families voor komt.
Haar kinderen kunnen zich inderdaad zelf testen zodra ze oud genoeg zijn of een kinderwens hebben, maar zoals je aan dit topic kunt zien is dat geen lichte beslissing om even te nemen, maar vraagt psychisch gezien wel veel van iemand. Ik vind het een hoop om te vragen aan je kinderen om zo'n zware beslissing over te dragen. Terwijl er 50% kans is dat dat voorkomen zou kunnen worden wanneer ts nu negatief test en haar kinderen in alle vrijheid kunnen gaan voortplanten. Wanneer haar kinderen ook in onwetendheid weer kinderen krijgen, zullen ook die kinderen voor die beslissing komen te staan. Met zo'n erfelijke belasting, ben ik van mening dat daar ook een verantwoordelijkheid bij zit om een welafgewogen keuze te maken, en niet naast een potentieel gen ook die onzekerheid en psychische lasten over te dragen naar de volgende generatie. Het overdragen van het gen heb je geen controle over, maar die van de psychische lasten wel.
Persoonlijk zou ik het van mezelf wel willen weten, maar ik zou dan wel voor euthanasie kiezen, dat maakt het al een stuk minder moeilijker, want je beëindigt je leven dan wanneer het voor jou genoeg is, en als je het niet blijkt te hebben, is de opluchting groot. In jouw geval zou ik het heel lastig vinden. Ik vind wel dat als je kinderen het wel willen laten testen, je ervoor open staat er met hun over te praten, ook al betekent dat je dan weet, wat je niet had willen weten.
Het is niet helemaal hetzelfde. Maar mijn vader heeft een ernstige hartafwijking. Ik heb er voor gekozen om dit bewust wel te testen. Ik weet liever dat er iets mis is dan niet en verrast word. Maar meis. Doe waar je je goed bij voelt. En welke kant je dan ook op gaat, dan heb je vrede met je keuze. Sterkte!
Ik zou me wel laten testen en mocht je drager zijn dan kunnen je kinderen uiteindelijk zelf de keuze maken of ze zich wel/niet willen laten testen. Wij hebben ook een ernstige erfelijke bloedziekte in de familie waaraan mijn twee broers zijn overleden.Het is een zeldzame ziekte en er is weinig over bekend. Destijds ben ik getest op dragerschap maar doordat er zo weinig over de ziekte bekend is hebben ze mij nooit de garantie kunnen geven of ik nu wel/niet draagster ben. Zoals het er nu uitziet is het een autosomaal recessief gen dus overerven in tweevoud maar het zou ook een X-gebonden variant kunnen zijn omdat mijn twee broers ziek zijn geworden. Dat zou betekenen dat onze 12 jarige zoon het zou kunnen krijgen.Nu is hij kerngezond en heb ik er wel vertrouwen in dat het niet deze manier van overerven is maar mocht er nu een methode zijn om definitieve zekerheid te krijgen dan zou ik het direct doen. Weten of ik draagster ben en ben ik draagster dan wil ik weten of mijn zoon het heeft en wil ik weten of mijn twee dochters ook draagster zijn mochten zij ooit zelf kinderen willen krijgen. Als ik die zekerheid zou hebben dan zou ik wel een hoofdstuk kunnen sluiten want op de achtergrond blijft het altijd een beetje sluimeren. Is mijn zoon weleens witjes of moe of ineens een spontane bloedneus waarvoor een andere moeder haar schouders op zal halen maar bij hem kan ik me daar dan wel zorgen over maken. Nu heb ik geleerd om daar op een gezonde manier mee om te gaan en het niet op hem te projecteren maar het blijft moeilijk vind ik. Lijkt me heerlijk om het definitief af te sluiten.
euthanasie is absoluut geen optie voor mij. Al begrijp ik wel dat er voor gekozen wordt. mijn neef heeft wel euthanasie laten uitvoeren, waar ik alle begrip en respect voor heb. maar voor mezelf zou ik hier niet voor kiezen.
Wat een lastig dilemma! Ik heb er wel even over na moeten denken wat ik in jouw situatie zou doen, zeker omdat je toch niets meer kunt veranderen als je het wel hebt. Ik zou me toch wel laten testen met als reden, dat als ik me laat testen ik nu de enige ben die de test moet ondergaan om het te weten. Als ik vier kinderen heb, die alle vier later weer individueel moeten gaan testen om het uit te sluiten, dan zitten er dan later 4 mensen met dit zelfde moeilijke dilemma als waar jij nu mee worstelt. Als ik ga voor de kans dat ik negatief zou testen, dan hoeven mijn 4 kinderen later als volwassene niet voor dit zelfde dilemma te staan als waar jij nu voor staat. Mocht je het wel hebben dan moeten ze alsnog testen om het zelf zeker te weten... Dat ik het daar dan zelf moeilijk mee zou hebben zou voor mij niet opwegen tegen de kans om 4x dit traject voor mijn kinderen te kunnen "voorkomen".
Geen idee en daar prijs ik me heel gelukkig mee. Een vriendin van mij vertelde me iets waar je zusje misschien wat aan heeft. In Nederland is het momenteel zo dat je moet weten of je deze ziekte gaat krijgen om in aanmerking te komen voor PGD. Nichtjes van die vriendin dragen de ziekte mogelijk ook en die vriendin vertelde mij dat ze bezig waren met PGD in België, omdat je daar al in aanmerking schijnt te komen voor PGD op Huntington als één van je ouders de ziekte heeft. Ze plaatsen dan alleen niet aangedane embryo's terug en laten in het midden of je de ziekte draagt of niet. Verder, ikzelf heb ook een pittige genetische afwijking op mijn zoons overgedragen, waardoor mijn oudste zoon nu klassiek autisme heeft met een verstandelijke beperking. Het voelt echt naar als je als ouder weet dat zo'n ingrijpende aandoening "bij jou vandaan" komt. Maar uiteindelijk leerde ik daar ook mee leven en beseffen dat ik er niets aan kon doen. Mijn moeder, waar ik de aandoening waarschijnlijk van heb, weigert zich te testen, hoewel dit wel relevante informatie voor mijn zoons zou opleveren. Waarschijnlijk omdat ik ook een de novo mutatie kan hebben. Sterkte. Edit: als je niet test, hoe ga je er dan straks mee om als je kinderen zich wel laten testen? Ik hoop heel hard voor je dat zij de aandoening niet hebben, maar als dat wel zo is, hoe moeten ze dit dan met jou bespreken?
Snap ik, daarom schreef ik ook dat voor mij persoonlijk de keuze wat makkelijker zou zijn, als het het heftig zou worden zou ik voor euthanasie kiezen. Als je die keuze niet hebt, is het veel heftiger denk ik als je erachter zou komen dat je de ziekte hebt.
Ik zou beginnen met de stap naar de psycholoog te zetten, niemand verplicht je om het dan te laten doen maar misschien kan de psycholoog jou wel helpen om een keuze te maken.
Ik weet niet of ik veel zou hebben aan een psycholoog, ik ben daar misschien wat nuchter voor. Diegene kan nog zo geleerd zijn, enz... Inleven in deze situatie is ook voornhem of haar niet mogelijk. Mamabri, is het nog een optie om het aan lotgenoten te vragen? Wellicht kunnen zij jou wel een doorslaggevend antwoord geven?
Ik zou het wel doen; met oog op de toekomst van de kinderen. Wellicht word er tzt een medicijn tegen gevonden.
Zo, ik had een heel verhaal getypt staat het in het verkeerde topic.. Bij mij is de situatie iets anders, maar toch. Mijn moeder heeft een erfelijke vorm van darmkanker gehad. Haar vader en broer zijn hieraan reeds overleden. Begin dit jaar heeft ze borstkanker gekregen en daarvan zijn ze nu de erfelijkheid aan het bepalen. De klinisch geneticus heeft mij ten zeerste aangeraden om mezelf te laten testen/onderzoeken maar ik ga dit, voorlopig, niet doen. Ik wil mijn leven niet laten beinvloeden. Het zou voor mij voelen alsof ik in een glazen bol kijk en maar een klein stukje van mijn toekomst zou zien. Ik zou daar naar gaan leven en ik denk dat ik bepaalde dingen juist wel of niet zou gaan doen en dat is dan om verkeerde redenen. Daarnaast is er ook nog een praktisch oogpunt, ik ben nog vrij jong en zou dan dus ook in de problemen kunnen komen met het verkrijgen van een hypotheek/ verzekering o.i.d. Ik wil niet weten of ik over weet ik veel hoeveel jaar ziek word. Ik wil de angst niet hebben dat er elke dag een kans kan zijn dat ik een diagnose krijg. Ik wil niet leven met de wetenschap dat er heel veel ellende boven mijn hoofd hangt. Tevens heb ik ook het idee dat je anders reageert op het moment dat je plotseling in zo'n ziekteproces komt. Als ik naar mezelf kijk; 2 jaar geleden ben ik geopereerd aan iets relatiefs eenvoudigs. Nu ondervind ik hier nog dagelijks de gevolgen van. Ik heb extreem veel pijn, morfine (en andere zooi) helpt niet en ik ben inmiddels veel pijnbehandelingen en nog een operatie verder. Als ik dat van te voren had geweten dan had ik er denk ik vooraf zelf een einde aan gemaakt...... Ik had het gewoon niet getrokken als ik toen had geweten dat ik nu dagelijks zoveel pijn zou hebben zonder echt vooruitzicht op verbetering.. Maar nu, nu zit ik er midden in en probeer ik er mee te dealen. Probeer ik, hoe moeilijk ik het ook vind, door te gaan voor mijn kinderen.. Het blijft gewoon een hele lastige keus, die niemand voor jou kan nemen ook al lees je 100 ervaringsverhalen.. Ik hoop dat je voor jezelf een beslissing kunt nemen waar je enigszins achter staat. Heel veel sterkte met alles!
Maar diegene kan wel allerlei onderliggende processen helpen verduidelijken evenals eigen gedachten op de rit krijgen, angsten onder ogen zien en waar wenselijk aanpakken etc. etc.
Pff super ingewikkeld zeg! Ik zou ook niet kunnen zeggen wat ik zou kiezen. Als dit zwaard niet boven je hoofd hangt dan kijk je er toch anders tegenaan en voel je de zwaarte ervan niet. Maar wat ik wel zou doen is voor mijzelf heel goed afwegen waar ik het beste mee zou kunnen leven. Niet testen kan, zoals al genoemd, betekenen dat je je misschien onnodig toch zorgen blijft maken. Dat elk kwaaltje wat je krijgt misschien toch veel spanning geeft omdat je niet zeker weet hoe je het moet duiden (ik ben lichtelijk hypochondrisch ) Wel testen kan dit wegnemen indien je geen drager bent. Maar ja uit de test kan natuurlijk ook blijken dat je het wel hebt en dan.... Ik zou niet weten hoe ik om zou moeten/kunnen gaan met zon uitslag... En ik denk dat een psycholoog daar echt wel in kan steunen... Vooral psychologen gekoppeld aan de genetica afdeling. Zij kunnen geen antwoorden geven maar wel meedenken en de juiste vragen stellen/ situaties voorschetsen waardoor je zelf kan nadenken hoe dit voor je is. Zodat je uiteindelijk zelf antwoorden vind en tot een keuze kan komen. Psychologen zijn niet spiritueel! (Sommigen misschien, maar dat is niet de basis). Dus qua nuchterheid kan dat geen kwaad hoor! Psychologen zijn niet per definitie zweverig. Heel veel sterkte bij deze moeilijke beslissing.
Dit inderdaad. Ik zou mijn keuze toch laten bepalen door bovenstaande argumenten. Plus dat ik ook een type ben die niet tegen onzekerheid kan. Liever zeker weten dat het mis is, dan leven in onzekerheid en die onzekerheid daardoor ook jaren laten voortduren voor mijn kinderen....
Weet je mamabri, ik snap heel goed jouw keuze om je niet te laten testen. Al zou ik het ook snappen als mensen het wel laten doen. Voor beide opties zijn veel dingen te zeggen. Ik snap ergens ook wel dat je de uitslag van je zoon niet wilt weten als hij zich wel zou laten testen. Want als hij het heeft, heb jij het zeker weten ook. Puur en alleen vanuit jouw kant gezien, snap ik dat je dan denkt "vertel het me maar niet". Maar echt, ik hoop van harte dat jouw zoon altijd met alles bij je terecht kan. Dus ook hiermee. Want stel dat hij zich vanwege een kinderwens laat testen (wat je volgens mij zelf een goede reden vindt.) Zou je hem dat vervolgens alleen door laten maken? Zonder steun van zijn moeder? Dat lijkt me zo zwaar voor hem. En zwaar is het toch wel. Maar ik zou zelf in ieder geval die openheid willen hebben binnen het gezin. Dat heb je zeker in dit soort moeilijke situaties zo hard nodig.
Ik zou me niet laten testen. Ik zit zelf in de situatie met mogelijk jonge Alzheimer in de familie, maar wil juist absoluut niet testen. Het heeft namelijk nu geen zin om te wten of ik dat over 15 a 20 jaar krijg. Wellicht is er dan allang een medicijn. Bovendien zorgt het weten ervoor dat je op heel veel vlakken beperkt wordt (werk, verzekeringen, hypotheek). Ik kan dus goed in de keuze komen dat je het niet wilt weten. Nu is bij Alzheimer de kans op erfelijkheid wel een stuk kleiner.