Sterker nog.... ik was absoluut niet aan kinderen begonnen voor ik wist of ik het gen had. En als ik inderdaad drager bleek te zijn weet ik niet of ik het aan zou durven om aan kinderen te beginnen.
Poehhhhh wat een dilemma.. Misschien is de vraag wel wat het je oplevert als je het nu zou weten... Ik heb geen idee wat ik zou doen. (Fijn hè een antwoord waar je niks aan hebt)
Wat moeilijk voor je zeg! Als dochter van een zeer vroeg dementerende moeder (early onset Alzheimer met 50 jaar oud), en dementie bij haar beide ouders (mijn opa en oma, ook Alzheimer), heb ik ook een flink vergrote kans om aan deze degeneratieve hersenziekte dood te gaan. De kansberekening is minder duidelijk en/of definitief, maar groot. Ik kan jou en jouw kinderen niet vertellen wat juist is voor jou. Wat ik wel kan, is inzicht geven in wat ik wil/zou willen bij een grotere zekerheid in welke ziekte bij mij en/of mijn kinderen waarschijnlijk is. Iedereen gaat dood. Ik ook. Je wil het niet, maar het is ook voor de meest fitte en gezonde volwassen mensen onder ons een feit in de komende 50 à 75 jaar. Hoe je dood gaat, of waaraan, heb je niet echt in de hand. Maar met de ervaring van een degeneratieve ziekte, vind ik kennis en daarmee een laatste lijdensweg eventueel vermijden d.m.v. euthanasie of bepalen waar en hoe je verzorgd wil worden, wèl zeer waardevol. Voor mij is kennis echt macht. Niet weten, is onzekerheid en daarmee angst. Dat gezegd hebbende: ik kan alzheimer nog niet testen. Zodra ik dat kan wegens symptomen en/of gevorderde wetenschap: dan ga ik snel testen. Niet alleen voor mezelf, maar ook voor mijn kinderen, juist ook voor hen. Voor hun eigen gezondheidskennis, maar ook voor wat er met hun moeder gebeurt. Wie weet wat bekend wordt ter voorkoming/uitstel. Idem: kennis is macht. Of in ieder geval minder onmacht. Maar goed, mijn standpunt hoeft niet het jouwe te zijn. Sterkte met de zware keuze!
Je kunt toch testen op het Alzheimer gen? Ook hier een vader met vroege Alzheimer. Zijn moeder ook relatief vroeg, ik zou op het gen kunnen testen, maar wil dat dus bewust niet. Juist omdat Alzheimer volksziekte nummer 1 is en er zoveel onderzoeken en doorbraken zijn voor medicatie. Wat heb ik er dan aan om bang te zijn of mijn kinderen bang te maken?
Mijn man heeft een ziekte die vergelijkbaar is met de ziekte van Huntington. Hij heeft nu geen klachten en we weten niet wanneer die gaan beginnen en hoe erg het gaat worden. Dat is bij iedereen anders. Hij/wij wilden weten of hij erfelijk belast was (zijn moeder, tante en nog meer familieleden hebben het) vanwege onze eventuele kinderen. Wij hadden ze toen nog niet en wij wilden ze besparen waar wij toen doorheen gingen en eigenlijk nog doorheen gaan. Weten dat je een vreselijke ziekte hebt waaraan je uiteindelijk dood gaat na een lijdensweg van aftakeling voelt inderdaad als een zwaard van Damocles boven je hoofd. En dat van je partner, geloof me. Mijn man zegt dat als we geen kinderwens hadden hij het niet had willen weten. Maar dan vraag je je ook nog altijd af of je de ziekte wel of niet hebt. De ziekte van mijn man veroorzaakt tia's en herseninfarcten dus elke keer als hij hoofdpijn heeft maak ik me zorgen. Maar of dat niet zo was als we niet hadden geweten of hij de ziekte had weet ik niet. Misschien dan ook wel. Deze keuze moet je echt zelf maken, samen met je partner. Ik denk dat ik het wel zou willen weten omdat ik mezelf ken als een proactief persoon. Ik zou bijvoorbeeld mee willen werken aan onderzoeken en het ontwikkelen van medicijnen. Mijn man wil dit ook. Dan heb je in ieder geval nog het gevoel dat je iets doet want verder kun je alleen afwachten en hopen op het beste. Ons heeft het wel gestimuleerd om uit het leven te halen wat er in zit. Nu kan het nog. Als je wilt mag je me pb-en. Dikke knuffel.
Moeilijk dilemma. Wij hebben een hartritmestoornis in de familie. Het eerste symptoom Is vaak een hartstilstand. Maar er zijn meerdere klachten en ook bepaalde triggers. Ik wilde het wel weten. In de tijd dat mijn dna-testen liepen kreeg ik een hartstilstand. Midden in de kroeg dus gelukkig genoeg mensen om me te reanimeren. De uitslag Was toen wel duidelijk. Het heeft mij niet tegen gehouden om voor kinderen te kiezen omdat je bij mijn syndroom (als je het weet) veel preventieve maatregelen kunt nemen. Mijn kinderen zijn dus ook getest. Mijn zoon heeft het niet en dat brengt veel rust. Mijn dochter heeft het wel en dat geeft helaas wel angst. Zij zal binnen een paar jaar aan de medicatie moeten voor de rest van haar leven, veel soorten medicijnen mag ze niet hebben en ze moet bepaalde leefregels volgen. En dan heb je nog geen garantie. Ik ben blij dat We het weten. Tegelijkertijd vind ik het andere koek dan Huntington en daarmee moeilijk om je advies te geven. Maar ik weet wel dat ik me mbt testen niet heb laten tegenhouden Door angst. Juist het niet weten gaf ook veel angst. Dat ik dit syndroom wel bleek te hebben Was heftig, dat mijn dochter het heeft vind ik erger. Helaas heeft ze al symptomen en dat vind ik doodeng. En tegelijkertijd ben ik blij dat ik het weet omdat het qua medische behandeling veel verschil maakt. Het Is dubbel
Aan dit antwoord heb ik niks. Wat verwacht je wat ik zeg? toen ik aan kinderen begon (mijn oudste is bijna 20) heb ik een gesprek gehad met een neuroloog, die mij op basis van onze familiegeschiedenis zo goed als 100% kon verzekeren dat mijn vader geen huntington had. Daarom ben ik aan kinderen begonnen. bij de zwangerschap van mijn dochter wist ik het ook niet. ik vind het dan ook makkelijk gezegd dat je niet aan kinderen was begonnen terwijl mij destijds verzekerd was dat mijn vader de ziekte niet zou krijgen.
Misschien had Mamabri al kinderen voordat ze wist dat haar vader het had? En om toch gezonde kinderen te krijgen heb je ivf/pgd. God zij dank. Zie mijn onderschrift. Je hoeft je kinderwens niet aan de kant te zetten als je drager bent van een erfelijke ziekte.
lotgenoten zat in de familie, 1 tante heeft zich laten testen, zij had het niet en mijn neef is destijds getest, hij had het wel. De rest van de familie is niet getest, ook mijn vader niet. hij is op alles getest, behalve huntington. Alle testen waren negatief, dat was voor mijn vader genoeg en de neuroloog zei dat er dus maar 1 mogelijkheid over bleef.....
nou ja, ik heb 1 voordeel; mijn zoon zegt geen kinderen te willen, dat scheelt alweer En ja, ik vind vanwege een kinderwens laten testen een heel goed idee zelfs. En ja, ik ben voor openheid binnen het gezin, maar ik vind dit wel héél erg moeilijk hoor. Voor mijn kinderen, maar ook voor mezelf. Voor mijn zusje, voor mijn ouders. Als ik pos getest zou worden zou ik het dus echt nooit, maar dan ook nooit tegen mijn eigen ouders vertellen. Zij zouden zich zo schuldig voelen naar mij toe. mijn vader zou het niet meemaken, maar mijn moeder wel. En ik zou haar dit absoluut niet willen vertellen. Mijn ouders zijn al 35 jaar gescheiden en nu mijn vader ziek is wordt ze alsnog met mijn vader geconfronteerd nu. omdat zij ook wel weet wat dit voor mij en mijn kinderen kan betekenen.
Ik had ook 50 procent kans op een bepaalde aandoening. Ik heb het laten testen omdat kennis je macht en mogelijkheden geeft om de beste weg te zoeken om er mee om te gaan. Wat ik ook belangrijk vond is dat, als ik het niet zou hebben (wat zo is) dat mijn kinderen niet meer hoeven te kiezen of ze zich moeten testen of niet. Stel jij test je niet en komt morgen onder de bus.. weten ze nog niet of jij het had en stel je hen voor het dilemma (terwijl dat onnodig is mocht blijken dat je het niet hebt). Tot slot, ik heb mij wel pas laten testen nadat ik een goede levensverzekering had afgesloten. Zulke verzekeringen zijn aanzienlijk duurder als je kennis hebt van een aandoening die is vastgesteld
Wat Sandana schrijft, was ook wat in mij opkwam. Het is een lastige kwestie, maar ik zou het willen weten. Je kunt dan er op voorsorteren. Stel je bent geen drager en je denkt je hele leven aan de mogelijkheid dat je het wel hebt, dat zou zo jammer zijn. Mijn moeder heeft borstkanker gehad en ik ben daardoor ook bang dat ik het krijg. Ik laat daarom om de zoveel jaar een foto maken. Soort schijnveiligheid. Sterkte en volg je gevoel.
Maar dat betekend dan eerder dat jij en Sandana niet goed gelezen hadden, aangezien ik wel om advies gevraagd heb (zoals ik dus al schreef) destijds en mij een test afgeraden werd omdat deze neuroloog meende dat mijn vader de ziekte niet meer zou krijgen. hij vond het echt niet nodig en ik kon met een gerust hart aan kinderen beginnen.
Ja maar, je schrijft ook dat je het wel wist voor je zwanger werd van je derde, ik kan dat gewoon niet begrijpen. Ik hoop voor je dat je geen huntington blijkt te hebben en ook je kinderen niet.
Ik denk dat ik het wel zou willen weten. Op de eerste plaats voor mijn dochter, stel ik heb het niet is het een geruststelling voor haar. Maar ook stel ik heb het wel, alles uit het leven te halen zolang dit nog mogelijk is. Optimaal genieten, misschien wat minder werken. Ook om een wilsbeschikking te maken, vroegtijdig de euthanasie procedure starten. Dit kost doorgaans veel tijd en hoe eerder hoe meer kans van slagen. Mijn vader is jong gestorven aan, een niet erfelijke variant, van kanker. Gelukkig hadden wij als gezin al dingen ondernomen waar de meeste mensen mee wachten tot na het pensioen. Door zijn ziekte heb ik geleerd om ook nu van het leven te genieten. Het kan iedere dag aflopen zijn.
Ik zou wel testen. En waarom? Omdat ik graag zekerheid heb, zeker wat betreft mijn kinderen. Er is bij ons in de familie ook een gen onderzoek, namelijk naar de erfelijke factor van kanker. Ook aan dat onderzoek zal ik deelnemen.
ik heb er nog even over nagedacht. Maar ik zou het zeker wel doen. Mijn stukje is niet aanvallend bedoeld, maar mijn kijk erop. Als jouw vader destijds echt getest was en hij bleek het gen niet te hebben, dan wist jij ook al dat je het niet zou hebben. Toen jij opgroeide hadden jouw ouders je al kunnen geruststellen met het feit dat jij het toch niet kon hebben. Wil jij dat ook niet voor jouw kinderen? Tja de kans is dat je het wel hebt, maar de kans dat je het niet hebt is net zo groot. Als de uitslag goed is kun jij je kinderen ervan verzekeren dat zij het niet hebben. Kijk je oudste heeft dit dilemma nu al...best heftig voor zo'n jongen. En als de uitslag niet goed is dan blijft dat zo, maar de kans is net zo groot dat jij die ellende voor hen kan voorkomen en een fijne duidelijkheid kan geven.
Het stond niet in je openingspost of ik lees er heel erg overheen. Sorry, heb niet alle reacties gelezen, maar wel jouw reactie op Sandana haar reactie, dat je het niet wist toen je kinderen kreeg. Maar eigenlijk doet dat er ook niet toe, als je het wel wist, was het nog altijd jullie keuze geweest om met die wetenschap wel kinderen te krijgen. Bij mij heeft de verpleegkundige van de mamapolie de situatie besproken met een erfelijkheidsdeskundige, die vond het niet nodig om een erfelijkheidsonderzoek te doen. Wanneer het wel nodig was geweest, had ik het ook gedaan. Ook vanwege mijn dochter, die ik dan eventueel erfelijk had kunnen belasten. Voor mij zou echt het anticiperen op het krijgen van de ziekte, nog voordat het zich openbaart, de doorslag geven. Wil je wel veel sterkte wensen.
Dat klopt, bij de laatste wist ik het wel, maar had ik zoiets van; het kwaad is al geschiedt, ik heb er al twee die het kunnen hebben (of niet) en dan wil het niet zeggen dat de laatste het dan krijgt. ik heb voor de tijd heel erg getwijfeld of ik zou testen, maar dat vond ik niet eerlijk naar de twee kinderen die ik al had. Dat hoef je ook niet te begrijpen, dat zijn gewoon keuzes die mensen kunnen maken. iedereen in mijn familie heeft ongetest kinderen gekregen, het meerendeel heeft het niet.