Dit ben ik wel met jou eens, in theorie...... maar nu me nog over de angst heen zien te zetten. Want ik wil het eigenlijk niet weten en zou ook niet weten hoe ik er mee om moet gaan. Omdat ik het ook niet met mijn man en kinderen wil bespreken mocht ik me laten testen. Terwijl ik de uitslag wel met ze moet bespreken dan. En hoe ik dat dan moet doen???
En in jouw voorbeeld; als mijn vader destijds getest was, was daaruit gekomen dat hij het wel had en ik dus (zoals nu) 50 % kans had het te krijgen. In dat geval was mijn zusje niet geboren en had ik mij toendertijd voordat ik kinderen kreeg ook gewoon laten testen.
Ik denk inderdaad dat wat er hier ook gezegd wordt, het je keuze niet makkelijker zou maken.. Ik wil uiteraard wel met je meedenken, maar ik kan echt alleen maar uitgaan van wat ik zou doen en hoe ik ermee om zou gaan, wat waarschijnlijk heel anders is dan hoe jij het ervaart. Ik zou me wel laten testen, omdat ik helemaal gek zou worden van het constant bezig zijn met 'wat als?'. Omdat ik weet dat het constant zo zou kunnen zijn, maar ik dat op dit moment nog niet weet. Jij zegt daarentegen dat het onverdraagzaam zou zijn om te weten dat je het wél hebt (met alle gevolgen die daarbij horen). De onwetendheid zou voor mij erger zijn dan de kennis, maar ik heb het idee dat voor jou juist het omgekeerde geldt. Dat kan natuurlijk, daar is iedereen anders in. Ik vind het wel echt heel naar voor je dat je hier zo mee zit.. Ik kan me voorstellen dat het slopend is en dat je hélemaal gek kunt worden van de gedachtes die het kan veroorzaken.. Dikke knuffel!
ja dat psychologische kan ik je niet mee helpen uiteraard. Maar dit was mijn nuchtere kijk omdat ik niet in de situatie zit.
Pff wat een onwijs moeilijke keuze. Ik persoonlijk zou het wel doen, al zou ik daar ook heel veel moeite mee hebben. Je staat nu toch al niet onbevangen in het leven, je leeft nu ook met de angst van wat als.. dat geef je straks je kinderen ook mee. Het moeten leven met het wat als. Er is 50% kans dat er toch niks aan de hand is, dat je jouw kinderen kunt vertellen dat ze niet bang hoeven zijn voor deze vreselijke ziekte. De kans daarop lijkt me al heel veel waard. En als je het wel krijgt, dan blijft het hoe dan ook onwijs zwaar en zo onwijs oneerlijk. Ik denk dat je jezelf de pijn dan niet kunt besparen of het makkelijker kunt maken door nu nog wat jaren je kop in het zand te steken. In ieder geval heel veel sterkte toegewenst, ik ga heel hard duimen voor jullie. Hopelijk blijft de ellende jullie zelf bespaard.
Nee natuurlijk hoef ik dat niet te begrijpen, iedereen maakt zo zijn eigen afwegingen. Kijk, ik begrijp je uitleg ook niet, want ik sta daar dan weer heel anders in, ik snap niet waarom het oneerlijk zou zijn geweest naar je andere kinderen als je je had laten testen voor je derde. Bij de eerste twee wist je het niet (of was je zelfs verteld dat je er vanuit mocht gaan dat je vader het niet had, wat ik een grove fout vind van de arts, maar daar gaat het nu niet om), dus ik mis ergens iets in je redenatie. Wat betreft je huidige situatie, ik zou wel testen, omdat ik niet tegen de onzekerheid zou kunnen en vanwege de kinderen. Maar, als ik lees wat jij schrijft, zou ik me proberend te verplaatsen in jou (we zijn duidelijk erg verschillend) niet laten testen. Want als het negatief is, dan geeft het veel opluchting natturlijk en zekerheid voor je kinderen. Maar, als het positief zou zijn, dan geef je zelf al aan dat je die wetenschap niet echt goed aankunt, en daar heb je dan ook jezelf, je man en je kinderen mee. Ik zou pas testen als je zelf het idee hebt dat je nog steeds een fijn leven kunt hebben met de wetenschap dat je ziek gaat worden. Als voor jou de onzekerheid beter voelt, dan hebben je kinderen er denk ik ook niets aan als je voor hen zou testen en dan daar een ongelukkige mama voor terugkrijgen (hoewel ik natuurlijk hoop dat het juist een supergelukkige mama is, maar 50 procent is een reele kans).
En wat heeft dit te maken met het dilemma van TS? Beetje een nutteloze reactie dus, en een beetje meer medeleven zal je sieren.
Weet je wat het is? Als je het niet weet kun je ook teren op de 50 % kans dat je het gewoon niet krijgt. En natuurlijk, als blijkt dat je het niet hebt is dat 100%, maar als blijkt dat je het wel hebt is je hoop op dat je het niet hebt compleet weggeslagen.... En ik geloof niet dat ik daarmee om zou kunnen gaan. nu kan ik gewoon hopen dat ik het niet krijg misschien doemdenken hoor, er wijst nu nog niks op dat ik het heb, maar goed, mijn tante en neef waren op mijn leeftijd al dood, mijn vader kreeg het extreem laat. En wb het schuldgevoel naar de andere 2 kinderen: dit schijnt normaal te zijn. Een van mijn tantes en een van mijn ooms voelen zich verschrikkelijk schuldig dat hun zus en broer (mijn tante en mijn vader dus) deze ziekte heeft. ik zou mij ook vreselijk voelen mocht na testen blijken dat ik het niet heb en mijn zusje wel. niet omdat ik het kan veranderen, maar ik zou me echt heel erg rot voelen daarom.
Loesje, mag ik vragen wat voor jou en je vader (voor zover je dat weet) de reden is dat jullie niet getest zijn op huntington? Is dat ook angst, of ook omdat je ook zoiets hebt ; 'het leeft niet dagelijks'....? En heeft jouw familie ook de chorea-variant?
Ik heb het idee dat het toen nog niet zo leefde, al dat testen op ziektes. Bij mijn weten waren ook mijn tantes niet getest, en was het 'gewoon' wachten of er iemand ziek werd. En dat werden ze helaas, de één eerder dan de ander. Omdat mijn vader dus steeds gezond bleef, gingen en gaan wij er vanuit dat hij het niet heeft, en wij dus ook niet. En ja, het leeft niet elke dag bij mij, net als dat ik drager kan zijn van de ziekte van mijn zus; ik weet het niet, en wil dat eigenlijk zo houden, en afwachten wat de toekomst ons brengt. Ik weet dat mijn nicht ook heel erg worsteld en heel erg bang is om de ziekte te krijgen. De tijd nadat haar moeder is overleden, is het heel slecht met haar gegaan. Bang om dezelfde toekomst te krijgen, ze stond vol van de stress. Maar ook zij durft niet te laten testen. Het gaat nu gelukkig steeds beter, maar toen mijn andere tante overleed enkele weken geleden, kwam ook bij haar de klap weer. Wat overigens heel triest was op die begrafenis; je 3e tante gaan begraven aan die ziekte, 2 families die dus al geen moeder meer hadden en iedereen bij elkaar met 50% kans om ook zo te eindigen. Zo triest was dat! De chorea variant is de ziekte op latere leeftijd krijgen toch? Dat is bij ons wel het geval, alhoewel... Mijn tante is overleden toen ze 38 jaar was, vermoedelijk is het begonnen net na de geboorte van haar jongste en mijn nichtje is nu 18. Volgens mij was mijn nichtje een jaar of 8 toen mn tante overleed, dus zou mn tante ongeveer rond de 30 geweest zijn toen ze het kreeg. Maar mijn andere tantes waren weer een stuk ouder toen ze het kregen, maar zijn dan wel weer langer ziek geweest.
Volgens mij heb je je keus al lang gemaakt toch? De argumenten om wel te testen blijf je weerleggen. Als je keus is om het niet te doen, is dat toch ook goed?
Ik twijfel ook al jarenlang om mij te laten testen. Ik heb kans om het erfelijke gen van borstkanker te hebben. Ik had onlangs een knobbeltje in mijn borst wat uiteindelijk gelukkig heel onschuldig bleek maar wat was ik bang Ik snap heel goed je twijfel en vind dat niemand hier een oordeel over mag hebben. Jij kan alleen voor jezelf beslissen of je hiervoor klaar bent. Succes met je beslissing!
Ik zou t willen weten; de controlfreak die ik ben. Het zou teveel door mn gedachten gaan en mn leven beheersen. Het zou mij denk ik rust geven om het wel te weten. Rust als ik het niet heb maar miss ook rust dat je weet dat je het helaas wel hebt. Je weet niet wanneer en je zult wellicht psych hulp nodig hebben maat je gaat dan anders tegen het leven aankijken (denk ik) en allrs eruit halen wat erin zit. Ook heel bewust herinneringen opbouwen met je kids en zoveel mogelijk nalaten voor later... Het is een ontzettend moeilijk iets... alleen jij kan de keus maken. Sterkte
chorea is dat danserige, dronkemans loopje. mijn oma was 54, mijn tante 40 en mijn neef 41. mijn vader wordt volgende week 68.
ja en nee. mocht ik nu testen en ik heb het niet, hoef ik ook niet meer bang te zijn dat ik of mijn kinderen het krijgen. Dat zou voor mij/ons een enorme opluchting zijn. Als ik niet test blijf je het je maar afvragen. niet dagelijks natuurlijk, maar zo nu en dan. Die onzekerheid blijft dan. misschien ben ik dan mijn leven bang voor iets wat ik niet heb, dat zou ik ook erg jammer vinden. maar mocht ik testen en ik heb het wel, krijg ik weer spijt dat ik getest heb, omdat ik het nu gewoon niet weet en dus fijn zo door kan leven.
ik heb alleen je OP gelezen en ja ik zou mij wel testen juist omdat ik wil weten waar ik aan toe ben en waar mijn kinderen aan toe zijn. Ik wil dan dingen regelen en zorgen dat het allemaal geregeld is als ik er niet meer ben. Mocht het zo zijn dat ik het had geweten voor mijn eerste zwangerschap dat waren er hier geen kindjes gekomen.
Omdat? Zou me dat niet laten tegenhouden maar wel via pgd of hoe heet dat? Dat ze embryo's onderzoeken en alleen de "gezonde" terug plaatsen.
nou ja...in het geval van huntington sterven de meeste patienten vrij jong, als de kinderen nog tieners zijn, vaak. mijn vader is echt wel een uitzondering. Toen mijn oma overleed was haar jongste een jaar of 13, toen mijn tante overleed was haar jongste 18, mijn zusje is 22. En dan heb ik het over de leeftijd bij het sterven, niet eens over de jaren ervoor van ziek zijn en de kinderen dus nog jonger waren. ik kan mij best indenken dat mensen om die reden niet aan kinderen willen beginnen, ook al zijn dit gezonde embryo's . mijn zusje en oudste zoon kennen mijn vader bijna alleen als ziek, hebben nauwelijks herrinneringen aan een gezonde vader/opa.