fijn, al die lieve reacties hier te lezen. mamzie is van ons maartmama 2007 clubje, en we delen al lang lief en leed. dit voelt echt heel warm! en ik kan me alleen maar aansluiten bij jmm, het relativeert ook weer even je eigen kleine tobberijen...dag in dag uit moet mamzie een strijd voeren, en dat hou je niet eeuwig vol. lieve meid, denk alsjeblieft ook een piepklein beetje meer aan jezelf. onthou maar dat jij de spil bent van dit gezinnetje, en als jij echt instort, dan is jouw gezinnetje z'n steunpilaar kwijt. en dat moeten we niet willen he...goed dat je hier en bij ons van je af tikt! dikke knuffel
Een hele dikke hart onder de riem voor je. Zoveel zorgen, het is onmenselijk. Ik kan je geen persoonlijk of gericht advies bieden, maar je beschrijving van Owen doet me heel erg aan Katie Price's zoon Harvey denken. Misschien heb je er iets aan...
Je hebt alle reden om te klagen meid! Wat je beschrijft is echt niet niks allemaal. Heb helaas geen advies voor je, ik hoop dat je op de een of andere manier wat ontlast kunt worden want dit lijkt me odd heel zwaar!
Mijn vader slikt ascal ivm zijn hart en hij hoeft zich maar heel zacht te stoten hij hij heeft al een flinke blauwe plek. Misschien hij iets met zn stollingswaardes en wordt zn bloed soms dunner dan normaal?? dat zou ook het flinke nabloeden kunnen verklaren zou het eens navragen bij de arts
Jeetje meid, wat ontzettend heftig allemaal, niet gek dat jij je zoveel zorgen maakt. Al zo knap hoe je het allemaal doet. Ik volg je altijd nog een beetje op het forum nadat je bij ons bij maart 2010 mama's meeschreef en wist wel dat er het een en ander aan de hand was, maar zoveel. Jeetje! Ik hoop dat je wat hebt aan de tips die sommigen hier geven, ik heb ze helaas niet. Nogmaals heel veel sterkte en blijf idd maar goed van je afschrijven!
Wat enorm heftig zeg, kan me voorstellen dat je er helemaal doorheen zit Weet niet goed wat ik moet zeggen maar ik wens je veel sterke en een dikke knuffel!
Jeetje wat heftig. Zit hier gewoon met tranen in mijn ogen je verhaal te lezen. Ik snap dat je moet roeien met de riemen die je hebt, maar ik heb enorm veel respect voor je. Je kan het allemaal erg goed verwoorden, ik zou met dit verhaal en al je zorgen voor een second opinion gaan. Vind het best erg hoe ze daar te werk gaan en al helemaal als die arts Owen nog nooit heeft gezien, dat is toch ongelooflijk? En euw klagen? Op dit niveau is het geen klaagmodus meer maar volkomen logisch dat je je zorgen wilt delen en je verhaal kwijt moet. Ik hoop echt dat er heel snel een einde komt aan alle onzekerheid. Dikke knuffel.
Arme meid, wat een zorgen om je kind(jes).. Misschien kan je huisarts een maatschappelijk werkster voor je regelen. Iemand die met je meedenkt, helpt met afspraken. Maar vooral om jou te begeleiden en te steunen. Ik duim voor de gezondheid van je mannetje! x
Mijn hemel Mamzie, wat een zorgen om je gezin. Kun je niet extra hulp krijgen voor Owen zijn medicatie? Dan hoef jij die strijd niet meer aan te gaan. Helaas geen tips of adviezen, alleen wat juut26 zegt: Probeer een mini beetje aan jezelf te denken. Ik hoop dat jullie snel weten wat er met Owen aan de hand is. Heel veel sterkte!!!
Jeetje wat een verhaal.. wat moeilijk allemaal.. ik begrijp heel goed dat je je zorgen maakt.. ik maak me al zorgen als Mees een paar dagen verkouden is.. het is je kind, daar wil je het beste voor.. Ik kan je alleen maar veel sterkte en kracht toewensen.. Heb er echt bewondering voor wat je allemaal doet!
Loslaten is voor iedere moeder al iets waar ze over na moeten denken. Loslaten is voor jou heel erg moeilijk denk ik, en dat is begrijpelijk. Overigens kan het zijn dat er bij dergelijke organisaties wel wachtlijsten zijn. En ambulante begeleiding? Iemand die bij jou komt, jij bepaald wat er gaat gebeuren en dat ze dan iets met owen gaat doen wat hij wel kan? Of dat ze met jullie samen iets gaat doen, maar zij even de klusjes op zich neemt betreft owen en jij dus iets meer je handen vrij hebt? of juist dat zij kookt bijvoorbeeld en jij even tijd hebt met owen? Als je nou alle kaders eens weg haalt, en bedenkt watvoor hulp je graag zou willen? want dat jij owen niet los kunt laten, is begrijpelijk, jij kent hem het best en het zijn de kleine dingen die het maken. Je man doet zijn best maar ziet het niet. en dat sterkt denk ik alleen maar het gevoel dat alleen jij dit kunt. Misschien sla ik helemaal de plank mis,.. maar ik krijg dit idee... een organisatie waar ze ambulante begeleiding geven, zijn heel erg gericht op de hulpvraag. Wat je nodig bent maakt niet uit. maar ik denk wel dat je in je recht staat, en je aan jezelf moet gaan denken om om hulp te vragen. Al zou het alleen al zijn, of ze met je willen kijken wat jij nodig bent om het makkelijker te maken. en dan geef jij de grenzen aan wat ze wel of niet van je over mogen nemen. al zou het inderdaad zijn dat je hulp in de huishouding krijgt.. Echt meis.. je hebt een berg en daar loop je en zie je tegen op.. maar het kan echt..
het oraal gericht zijn, kan met zijn ontwikkeling te maken hebben. Kleine kindjes zijn ook erg oraal gericht. Hij weet alleen wel, dat de reactie die hij krijgt als hij eten in zijn mond stopt dat dat prettig is. De sensatie van smaakt. je raast niet door, je moet je verhaal kwijt. Wat ik vergat te zeggen collega's van mij gaan een aantal morgens in de week ook naar gezinnen die thuis een gehandicapt kindje hebben om de zorg te doen, zodat het gezin ontlast is.
pff lees je verhaal , Het gewicht kan dat niet de schildklier zijn , het drinken inderdaad de nieren? maar wat slordig van de artsen dat ze zo laks met dingen omgaan, en wat frustrerend moet dat coor jullie zijn ik zou zeker gaan voor die second opinion, en ik raad je het WKZ aan in utrecht ze zijn daar zo gespecialiceerd in kindjes, vooral ook epileptie en dergelijke, wij hebben daar 6 maanden gelegen met ons veel te vroeg geboren meisje, en elke vraag die wel stelde, elk ding wat we opperde het werd gedaan, als ze toestemming ergens voor nodig hadden en ik gaf het niet vanwege gevoel ,dan deden ze het niet! kortom er word naar de ouders geluisterd aan de kinderen gedacht.. maar die onzekerheid die je nu hebt, is moeilijk, ook omdat ik weet dat je altijd je gevoel moet volgen en vertrouwen... mocht je willen kletsen mijn pb boxs staan open
ik heb de reacties verder niet gelezen maar mijn eerste reactie was direct ga als de sodeju even netjes gezegd op zoek naar een specialistisch team wat je wél wil en kan helpen, ik ben van mening dat het allemaal teveel is voor een "normaal" mens en dat je hier gewoon hulp bij nodig heb, er moet toch een andere manier zijn om je kind die medicijnen te kunnen geven daar weten wij als leek niets van en de houding van het ziekenhuis zoek het maar uit vind ik echt not done, je kindje heeft duidelijk pijn en verdient gewoon de juiste zorg, medicatie, en hulp, en dat je dan bij een specialisten team loopt wat niet met je meedenkt, en er eigenlijk ook niets om geeft vind ik heel ernstig, ik zou dus een ander ziekenhuis bellen en daar alles wat je hier neergepent heb nogmaals vertellen of laten lezen want anders ga jij er uiteindelijk aan onderdoor. desnoods via maatschappelijk werk succes vind het heel heftig
Bedankt lieve allemaal! Jullie medeleven doen me best wel goed!! @Juut : jij ook bedankt meid en ook alle andere mama's van de maart 2007 cluppie. Jullie zijn er altijd voor me! Dikke knufff!! Wel raar dat als jullie schrijven van : je hebt het zo zwaar dat ik dan meteen denk van : ach dat valt wel mee....... Komt misschien ook omdat ik een buurvrouw heb die het zoveel erger heeft dan ik. Een zwaar gehandicapt en autistisch kind dat er medisch echt slecht aan toe is en die ze zo vaak eigenhandig heeft moeten reanimeren. En nu hij 14 jaar is kan ie nog elk moment sterven aan een simpel verkoudheidje....... Haar zorgen zijn immens. Jullie hebben wel gelijk.......ik moet denk ik echt een second opinion gaan aanvragen. Ik bel iig maandag nog het umcg, ik vraag een gesprek aan met die arts van het team. En deze keer geen telefonische afspraak ( dat is het enige wat ze telkens doen, alles via de foon, heel irritant ). Ik wil weten wat ze verder nog voor ons willen doen. En als ze zeggen van : we weten het niet en je moet maar afwachten dan ga ik naar een ander ziekenhuis. Ik hoop dat dat wel mag van de zorgverzekeraar...... Het lijkt ook wel dat elke keer als ik die arts spreek aan de foon dat IK degene ben die meer verstand heeft van syndromen dan hij. Dus in Utrecht zit een goed kinderziekenhuis? Welke nog meer? Trouwens de neuroloog van Owen is wel een hele goede arts. Ze heeft veel voor hem geregeld. Onder andere dat bloed en urine afname onder narcose konden worden gedaan en dat Owen daarvoor niet weer over zn toeren hoefde te gaan, het kon meteen toen ie onder narcose ging voor de mri. Ze kwam toen ook nog bij hem op de kamer om de medicatie te bespreken en heel toevallig zag ze toen zelfs een epileptische aanval van hem. Maar goed, het hoofd van het team vind het maar niks dat ik ook contact heb met andere artsen want alles MOET via hem gaan vind ie.
Ik ben stil van je verhaal,wat een zorgen mamzie Eigenlijk heb ik niet zoveel toe te voegen aan de rest.Ik zou alleen echt voor een second opinion gaan.Je hebt zoveel zorgen en dan voel je je daar ook nog vrij alleen in staan. Als je een goed gevoel hebt bij het medisch team van Owen zal je denk ik een stuk geruster zijn. Wens je heel veel sterkte!
poehee, wat jij meemaakt is heftig en staat los van je buurvrouw he!! over logeren. Ik heb zelf 5 jaar gewerkt in een kortverblijf/crisis opvang en ook logeerhuis. Mocht je vragen hebben, stel ze gerust, want ik denk dat het je best eens mee kan vallen