Zwanger en antistolling spuiten

Nou dat is dus heel vreemd gegaan! Ik had inmiddels 3 miskramen gehad dus dan wordt standaard het bloedstollingsonderzoek aangeboden. Die gedaan en een tijd later wordt ik gebeld met de uitslag: mevrouw, er is niets gevonden!
Nou ok, niets aan het handje dus dacht ik!

Totdat ik weer zwanger was en ik met 7 weken een echo kreeg bij de gyn. Ze vroeg heb je ziektes ed? Ik nou nee, zegt ze: dat is dus die protrombine mutatie heb. Ik vraag wat is dat? Ooooh niets ernstigs hoef je je niet druk over te maken.
Ik vroeg: maar hoe komen jullie daarop dan? Nou dat kwam uit de bloedstollingsonderzoeken.
Afijn, ik was overrompeld en na een goede echo ging ik naar huis.
Toen bedacht ik me: NOU JA ZEG? Wat een achterlijk gedoe?!?!
Nou ja 2 weken later mocht ik weer naar de gyn, een andere die kon mij er dus meer over vertellen, maar ook niet veel. En die keer erop kon ze me dus pas vertellen dat ik na de bevalling anti-stolling moet spuiten en dat ik een medische indicatie heb!
(in eerste instantie liep ik dus bij de gyn voor extra controlles ivm die miskramen)

Al met al is het dus heel vreemd gegaan! En als ik er dan weer over nadenk dan wordt ik weer boos! Grrrrrr! Zeggen dat er niets gevonden is etc.

Maar vlinder, jeetje meid, dat is ook niet niets! En wat raar dan he?! Je zou dan denken dat er iets te vinden valt, maar goed gelukkig voel je je wel redelijk veilig met die fraxi!

 

Jeetje wat idioot! Als ik het zo hoor, moet jij gewoon wel antistolling krijgen.

Ik vermoed zelf dat ik een probleem heb/had met mijn homocisteine. Heb namelijk een ernstig b12 tekort gehad en daar kun je ook trombose van krijgen. Mjah, misschien komen we er ooit achter, misschien niet. Maar wat ik wle weet is dat niemand zit te wachten op trombose tijdens de zwangerschap. Het is normaal al levensgevaarlijk, maar tijdens de zwangerschap al helemaal.

 

Wel een gedoe hoor, ik hoop eerlijk gezegd voor je dat ze er wel achter komen hoe en wat!
Anders blijf je toch altijd met vraagtekens!

En wel fijn dit topic want ik ga nu wel actie ondernemen!

 

Tja, ik laat het over een tijdje wel weer onderzoeken, wie weet vinden ze dan wel iets.

Goed dat dit topic is gestart ja, ik hoop dat je straks wat meer te weten komt over de reden waarom je geen medicatie krijgt. Want hebben ze daar ooit iets over gezegd?

 

Hoi Meiden!

Ook ik heb een stollingsafwijking, namelijk factor V Leiden.
Mijn gynaecoloog heeft het advies gegeven in het kraambed, net als na mijn vorige bevalling, 6 weken lang fraxiparine te spuiten.
Oh ja, en ik heb geen medische indicatie, dit gelt alleen voor vrouwen die tijdens de zwangerschap antistolling gebruiken.
Na mijn 2 miskramen begon ik ook wel een beetje te twijfelen of dit niet in relatie stond met mijn stollingsafwijking.
Mijn gynaecoloog vertelde dat verschillende artsen verschillende adviezen geven. Maar ik heb wel het idee dat hij goed op de hoogte is.
Hij vertelde dat fraxiparine spuiten tijdens de zwangerschap niet nodig blijkt. Moet wel zeggen dat ikzelf geen trombose heb gehad, dus dit telt zeker mee. En ik heb zoals de meeste mensen de heterozygote vorm.
De homozygote vorm, dus de afwijking erven van zowel je vader als je moeder komt veel minder vaak voor, en daarbij is de kans op trombose veel hoger.
Artsen kijken naar je individuele situatie, en als je zelf niet eerder trombose hebt gehad is die anders dan iemand die het wel heeft gehad met dezelfde stollingsafwijking.

 

Hoi Meiden!

Ook ik heb een stollingsafwijking, namelijk factor V Leiden.
Mijn gynaecoloog heeft het advies gegeven in het kraambed, net als na mijn vorige bevalling, 6 weken lang fraxiparine te spuiten.
Oh ja, en ik heb geen medische indicatie, dit gelt alleen voor vrouwen die tijdens de zwangerschap antistolling gebruiken.
Na mijn 2 miskramen begon ik ook wel een beetje te twijfelen of dit niet in relatie stond met mijn stollingsafwijking.
Mijn gynaecoloog vertelde dat verschillende artsen verschillende adviezen geven. Maar ik heb wel het idee dat hij goed op de hoogte is.
Hij vertelde dat fraxiparine spuiten tijdens de zwangerschap niet nodig blijkt. Moet wel zeggen dat ikzelf geen trombose heb gehad, dus dit telt zeker mee. En ik heb zoals de meeste mensen de heterozygote vorm.
De homozygote vorm, dus de afwijking erven van zowel je vader als je moeder komt veel minder vaak voor, en daarbij is de kans op trombose veel hoger.
Artsen kijken naar je individuele situatie, en als je zelf niet eerder trombose hebt gehad is die anders dan iemand die het wel heeft gehad met dezelfde stollingsafwijking.

 

hoi allemaal,

Ik zag de topic en dacht ik kom even reageren, hopelijk is dat oke..

Ben zelf nu 33 week zwanger van de 2de, en heb van mijn 1ste (dochter) vanaf week 6 tot en met 6 week na de bevalling fraxiparine gespoten. (ik heb FVL en een tromboseverleden) Ik heb deze prikjes, nouja de vloeistog als erg pijnlijk ervaren maar stug ermee doorgezet. Nu ik van de 2de zwanger ben heb ik aan het begin van de zwangerschap aangegeven dat de fraxiparine niet echt beviel en wat bleek: ik ben er allergisch voor. Nu spuit ik Innohep en reageer daar veel beter op. Dus als je grote rode, jeukende bulten krijgt, stap weer naar je ha en vraag om iets anders. Het kan ook anders dus! Omdat er als 1ste fraxi wordt voorgeschreven (dit wordt vergoed) moet je wel even checken of je verz. ma. het volledig vergoedt (een eventueel ander middel)

Bij mijn 1ste zw. schap heb ik echt een strijd moeten leveren om te mogen spuiten. De ene arts zegt dit, de andere dat, waar ik echt niet goed van werd. Ik had zelf al wat info gewonnen via internet, en daar kwam toch echt uit dat spuiten het minste risico gaf op een mk, of andere ingrijpende gebeurtenissen. Wat ik hiermee wil zeggen, is volg vooral je gevoel! Ik had er geen vrede mee dat ze me niet wilden laten spuiten en heb ben weer terug gegaan naar de ha die zich trouwens super heeft ingezet voor me, en uiteindelijk mocht ik dan toch spuiten.

Nu bij mijn 2de heb ik weer een strijd moeten leveren om een ander middel te mogen spuiten. Het heeft een aantal weken geduurd, maar het is me gelukt.

wat ik vooral wil zegge, is laat het er niet bij zitten als je het niet eens bent met je gyn. Het is jouw lichaam en jouw kindje in je buik!
Heel veel succes en een fijne zwangerschap allemaal,

Liefs p

 

Weet je waar ik gewoon zo zenuwachtig van word? Dat ze dus Sara geen antistolling geven terwijl ze factor V Leiden heeft. Het is zeker een verschil of je hetero- of homozygoot bent, daar kan Moniq je meer over vertellen. Maar ik word er dus bloedzenuwachtig van dat ze dus geen antistolling voorschrijven. Wat is nu zo erg aan een middel preventief voorschrijven als dit het leven van moeder en kind kan redden?! Misschien reageer ik wel te gevoelig omdat zowel Mo als ik een kindje zijn verloren. Ik niet door de trombose, maar Moniq dus wel! En zij kreeg wel antistolling, maar dus niet de juiste dosis. Ik wil jullie echt geen paniek aanpraten, absoluut niet. Maar ik vind echt dat de arts een fout maakt wanneer hij je niet preventief op de antistolling zet. Liever voor de zekerheid tijdens en na de zwangerschap spuiten, dan straks ... Nou ja, ik raad jullie in elk geval aan om een second opinion aan te vragen. Het zijn rotprikjes, maar de pijn van een prik staat in geen vergelijking tot het verliezen van je kind door iets dat voorkomen had kunnen worden. De kans dat het gebeurt is klein, maar het zou niet eens een angst moeten zijn voor ons. We moeten gewoon allemaal aan de antistolling!

p1974m ik heb idd vaker gehoord dat mensen allergisch zijn voor fraxi. Ik zelf gelukkig niet, maar innohep is net zo goed dus gelukkig zijn er alternatieven. Al schijnt Innohep wel pijnlijker te zijn?

 

Hoi meiden,

Ik heb de homozygote versie van factor 5 leiden en mijn beide dochters zijn hetrozygoot.Mijn eerste trobose kreeg ik op 15 jarige leeftijd.De tweede op mijn 17de,de 3de op mijn 19de en de laatste keer in 2000 na het overlijden van mijn zoon omdat de suffe artsen vergeten waren mij mijn medicijnen te geven en ik op dat moment niet wist wat fvl precies in hield.
Wat Vinder al zei ik heb inderdaad een zoon verloren door de ontwetendheid van artsen.(mijn verhaal staat bij vlindertjes vanaf 25 weken onder het topic Rayvano)
Na heel wat jaren mee te lopen in het ziekenhuis en na verschillende medische stukken te hebben gelezen is de hetrozygote variant vaak nog gevaarlijker dan de homozygote variant omdat dit toch wat sneller gevonden wordt.
Ik zelf heb 4x trombose gehad en 1x een longembolie.Wat ik zelf heel jammer vind is dat verschillende artsen en verschillende ziekenhuizen er allemaal een ander beleid op na houden over hoe stollingsafwijkingen behandeld moeten worden.
Een collega van mij is hetrozygoot en is na 25 weken zwangerschap haar zoontje verloren omdat er dus GEEN onderzoek was gedaan naar stollingsafwijkingen.Maar wel heeft zij het verdriet te verwerken gehad van 4 miskramen en een doodgeboorte.
Inmiddels heeft zij een zoon van bijna 1 jaar en heeft omdat zij dus hetrozygoot is WEL tijdens haar zwangerschap fraxi gespoten met als resultaat een prachtige zoon.
Wat ik helemaal jammer vind is dat er door sommige heel laconiek mee omgegaan wordt.
Sorry voor mijn woorden.
Fraxi is niet schadelijk voor de baby en wordt vaak preventief gegeven.Er is met de hetrozygote variant een 20 tot 40% meer kans op een miskraam.
En wil je er meer over weten kijke eens op factorvleiden.nl en zoek anders medische tijdschriften op internet.Daar staat meer in dan dat een arts vaak verteld maar wel belangrijk zijn.Ik kan jullie alleen advieseren luister naar je gevoel en ga zelf stukken lezen over de betreffende stollingsafwijkingen.Want door mijn eigen vasthoudenheid en gelukkig hele goede artsen heb ik nu 2 prachtige dochters en een dochter in de maak.

Sorry voor mijn lange verhaal en als ik mensen voor hun hoofd stoot.Alvast mijn excusses daarvoor.

Groet,Monique

 

Hoi Vlinderbloem,

Van jou stollingsafwijking weet ik nog niet zo heel veel af.Maar ik zal proberen je antwoord te geven.
De fraxi houdt zowel jouw bloed als dat van de placenta ontstold.Ondanks de fraxi wil het wel eens voorkomen dat er alsnog trombose wordt geconstateerd.Hoe het bij jouw stollingafwijking zit met miskramen daar zal ik me op moeten inlezen,maar bij factor 5 komen bij de hetrozygote variant wel wat vaker miskramen voor.En bij de homozygote variant wat vaker doodgeboorte.Dit is overgens wel als de afwijking nog niet geconstateerd is,want met antistolling neemt het risico wel wat af. En hoe dat precies verband houdt (de miskramen en de stollingafwijkingen),die vraag blijf ik je even schuldig en ik zal naar het antwoord op zoek gaan.

Helaas is er over heel veel stollingsafwijkingen nog niet zo heel veel bekend,maar gelukkig wordt er steeds meer onderzoek naar gedaan.Toen ik in 1993 trombose kreeg waren ze er in het LUMC nog volop onderzoek naar aan het doen en de meningen blijven ook verdeeld over wanneer factor 5 precies bekend werd.Het zal ergens tussen 1993 en 1997 geweest zijn.

En ja,soms wordt ik hier best erg fel om omdat er soms een hoop leed en onrust bespaard kan worden.En in mijn eigen geval, als toen de artsen toen erkend hadden dat ze niet wisten wat ze met factor 5 aanmoesten en mij naar een academische ziekenhuis hadden gestuurd was de kans heel groot geweest dat mijn zoon nog geleefd had.

Maar nogmaals LUISTER NAAR JE EIGEN GEVOEL EN JE EIGEN LIJF.Mocht je iets niet snappen of je wilt er meer over weten,vraag het aan je arts.Je hebt het RECHT te weten wat je mankeerd.

Liefs en een hele goed zwangeschap geweest!

 

Oja en die bulten na het spuiten....Zoals vlinder84 al schreef,dan "weigert"de luchtbel dienst zeg maar. Het kan geen kwaad,maar is alleen maar pijnlijk en vervelend.

 

hoi

Ik kan me jullie reacties zo goed voorstellen, ik word er zelf ook ontzettend kwaad om dat er zo laks mee om wordt gegaan. Het kan toch niet de bedoeling zijn dat iemand zijn kindje verliest omdat ze niet mocht spuiten?
In het zh kijken ze naar de aantallen/verhoudingen van zwangeren met fvl of een andere stollingsafwijking en het aantal doodgeboren kindjes, en dat schijnt dan minimaal te zijn, zei zelfs mijn gyn! Jemig, elk kindje is er toch 1 teveel. Ik snap het gewoon niet.

Dat is ook de reden dat ik hier reageerde, omdat ik iedereen op het hart wil drukken dat je vooral moet luisteren naar jezelf en het er niet bij moet laten zeggen als de gyn anders zegt dan wat jij wilt. Ik ben de strijd aangegaan in het zh en was pas rustig toen ik mocht gaan spuiten.

Ik wil niet zeggen dat het zonder spuiten niet goed kan gaan, maar als je weet dat je een afwijking hebt, kun je het risico ermee verkleinen. Wie zou daar nou niet voor kiezen?

Vlinderbloem je kunt idd stolsels in je placenta krijgen waardoor het kindje dus kan overlijden. Spuiten is daar dus ook goed voor.

Liefs p

 

Precies! Ik heb ook moeten vechten om die spuiten te krijgen, echt idioot gewoon. Tot mijn huisarts dus een brief kreeg van mijn hematoloog waarin hij hem opdroeg mij onmiddelijk fraxi te geven. Sjonge jonge en toen was ik al 13 weken zwanger... Bij deze zwangerschap moest ik de dag dat ik een posi test had, naar het LUMC komen. En sindsdien spuit ik dus. Ik maak me soms zorgen om alsnog trombose te krijgen (of erger, stolsels in de placenta, ik durf er niet eens aan te denken zo erg), het is idd een heel angstige ervaring om mee te maken. Maar dat we zelfs anno 2008 moeten knokken om behandeld te worden, vind ik echt te erg...

 

Vlinder, je moet er ook maar niet (teveel) aan proberen te denken, ik weet, makkelijk gezegd dan gedaan hoor. Ik betrap mezelf er ook wel eens op als ik daar weer aan denk, de angst ervoor is gewoon erg groot zodat ik bijna in paniek kan raken als ik er teveel bij nadenk.
Wat moest jij ook lang wachten voordat je kon spuiten! Ik ook, met deze zw.schap kon ik pas met week 19 beginnen omdat ze er niet overuit waren of ik wel aan de Innohep mocht?!? En ik maar in onzekerheid zitten al die tijd na 2 x een mk te hebben gehad.
Het is ook te erg voor woorden idd dat we moeten knokken om behandeld te worden. Maar als dat moet, dan moeten we dat maar doen he.
tGaat tenslotte om ons lijf en onze kindjes.

Vlinderbloem, fijn dat het ook anders kan dus! Lijkt me heel fijn dat er zo wordt meegedacht door de artsen.
Bij mij was het echt bar en boos. Er werd gewoon gezegd, letterlijk"wees maar blij dat je niet hoeft te spuiten!'' en ik hoefde ook niet in het kraambed meer te spuiten (dat was achterhaald..) ik mocht ook wel thuis bevallen. Ik was dus al met al flink pissig..

Trouwens, ik heb nog een vraagje waar iemand ms een antwoord op heeft? Het gaat over de antistolling. Ik ben nu dus aan de Innohep, 1 x per dag 0,5. Dit beschermd je 24 uur. Ik moet vanaf week 37 aan de Clexane (hoop dat ik het goed schrijf) 2 x per dag een prikje, omdat dit middel 12 uur werkt en als de weeen dan beginnen moet ik niet meer spuiten. Mij is er verteld dat Fraxiparine ook ''maar '' 12 uur werkt? Dan is het toch vreemd dat ik bij mijn vorige zw.schap maar 1 x per dag (0.6) hoefde te spuiten? Of ligt het aan de dosering of het je langer beschermd of niet? Destijds was ik op een forum waar meiden dus ook 2x per dag fraxiparine spoten, en in een mindere hoeveelheid. Hoeveel spuiten jullie eigenlijk? Ben daar erg benieuwd naar..

Liefs p