Hoi hoi, Ik ben nu 11 weken zwanger en weet sinds 4 weken dat ik colitis ulcerosa (CU) heb. Moeilijk, want soms weet ik niet welke klachten waar vandaan komen. Van de zwangerschap of de colitis? Mijn klachten zijn de afgelopen weken erger geworden en dit terwijl ik mesalazine pillen kreeg. Nu ga ik over op Mezavant (pillen slikken i.p.v. zetpillen en klysma;s) oftewel de ontsteking is verder gegaan ook al gebruikte ik medicijnen. Komt iemand dit bekend voor? Hoop stiekum dat het na mijn zwangerschap weer rustig wordt in de darmen. Ben nu ook wel een beetje bezorgd over het kindje. Diarree en bloed (best veel) en afvallen en minder eten....en nu dus medicijnen die ik in moet nemen. Ik hoor graag van jullie!!
Hoihoi! Wat vervelend joh, helemaal als je niet exact weet wat de oorzaak is... Je hebt helaas niet veel aan mijn ervaringen, zelf heb ik Crohn maar bij beide zwangerschappen (heb al een dochter van 3) was de Crohn rustig. Eerlijk gezegd lijkt het me het meest waarschijnlijk dat je klachten van de CU komen, dus mijn advies zou zijn: zorg dat je goed onder behandeling blijft bij de MDL-arts en trek gewoon aan de bel als je het niet vertrouwt! Normaal zorgt een arts voor jou, maar nu heeft'ie ook nog een kleintje om rekening mee te houden! Mijn vOrige MDLarts zei zo mooi dat je met deze ziekten zult moeten leven en hij er als arts is om je erdoorheen te loodsen met zo weinig mogelijk activiteit. En ook een zwangerschap hoort daarbij! En ja, het komt vaker voor dat het in het begin zoeken is naar de juiste medicijnen en doseringen, dat kost vaak tijd, helaas... Wat vervelend is om te horen is dat men meestal zegt dat als de ziekte rustig is aan het begin het vaak zo blijft en vice versa. Ik hoop dat het bij toch beter wordt en je een uitzondering bent op deze 'regel'. Mocht je er nog niet bekend mee zijn, misschien heb je nog wat aan info van de patientenvereniging, de CCUVN op Home - CCUVN -Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland-. Heel veel sterkte in elk geval!
Hoi Herah, Bedankt voor je reactie. Mijn MDL arts is erg voorzichtig. Ze denkt dat het heviger is door mijn hormonen. Ze heeft vaker gehoord dat mensen colitis krijgen tijdens zwangerschap. Gisteren zei ze dat we het wel onder controle gaan krijgen, desnoods met prednison. Maar eerst die mezavant dus. 3 jaar geleden heb ik 3maanden lang diarree gehad en over gegaan. Misschien was dat al CU en heb er daarna 3 jaar geen last van gehad. Tot ik zwanger werd. Welke medicijnen heb jij nu?
Hoi druifjes! Wat ontzettend rot voor je! Hier ook een CU-patientje, al 13 jaar. Ik heb er tijdens mijn vorige zwangerschap in het begin even flink last van gehad. Ik moest een endoscopie om te kijken wat de stand van zaken was, en kreeg vervolgens klysma's. Die hebben mij gelukkig heel goed geholpen, en de opvlamming werd weer rustig. De rest van de zwangerschap geen last meer gehad. En ook na de zwangerschap helemaal geen klachten meer gehad! Soms hoop ik stiekem tegen beter weten in dat het helemaal weg is. Wat me voor jou heel lastig lijkt is dat je nog maar net weet dat je Crohn of CU hebt. Je bent dan nog zo aan het zoeken en ontdekken, en tegelijktijd ook een zwangerschap met allemaal nieuwe klachten en verschijnselen. Ik had het al jaren en wist onderhand wel een beetje wat mijn ziektepatroon was. Ik weet niet goed wat ik je voor advies kan geven. Wat altijd wel wordt gezegd is dat medicijnen minder schadelijk zijn dan ziek zijn, maar ja, het voelt toch niet goed om aan de medicatie te moeten. En laat je niet afschepen! TOen ik bij mijn eerste ziek was, en een afspraak voor een onderzoek moest maken, was volgens de assistente een eerste optie pas 3 maanden later! Toen ben ik wel even in tranen uitgebarsten ( hormonen in combinatie met onzekerheid!). Het kon toen "al" 2 weken later. Ik wil je veel sterkte wensen! Als je meer wil weten mag je me altijd een PB sturen!
Hoihoi, Ook hier geldt: als je wat weten wilt, stuur gerust een berichtje. Zelf gebruik ik al jaren imuran, alleen dosering wisselt. Nu maar 50mg per dag. Daardoor mag ik straks geen borstvoeding geven. En daarnaast krijg ik elke 8 weken een infuus Remicade alleen dat geven ze in het derde trimester niet meer. Tot nu toe red ik het zonder de Remicade ook prima, maar een maand na de bevalling mag ik weer. De vorige keer heb ik 1,5 jaar zonder Remicade gedaan na de bevalling, maar kreeg ik toch weer een opvlamming. Heb in het verleden ook prednison en mesalazine gebruikt. De eerste geven ze liever niet als onderhoudsdosering en de mesalazine sloeg niet aan. Vond het ook rotspul, drie keer daags van die grote pillen... Echt balen voor je hoor, dat je er nu achter komt. Ik vond het eerste jaar erg heftig met het zoeken naar de juiste medicijnen. Wel heel fijn dat je MDLarts zo betrokken is, dat is echt heel erg belangrijk. Loop je nu ook bij een gyn?
Nou, al 2 dagen mezavant ingenomen, en heb het idee dat er iets minder bloed in mn ontlasting zit. Daarintegen heb ik nu wel buikpijn zodra ik ga lopen. Of zou dat ook weer door de zwangerschap komen?
even een up 2 date: Heb vanaf dinsdag tot en met vrijdag in het ziekenhuis gelegen. In 4 weken is mijn ontsteking van 10 cm naar de hele dikke darm uitgebreid. Zit nu dus aan de pred en de mezavant. Kreeg in het ziekenhuis mesalazine en heb nu weer het idee dat ik buikpijn krijg van mezavant. Iemand ervaringen hiermee?
Druifjes, ik heb geen ervaring met CU, maar lees je verhaal en wil je ontzettend veel sterkte wensen in deze lastige periode... Wat vreselijk balen dat de ontsteking in zo'n korte tijd zover is uitgebreid :x Nogmaals sterkte meid!!! Groetjes, Caitlin