Hallo meiden Ik ben nu bijna zes weken zwanger. Op mijn zevende jaar is het syndroom van Gilles de la Tourette vastgesteld. Ze zijn nog steeds bezig om te kijken hoe groot de kans is dat een baby het ook kan krijgen. Maar zoals het nu lijkt is de kans niet heel erg groot. Ik zou er geen probleem mee hebben als mijn kind het krijgt. hij/zij kan er gelukkig niet om overlijden en er is goed mee te leven. Daarbij het voordeel dat ik weet hoe er mee om te gaan terwijl mijn ouders dat helaas niet wisten. Toch ben ik goed terecht gekomen Mijn ouders waren blijkbaar dragers want beide hebben ze de ziekte niet. Maar nu wil ik ook wel weten van andere meiden die zwanger zijn of ze een erfelijke ziekte hebben en of ze bang zijn het door te geven. Hoe groot de kans is en of er goed me te leven valt. Want ik denk er vaak wel goed mee te leven valt
ik heb adhd ,en ik begin steeds meer te twijfelen of mn vriend het ook heeft,maargoed dan is de kans dat de kleine het krijgt geloof ik wel 80% maar wat ik de laatste tijd veel lees is dat adhd vaak ontstaat door roken alcolgebruik overgewicht of stress tijdens de zwangerschap , dus gezien het feit dat ik niet rook niet drink en geen overgewicht heb weet ik het niet. ook zuurstoftekort bij de geboorte kan een oorzaak zijn maar eigenlijk weet men niet wat de oorzaak is maar ik wens je voor de rest een fijne zwangerschap toe groetjes shiva
hoi ellen ik ben bezig uit te zoeken of er een kans is dat ik een blinde zoon krijg.. in het ergste geval ben ik draagster en heeft mijn zoon 50% kans om blind te zijn... ik vind het heel heftig allemaal... vooral omdat dit nieuws als donderslag bij heldere hemel kwam omdat medische informatie van 30 jaar terug inmiddels herzien was... ik wil dit kind houden als het ziek is... maar ben als de dood dat mijn man er niet mee om zal kunnen gaan en zal twijfelen of hij het wil houden.. omdat ihj in het buitenland zit kunnen we er niet over praten... mijn man kennende ( als het kind ziek zal zijn) heeft waarschijnlijk dan gewoon tijd nodig om het te laten inzinken maar ik kan niet rusten voordat ik uit zijn mond heb gehoord dat we ervoor zullen gaan... maarja zoals je ziet... ik ben 100 stappen verder dan waar ik nu ben en ernstig in paniek en ga al van het ergste uit... eerst maar een kijken wat ze bij klinische genetica zeggen want aan de telefoon had mijn dokter gezegd dat op grond van de weinige informatie die ik had gegeven al wel dachten dat er geen risico,s zijn... pppffff ik lig er gewoon wakker van.. gr Jose
Ik heb twee kinderen met een austime spectrum stoornis. Ikzelf heb het niet, maar het komt wel veel voor bij mij in de familie. De kans bestaat dus dat de nieuwe uk het ook heeft. Voordat ik zwanger werd heb ik er veel over nagedacht. Ik heb besloten dat ik het risico wel wilde nemen. Of ik nu twee of drie kinderen met autisme heb maakt niet zoveel uit, de kleine kan gewoon meeliften op de structuur die al heerst bij ons. Een vriendin van me, die werkt met autistische kinderen, zei laatst tegen me dat ik niet zou weten wat me overkwam als het een 'normaal' kind zou zijn. We zullen zien, afwachten maar...
Ik heb n goede uitslag gehad op n andere erfelijke ziekte Ziekte Van Huntington. (langdurig, dodelijk afloop) Mn kindje had er kans op maar is na testen gezond verklaard.. godzijdank! Ik hoop voor je dat je kindje natuurlijk NIETS erft dat zou t mooiste zijn. Wens je veel succes en sterkte! Je krijgt n spannende tijd natuurlijk! (helaas kan ik geen ervaring delen met Gilles de la tourette alleen de ervaring dat niet alle test uitslagen slecht uitkomen altijd!)
Ik ben drager van een stofwisselingsziekte van me zusjes... de baby die kan dit aleen krijgen als mij man ook drager is en die kans is 1 op een paar miljoen... de VK heeft besloten om dit in de zwengerschap niet bij de baby te testen... omdat het bij de geboorte weinig impact zou hebben. De kans is groter dat wij een Asperger kindje krijgen, allebei onze broers hebben dit... en we weten dat we een knul krijgen... tjah weinig aan te doen... en zowel wij als het kindje zullen het wel overleven
jij ook heel veel sterkte hiermee! Maar wat ik me afvraag.. klopt je banner dan niet? omdat je weet dat je n zoon krijgt? of zit ik nu fout..
Hallo .. Ik heb zelf add .. dat kan me kindje ook krijgen maar de kans is klein en ik zou dr mee kunnen leven ! In de familie zijn een aantal draagende van CF ziekte .. Mijn neefje heeft het er is opzich wel mee te leven ik hoorde het pas toen ik zwanger was dat het erfelijk kon zijn .. maar ik kan als me kindje gelijk geboren is eentest laten doen .. mijn tante is er na 2 jaar pas achter gekomen ! ..
Mijn man heeft ernstige hemofilie en als wij een dochter krijgen is zij draagster van de hemofilie. Nou kan je hier goed mee leven omdat het x chromosoom wt zij van mij krijgt zeg maar de heftigheid van het x chromosoom van mijn man met hemofilie een gedeelte opheft. Maar ik heb een trombose verleden, wat inhoudt dat ik aan de bloedverdunners ben, terwijl al het een meisje is zei dus al dunner bloed heeft. Nou spuit ik fraxiparine bloedverdunners en komt dat gelukkig in minieme mate bij de baby.Maar of ik dat dan de hele zwangerschap kan doen weten we nog niet. De trombose zit door mijn familie aan beide zijde, er is dus kans dat het factor v leiden is. Dat zorgt er dus voor dat je bloed makkelijk stolt en hemofilie zorgt ervoor dat het bloed bijna niet stolt. Mocht onze dochter dus beide genen hebben weten ze niet wat het bloed gaat doen, zijn we mee bezig. Het grootste 'probleem' is eigenlijk dat ik door een hele slechte rug geen lange uitdrijving mag hebben (het persen zelf) mag niet langer als 15/ 20 min. hooguit 30 min. als ik het vol kan houden. Bij een zoon en normaal gesproken zullen ze dus sneller grijpen naar vacuum e.d. Maar bij een dochter kan dit niet i.v.m. het draagsterschap en de kans op bloedingen in het hoofd. En zou het dus een keizersnee worden. Op zich geen probleem, maar vanwege mijn rug wil ik GEEN ruggeprik, ik zal dus onder narcose moeten bij een keizersnede. En daarom hoop ik dus dat ik het zelf mag doen, want ik wil er zo graag (geestelijk wakker )bijzijn als ons kleintje geboren wordt. Vanavond moeten we naar de vk en gaan we vragen of ze kunnen kijken wat het is en als het een meisje is was dat ook mijn laatste bezoek aan de vk denk ik..dan wordt het de gyn. 30 okt. naar het AMC om alles te overleggen 14 nov. 20 weken echo.
"Valt op zich wel mee te leven"? CF is een van de meest erfelijke aandoeningen en de levensverwachting is nog steeds niet hoger dan 35-40....
volgens mij bedoeld kimmurd dat hij drager is van cf. niet dat hij het heeft.. zit daar geen verschil in?
CF is nou niet bepaald een ziekte warvan je zegt: Er valt mee te leven Oké de levensverwachtingen zijn al een heel eind omhoog geschroefd, maar of je het nou ideaal kan noemen? Mijn zoontje heeft te weinig galgangen in zijn levertje en in eerste instantie werd er gedacht na een leverbiopt wat gedaan is aan CF en het Syndroom van Alagille, beide erfelijke ziekten en niet te genezen.. DNA onderzoek heeft uitsluitsel kunnen geven van beide ziektes en dus ook van de erfelijkheid ervan.. Echter... Sluiten ze dus niet 100% uit dat het geen Alagille is! Er is helaas geen mogelijkheid om voor de bevalling extra tests te doen om te kijken in hoeverre dit kindje eventueel ook te weinig galgangen of wat dan ook heeft.. Het is alleen via een leverbiopt te zien en via DNA onderzoek.. Na de geboorte van deze uk, zal er dan ook extra goed gelet moeten gaan worden op de kleur van mijn kindje, in hoeverre het goed aankomt en of het niet teveel wil eten omdat de honger niet gestild word vanwege geen opname van vetten en vitamines uit de voeding door te weinig galgangen... Ik weet wel, dat ook al zou het wel mogelijk geweest zijn, om bij deze zwangerschap te kunnen zien of dit kindje het ook heeft, het voor mij geen reden zou zijn om de zwangerschap te be-eindigen als het wel zo zou zijn. Ik ga dan denken aan: Wat als ze het bij Tim wel gezien zouden kunnen hebben en we de zwangerschap be-eindigd hadden? Dan had ik nu dit geweldige ventje niet gehad Nu moet ik er wel bij zeggen dat de eerste 10 maanden echt een hel zijn geweest voor ons, alle onzekerheden etc die erbij komen kijken, maar als ik nu zie hoe goed hij het doet en we zelfs zijn medicijngebruik etc al aan het afbouwen zijn, kan ik me geen mooier kindje wensen, ondanks dat hij wat mist in zijn lijfje
hoi sunday... nee ik weet natuurlijk helemaal niet of ik een zoon krijg maar die kans is natuurlijk wel 50%, en dus een grote kans.. maar ik voel me een stuk rusitger nu... waarschijnlijk is 1 gesprek maandag voldoende.... groetjes Jose
oh ok, maar omdat je het zo zei: hoi ellen ik ben bezig uit te zoeken of er een kans is dat ik een blinde zoon krijg.. dacht ik, je weet het al! nogmaals sterkte!
Wat een verhalen zeg! Zitten heftige bij. Lopen jullie weleens tegen mensen aan die het egoistisch vinden dat jullie een kindje nemen terwijl de kans op een erfelijke ziekte aanwezig is? Ik ben heel blij dat er met Tourette goed te leven valt. Dat de kans niet heel groot is dat mijn kindje het krijgt. Maar als mijn kindje het krijgt is hij/zij nog steeds heel erg welkom. Ik zeg weleens voor de gein tegen mijn man rennen mijn kind en ik later allebei met tics door de kamer. (gelukkig heb ik niet veel tics meer)
Ik heb alleen nog maar reactie sgehad van wat leuk en soms wel moedig, maar dat slaat meer op mijn lijf waar het erg zwaar voor is.
mijn vriendin zei meteen jeetje daar ga je het toch zeker niet voor laten... daardoor voelde ik me erg schuldig want ik heb er 2 jaar over gedaan om zwanger te worden... natuurlijk zou ik het niet weg laten halen... maar de schrik zat er gewoon wel in... gr Jose
@ jose, Zal jij minder van hem houden als het wel zo blijkt te zijn? Nee denk. Dus klaar. Als je man van je houdt, komen jullie hier ook wel uit hoor. Jij bent toch niet express evt.draagster.
Ja ook ik heb die discussie wel gehad voordat ik weer zwanger werd en dan is wat Tim heeft niet eens erfelijk Mensen vonden het dan inderdaad egoïstisch dat we een 2e kindje wilden, omdat er niet duidelijk is in hoeverre het weer voor kon komen in een volgende zwangerschap.. Ik heb toen ook gezegd: Moet ik mijn wens voor een 2e kindje dan laten vallen omdat het misschien wel eens dezelfde aandoening zou kunnen hebben als Tim? Moet ik een zwangerschap afbreken als zou blijken dat een kindje dezelfde aandoening zou hebben? En dat terwijl ik weet dat Tim bijna geen hinder tot geen hinder ondervind van zijn aandoening? En dat hij er heel erg oud mee kan worden? Dan maar egoïstisch, maar er is maar een hele kleine kans dat dit kindje het eventueel ook heeft..
andere mensen praten altijd zo makkelijk.... dat zit mij soms dwars... hoeveel mensen weten het inderdaad niet dat ze een kind met een aandoening krijgen... dan zou je bijna moeten zeggen dat alle mensen die geen prenataal onderzoek doen egoistisch zijn want er kan wel iets mis mee zijn... ik vind de kwaliteit van leven belangrijk... mijn enige voorwaarde voor zwangerschapsbeeindiging is dat er sprake zal zijn voor het kind van zeker te weten ondraaglijk lijden... pijn.... afschuwlijke operaties... niets kunnen mischien niet eens zelfstandig ademen.... daar trek ik de grens.. tenminste dat zei ik voordat ik zwanger was... nu ik zwanger ben kan ik me niet voorstellen dat ik een zwangerschap zou afbreken... maar ik respecteer ieders mening daarover.. en ook mijn hele beleving van erfelijkhied is veranderd... vroeger was het maar een woord.. iets waar ik nooit over nadacht.. nu heeft het een heel andere dimensie gekregen... xxx jose