Zwanger en factor V Leiden

Ben je specifiek op zoeken maar mensen die Factor V Leiden hebben? Ik heb namelijk ook een stollingsafwijking (die grote invloed heeft op een zwangerschap) maar ondertussen al mama van 2 pracht jongens dus ervaring genoeg!

In ieder geval succes met zwanger worden!

 

Hoi Reza,

Naar dat je test negatief was, ik duim voor je volgende ronde. Ik heb ook een stollingsafwijking, maar dan factor 2. (protrombine mutatie). Daar zijn ze achter gekomen nadat ik met 30+6 van mijn eerste dochter beviel omdat ik hellp had, ik heb toen ook een trombosebeen gehad. Toen ik zwanger was van mijn tweede dochter slikte ik ascal en spoot ik elke avond fraxiparine tot (ik geloof) zes weken na de bevalling.

Hoe ben jij erachter gekomen dat je factor V leiden had?

 

Vervelend zeg dat je negatief getest hebt. Ik hoop voor je dat je gauw een positieve test in handen hebt! Maar als ik het goed begrijp ben je nu overtijd en nog niet ongesteld geworden?

Ik heb dezelfde stollingsafwijking als Vlinderbloem (factor 2). Dit is ontdekt toen ik 16 jaar oud was en van de een op de andere dag een hele dikke paarse arm had. Toen werd dus trombose in mijn arm ontdekt. Op zich een redelijk uitzonderlijke leeftijd om uit het niets trombose te krijgen. Hier in het plaatselijke ziekenhuis hebben ze destijds niet echt veel onderzoek gedaan naar waar die trombose vandaan kwam en kwamen ze algauw met de diagnose dat het domme pech was geweest, maar ik moest voor de zekerheid wel de rest van mijn leven bloedverdunners blijven gebruiken en onder controle van de trombosedienst blijven.

Na een paar jaar wilde ik toch nog graag laten uitzoeken waar die trombose vandaan kwam in de hoop dat ik ook kon stoppen met die bloedverdunners. Ik ben toen voor een second opinion naar het AMC geweest en daar werd dus factor 2 geconstateerd. Dit houdt dus in dat deze vorm van stollingsafwijking tot uiting komt op het moment dat ik bepaalde hormonen in mijn lijf heb, te weten de hormonen die in de pil zitten en tijdens een zwangerschap vrijkomen. Hun conclusie was dus dat ik voor nu mocht stoppen met de bloedverdunners, maar zodra ik 6 weken zwanger was moest ik tot 6 weken na de bevalling fraxiparine 1x per dag spuiten.

Ik ben nu 2x zwanger geweest en heb dus twee keer 40 weken moeten spuiten. Helaas bleek tijdens mijn eerste zwangerschap dat ik allergisch ben voor fraxiparine en heb ik Fragmin gespoten. Ik sta mijn gehele zwangerschappen onder controle van de gyn en moet ook op medische indicatie bevallen in het ziekenhuis. Al met al is het goed te doen, al vind ik het injecteren van die spuitjes wel heel erg tegenvallen. Meestel doet het injecten toch wel heel erg veel pijn en ook voor fragmin blijk ik helaas allergisch te zijn. Dit uit zich door hele pijnlijke, rode en jeukende plekken. Het voordeel van al dat spuiten is dus wel dat ik minstens elke 4 weken een echo krijg .
Nog een nadeel van die bloedverdunners tijdens de zwangerschap is dat je helaas ook geen ruggenprik als pijnbestrijding mag.

Hoe is bij jou Factor V Leiden geconstateerd en wat is het beleid als je eenmaal zwanger bent?

 

Hoi Reza,

In theorie is het zeker nog wel mogelijk dat je zwanger bent hoor. Er zijn vrouwen die bijvoorbeeld pas 14 dagen na NOD positief testen. Zij maken later hcg aan ofzo. Het fijne weet ik er ook niet van (ik testte voor NOD altijd al positief), maar volgens mij zijn er in het subforum: zwangerschaps- en ovulatietesten recente topics of vrouwen die voorbij hun NOD zijn, niet ongesteld zijn geworden en negatieve testen hebben. Mischien kan je daar ff kijken. Hoe is normaal gesproken je cyclus? Regelmatig?

Tje, jij hebt ook jong trombose gekregen zeg. Niet niks hoor. Ik raad je aan om als je tzt een positieve test hebt naar je huisarts te gaan en je te laten doorverwijzen naar de gyn. Zeker als blijkt dat je idd bloedverdunners moet gaan gebruiken is het zaak dat je rond de 6 weken een echo krijgt om te kijken of het hartje al klopt of dat er een "gezonde" zwangerschap te zien is zodat je gelijk kan starten met de bloedverdunners. En mocht blijken na je eerste controle bij de gyn dat hij/zij het niet nodig acht, kan je altijd nog naar de vk, maar dan weet je het in ieder geval zeker.

Ja, ik zat idd op mijn 17e tussen alle "oudjes" als ik mij moest melden bij de trombosedienst. Op een gegeven moment kwam ik in aanmerking voor zelfcontrole. Toen kreeg ik een apparaatje mee en een prikpen waarmee ik bloed moest afnemen vanuit mijn vingertop. Het bloed moest ik vervolgens op een teststrip druppen en die teststrip moest ik in het apparaatje stoppen en kwam mijn waarde eruit. Die waarde mailde ik dan door naar de trombosedienst en zij bepaalde voor die komende week mijn hoeveelheid medicijnen. Was wel een uitkomst hoor!

Bij mijn beide bevallingen heb ik 1 nachtje in het ziekenhuis doorgebracht en dat was in principe niet vanwege het gebruik van bloedverdunners. De afspraak was ook bij beide bevallingen dat ik indien de situatie het toe zou laten na een paar uur naar huis mocht, maar als ik om wat voor reden het niet aandurfde was het ook geen probleem om een nachtje te blijven.
Na de eerste bevalling moest ik blijven aangezien ik een fluxus heb gehad (extreem bloedverlies) wat achteraf idd door mijn bloedverdunners werd veroorzaakt, maar kan je ook overkomen als je geen bloedverdunners gebruikt. Bij de tweede was de keuze aan mezelf, maar vond het zelf wel zo prettig om een nachtje te blijven.

Ik sta onder behandeling van de gyn omdat mijn stollingsafwijking en het gebruik van de bloedverdunners gewoon een wat riscovollere zwangerschap vormt. De vorming van bloedpropjes in de placenta is idd een van de mogelijkheden. Vind het zelf ook wel zo'n prettig idee dat ik goed gecontroleerd word.

Dat van die ruggenprik weten ook heel veel gyns niet, maar is wel zo handig om te weten! Ik heb het ook gelijk in mijn dossier laten zetten.

 

@ speentje

Ik mocht wel een ruggeprik! Ik moest dan 24 uur vantevoren niet spuiten en dan mocht het wel, ik heb hem ook gehad trouwens. ik ben in het UMC bevallen.

 

Ik mocht hem helaas toch echt niet. Ik heb tijdens mijn tweede zwangerschap nog een gesprek gehad met een anesthesist en hij gaf aan dat hij absoluut het risico niet wilde nemen. Maar bij mij was het ook geen optie om 24 uur van te voren te stoppen met de bloedverdunners (ondanks dat ik ingeleid zou gaan worden). Ze vonden het risico te groot.
Waarschijnlijk verschilt dat beleid per ziekenhuis.

 

Ik heb jaren geleden een koperspiraaltje gehad, maar dat was nog voordat ik ooit zwanger was geweest en vond het toen echt verschrikkelijk. Ik heb 3 maanden lang verschrikkelijk gevloeid. Uiteindelijk heb ik dat ding van ellende eruit laten halen en kan me echt niet meer herinneren of ik toen ook vage buikklachten had. Was allang blij dat ik van dat ding verlost was .
Nu heb ik 3 weken geleden weer een koperspiraaltje laten plaatsen en heb nergens last van. Zo kan het dus gelukkig ook.
Heb jij destijds tijdens of na het plaatsen geen last gehad?

En voor wat betreft die menstruatieachtige pijn is helaas niet veel van te zeggen. Het kan idd betekenen dat je menstruatie eraan zit te komen, maar het kan ook zijn dat je wellicht toch zwanger bent. Ik zou in ieder geval even je langste cyclus afwachten en als je dan nog niet ongesteld bent, wellicht weer een testje . Frusterend he die onzekerheid??

Ik heb eigenlijk niet zo heel veel moeten opgeven voor mijn trombose. Ik zat destijds nog op school en ben in totaal een week niet op school geweest. Ik heb destijds 2 dagen in het ziekenhuis gelegen (ik had eigenlijk langer moeten blijven, maar wegens ruimtegebrek was ik naar huis gestuurd met de mededeling dat ik een week lang strikte bedrust moest houden). Na die week ben ik dus weer naar school gegaan. Het enige wat op dat moment veranderde was dat ik bloedverdunners moest slikken (en dus elke twee weken naar de trombosedienst) en omdat ik die bloedverdunners slikte mocht ik ook gewoon doorgaan met de pil gebruiken. Toen ik een paar jaar later in het AMC kwam voor de second opinion mocht ik stoppen met de bloedverdunners, maar dan ook per direct stoppen met de pil. Toen heb ik dus een koperspiraaltje laten plaatsen, maar dat was niet zo'n succes. Dus al met al heb ik er in het dagelijks leven geen last van. Alleen met zwangerschappen verandert er dus het één en ander. Vind het dus alleen jammer dat je zo beperkt bent voor wat betreft de anticonceptie.

Ben je lang aan het dokteren geweest voordat ze erachter kwamen dat je trombose in je been had en voordat ze wisten welke stollingsafwijking je hebt? Ben je toen tijdelijk gestopt met werken toen je daadwerkelijk de trombose kreeg of werk je nu ook niet?

 

Pff, dat is ook nogal wat de je je opleiding hebt moeten staken daardoor. Nee, wat dat betreft heb ik geluk gehad (waarschijnlijk ook omdat het in mijn arm zat ipv mijn been). En dan 6 maanden moeten stil zitten, lijkt mij ook helemaal niets. Zeker als je in je achterhoofd houdt dat je lekker met je opleiding bezig hadden kunnen zijn. Wel fijn dat je nu ook een baan hebt waar je het naar je zin hebt en er achteraf zo op terug kan kijken.

Ik was destijds net 1 week begonnen aan mijn opleiding tot secretaresse. Dus lichamelijk gezien was het natuurlijk geen zware opleiding dus waarschijnlijk is dat ook mijn geluk geweest dat ik niet hoefde te stoppen. Al heeft geen arts er tegen mij over gerept dat ik het rustig aan moest doen na de week bedrust en ik was daar (zeker op die leeftijd) ook helemaal geen type voor om het rustig aan te doen, dus dat kwam mooi uit .

Wel fijn dat ze bij jou gelijk aan trombose dachten. Ik heb 1,5 jaar lopen tobben voordat de diagnose trombose werd gesteld. De klachten begonnen bij mij namelijk in mijn hand. Die kon soms zomaar van het ene op het andere moment helemaal gaan opzetten en die aders kwamen dan als het ware bovenop mijn hand te liggen. En na een paar minuten trok dat weer weer. Ik was daar al een paar keer voor naar de huisarts geweest, maar ja op het moment dat ik daar zat was er natuurlijk niets aan de hand. Uiteindelijk ben ik naar verschillende specialisten doorgestuurd, maar ze hebben nooit iets kunnen vinden. En toen werd ik op een ochtend wakker en mijn hele arm was dik, zwaar, warm en paars. Mijn arm was zelf zo zwaar dat ik hem met mijn andere arm moest ondersteunen. Het was toen toevallig een zondagochtend en mijn moeder is gelijk met mij naar de huisartsenpost gereden en daarvandaan ben ik gelijk weer naar de eerste hulp doorgestuurd waar een kinderarts gelijk in de gaten had dat ik trombose had. Het klinkt misschien gek, maar na 1,5 jaar was ik blij dat ze eindelijk in staat waren een diagnose te stellen. Op dat moment was ik blij met de trombose.

Is het trouwens lang geleden dat jij trombose hebt gehad? Bij mij is het dit jaar alweer 10 jaar geleden. Op 11 september 2001 kwam ik uit het ziekenhuis en moest een week verplichte bedrust houden. Nou dat was mede door de aanslagen in Amerika niet mijn leukste week. Er was natuurlijk niets anders op tv dan nieuws over die aanslagen. Ik werd helemaal gek gemaakt met al die berichtgeving etc en ik had toch niets anders om me druk om te maken...

Ik heb eigenlijk nooit meer last van mijn arm. Het is wel dat die arm is uitgerekt als het ware. Dus met kleding zit mijn linkermouw altijd strakker dan mijn rechtermouw. Dus heel soms wil het wel eens gebeuren dat ik een bepaald shirt niet kan kopen omdat het er dan niet uitziet bij mijn linkerarm. Maar verder niets.

Ja, de stollingsafwijking die ik heb is erfelijk. Alhoewel ik wel de eerste ben in de familie. Er is verder nooit bij iemand trombose geconstateerd. Ook mijn zusje heeft die stollingsafwijking niet. Ik kan deze dus aan mijn kinderen doorgeven, maar het voordeel is wel dat ik 2 jongetjes heb. Dus mochten zij die stollingsafwijking hebben dan zullen zij er (zeer waarschijnlijk) geen last van krijgen aangezien deze afwijking alleen tot uiting komt bij bepaalde (vrouwelijke) hormonen. Wel wil ik de jongens tzt laten testen of zij die afwijking wel hebben, want als zij deze wel hebben kunnen zij deze natuurlijk wel doorgeven aan hun (eventuele) dochter. Maar goed, dat is natuurlijk nog verre toekomst.

Heb jij nog wel eens last van je been? En is het bij jou erfelijk?

 

Wat dat betreft heeft onze situatie wel overeenkomsten. Allebei heel jong trombose gekregen, een erfelijke afwijking en het komt voor de rest bij niemand in de familie voor...

Ik kan me goed voorstellen dat je lang met de angst hebt gelopen dat het zich nog een keer zou herhalen. Ik heb vreemd genoeg eigenlijk nooit die angst gehad. Behalve tijdens mijn eerste zwangerschap. Toen had ik (gevoelsmatig) opeens een hele zware arm en had ook het idee dat mijn hand weer aan het opzetten was. De huisarts heeft mij toen gelijk doorgestuurd naar het ziekenhuis, maar na onderzoek bleek er niets aan de hand te zijn. Tijdens mijn laatste zwangerschap heb ik die angst niet gehad.

Mijn oudste is nu 2 jaar en de jongste is nu 8 weken.

En is je menstruatie al te bespeuren??

 

Hoi meiden, ik ben zwanger van de 3e en heb factor V Leiden.
Nog nooit echt iets met trombose te maken gehad; ik wist dat mijn moeder het tijdens de bevalling had gehad dus dat heb ik bij mijn eerste zwangerschap aan de verloskundige gemeld.
Ik spuit dagelijks bloedverdunners (Fraxiparine, voorheen Innohep) en moet dit tot 6 weken na de bevalling gebruiken.
Echter, de dokters zijn het er niet over eens; ivm verhuiziging loop ik deze zwangerschap in een ander ziekenhuis. Hier zeggen ze dat ik de bloedverdunners niet hoef te gebruiken
Omdat ik 2 goede zwangerschappen met bloedverdunners achter de rug heb (ook ruggenprik trouwens!) laat ik me nu niet overhalen om te stoppen met prikken. Ik zou het mezelf nooit vergeven als het toch mis zou gaan. Succes allemaal!

 

Hoi Hoi,

Hier ook Factor 5 leiden.. ( de minst erge van de 2 ( weet zo de naam niet ) helaas vorig jaar met 24 week zwangerschap ons dochtertje verloren. wist niet dat ik factor v leiden had. er is uit te testen gekomen dat ik het heb maar is niet 100% zeker dat het de oorzaak is geweest.. eerder ook geen last gehad van trombose enz.. en nu ook verder niet krijg er niets voor maar mij willen ze met een eventuele zwangerschap ook geen medicijnen daar voor geven waarom weet ik niet:S zo ik hier wel lees veel het krijgen ze zeggen ik moet eerst last hebben gehad van trombose voor ik er iets voor...

Escade ik zou zeggen laat je niet overhalen ik begrijp wat je bedoeld je vergeeft het je nooit als het dan wel mis zou gaan! hebben ze het zelf voorgesteld om je medicijnen daar voor te nemen? ( onder je zwangerschap)

 

Ik heb ook de minst erge "versie", en daarom zeiden ze in het LUMC dat Fraxiparine niet nodig is.
Maar wat er ook gebeurt, ik blijf prikken totdat ik bevallen ben!

Bij mijn eerste zwangerschap zei mijn toenmalige arts in Delft dat ik absoluut Fraxparine moest gebruiken.

Onbegrijpelijk dat de artsen niet op 1 lijn zitten....