Hallo dames, Eigenlijk zegt het onderwerp het al. Ik heb vandaag mijn intake gehad bij de VK en daar werd mij voorgelegd dat ik tijdens de nekplooimeting met 12 weken kan laten nakijken of dit verdikt is en mijn bloed kan laat testen om te kijken of ons kindje verhoogd risico heeft op het down syndroom. Als wij dan eventueel in de risicogroep zouden vallen kunnen we een vlokkentest e.d. laten doen. Ze zei dat je dan nog de keuze heb wat je wil. Ik schrok hier heel erg van, stond er niet zo bij stil. Toch wist ik heel snel dat ik het niet wilde weten, gewoon simpelweg omdat ik NOOIT zo een beslissing zou willen maken. Iemand uit mijn omgeving heeft dit laten doen en vind het werkelijk onmenselijk (waarmee ik NIET wil zeggen dat elk mens recht heeft om zijn eigen keuzes te maken en daar heb ik dan ook respect voor! ) en zij heeft tot op de dag van vandaag nog steeds spijt en er heel veel verdriet van. Aan de andere kant besef ik wel dat als wij een kindje met het down syndroom zouden krijgen ik bang ben dat we onze 2 kinderen dan tekort doen. Ben wel heel benieuwd hoe anderen daar tegenover staan...
ik wil het ook niet weten ! ik zie het wel als hij of zij geboren word ! mensen die het wel willen weten heb ik respect voor maar ik wil het niet
hay hay, wij willen het ook niet weten.. we zien met de 20 weken echo hoe het kindje is zeg maar.. we zullen er ook van houden maakt niet uit hoe en wat maar als het ernstig gehandicapt is.. en als kasplantje moet leven.. dan denk ik in het kindje zijn/haar belang succes met je keuze
Wij wilde het ook niet weten. Want wat de uitslag ook zou zijn, we zouden er niets mee doen (behalve voorbereiden dan) maar dan nog. Ons kindje komt zoals zij is. En hoe dan ook zoooo welkom en gewild. Dus nee, wij hebben het ook niet laten onderzoeken.
Bij Fenna heb ik de combinatietest wel laten doen, om ons idd voor te kunnen bereiden mocht ze down hebben. En bij een eerste is het toch heel spannend allemaal. Gelukkig is ze gezond Nu hebben we er voor gekozen om het niet te doen. Zag er niet echt de meerwaarde van. We zien het idd wel. Ik zou de zwangerschap er toch niet voor afbreken.
Ik heb de combinatietest wel laten doen, met het idee dat we ons dan inderdaad in ieder geval zouden kunnen voorbereiden op een kindje met Down-syndroom. Daarnaast wordt er ook nog gekeken naar 2 andere syndromen: Edwards en Patau. Bij Edwards (trisomie 18) is de kans dat een kindje in leven blijft echt heel erg klein, het is een erg ernstige aandoening. Patau (trisomie 13) is ook zeer ernstig, kindjes worden vaak niet levend geboren of overlijden echt snel na de geboorte. Als was gebleken dat ons kindje daar een verhoogd risico op had, had ik vervolgonderzoek willen doen. Bij Down-syndroom vind ik het een moeilijker verhaal; mijn moeder werkt met kinderen die een zeer ernstige vorm hebben (24/7 zorg nodig, sommigen kunnen echt alleen maar liggen, iets héél anders dan de vrolijke kindjes met Down die je op tv ziet bijvoorbeeld)... daardoor kan ik nu niet zeggen of ik zo'n zwangerschap zou afbreken of niet; dat lijkt me een hele moeilijke keuze die je pas kan maken als je er voor staat.
Heb ook geen combinatietest laten doen, een vlokkentest zou ik in ieder geval niet willen ivm de kans op een miskraam. En een alleen een kansberekening heb je niets aan en geeft een schijnzekerheid. Hoorde onlangs van een verloskundige in de familie dat ze ook een zwangere heeft gehad, die niet tot een risicogroep hoorde, waarbij uit de test een kans van 1 op 20.000 kwam. Die baby bleek bij de geboorte dus die ene te zijn en de ouders waren totaal van de kaart omdat ze down hadden uitgesloten nalv de combinatietest. Daarnaast is trouwens elk kind bij ons welkom...
Ik heb de test wel laten doen (vallen niet in risico groep) juist omdat ik weet wat de gevolgen voor zo'n kindje en het gezin zijn (neef met verstandelijke beperking en werk zelf met mensen met een verstandelijke beperking). Ik denk dat ik de zwangerschap had af laten breken, maar ja... dat is natuurlijk makkelijk praten als alles goed is gebleken! Het was voor mij anders een voorbereiding geweest (mocht ik de beslissing toch niet kunnen maken). Weet van een collega (wisten niet van tevoren dat het kindje down had oid) dat ze een dochtertje met down heeft gekregen. Naast de schrik (je hoopt het hardste dat je kindje gezond is) moest dat meisje ook nog is de volgende dag onder het mes omdat ze een flinke hartafwijking had. Voor zoiets zou ik graag "gewaarschuwd" zijn zodat het je minder overkomt. Kan je van tevoren al wat lezen over zulke operaties en het beste ziekenhuis ervoor uitkiezen!
@haasje haden ze hartafwijking bij het kindje niet op de 20wk echo gezien of hebben ze die niet gehad? Wij hebben trouwens ervaring met een voorbereid "probleem" door de 20wk echo en een levensbedreigend onvoorbereid issue waar we bij de geboorte achter kwamen. Weet eigenlijk niet wat ik nu prettiger vond, heeft allebei zijn voor en nadelen. Zou trouwens een volgende keer wel een 20wk echo laten doen, maar dat is niet de vraag van de ts.
Ik heb geen combinatietest laten doen. Een kindje met downsyndroom is hier ook welkom en vanuit die gedachte hebben we het niet gedaan. Later las ik hier op het forum van iemand die het wél gedaan heeft. Niet omdat het kindje dan niet welkom is, maar omdat een kindje met het downsyndroom ook meer afwijkingen kan hebben zoals bijv. hartafwijking. En als je dat vantevoren weet, kan er direct na de geboorte ook beter gehandeld worden. Dus laten testen uit liefde voor het kindje. Vond ik een mooie gedachte. Volgende keer zou ik wel een combinatietest doen.
@WNT ik weet het niet zeker (meer) maar ik denk dat de afwijking niet gezien is. (Het is alweer een paar jaar geleden en dan ga je soms dingen door elkaar gooien)
Wij hebben het ook niet gedaan omdat we nooit de beslissing zouden kunnen nemen om de zwangerschap af te breken.
Mocht het kindje blijven plakken laten we een combinatie test doen. Omdta er ook op chromosoom afwijkingen 13 en 18 gecontroleerd word, deze zijn niet verenigbaar met het leven, en daar kom ik liever met 12 weken achter dan later. Een verdikte nekplooi hoeft niet altijd downsyndroom te betekenen maar kan ook hartproblemen betekenen.. Een combiantie test is dus niet alleen maar om te bekijken of een babytje kans op downsyndroom heeft. Verder kan ik ouders die een zwangerschap laten afbreken omdat er een kindje kan worden geboren met downsyndroom goed begrijpen, weet niet of ik het zelf af zou laten breken, maar downsyndroom is niet alleen de goedlachse gezellige mensen met hun open gezichten...
wel raar zo als wij erover praten eigenlijk.. net alsof we voor een soort God moeten spelen.. een zwangerschap afbreken.. dat is toch een levend wezentje doden.. EN ik ben het eens met wat andere dames zeggen over kinderen/volwassenen met het downsyndroom zijn vaak super lieve mensen maar ow wat kunnen ze met zichzelf vechten! mijn nichtje heeft het ook en elke keer als ik haar zie zegt ze zelf ook kinderen te willen.. en elke keer word haar hartje weer gebroken dat ze nooit geen kinderen kan krijgen..
ik laat geen nekplooimeting doen. een down kindje is wel veel verantwoordelijkheid zowieso verder zijn t hele lieve kindjes hoor, maar 9 van de 10 hebben vaak nog meer klachten en dan worden t echte zorg kindjes, deze zwangerschap was al niet gepland maar wel heel welkom, ja ik weet niet hoe ik zou reageren als ik zon kindje zou krijgen, zou even goed welkom zijn denk k...
ik zou het wel willen weten...puur omdat aan beide kanten van de familie erfelijk down syndroom aanwezig is... of we de zwangerschap afbreken als blijkt dat het kindje downsyndroom heeft?....geen idee...sta nog niet voor die keuze ( gelukkig ) eerst maar zorgen dat we zwanger worden
Erfelijke downsyndroom komt maar heel erg zelden voor. Het is behoorlijk zeldzaam zeg maar Meestal is de downer de drager nl. Hier hebben we wel een combi test gedaan. Viel niet binnen de doelgroep, vanwege medicatie en een tante met down toch gedaan. Bij ons was het wel even spannend want ze had een verdikte nekplooi. Uiteindelijk bleek alles tot nu toe goed te zijn. Mocht dat toen niet het geval zijn, hadden wij al besloten om het te laten afbreken.