Wij zijn afgelopen jaar in Juli ons dochtertje verloren. Door een zo goed als onbekende oorzaak wel een vermoeden. Heb namelijk Factor 5 Leiden omdat het niet zeker is dat het de doodoorzaak van haar is willen ze me hier niet bij een eventuele volgnende zwangerschap geen medicijnen geven. Nu omdat ik geen medicijnen krijg en wel factor 5 leiden heb (waardoor het mis kan gaan) zou ik zelf niet meer aandurfen om zwanger te worden. Wil niet nog een keer een kindje verliezen. Hoe doen jullie het na het verliezen van een kindje om toch weer op nieuw te proberen? vind het knap! iemand tips of ervaring met ong. het zelfde?
Hai, Ten eerste nog gecondoleerd met het verlies van jullie dochtertje. Ik ben zelf 9 maart 2011 na 24 weken bevallen van ons zoontje Dex* Om op je vraag in te gaan: bij facor V leiden krijg je over het algemeen vanaf 6 weken zwangerschap (tot 6 weken na de bevalling) bloedverdunners, ik heb fraxiparine gekregen. Het hangt er wel van af of je heterozygoot of homozygoot bent. Ik zou als ik jou was je even laten informeren door je huisarts. Buiten de zwangerschap om, kan het verder ook nog wel gevolgen hebben (bijvoorbeeld als je geopereerd moet worden etc). Hebben ze obductie gedaan bij je dochtertje en/of de placenta? Ik wens je in ieder geval veel sterkte en mocht je vragen hebben dan kun je altijd een berichtje sturen. Groetjes, Mirijuh
Gefeliciteerd met Samantha*, wat verschrikkelijk voor jullie dat jullie haar nu moeten missen. Ikzelf ben na het overlijden van mijn dochter voor een second opinion naar een universitair ziekenhuis geweest. In mijn eigen ziekenhuis wilden ze mij wel helpen, maar ik vond het een prettig idee dat er specialistischer naar gekeken werd. Daar is toch een iets zwaardere aanpak uitgekomen dan mijn eigen ziekenhuis voorstelde. Is het voor jou een idee om een second opinion aan te vragen? Het lijkt me echt heel eng dat je denkt de oorzaak te weten, maar dat je ziekenhuis er niets mee wilt doen.
Vreselijk dat jullie je dochtertje verloren hebben. Gecondoleerd met dit grote verlies. Ik zou een second opinion vragen, in een academisch ziekenhuis.
Bedankt voor jullie lieve reacties: Mirijuh: Jullie ook gecondoleerd met jullie zoontje, Heb jij zelf ook Fac.5.Leiden? en ondanks de medicijnen is de zwangerschap bij jullie dan nog misgelopen door de ziekte? Ik weet door dat ik na de afspraak met de gyneceloog ook naar de huisarts geweest..weet ik wel dat ik er ook moet denken met bijv. pil slikken en als ik geopereerd moet worden. Maar ook mijn huisarts zegt dat medicijnen waarscheinlijk niet veel zeggen.. hij zegt: de ene dokter vind van wel en de ander dokter wil je de medicijnen niet geven vind het erg apart. & Ik weet niet precies welke soort ik heb maar de minst erge geloof ik heb extra kans op (been) trombose en longembolie. Jij ? Als ik vragen mag. We hebben ons meisje door 2 verschillende scans gehad daar is niets uitgekomen ze was kern gezond het lag echt aan mijn lichaam.. maar wat het was weten ze niet ze hebben ook de navelstreng opgestuurd om te onderzoeken was ook niets uitgekomen. Toen hebben ze mij onderzocht en daar kwam dus uit factor 5 Leiden helaas kunnen ze niet zeggen dat het nu de oorzaak was. het kan maar hoeft niet zeggen ze. Oja we hebben ons dochtertje niet open laten halen om het even grof te zeggen weet de moeilijke en normale naam daarvoor niet. maar ze zeggen ook niet dat het wat geholpen zou hebben want zou als ze weten was ze kern gezond ( ook in de zwangerschap geen problemen gehad, alleen eeen hele boel last van vochtvasthouden alvanaf 13 week & ze was wat kleiner maar komt voor in de fam.) ik las in je berichtje dat het nog maar kort geleden is dat jullie afscheid hebben moeten nemen van Dex* Sla je er een beetje door heen? wens je heeel veel sterkte.
Berte: Wat doen ze met een second opinium? en hoe moet je dataanvragen kan dat ook nog na 10 maanden ? Aguilia: Dankjewel.. wat is trouwens het verschil tussen acedemisch ziekenhuis en een universitair .. sorry misschien beetje domme vraag want jij en Berte zeggen elk een ander ziekenhuis
Academisch is hetzelfde als universitair. Ik had het geluk dat mijn eigen gynaecoloog een second opinion voorstelde, ik heb er dus eigenlijk niets voor hoeven doen. Ik heb even gezocht naar informatie op het internet: Second opinion aanvragen | Mens en Gezondheid: Ziekten, het makkelijkste is dus als je behandelend arts je door verwijst. Omdat het om de overlevingskansen van je toekomstige ongeboren kinderen gaat, hoop ik voor je dat ze alleen al uit sympathie je gewoon een verwijzing voor een second opinion geven. Het is helemaal niet raar om je ziekenhuis na 10 maanden om die second opinion te vragen, ik vind het niet meer dan logisch dat je die tijd nodig hebt gehad. Je bent er nu pas weer aan toe om over een volgend kindje na te denken, dus kom je nu met die vraag. Je kunt ook een verwijzing vragen aan je huisarts. Als dat ook niet lukt kun je je zorgverzekeraar nog bellen. Vraag bij je zorgverzekeraar wel even na wat de kosten zijn. Voor mij was de second opinion gratis, ik zit bij Menzis. Over de medicijnen, ik heb met mijn aandoening hetzelfde, de ene arts geeft wel een cerclage en de andere niet. Daarnaast krijg ik ook nog progesteron, dat is ook al niet bewezen. Op de site van Freya was er ook een post over: Open Forum Lees bericht Open Forum Lees bericht
Dankjewel Berte Mag ik vragen wat progesteron is? (is dat ook voor factor 5 leiden?) Ik krijg nu helemaal niets vind het allemaal maar eng idee.. mag niet meer de pil gebruiken heb nu de mini pil is niet goed maar beter dan de gewonen pil moet eigen spriaaltje maar weet nog niet wat ik wil..ook moet ik stoppen met roken maar dat is nog wel vrij moeilijk. Zie jij dat jij/jullie weer zwanger zijn van jullie tweede kindje gefeliciteerd! Hoe lang is het geleden dat jullie afscheid hebben moeten nemen van jullie meisje? (als ik dat vragen mag)
Progesteron is niet voor factor V Leiden, ik heb baarmoederhalsinsufficiëntie. Dat betekent dat ik ontsluiting en uitpuilende vliezen had, zonder wat te merken. Heel leuk bij 40 weken, maar ik was pas op 20 weken en daarom heeft ons dochtertje het niet overleefd. Zij was zover we weten helemaal gezond, maar ook wij hebben niet in haar laten snijden. Natuurlijk mag je vragen wanneer wij afscheid hebben moeten nemen, dat was afgelopen augustus, in december was ik weer zwanger, wij hebben de second opinion in oktober gehad. Ik snap helemaal dat je niet zomaar weer zwanger wil worden zonder dat je extra geholpen wordt, ik weet niet of ik dat gedurfd had.
Berte: Nee durf het echt niet .. en bang dat ik het nooit zal durfen. Ik heb ook veel mensen om me heen die vinden dat ik al of moet zwanger worden terwijl ik er nog niet aan toe ben..heb er juist nu steeds meer moeite mee. Ook weet iedereen al wat ik anders moet doen bij een eventuele volgende zwangerschap en daar kan ik me zo kwaad om maken. iedereen weet de oorzaak behave ik om het zo maar te zeggen. En wil niet weten hoe die mensen allemaal reageren als ik ooit zwanger zal zijn. weet dat je niet van iedereen moet aantrekken maar vind dat erg moeilijk. Heb je ook last van die bemoeige mensen? Hoeveel week ben je nu en krijg je wel extra controles enzo? Hoop dat je een beetje goed voelt en een beetje kan genieten van je zwangerschap
Dat ik het na 4 maanden alweer aandurfde om weer zwanger te zijn en jij nu nog veel moeite hebt met het idee, zegt helemaal niets. Iedereen doet dat op haar eigen tempo, ik op mijn tempo en jij op het jouwe. Ik kreeg ook veel adviezen van mensen die dachten er wat van te kunnen zeggen. Ik moest eerst maar eens afvallen zeiden ze dan, dat helpt (bedrijfsarts, helpt niet). Of ik moest mijn bekkenbodemspieren trainen (diëtiste, helpt niet). Ik laat dan op duidelijke wijze weten wat ik van dat advies vind. Ik luister alleen maar naar mijn gynaecologen, de rest weet het echt niet. Nu ik weer zwanger ben reageert iedereen heel enthousiast, ze roepen om het hardst dat het wel goed komt. Mijn gynaecoloog heeft aangegeven dat ik een kans heb van 80% tot 90% en zij durft niet aan te geven dat het goed komt. Ook de opmerkingen als ik ergens onzeker over ben van dat hoort erbij, ik heb dan echt zoiets van ik weet wel wat er nog meer kan bijhoren, vind je het vreemd dat ik onzeker ben? Toch probeer ik wel te genieten, heel bewust vandaag naar de pre natal geweest om wat leuks te kopen, maar het blijft gewoon super moeilijk. Ik ben nu 19 weken zwanger, de weken die bepalen of het goed zal gaan of niet komen er nu aan. Ik kan eigenlijk pas opgelucht adem halen als ik of over de 34 weken ben of als we ons kindje gezond mogen meenemen uit het ziekenhuis (en dan nog heb je geen garanties). Ik mag de komende maanden iedere week voor controle naar het ziekenhuis, en ik kan altijd bellen.
Dat is heel erg fijn dat je vaak controle krijgt en dat altijd mag bellen! En nee het is zeker niet erg dat je onzeker bent zou me niet kunnen voorstellen dat je dat niet bent! Zelf had ik nog weinig voor me meisje gekocht en daarvan heel erg veel spijt van.( had natuurlijk wel alles wat ik nodig had in huis, maar nog niet veel leuke kleertjes en of spulletjes) want nu heb ik weinig. Zelf heb ik op het moment toen ze geboren werd door de medicijnen en alles er om heen er toen voor gekozen om haar niet vast te houden heb maar even naar haar gekeken en zo veel spijt van nu, Vind het goed idee om toch naar prenetal te gaan en leuke dingen te kopen voor jullie wondertje! krijg je echt geen spijt van want het is speciaal voor dat kindje en dat zal het altijd blijven maar ik geloof zeker dat het bij je goed gaat! : ) probeer er van te genieten want ik zeg altijd dat is het beste middel voor een goeie zwangerschap..
Hai, ik heb inderdaad ook factor V leiden. Het klopt inderdaad wel dat artsen verschillende dingen adviseren. In het VU (daar liep ik ivm IVF) gaven ze direct aan dat ik bloedverdunners moest prikken, in het streekziekenhuis waar ik daarna kwam gaven ze aan dat het niet echt nodig was als je de " lichte" variant hebt en bijvoorbeeld nog nooit een longembolie hebt gehad. Dex* is te vroeg geboren door baarmoederhals insufficentie, dit heeft in principe niets te maken met factor V. De factor V kan bloedstolsels veroorzaken, bijvoorbeeld ook in de placenta en dit kan dan weer vroeggeboorte veroorzaken. Lastig voor je hoor, en zo onzeker, al die vragen en verschillende verhalen van artsen maakt het alleen nog maar moeilijker. Ik kan alleen maar zeggen wat ik zelf heb bedacht: als er een broertje/zusje voor Dex* mag komen zal ik me niet meer zomaar weg laten sturen!!! Meis, vraag zoals hier al meerdere hebben gezegd een second opinion aan! En wat betreft Dex*, tja... het is heel zwaar, de ene dag lijkt het wel te gaan en de andere dag helemaal niet, echt blij kan ik nog niet zijn. Maar hoop natuurlijk wel dat het in de toekomst weer beter zal gaan. groetjes, Mirijuh
TS, gefeliciteerd met jullie dochter Samantha* en tegelijkertijd helaas ook gecondoleerd met jullie verlies Wat betreft je vraag, ik zou ook voor een second opinion gaan. In het Diac waar ik aan het begin van mijn eerste zwangerschap kwam, werd mij door de gyn verteld dat ik geen fraxiparine hoefde te spuiten. Ondanks dat ik twee trombosebene en meerdere longembolien had gehad voor mijn zwangerschap. Oorzaak daarvan is onbekend, gewoon pech aldus de artsen (ik denk zelf dat mijn b12 tekort ermee te maken heeft gehad). Ik heb om een second opinion gevraagd in het LUMC (bij mijn weten de autoriteit op het gebied van bloedstollingsstoornissen in NL) en de hematoloog aldaar gaf aan dat ik per direct moest starten met fraxipairne. Echter bleek toen tijdens de echo dat onze dochter helaas niet-levensvatbaar was... Bij mijn tweede zwangerschap heb ik vanaf 4 weken zwangerschap tot 6 weken na de bevalling fraxi gespoten. De zwangerschap was echt zenuwslopend. Mensen die zich met de zwangerschap bemoeien of met de oorzaak van overlijden, zijn je aandacht en energie niet waard. Je kunt ze kort maar krachtig meedelen dat je niet op hun mening en bemoeienis zit te wachten :x Ik wens je heel veel licht en liefde en hoop dat je na een second opinion meer vertrouwen krijgt in je lijf en toch een gezonde zwangerschap en baby mag krijgen. Wanneer jij daar klaar voor bent! Sterkte meid.
Misschien hyperhomocysteïnemie? Dat kan ook tromboses veroorzaken en wordt vaak niet herkend. Mijn zus heeft dat ook.
Is onderzocht, heb ik niet. Maar de arts zei erbij dat er nog zoveel niet bekend is, dat hij dus niet kon uitsluiten dat er niets mis is. Dat ze het misschien gewoon nog niet kunnen zien of nog niet ver genoeg zijn om het te kunnen herkennen als zijnde afwijkend.
In ieder geval goed dat het onderzocht is! Jammer dat je nu niet weet wat er aan de hand is! Sterkte!
Vlinder84: Als ik een second opinium vraag wat gaan ze dan doen? Ze hebben de navelstreng toch niet meer ? Misschien is dit een rare vraag .. maar na 10 maand kunnen ze niet veel meer onderzoeken lijkt mij Ik zal als ik er aan toe ben op gesprek gaan bij mijn huisarts en daarna bij een gyneceloog maar wil zeker weten naar een ander ziekenhuis als de vorige keer..
Het gaat er, denk ik, bij de second opinion om of jij met de factor V van Leiden wel/geen fraxiparine moet nemen als je weer zwanger bent.
Precies. Ik bedoel dat ze bij een second opinion dus jou gaan onderzoeken mii1989 en je adviseren wel of geen fraxi te gaan spuiten.