Hi lieve meiden, ik was al niet zo heel erg actief meer maar heb op dit moment zoveel aan mijn hoofd dat ik weinig tot niet meer ga reageren.. Hopelijk over een tijdje weer... Helaas hebben wij gisteren te horen gekregen dat Q. een ernstige chromosoomafwijking heeft. Wat dit gaat inhouden is nog niet bekend omdat hij uniek is. Nergens anders in de wereld is een kindje beschreven wat dat deel mist en dus kan ook niemand ons vertellen wat het in gaat houden. Het is op chromosoom 5 en ze kunnen ons wel een verwachting geven maar het is allemaal speculeren en koffiedik kijken. Wij zijn kapot. Intens verdrietig. Vooral ook omdat hij gisteren ook een bloedtransfusie kreeg en vandaag de coffeine weer is gestart om zijn ademhalingscentrum wakker te houden. Hij had zoveel dipjes waar hij soms zelf niet meer uit kwam en dan grauw werd dat ze dit verstandig vonden. Wat dus direct als gevolg heeft dat wij ze niet tegelijkertijd mee naar huis mogen nemen. Na het stoppen van de coffeine die hij minimaal een week krijgt moet hij ook nog een week aan de monitor blijven liggen. R. kunnen we naar verwachting volgende week mee naar huis nemen omdat hij nu al vaak meer dan de helft van zijn flesjes zelfstandig leegdrinkt. Grootste verdriet zit hem dan in het feit dat ik een boefje thuis heb die dan niet meer mee mag naar het ziekenhuis omdat het een broertje is die de waterpokken nog niet heeft gehad Dus compleet zijn we dan voor een tijdje niet meer . En dat dat voelt hartverscheurend
Lieve Seepje, heel erg veel sterkte in dit intens verdriet. Wat vreselijk dat het zo moet tegenzitten. Ik zal een kaarsje voor jullie opsteken opdat die kleine maar snel ook naar huis mag! Dikke knuf aan jullie allemaal en een extra knuffeltje aan Qwin, jullie lief klein vechtertje.
Wat een intens verdriet en onzekerheid wat er nu precies aan de hand is met jullie zoontje. Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat jullie snel compleet naar huis mogen gaan.
Seepje, ik heb hier niet de juiste woorden voor. Ik wil je heel veel sterkte wensen in deze onzekere tijd. Een hele dikke knuf!
Wat een enorme klap en een vreselijk verdriet... ik ben er stil van. Ik wil jou en je gezin heel veel sterkte en kracht toewensen.
Meiden mag ik jullie vragen wat jullie ervaringen zijn met de termijnen die bij de eerste echo's gesteld zijn? Mijn eerste echo bij de echoscopiste werd gesteld op 8+1. Afgelopen woensdag voor een tweede echo in het ziekenhuis, precies twee weken later, maar ipv 10+1 werd ik op 9+4 gezet. Dit zou betekenen een eisprong op 6 december, terwijl m'n eerste (heel lichte) positieve test al op 12 december was. Ik weet het, het is nog vroeg in de zwangerschap, kan nog weer bijgesteld worden, maar het zit me niet helemaal lekker... Ik sta er mee op en ga ermee naar bed, zo bang dat ze niet goed groeien. Daarom benieuwd naar jullie ervaringen met termijnbepalingen vroeg in de zwangerschap?
Ik ben ook redelijk vroeg 4 dagen terug gezet... En het gaat in het begin zo op de mm... Dus ik zou me niet druk maken!
Bij mij is geen termijn echo gedaan omdat bij mij vast staat op welke dag de eisprong is geweest. Of nou ja, in mijn geval de punctie. Dan blijft de uitgerekende datum gewoon aan de hand van de punctiedatum en wordt daar niet mee geschoven. Maar ik lees heel vaak in het forumonderdeel echo's en onderzoeken dat mensen vooruit en dan weer achteruit en visa versa worden gezet. Ik denk dat - hoe moeilijk ook in deze eerste spannende 12 weken - je er vanuit kunt gaan dat als beide embryootjes een beetje gelijkmatig doorgroeien (dus dat er niet heel veel verschil tussen de beebjes zitten) dat het wel goed zit. Termijn bepalen onder de tien weken is zeer lastig werk. Een stukje van een milimeter de muis verschuiven op het echo apparaat en er komt al een andere berekening uit.
Inderdaad, wat Maartje zegt. Ik ben ook terug gezet bij de tweede echo. Bij mij ging zelfs de groei in het begin niet gelijk op, ze verschilden een tijd lang behoorlijk van elkaar, maar dat heeft de kleinste erg goed ingehaald na een poos. Ze zijn nu naar schatting zelfs even groot! Ik zou me er niet zo veel zorgen over maken, terug zetten in termijn gebeurd erg vaak.
Ja ik kan weer een hele lap tekst schrijven, hebben jullie even . Als eerst het 'goede' nieuws. R.gaat het zonder sonde proberen. Hij drinkt zo goed zelf dat hij een minimum inname heeft en zelf gaat bepalen hoeveel hij wanneer drinkt als hij niet afvalt mag hij volgende week mee naar huis!!! Veel blijheid maar ook verdriet. Gisteren heb ik de zwartste dag tot op heden in mijn leven gehad Onze boef blijft zelfs met alle hulpmiddelen dalingen hebben, en die werden steeds dieper tot hij zelfs donderdagnacht beademt moest worden. Vrijdag wilde de arts een gesprek met ons in combinatie met klinisch genetica . Omdat mijn vent ziek was zou ik dat eigenlijk alleen moeten doen maar ergens vond hij de kracht om toch te komen. Gelukkig bleek achteraf. Vrijdagmiddag half 5 worden we een uur te laat naar een te klein kamertje geroepen waar teveel mensen zitten. 2 klinisch genetica, een co-assistent, een verpleegkundige en de neonatoloog. Fijn. We voelden ons al lichtjes benauwd. We kregen weer wat algemene info die we maandag eigenlijk ook al te horen hadden gekregen dus hadden zoiets 'was dat alles' maar toen uitte de arts zijn zorgen, dat ze het zo vreemd vonden niets te kunnen vinden en dat ze dachten dat door de chromosoomafwijking hij niet zelf zou kunnen regelen dat hij moest ademen en dus als we zouden stoppen met de hulpmiddelen hij zou stoppen met ademen en aan ons de keus of ze hem dan moesten helpen of dat we de stekker eruit wilden trekken. Ik stortte in, voelde het even zwart worden en zag mijn vriend met gebalde vuisten zitten Ja we zagen hem vechten die dag maar wij hadden niet het idee dat hij niet zelfstandig kon ademen, hij is namelijk de IC afgegaan zonder ook maar enig hulpmiddel. Wel besloten ze om een EEG te maken of de dalingen niet door epilepsie veroorzaakt werden. Vandaag bleek dat niet zo te zijn. Fijn, weer iets uitgesloten en zijn hersenactiviteit is normaal. Tevens hebben ze vandaag eindelijk zijn slijm op de kweek gezet, ons mannetje zit al sinds maandag vol, maar dat was omdat hij niet zou kunnen slikken en daardoor bleef het slijm zitten, zijn longetjes waren schoon en in zijn bloed waren geen infecties gevonden. Tot ze vannacht geel slijm uit zijn neus haalden wat duidt op een virus . Iets wat ik dus al 5 dagen zeg Als maandag uit de kweken blijkt dat hij een virus heeft (er schijnen er nu enkele te heersen die het ademhalingscentrum verstroen) dien ik officieel een klacht in tegen het ziekenhuis. Een second opinion willen we sowieso ook hebben. Ik ben ZO klaar met dat hele ziekenhuis en de tunnelvisie die de arsten hebben ontwikkeld. Je een doodvonnis van je kind geven omdat je alles maar aan de chromosoom afwijking wilt plakken en een dag later kan het ook een doodgewoon griepje zijn maar .. Onze kleine man doet het vandaag super goed, hij heeft geen dalingen meer gehad, en heeft zelfs zijn flesjesdiploma gehaald!!! Nooit dronk hij meer dan 5cc en nu ineens de volledige fles van 55ml en hij was klaarwakker en aan het grijpen met zijn handjes en ons aan het volgen met zijn ogen. Ik ben zo ontzettend trots op mijn vechtertje(s)!
Seepje!! Wat een VERHAAL seg! Oh jeetje meid, wat moet jullie niet doorstaan!? 'Zucht' voel mijn maag draaien! Zijn hersenactiviteit blijkt normaal SUPER!! Je hebt 100% gelijk dat moest je kleine man tóch een virus hebben, jullie een klacht indienen! Absoluut gelijk in. Voor een second opinion zou ik als ik jou was ook gaan. Zou alles zeker niet laten afhangen van de eerste de beste arts binnen hetzelfde ziekenhuis. Je zou niet de eerste patiënt zijn die dmv een second opinion de effectieve uitkomst te weten kwam. Om een voorbeeld te geven werd bij mijn mans zoon paar maanden na de geboorte muco vastgesteld, ook zou hij altijd achterblijven op de rest van zijn leeftijdsgenoten en noem maar op.. Na maanden van onderzoeken en twijfel overgestapt nr een ander ziekenhuis vr een tweede mening. Bleek het kind een onnozele allergie te hebben vr bananen. Allé.. Zo zie je maar dat ook artsen zich vergissen! Kerel is ondertussen 15, 1.80m groot en scoort op school meer als gemiddeld! Goed dat er geen dalingen meer zijn. Heeft hij iets van medicatie gekregen dan, dat hij het plots zo goed doet? Oh meid ik hoop echt dat alles goed komt! Ik duim voor je.. Heel hard!!!!! Veel moed en succes gewenst alvast. Knuffel!
Seepje, gelukkig zijn jullie zelf ook vechters en geven jullie niet op na 1 mening van een arts! Dan weet je gelijk waar de kleintjes het van hebben! Veel sterkte!
Jeetje Seepje wat een geweldig en tegelijkertijd ook afschuwelijk verhaal! Kan me alleen maar voorstellen hoe jullie dat vreselijke nieuws hebben moeten opvangen in eerste instantie, maar wat geweldig dat het nu zo veel beter gaat. Wat kan jij trots zijn op je boys, maar ook op jezelf hoor! Heel veel succes verder en houd ons op de hoogte Knuffel aan jullie allemaal!
Mijn ervaring is dat het zo in het begin van een zwangerschap heel erg koffiedik kijken is. Je kan er nog niet echt iets van zeggen. Ik heb in het begin echo's gehad met 7 weken, 8 weken, 10 weken en 12 weken. Elke keer was de uitgerekende datum weer anders. Mijn kindjes zijn via ICSI verwekt. Hierdoor konden we het moment van conceptie zo precies bepalen dat we de zwangerschapsduur ook exact wisten. In het begin zaten er echt marges tussen van 1,5 week, zowel vooruit als achteruit. Zelfs qua groei zaten er tussen de twee kindjes verschillen van soms wel meer dan een week. Dan maak je je natuurlijk weer zorgen over het kleinste kindje... Bij ons werd zelfs op een gegeven moment gezegd dat het wel eens kon zijn dat die het niet zou halen... Mijn ervaring is dat het dus niet zo veel zegt. Pas na 12 weken zijn de metingen exacter. Als een echoscopist nu maar een maar een millimetertje meer of minder meet heeft dit al grote gevolgen voor de zwangerschapsduur. Gefeliciteerd met deze bijzondere zwangerschap
Seepje: Jeetje zeg! Ik kan me voorstellen dat je klaar bent met dit ziekenhuis. Je wordt constant heen en weer geslingerd van hoop naar vrees. Lijkt me verschrikkelijk om te horen dat ze je eigenlijk voorstellen om de stekker er maar uit te trekken. Dan ook nog eens het verhaal van dat virusje. Wat fijn dat in elk geval zijn hersenactiviteit helemaal normaal is. Ik geef je groot gelijk dat je een second opinion wil. Hopelijk blijft jouw mannetje zo'n vechter en is hij degene die zal bepalen wat er wel en niet gaat gebeuren. Tot nu toe denkt hij kennelijk het zijne er van en drinkt flesjes leeg en lacht een beetje in het rond. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen en houd vol!
Hier wat goed nieuws. Ben gisterennacht bevallen van mijn jongetje en meisje. Water gebroken omstreeks 01.15u, geboren om 04.33u met 36,4 dagen. Zoooo een fantastisch gevoel! Alles is vlot verlopen enkel de pijn en misselijk achteraf steekt me zo tegen..:-s