Goedeavond! Tja, hoe zal ik eens beginnen? Met de deur in huis dan maar? Zoals de titel al doet vermoeden, heb ik een vorm van reuma. Namelijk artritis psoriatica. Dat zijn ontstekingen van de pezen en gewrichten, in samenwerking met huidproblemen. Na jarenlang vage klachten te hebben gehad, kreeg ik ongeveer 2,5 jaar geleden deze diagnose. En toen... Een stukje geschiedenis: Tot die tijd dacht ik dat ik, zodra we getrouwd zouden zijn, gelijk de pil overboord zou gooien en dat we dan aan kindjes zouden beginnen. Maar zo werkte het helaas niet... Anderhalf jaar geleden zijn we getrouwd. Maar mijn lijf was op dat moment slecht, mijn bekken en heupen leverde constant problemen op. Kinderen krijgen zat er echt niet in. Ik kreeg eerst pijnmedicatie (diclofenac), maar die zorgde voor problemen met mijn lever. Dus moest ik stoppen. Hierop kreeg ik reumamedicatie (sulfasalazine), maar die werkten helemaal niet. Daarop kreeg ik injecties met prednison, maar mijn haren vielen uit en ik viel steeds zomaar flauw. Niet goed! Uiteindelijk ben ik dus MTX (methotrexaat) gaan gebruiken. Dit werkte hartstikke goed tegen de pijnklachten én tegen de ontstekingen. 5 van de 7 dagen in de week was ik helemaal pijnvrij (de hoofdpijn die ik van de medicatie kreeg niet mee gerekend) en de overige twee dagen had ik alleen rugpijn en wat stijve bekken. Met MTX mag je absoluut niet zwanger raken. Het kan zorgen voor ernstige afwijkingen en problemen bij de baby. Bij de laatste bloedcontrole, in januari, waren mijn leverfuncties weer niet goed. Dus moest ik even een maandje stoppen met de MTX medicatie. Tot zover de geschiedenis... En nu? Nu hebben we besloten om helemaal te stoppen met de MTX. Nu moet ik 4 maanden 'ontgiften' en daarna 2 maanden 'ontpillen' en dan mogen we een poging gaan wagen om zwanger te raken. Eindelijk! En ik vind het doodeng!! Zonder medicatie heb ik erg veel last van ontstekingspijn. In mijn kaak, rug, enkel, knie, heupen en bekken. Ik mag brufen 800 slikken de komende maanden, totdat ik met de pil stop. Dus tot die tijd kunnen de pijnstillers me nog een beetje op de been houden. Maar dan? Ik ben heel benieuwd naar ervaringen van andere vrouwen met reuma. Duurde het lang voor je zwanger raakte? (schijnt ook een probleem te zijn na lang medicatie geslikt te hebben?) Hoeveel pijnklachten had je in die aanlooptijd? Hoeveel pijnklachten had je tijdens je zwangerschap? Hoe ging het daarna? Kortom: ik zoek gewoon wat meer ervarings-info! Heel verhaal geworden, hopelijk is er iemand die er iets mee kan!!
Ik heb wel geen reuma maar heb chronische vermoeidheid. Hebben ook goed overleg gehad met artsen en natuurlijk met mijn vriend. Ook mijn familie hebben we erbij betrokken, want als ik het niet red als de kleine er is, heb ik wel back up nodig. Het is een erg spannende stap en het heeft bij ons ook nog bijna 1,5 jaar geduurt ivm pco, maar ben toch blij dat wij de stap hebben genomen. Het zal niet makkelijk zijn, maar het is een grote droom die uitkomt (als de kleine blijft plakken natuurlijk). Ik wens je heel veel geluk toe en dat het, als jullie er eenmaal aan toe zijn, snel mag lukken. Misschien voel jij je juist een stuk beter, gebeurt bij chronische vermoeidheidpatienten ook nogal eens. Geniet er vooral ook van!!!!!
Gefeliciteerd!! Wat hebben jullie lang moeten wachten zeg, voordat je eindelijk zwanger was! Fijn dat het nu allemaal goed zit. Bedankt voor je succeswensen!!!
Hier ook een lange tijd moeten wachten voordat het veilig was. Ik heb een vorm waarbij ik als er een opvlamming heb chemotherapie moet krijgen, nouja de gevolgen voor een kinderwens zijn dan wel duidelijk. In verband met de kinderwens na uitvoerige controle door reumatoloog en internist gestopt met alle medicatie. Ik neem alleen nog af en toe paracetamol, de rest durf ik echt niet. En ik moet zeggen dat ik het vreselijk zwaar vind, ik wil je niet ontmoedigen hoor...want de 1 is de ander niet. Het doet ook gewoon pijn dat iedereen klaagt over zwangerschaps kwaaltjes die eigenlijk niet zo voorstellen...en als ik dan kijk naar de pijn die ik dag en nacht heb om een kans te willen maken..Klinkt misschien heel gemeen en egoistisch maar ik zou er voor tekenen om een paar maandjes wat klachten te hebben in plaats van mijn hele leven. Sinds ik gestopt ben met de medicatie heb ik nu 5 operaties gehad. 1 keer daarnaast nog bijna opgenomen geweest in het ziekenhuis maar de bloedwaarden waren gelukkig net niet slecht genoeg. De vraag is echt hoelang ik hiermee kan doorgaan. Ik moet elke keer als ik koorts krijg direct het noodnummer van de reumatoloog bellen en ik heb altijd een formulier voor bloedaanvraag bij me. Zodra het niet goed gaat weten ze direct wat ze af moeten nemen. Elke keer met de opvliegers van de Clomid schrik ik weer. Erg vervelend. De fertiliteitsarts neemt het gelukkig wel serieus en wil daarom het hele traject wat sneller dan normaal doorlopen. Ik vind de Clomid in combinatie met de laatste operatie erg zwaar. We zijn trouwens bezig sinds 2010. Zit nu in de wachtweken voor onze eerste IUI. Hoop op wat meer positieve verhalen want aan mij heb je niet zo veel.
Jouw verhaal lijkt erg op het mijne! Ik heb ook artritis psoriatica en gebruik op het moment MTX en humira. 5 maart heb ik een afspraak met de reumatoloog en dan wil ik dus ook stoppen met de medicatie. Ik ben dus nog geen ervaringsdeskundige... Ik heb de afgelopen weken veel informatie op internet opgezocht en je leest veel wisselende verhalen. De een heeft veel last, de ander weinig, de een raakt snel zwanger, de ander niet. Ik kan je dus helaas geen advies geven, maar vind het natuurlijk wel leuk om onze ervaringen te delen! Zeker omdat het erop lijkt dat we ongeveer tegelijk met de pil gaan stoppen Ik wens je in elk geval veel succes en hoop dat het allemaal mee zal vallen met de klachten!
Hey, hier ook reuma maar niet aan de zware medicatie (alleen ibu en diclofenac soms) maar... Hier twee keer zwanger geweest en twee keer was het gewoon helemaal weg!! Dus dat hoop ik voor jou ook. Heeft wel een tijdje geduurd om zwanger te raken hier. En ik zou als ik jou was eens vragen wat je nog mag nemen als je bezig bent mer zwanger worden. Paracetamol mag wel maar goed, dat is niet ontstekingsremmend.
Oow en pijnmedicatie tijdens de bevalling is ook wel aan te raden, als je regelmatig ontstekingen in rug en bekken hebt, want het is toch allemaal iets stijver en gevoeliger dan bij iemand die daar nooit last van heeft.
Bedankt voor alle reacties! Fijn om te lezen dat ik in elk geval niet alleen sta in mijn onzekerheid en pijn. Wat betreft pijnstilling terwijl ik wil zwanger raken: brufen wordt afgeraden, omdat die er voor zorgen dat de eicel zich moeilijker kan nestelen. Paracetamol mag dus wel maar is inderdaad niet ontstekingsremmend. Kortom: het zal zwaaaaar worden Ik hoop dat ik het ga redden...
Voor zover ik weet verdwijnen heel veel reumatische klachten tijdens een zwangerschap. Heb zelf maar een vrij bepertke vorm waar in inmiddels ook wel zonder medicatie kan, maar tijdens de zwangerschappe is/was het helemaal weg. Na mijn eerste zwangerschap is het zelfs minder geworden!
Daar hoop ik ZO ontzettend op! Dat het tijdens de zwangerschap weg is en erna minder wordt... Dat zou zo fijn zijn!!
het schiet niet op hier... Ik heb een fikse peesontsteking in mijn kniegewricht dus ben vorige week naar de reumatoloog teruggeweest maar die kon eigenlijk niets voor me doen. Omdat er geen vocht in mijn knie zit en ik slecht reageer op zo'n beetje ieder geneesmiddel, ben ik huiswaards gekeerd met het advies een brufen800 en wat paracetamol extra te slikken en af te wachten... Frustrerend, want de pijn is alleen maar erger geworden de laatste dagen! Ik ben een beetje radeloos, want met zoveel pijn wordt er ook niet geklust en zullen er dus uberhaupt geen babys komen Afwachten dus...
Hee get !! Hou het goed in de gaten hoor...een paar maanden geleden ben ik bijna opgenomen geweest vanwege een stomme ontsteking in mijn pink...ja serieus een pink..
Hier palindroom reuma. Al een aantal jaren voordat ik zwanger wilde worden heb ik alle medicatie de deur uit gedaan. Mijn tante is in 2006 overleden aan de gevolgen van medicatiegebruik voor Reuma... dat beeld liet me niet meer los. Ik ben het gaan proberen zonder medicatie (alleen pcm 1000) en dat gaat. Soms goed, soms matig maar het gaat. In 2008 ben ik in de 11e ronde zwanger geworden en in 2009 in de 1e ronde (toen rookte ik ook niet meer!). Tijdens mijn zwangerschappen heb ik eigenlijk geen last van mijn gewrichten en dit geldt ook nog voor de paar maanden na de bevalling (zeker zolang borstvoeding loopt). Een heerlijkheid. Ik hoop dit jaar nog een keer een kindje te mogen krijgen. Daarna zien we wel weer verder. Ik weet dat het niet voor iedereen is weggelegd om medicatievrij te leven maar het is het uitproberen wel waard en zeker om te kijken op welke manier klachten voorkomen kunnen worden. Meer bewegen, minder bewegen, bepaalde voeding etc .