na mijn miskraam zou ik héél graag terug zwanger willen worden... ne een lange periode van erg ziek zijn voelt dit aan als een nieuwe start,als opnieuw het recht hebben te leven en aan een toekomst te werken. de miskraam was zzer zwaar te verduren(zoals voor iedereen)temeer omdat ik even het gevoel heb mogen ervaren na alle angst en verdriet om mijn ziekte ver weg van alle piserie van de voorbije twee jaar te zijn op mijn roze wolkje...heerlijk!om dat weer keihard terug naar beneden te vallen,recht de pijnlijke realiteit in. voor het eerst in twee jaren moest ik pas binnen een half jaar terug op controle komen in het ziekenhuis na 27 maanden elke week meer dan eens in het ziekenhuis te zijn.dat voelde als vakantie voor ons maar daar stond ik dan,in het ziekenhuis voor de curretage;alweer geconfronteerd met dat steeds falende lichaam van me... nu gingen we de miskraam verwerken en ons focussen(ik misschien iets té hardop opnieuw zwanger worden. maar nu blijkt dat er door de zware behandelingen die ik heb gehad toch meer neurologische schade is als ze dachten en ook mijn darmen blijven maar reageren(ik heb de ziekte van crohn,die was onder controle maar door de behandelingen speelt het allemaal op)de neuro-schade houdt in dat ik sleep met mijn rechter voet en dat mijn rechter hand er weinig kracht heeft en niet goed doet wat ik wil.dat komt dus door de hersenbloeding die ik had door de bestralingen(het bloedpropje heeft een stukje hersenen doen afsterven).dat geeft dus parkinsonisme. gevolg:ze hebben een reeks van 6 onderzoeken(allemaal neurologische onderzoeken) gepland voor me én ze zouden graag remicade-baxters opstarten voor mijn darmen. nu zijn de dokters niet blij omdat ik niet start met de remicade(dat wil ik pas nadat we een kindje hebben want dat is niet erg gezond)én ik wil wel enkele onderzoeken doen maar niet allemaal want er is bijvoorbeeld een DAT-scan bij en die is ook weer heel nadelig als je zwanger wilt worden nu moet ik me letterlijk verdedigen tov mijn artsen wat helemaal niet fijn is. zo werpen ze toch weer een schaduw op dit pas ontdekte geluknze kinderwens waar we voor gaan... net de knoop doorgehakt na veel twijfel omdat ik heel erg worstelde met het dillema van een mama met -tot voor kort- een dodelijke ziekte die toch een nieuw kindje op de wereld wilt zetten... mijn arts had me overtuigd met het argument dat ik het recht heb te geloven in genezing en het recht heb om nog een leven op te bouwen.ze zei me dat ik niet al van mijn 34ste enkel nog kan "overleven" tot het eind van mijn dagen,eender van hoe ver ik kom. dat voelde voor mij heel goed in te zien dat ik nog mocht dromen(al zal ik me toch wel soms moeten verdedigen tov sommige mensen die het allemaal afkeuren maar dat had ik er graag voor over)en nu dit weer.. zo even van me afgeschreven.dat helpt niet dat dit mij van mening doet veranderen maar het bemoeilijkt alles wel weer én het is gewoon wéér slecht nieuws wat ik heel erg beu ben. en het vergroot de onzekerheid.
Jeetje meis, wat heb jij allemaal voor je kiezen gekregen zeg.......word ik even stil van hoor. Maar ik hoop echt dat je je grote wens heeeeeeeeeeeel snel ziet uitkomen meis en wens je verder alle goeds toe!!!
ik zelf heb ook crohn. een advies start niet met remicade heb ik ook gehad tot 26 weken zwangerschap. mijn zoontje is met 28.2 geboren en uk denk mede hierdoor. na mijn zwangerschap ben ik erachter gekomen dat ik sle heb een ontstekungsziekte. de reumatoloog heeft mij gezegd dat remicade dit heeft aangewakkert. hoop dat het bij jou beter gaat. succes ermee
bedankt voor de reacties.en nu weet ik helemaal zeker dat ik de remicade niet opstart zolang ik zwanger wil worden.tegen mij zei de reumatologe dat dat gerust mocht tijdens de zwangerschap terwijl de darmspecialist zei dat ik zeker niet zwanger mocht worden tijdens de remicade.altijd die tegenstrijdige berichten....blij dat ik nu eens iemands ervaring weet,al vind ik het wel héél erg voor je...en hoe gaat het nu met je? ik had borstkanker met uitzaaingen en ben 4keer geoppereerd en heb drie chemokuren gehad en bestralingen.met alle gevolgen vandien dus... maar weet je dat ik van die darmen méér last heb als van wat dan ook?