@ truus ; Ja, ik heb om de 3/4 weken controle + echo. Terwijl als je bij de vk bent je minder controles hebt en maar 3 echos ofzo. Ook de neuroloog zie ik wat vaker, moest vooral in het begin vaker bloed prikken om de lametrogine waardes te checken. @ sietse ; ik heb geen idee waar die grens ligt.. en of er een duidelijke grens bekend is.. Spannend! veel succes bij de echo (waarschijnlijk heb je hem al gehad inmiddels?) Even een quote over medicatie van de EURAP studie ; " Dosering EURAP-onderzoekers registreerden de gezondheid van ruim 4.400 babys tot ze één jaar oud waren. Bijna 90 procent van de babys is in de baarmoeder blootgesteld aan een van de vier meest gebruikte epilepsiemedicijnen (carbamazepine, lamotrigine, valproaat, fenobarbital). 230 babys werden geboren met een ernstige aangeboren afwijking zoals een hartafwijking of een open ruggetje. Uit het onderzoek blijkt een sterk verband tussen de dosis van het medicijn en de kans op een aangeboren afwijking. Hoe hoger de dosis van het gebruikte medicijn, hoe groter de kans op een aangeboren afwijking. Maar tussen de middelen bestaan grote verschillen. Een hoge dosis van het middel valproaat geeft 23 procent kans op een kind met een aangeboren afwijking. Terwijl een lage dosis lamotrigine of carbamazepine gemiddeld slechts 2,0 respectievelijk 3,4 procent kans op een aangeboren afwijking geeft. Het betekent niet dat alle zwangere vrouwen met epilepsie moeten stoppen met het middel valproaat, legt hoogleraar medische genetica prof. dr. Dick Lindhout van het UMC Utrecht uit. Hij heeft het onderzoeksprotocol ontwikkeld en is een van de grondleggers van het EURAP-onderzoek (European Registry of Antiepileptic Drugs and Pregnancy). "
Hoi Wat heerlijk om allemaal te lezen zeg! en wat fijn! Eindelijk! Ik heb de vorige zwangerschap in 2010 ook aan t EURAP meegedaan. Ik hoop dat ik nu gewoon gauw zwanger word! pff ben er nu al zo klaar mee die rotgevoelens. @truus : ik had ook om de 3 a 4 weken controle bij de gyn, en dat vond ik ERG prettig ( mede ook omdat ik bijna elke keer een echo kreeg. goed veilig voelde , bij de neuroloog moet ik ook vaker komen, rond de 6 weken. Dat vond ik erg fijn. Mijn medicijnen ( topamax) zijn niet de medicijnen die goed zijn voor tijdens een zwangerschap/borstvoeding. Dus ik heb gezegd laat maar. Wilde ook geen andere medicijnen. Heeft iemand van jullie last van hormonen die de aanvallen opheffen en ook weer vica versa ( als voorbeeld net voor de eisprong, tijdens ongesteldheid, voor of na, bij mij is dit de gehele tijd de pieken, grrrrrr zo erg) Bedankt!
Hoi Truus nog even een vraagje, Je had een dochter al? Hoe is dat toen bij jou toen gegaan? Je vroeg aan me of ik al zwanger was, of dat ik aan t afbouwen was, Ik ben nog niet zwanger Kan niet meer verder afbouwen dan 200 mg , geprobeerd maar ging niet. Groetjes
@Kaat, Mijn dochter is 5 jaar nu. In de tijd dat ik zwanger was van mijn dochter had ik nog geen epilepsie (was niet meer terug geweest na mijn babyperiode toen ik een aantal aanvallen heb gehad) dus ook geen medicijnen. Toen was er dus niks aan de hand. 1,5 jaar geleden is bij mij de diagnose epilepsie opnieuw vastgesteld... dus sindsdien aan de medicijnen wat een nieuwe zwangerschap niet meer zorgeloos maakt. Qua hormonen en aanvallen merk ik niks. Heb nu in 1,5 jaar tijd 3 aanvallen gehad. Waarbij mijn medicatie bij de laatste aanval is verhoogd. Wel reageerde ik slecht op de "goedkope" door de verzekering vergoedde medicijnen, de levetiracetam.
Dag meiden, Ik heb mijn echo zojuist gehad, en 'zwangerder' kan ik niet zijn! Het ziet er ontzettend goed uit, we hebben het hartje zien kloppen. De kans dat het nog een miskraam wordt is 1 a 2 procent, zelfs met mijn medicatie. We zijn dus helemaal in de zevende hemel. Wat een goedkoper merk van medicatie betreft: Vorig jaar heeft de apotheek me ook een keer een b-merk meegegeven, waar ik enorm slecht op reageerde. Ik kreeg absences, werd enorm misselijk na het innemen en zat erg slecht in mijn vel. Ben nogal boos terug gegaan, en heb gevraagd waarom ze op die manier proberen te bezuinigen, door de gezondheid van patiënten zo op het spel te zetten. Ik voelde gewoon dat er aanvallen aan zaten te komen. Ik kreeg snel weer mijn eigen medicatie mee, met een beduusde 'sorry' van achter de balie vandaan...
He Sietsie, Wauw, Gefeliciteerd! Leuk he! Hoever ben je nu precies? Wat erg met die andere b- medicijnen . Ik heb dat ook wel ooit gehad, met de topamax, maar volgens mij ligt er ook aan welke medicijn je verzekering vergoedt. Zoiets was het. Ik had er helemaal geen last van Het gaat toch om de ingredienten die zijn toch allemaal hetzelfde? en mogen niet verschillen met medicijnen? Geniet nog na van je echo! De zon schijnt
Hallo Sietsie, Wat een goed nieuws! Hartelijk gefeliciteerd, en fijn dat alles goed is! Ik wens je een hele mooie zwangerschap toe en ik hoop dat wij er een beetje van de zijlijn van mogen meegenieten. Ik wist niet dat je om de 3/4 weken een echo kreeg? Dat is wel heel fijn! Ik ben benieuwd naar mijn gesprek maandag.
Dank jullie wel! Merk dat ik nu eigenlijk kan gaan genieten, de kans op een miskraam wordt in ieder geval steeds kleiner, en dat geeft veel rust. KaatK: Ik ben vandaag 8 weken en 4 dagen, volgens de berekening van gisteren. Kan natuurlijk nog veranderen bij de termijnecho, al zal het verschil nihil zijn. Normaal gesproken heb je met epilepsie net zoveel echo's als normaal, alleen zal de ene praktijk de eerste echo misschien iets sneller doen dan de ander. Bij mij was de reden voor mijn eerste echo dat ik rond 5 weken enorm last had van buikpijn, die was echt onhoudbaar. Om te kijken of het geen buiten baarmoederlijke zwangerschap was, vond de VK het belangrijk dat ik even langs kwam. Wat de goedkope medicatie betreft: De hoeveelheid medicijn moet per tablet hetzelfde zijn als van het A-merk, maar de samenstelling kan iets verschillen. Bij het b-merk van mijn medicijn was de smaak bijvoorbeeld al heel anders, daar begint het verschil al. Vooral als je gewend bent aan het ene merk, kan plotseling switchen naar een ander merk zorgen voor reacties van je lijf.
@Sietsie, Wat goed! Lekker genieten nu! Gefeliciteerd Wat ik begrijp van de B-merk medicijnen is dat de werkzame stof bij de medicijnen hetzelfde is alleen de bij-stoffen verschillen. Hier kan je als patiënt dus heftig op reageren. De apotheek kan er weinig aan doen, die krijgt instructies van de verzekering welke medicijnen vergoed worden en welke niet, tenzij jij een recept heb van de arts dat het medisch noodzakelijk is, dit laatste heb ik nu voor de Keppra.
@ hormonen ; Mijn epilepsie is begonnen rondom mijn eerste menstruatie, toen werd er vanuit gegaan dat het lag aan de hormonen.. Ben vrij snel aan de pil gegaan en heb daarna geen verband meer kunnen zien tussen hormoonpieken en aanvallen. @ sietsie ; fijn dat alles goed is! Nu lekker genieten! @ guusje ; aantal controles bij de gyn zullen wel per ziekenhuis verschillen hoor.. sommige gyn's maken ook niet elke controle een echo.
Hallo allemaal, Ik ben vandaag bij de neuroloog geweest en had jullie beloofd hierover te vertellen. Ik slikte 10 mg frisium en 300mg Lamotrigine. De Lamotrigine is er inmiddels al vanaf, hier was ik begin december al mee begonnen. Afbouwen duurde 3 weken. Vandaag zei mijn neuroloog dat ik nog een maandje moet wachten (kijken of alles goed blijft gaan) en dan kunnen we beginnen met afbouwen van de lamotrigine. Dat wordt dus begin februari. Uit onderzoek is gebleken dat wanneer je minder als 300mg lamotrigine slikt, de kans een stuk kleiner is op afwijkingen bij het kindje. Een risico is er natuurlijk altijd, maar dat hebben vrouwen zonder epilepsie ook. We hebben besloten dat niet alles eraf gaat. Ik voel me erg onzeker zonder medicatie en heb echt geen zin in aanvallen. Met werk, autorijden gaat dat een probleem worden. Uiteraard kan het nu ook voorkomen, maar de kans is kleiner. De neuroloog vond dit prima. Aangezien ik wel onder de 300mg wil gaan zitten gaan we eerst tot 250mg en als dit goed gaat waarschijnlijk 200mg. Per 2 weken ga ik 25 mg afbouwen. Dat betekent dus dat ik eind februari op 250mg zit. Dan bekijken we of er nog meer afgaat, maar dat hangt af van de bloedspiegel. (Heb vandaag weer een paar buisjes afgegeven). Dan weer 2 maanden wachten en dan zijn we er klaar voor. Dat gaat dus half april worden. Het is dus nog best een lange tijd. Ik had niet verwacht dat ik nog zo lang moest wachten, maar goed eerst moet mijn lichaam er zelf klaar voor zijn. Het vraagt nogal wat van een lijf om medicatie af te bouwen die het al jaren toegediend krijgt. Dat snap ik ook wel. Wel spannend nu. We zitten op de rit en we zien wel wat er op ons afkomt. Hoe is het met jullie? Nog nieuwe ontwikkelingen?
Dat is wel even een tegenvaller, dat het tot half april duurt. Maar wel belangrijk dat je lichaam zo gezond mogenlijk is! Succes met afbouwen! Heeft je neuroloog ook iets gezegt over foliumzuur? Ik moest namelijk al een maand van te voren beginnen met foliumzuur 50mg
Hallo Truus86, Ik kwam je bericht tegen en ik dacht ik reageer even. Ik heb ook epilepsie en ben afgelopen 12 december bevallen van een gezonde prachtige dochter. Maar inderdaad ik heb heel internet afgezocht in mijn zwangerschap maar er was weinig te vinden over epilepsie en zwanger zijn. En als ik wat vond waren het vooral negatieve verhalen waar ik soms best een beetje bang van werd. Ik slikte voor mijn zwangerschap carbamazepine 1200 mg. Hiermee kon ik zwanger worden het is alleen bij 7 maanden zwangerschap verhoogt met 400 mg. Ik heb de hele zwangerschap eigenlijk geen last gehad van epilepsie. Wel in totaal 7 echo's voor controle, wat ook best wel leuk is steeds je kleintje zien. Mijn zwangerschap is helemaal perfect verlopen. Maar waar ik bet meest tegenop heb gezien is de bevalling. Aangezien ik gehoord had dat je daarna kans hebt op meerdere aanvallen door spanning. Door aantal weken van voorweeen kreeg ik de laatste week wat last van aanvalletjes en hebben de gyneacologen besloten mij met 40+3 in te leiden om meer problemen te voorkomen. Dit was een zeer goede keuze, mij bevalling had niet beter en fijner kunnen verlopen. In 4 uurtjes beviel ik lachend van onze dochter! Ook met epilepsie kan je een perfecte zwangerschap en bevalling hebben! De artsen hebben epilepsie al veel meegemaakt dus denk niet dat je de enige bent, ze weten precies wat ze moeten doen mocht er iets gebeuren. En angst werkt alleen maar tegen meestal. Dus ik wens je heel veel geluk toe de komende maanden! Geniet ervan! Mocht je nog vragen hebben kan je me altijd een berichtje sturen. Groetjes!
@Guusje, balen dat het nog even duurt voordat jullie kunnen beginnen. Hopelijk verloopt het zonder problemen met het afbouwen. Zal voor je duimen. @Onzeuk, Gefeliciteerd met jullie dochter! Gelukkig is alles goed verlopen. Zullen wel spannende tijden zijn geweest. @kzh, ik lees overal over foliumzuur slikken voor de conceptie om de risico's te beperken, dus ik denk dat dat wel aangeraden wordt. Ik ga het zeker doen. Zodra ik weet wanneer ik kan beginnen en mijn spiraal eruit kan zorg ik dat ik het in huis heb. Heb de afgelopen week veel info gezocht en gevonden, en het meeste nog wel vanuit Engeland/Amerika. Ik merk dat als je in het Engels gaat zoeken er veel meer resultaten zijn met allerlei forums in het buitenland met meiden/vrouwen met ervaringen en verhalen. Heb veel info gevonden over de medicijnen die ik gebruik en studies die daarmee zijn gedaan met zwangerschappen. Negatieve verhalen heb ik niet gevonden, en zelfs hele positieve testresultaten! (In tegenstelling tot wat mijn neuroloog zegt over mijn medicijnen) Morgen mag ik naar de Neuroloog, ben ontzettend zenuwachtig... heb allerlei vragen op papier staan. Veel met mijn partner gesproken. Die heeft het liefste dat ik (als het mogelijk is) op deze medicijnen blijf tijdens de zwangerschap (In een zo laag mogelijke dosis). Hij is te bang voor aanvallen door het wisselen. Ook omdat ik doordeweeks alleen thuis ben met mijn dochter vindt hij wisselen riskant. Overal lees ik verhalen dat het het beste is om tijdens de zwangerschap aan 1 soort medicijn te zitten (monotherapie) en dan in een zo laag mogelijke dosis. Ik gebruik 1 soort medicijn in een niet al te hoge dosis, dus hopelijk krijg ik groen licht om het op deze medicijnen te doen. Als ik morgen ben geweest dan laat ik jullie weten hoe het is geweest!
Hoi Truus, Inderdaad spannend. Het zou zeker mooi zijn als je niet van medicatie hoeft te wisselen, zeker voor je eigen gemoedsrust en die van je partner. Ik ben benieuwd wat voor nieuwe informatie je allemaal krijgt morgen. Ik hoop ook voor je dat je niet lang hoeft te wachten om te beginnen, of is dat juist nog niet de bedoeling? Succes.
We willen graag, helemaal nu we er zo mee bezig zijn. Haast heeft het niet, ik wil eerst de zekerheid hebben dat het "veilig" is en hoe lang dat duurt hoor ik morgen. Mochten we nou echt heel snel groen licht krijgen dan wachten we nog heel even, vanwege ons huis. We zitten in een koophuis en willen verhuizen. Binnen nu en 2 maanden gaat ons huis waarschijnlijk in de verkoop, dan wil mijn partner even kijken wat de eerste aanloop is van het huis om een schatting te maken hoe we in de markt liggen. Hoogzwanger verhuizen willen we liever niet, al kan je dat van tevoren niet inplannen. Dus dat speelt ook nog mee.... We wachten eerst morgen af en gaan de met die uitslagen kijken hoe we het gaan doen.
Ik meld mij weer! Gisteren bij de Neuroloog geweest en hij maakte het extra spannend, ik moest namelijk een uur wachten in de wachtkamer! Het liep behoorlijk uit! Uiteindelijk ben ik zeker een half uur binnen geweest en heb al mijn vragen op hem afgevuurd. Het is allemaal eigenlijk positief Hij twijfelt om medicijnen te gaan wisselen of het met mijn huidige medicijnen te doen. Omdat hij wat dingen wil overwegen en uitzoeken belt hij me daar volgende week over terug. Hij heeft over de Keppra ook geen nare berichten gehad qua zwangerschappen en heeft er eigenlijk wel vertrouwen in. Hij zit (als we toch wel medicijnen gaan wisselen) te denken aan carbomezapine. Vorig jaar Februari toen ik belde over het feit dat ik door de pil heen zwanger was was dat het medicijn wat hem toen het beste leek om op te gaan wisselen. Uiteindelijk hebben mijn partner en ik samen besloten de zwangerschap te beëindigen om meerdere redenen. Mijn partner ziet medicijnwissel nu ook niet zitten, omdat ik doordeweeks alleen thuis ben met mijn dochter van 5 en omdat we niet weten hoe ik op die andere medicijnen reageer. De neuroloog moest hem daar gelijk in geven dus de kans is groot dat ik op de Keppra blijf, ook omdat dat het enige medicijn is wat ik gebruik. Wel wordt dan de dosis iets verlaagd van 2x per dag 750mg naar 2x per dag 500mg. Mocht er wel gewisseld worden met medicijnen dan zou dat binnen 6 weken al helemaal afgerond kunnen zijn, in plaats van de +- 7 maanden die ik in me hoofd had. Ik kreeg ook de keus om mee te doen aan het onderzoek van Utrecht, hier heb ik natuurlijk "Ja" op gezegd. Ook mocht ik kiezen of ik voor de zwangerschap een gesprek wou met de gynaecoloog om mijn andere vragen beantwoord te krijgen, waar hij geen duidelijk antwoord op had. Dit wordt ook geregeld, zodat ik goed voorbereid aan de zwangerschap kan beginnen. Foliumzuur moet ik al aan beginnen voor ik zwanger ben en waarschijnlijk iets meer dan gewoon. Eigenlijk dus allemaal positief, en zijn we erg blij Het enige "nadeel" is dat mijn dochter mee moest naar de afspraak, ik kon haar nergens te oppas doen en haar vriendinnetje van school moest ook weg. Ze had er helemaal geen zin in, maar toen ze mij hoorde praten met de Neuroloog over een kindje begonnen haar ogen te glinsteren. Sindsdien kan ze het nergens anders over hebben . Gelukkig was mijn partner gisteravond thuis en hebben wij haar samen uitgelegd dat ze tegen niemand wat mag zeggen en alleen met ons erover mag praten voorlopig. Pas als mama echt een baby in haar buik heeft mag ze het vertellen. Nou is ze 5... een behoorlijke flapuit... dus hoelang dat duurt... Maargoed, zo staat het er hier nu voor.. erg hoopvol, ik ben blij!
Fijn voor je dat je een positief gesprek hebt gehad. Ik kan me heel goed voorstellen dat je er gespannen voor was. En wat fijn dat hij de mogelijkheid openhoudt om niet van medicatie te hoeven wisselen. Dat zou mooi zijn. 6 weken is inderdaad heel snel! Dat had ik ook niet gedacht aangezien ik 25mg per 2 weken moet afbouwen en dan heb ik nog niet eens een wissel. Maar misschien ligt die medicatie wel dicht bij de Keppra en kun je met grotere sprongen afbouwen? Wel grappig dat verhaal van je dochtertje. Ik hoop voor je dat ze haar mondje dichthoudt, want het is uiteraard wel een heel spannend verhaal om rond te vertellen hihi. Geniet van je positieve gesprek. Ik zeg altijd maar, hoe positiever je in het verhaal staat, hoe beter dat is voor je lijf. Die stomme epilepsie hebben we nou eenmaal en moeten daarmee dealen, maar het hoeft niet het hele leven te bepalen, bij mij is dat in ieder geval niet het geval. Dus kom maar op haha.
Hier nog even een update! Gisteren de neuroloog gesproken over de telefoon en hij had goed nieuws. Hij had van alles uitgezocht en onderzoeken opgezocht om te kijken wat de resultaten van de Keppra zijn en die waren eigenlijk heel goed. Vrouwen die alleen de Keppra nemen hebben weinig kans op afwijkingen in tegenstelling tot allerlei andere medicijnen en in combinatie met andere medicijnen. De dosis wil mijn neuroloog gelijk houden omdat tijdens eens zwangerschap de bloedspiegel al daalt. Ik moest wel eerst voor mijn spiraal eruit gaat een maand foliumzuur slikken en de gynaecoloog is ingelicht dus daar krijg ik een brief van met een afspraak. Eigenlijk hebben we dus groen licht! Veel sneller dan verwacht! Behoorlijk spannend. Veel met mijn partner gesproken en omdat het nu allemaal zo snel gaat en we er allebei heel erg naar uitkijken hebben we besloten nog even te wachten met het verkopen van het huis, zodat ik niet eventueel hoogzwanger hoef te verhuizen. Eerst gaan we voor een kleintje en daarna kijken voor de verkoop van het huis. In dit huis hebben we genoeg ruimte voor een extra kamer en dan hebben we ook geen extra stress van kijkers en verkopen. Nu dus afwachten op de gynaecoloog en dan een gesprek met hoe alles in zijn werk gaat. Het komst steeds dichterbij!
Hoi Truus, Wat een top nieuws! Ik kan me voorstellen dat je inderdaad nu niet meer kunt wachten. En wat fijn dat je niets meer aan deze medicijnen hoeft te veranderen. Geeft wel een fijn gevoel denk ik. Ik heb mijn medicijnenschema voor af te bouwen ook en 4 feb ga ik van start met de afbouw van de lamictal. Eind februari is dan alles eraf moet en dan nog even een maandje aankijken hoe ik erop reageer en dan hebben we voor april ook groen licht hoogstwaarschijnlijk. Het lijkt ver weg, maar de tijd gaat zo snel. Het is alweer bijna februari! De frisium is er bij mij al sinds december af en ik merk hier niets van. De aanvallen blijven gelukkig weg. (afkloppen). Maar mijn neuroloog zegt dat het afbouwen geen verkeerde stap is, aangezien ik al dik 3 jaar aanvalsvrij ben. Ik ben benieuwd!