@ Taliaa, je mag alles vragen hoor! Ik ben heel open, en vind de interesse zelf heel logisch, ik wil met (dezelfde studie achtergrond ) ook altijd alles van bijzonderheden weten, niet uit nieuwsgierigheid maar puur uit interesse, dus snap je helemaal! Maar over D, wat ze heeft heeft eigenlijk geen naam en toch weer ook weer een beetje wel, de diagnose heet 'stilstand in ontwikkeling zonder aanwijsbare oorzaak'. Dit zegt denk ik al heel veel, in D's geval wil dit zeggen dat ze tot 14 maanden zichzelf niet ontwikkeld heeft (helemaal niet, dus met 14 maanden in de box alleen maar op haar rugje lag) en dat er ondanks tal van onderzoeken bij verschillende specialisten nooit een oorzaak gevonden heeft. De klinisch geneticus daarintegen, heeft onderzoek gedaan, maar kan niet testen op álle chromosomen en syndromen, ze is getest op een aantal zoals Rett, Angelman, fragile x enz enz. Dat was het allemaal niet! Ze heeft wel een afwijking op 15.nogwat.nogwat. maar die schijnt ook bij veel gezonde mensen voor te komen. Helaas is niet alles en overal op te onderzoeken, want er zijn wel 10.000en varianten van afwijkingen. Toen ze 14 maanden was is ze gaan ontwikkelen als een baby van 3 maanden, nu is ze bijna 3, loopt nog wel wat achter, maar heeft haar achterstand bijna ingehaald, terwijl de artsen toen zeiden dat de kans heel groot was dat ze altijd op het niveau van een baby zou blijven! De klinisch geneticus geeft ons een kans van 3% op herhaling als het niet erfelijk is, en als dat wel zo is, is de kans 25% maar dat weten we dus niet, evenals we niet weten of er in het geval dat het genetisch is dan ook varianten zijn enz. Het is al een hele strijd geweest of we het wel of niet een derde keer aandurfden, en ik probeer nu echt alleen maar positief te denken en te genieten, maar de angst zit er toch flink in. Het kindje in mijn buik zal straks het eerste jaar regelmatig naar de kinderarts gaan ter controle. Vandaar ook de extra echo's.. In het ergste geval is er wel een genetische afwijking waarvan D. een milde variant heeft, en in het beste geval was dat gewoon een toevalstreffer! Wat we met de uitslagen doen? We kunnen ons wel voorbereiden op wat komen gaat en eerder starten met vormen van therapie enz. Bij D. kwamen we er pas bij 8 maanden achter. Dat was toen zo'n klap! Het ene moment dachten we een gezond kindje te hebben en de week daarna kregen we te horen een kind te hebben dat altijd een baby zou blijven.. Als we zoiets nu te horen krijgen is het ook zwaar, maar er is beter mee te dealen en op aan te passen en in te spelen als dat je dat pas bij 8 maanden te horen krijgt.. Het is dus voor ons als ouders, ook beter te aanvaarden en emotioneel mee om te kunnen gaan door het zo vroeg mogelijk te weten. Waar we toen doorheen zijn gegaan in die weken was heel heftig. Fysiotherapie enzo worden dan eerder gestart!voor zover het nu al te zien is natuurlijk! Maar M. is ook gezond, we gaan gewoon van het beste uit!
@milla: wat leuk nog een meid erbij, dat moet wel leuk zijn als ze wat groter zijn! En wel een heel duidelijke echo hé! De mijne zijn zo wazig, misschien omdat het nog zo vroeg is?! Volgende week mag ik terug voor echo...
@milla : maar zal D. nooit voor uit gaan dan ? zal ze echrt altijd baby blijven zoals je schreef ? @lot : jelmer heeft fistel
@ Syb, nee ze is vanaf 14 maanden gaan ontwikkelen, volgende week wordt ze 3, ze is motorisch nog wat achter, maar heeft inmiddels heel veel ingehaald, gelukkig! We hebben geluk gehad, wanneer een kindje van ongeveer 1 jaar dag in dag uit, alleen maar op de rug ligt, met de handjes niets aanpakt en nergens op reageert is dat helaas wel een logische terechte verwachting. Geukkig was D. was een uitzondering en is zich alsnog gaan ontwikkelen, waarom bij 14 maanden ineens wel is een groot raadsel, bij haar klopte deze verwachting achteraf gelukkig niet! Toen we eenmaal hadden geaccepteerd een zwaar gehandicapt kind te hebben begon ze te ontwikkelen, iedere stap was een feest, en nu is het gelukkig een ondeugende peuter die praat, zingt, puzzelt, rent enz!
Sas; wat goed joh 5,5 kilo er af! En zo snel! Ben een beetje jaloers! Ik kan "de spirit" om'af te vallen niet vasthouden. Echt super joh! Milla; fijn hoor dat het nu zo goed met je dochter gaat! Suze is weer helemaal opgeknapt na de 6e ziekte!
Chant gelukkig dat Suze weer beter is! Milla jeetje zeg wat ee verhaal van D! Gelukkig is allles toch nog goed afgelopen! Sas wij hebben die tummy tub ook! En super zeg da je zo lekker afvalt! Als ik iemand vergeten ben sorry! Ben gisteravond om half 10 me bed in gekropen en kwam er vanmorgen kwart voor 9 uit. Wel vanacht 1x eruit geweest voor een huilende Jesse, even getroost en toen sliep hij weer door. Kep gister ook zo slecht gedaan met me lijn! Bah baal daar dus van! Dus vandaag maar beetje op rantsoen
Suze gelukkig ben je weer opgeknapt. Milla fijn dat ze nu toch goed ontwikkelt misschien had je dat in het begin alleen durfen hopen. Tygo drinkt weer aardig goed alleen hij hoest al bijna 2 weken, hoelang mag dat duren bij zo'n klein ventje? Vanavond weer babyzwemmen, even kijken hoe het vandaag gaat en anders gaan we denk ik wel.
JIPPIEEEEE 16 weken vandaag! Ik heb vanochtend foto's van mijn buik(je) gemaakt. Ik zal ze zo in mijn album zetten! X
Nou, hij staat er in hoor dames . Ik zie nu in een keer wel héél goed dat niet alleen mijn buik maar ook mijn voorgevel gegroeid is! Omdat ik wat schuin sta, lijkt mijn buik trouwens misschien wel al wat groter dan hij is hoor, maar de zijkant foto's zijn allemaal lelijk. X
Lot; wat vervelend dat Tygo zo blijft hoesten, als je het niet helemaal vertrouwd ga je toch even langs de huisarts. 2 weken vind ik al best lang hoor! Meisje; heel heel mooi buikje!
meisje, wowie, mooie buik, best groot al! Lot, gewoon naar de ha gaan, ik heb het ook niet zo op hoesten... is het een droge hoest? of echt slijm? Sas, YOU GO GIRL, wat goed , dat is al echt veel afgevallen! Milla, wat een verhaal zeg over jullie meisje.... de kans is gelukkig klein, hoop dat het meisje in je buik helemaal gezond (en met een fijne bevalling) ter wereld komt! Chantje, fijn dat het weer goed gaat met Suze! En nu niet meer ziek worden hoor Suze! Het mooie weer komt er snel, geen tijd om ziek te zijn hoor! Debjes, zo das wel lekker lang geslapen! ennuh, af en toe niet aan de lijn denken, mag best hoor.... Nou, of het een tandje is zullen de komende dagen moeten blijken. Ik, mijn moeder en mijn vriend voelen allemaal een klein scherp puntje. En hoeveel hij kwijlt en zijn trui en mouwen nat sabbelt, niet normaal hoor. En het slechte drinken kan ook een fase zijn, wel fijn om te lezen dat er meer kindjes dit hadden (was het gewoon niet meer van hem gewend!) Gisteravond wilde hij niet slapen, normaal slaapt hij rond 20.00 tot 00.00 en dan weer tot de ochtend. Gisteravond wilde hij niet, alleen maar bij ons zijn en lekker in de box. De laatste fles dronk hij weer slecht en vanmorgen ook niet bijster veel. Maar goed, verder gaat het prima en volgende week naar het CB.
@milla, bedankt voor je uitleg. En wat een wonder dat d zich goed is gaan ontwikkelen zeg! EN ik kan jullie nu goed begrijpen mbt screening etc. Tuurlijk weet ik jullie verhal nog over wel / niet gaan voor een derde. Vond het toen ook zo verdrietig voor jullie! Je zult het wel vaker horen, maar wat gaan jullie er goed mee om zeg! @makkie, wahhhhh tanden? hihi en Seth is weer lekker aan het spoken, zou wel kloppen met de tandjes! En dat drinken, idd niet druk om maken! Ik vind het zo leuk om te lezen hoe relaxed je nu bent! is dat ook echt zo? @meisje, wat een mooie buik zeg! Ennuh, id een flinke voorgevel! @chantje, fijn dat Suze er weer bovenop is! hoe gaat het met jou meis? en je dipjes? zeker heel erg toe aan zon he? @ Didlina: ik denk dat jouw echo's nog niet zo duidelijk zijn doordat het nog vroeg is! hoe groter/ ouder het kind, hoe meer botstructuur en hoe duidelijker de echo's doorgaans. ik had het misschien gemist, maar kom je ook naar de meeting? @thamaraa: ohhhh sowieso een bezigbijtje! leuk hoor! @sas: wat goed joh! doorgaan! ben je ook aan het sporten? @all, ik zit nu illegaal op mn werk te zp'en! Haha, heb kantoordienst : BORING! maar goed, had mezelf nu even pauze gegeven, dalijk ga ik weer verder! Heb btw gesolliciteerd, ik verwacht vandaag de afwijzing, haha. had echt een mega slechte brief geschreven... oeioei, gister tapas wezen eten, jummie. Dalijk als het mooi weer is, ga ik weer proberen af te vallen. Nu trek ik het mentaal gewoon niet. Eerst weer uit mn herfstdip en dan gaan we ervoor! nog 6 kilo, haha alweer.... verder doet Isa het super! ze heeft alleen de tik om 's ochtends veel te laten staan (80cc) dus ikga binnenkort ook maar met fruit beginnen 's ochtends, dan krijgt ze toch wat meer binnen he.. op zich hebben we nu een lekker regelmaatje te pakken: 730 uit bed 800 eten 930/1000 slapen 1230 eten 1430 slapen 1530/1600 groentjes + fles 1800 eventjes tukken 1900 papfles en te bed Slapen varieert een beetje per dag. maar ik merk dat we nog LANGGGGG niet over kunnen op 2 slaapjes per dag, geeft ook niks. we slepen t campingbedje dalijk gewoon overal mee naar toe, haha. nou ik ga weer plannen schrijven, liefss, Taliaa (hoopt heeeeeel stiekum dat ze toch op gesprek mag komen!)
Makkie jeetje nu al een puntje. Jaimy heeft rond de drie en een halve maand ook wat slechter gedronken. Hij was meer bezig met andere dingen. Milla heftig hoor jouw verhaal over D. Gelukkig ontwikkeld ze zich en is het een vrolijke peuter. 1e kindje succes met je sollicitatie. Sas wow 5,5 Kg knap hoor! Jouw man zal zich straks heel erg verbazen als hij thuiskomt! Meisje mooie buik! Lot als je het niet vertrouwd gewoon naar de HA. Jaimy hoest al tijden en die laat ik gewoon regelmatig even zien door de HA. Chantje fijn dat Suze weer opgeknapt is. Debjes lekker hoor zolang slapen. Hier was het vanochtend om 6 uur eerst feest en om 7.15 wou meneer er echt uit. Sybje Fistel wat is dat? Hier noem ik mijn ventje altijd Draakje. Vandaag weer naar het CB geweest, heb echt het gevoel dat ik daar voor jan doedel heb gezeten. Alleen gewogen en gemeten 2 minuten gesprek en weer weg wezen. Jaimy weegt nu 7180 gram Gelukkig over de 7 kilo nu. en nu maar hopen dat hij niet weer ziek gaat worden.
Taliaa; ik hoop op een positief antwoord hoor! Mag ik ff moperen? Na eerst een week bruin/bloedeige afscheiding en daarna 2 weken echt bloedden dacht ik er zaterdagmorgen vanaf te zijn.... Is het gister weer opnieuw begonnen GGGGGGGRRRRRRRRRRR!
Chantje, tuuuurlijk lekker klagen hoor, is toch ook enorm balen.... pfffff wat een gedoe elke keer die kl*te pco..... hopelijk is dit een eenmalige bloeding meid! Taliaa, idd lekker ritme! Zie nou wel dat dat vanzelf ineens komt En ja, ik voel me echt ontspannen en relax. Ik raak steeds minder in de stress gelukkig en weet nu goed dat Seth heel goed het drinken enzo zelf kan regelen. En zo ontspannen betekend meer genieten! Hopelijk mag je gewoon op gesprek komen! Cira, fijn dat hij aangekomen is! En tja, een goed teken dat je zo snel weer weg was (geef dr maar een positieve draai aan..) lijkt me! Dus hij is echt weer helemaal de oude?! Didlina, wil ik ook graag weten, ga je mee naar de meeting 2 mei? Lijkt ons leuk natuurlijk! En ik denk dat de echo's straks ook veel duidelijker zijn hoor! Wanneer heb je weer een controle/echo? En loop je nu bij de vlos of nog bij de gyn? Net mijn ventje in bad gedaan en toen flesje, deze ging bijna op, fijn! Hij was alleen erg druk tijdens de fles met persen, scheten laten en dat eindigde in een flinke broek vol Lekker hoor, net in bad geweest.... hihihihi