Geen woorden voor kwebbeltje. Heel veel sterkte,kracht en liefde in deze hele moeilijke zware tijd voor jou,je gezin en de rest van de mensen die je dierbaar zijn.
Jane, als de ernst echt heel erg is kunnen alle onderzoeken binnen no time gedaan worden. Ook ik heb deze vorm van kanker van heeeel dichtbij mee gemaakt (mijn moeder, mijn schoonvader, en de oma van mijn man) Alle 3 in een half jaar tijd, alle drie de aggresieve vorm. Bij mijn moeder waren ze ook super snel met de onderzoeken en de uitslagen en start van de chemo. Dus ja het kan wel! Lieve Kwebbeltje, ik wil jou en je gezin enorm veel sterkte toewensen in deze ontzettend moeilijke tijd! Heel veel liefs en een hele dikke knuffel!
Wat triest Kwebbeltje, en dan ook nog je kindje verliezen... Hoe hebben ze dit in jouw situatie aangepakt? Ik kan me voorstellen dat ze nu erg verzwakt moet zijn als je dan nog een curretage hebt moeten ondergaan. Of hebben ze je pillen gegeven? Veel sterkte meid, het is een serieuze beproeving waar je voor staat...
Tja, ik begrijp Jane (en ook Jippie is volgens mij wat sceptisch) wel. Er komen hier soms de meest vreselijke treurige verhalen voorbij en dan leeft iedereen intens mee en dan blijkt later dat er helemaal niks van waar is. Dat is natuurlijk het nadeel van een openbaar forum. Iedere oude viezerik kan een account aanmaken en aandacht vragen van jonge meelevende vrouwen. Met de gekste onderwerpen. Uiteraard gaan we daar hier wederom niet vanuit, en ook ik wil kwebbeltje HEEL veel sterkte toewensen. Maar ongepast zou ik het niet willen noemen wat Jane vraagt. Eerder voorzichtig.
Sceptisch wil ik het niet meteen noemen. Het verhaal en de aanpak is zo anders dan normaal. Het gaat buiten alle richtlijnen om. Dus dan ben ik heel nieuwsgierig hoe het allemaal in elkaar zit, aangezien ik er zelf helaas ook ervaring mee heb. Ik wil graag weten waarom iets gedaan wordt, wat er precies achter steekt. Niet alleen nu hier, maar ook als er met mezelf iets aan de hand is. Ik ben bekend met richtlijnen, onderzoeken, verschillende ziekenhuizen, behandelingen en chemo. Er zijn hier toch een aantal dingen die heel anders zijn dan waar ik bekend mee ben. Ik snap heus dat Kwebbeltje de energie niet heeft om overal op te antwoorden. Maar ik vind het wel jammer dat er helemaal niet gereageerd wordt op goedbedoelde vragen van verschillende forumleden. Eerst plaatste ze elke paar uren een update en nu sinds gisteravond niet meer. Terwijl ze verschillende keren online is geweest. Ik ben dus erg benieuwd naar de update van Kwebbeltje. Ik hoop dat het naar omstandigheden goed met haar gaat. Ik ben trouwens ook wel benieuwd of je een curretage hebt gehad om de zwangerschap af te breken, moet je pillen gebruiken of zul je automatisch door de chemo een miskraam krijgen? Of staat dit allemaal nog op de planning? En heb je chemo gehad terwijl je hoge koorts had? Hoe zat het dan met je bloedwaardes? En ik las dat je drie dagen voor de eerste onderzoeken en diagnose positief hebt getest. Maar had je toen dan nog geen klachten en opgezette lymfeklieren? Toen ik de diagnose borstkanker kreeg, zaten we midden in de ICSI-behandelingen voor een tweede kindje. Ik heb eerst een missed abortion gehad met 11 weken, toen een vroege miskraam (cryo-terugplaatsing) en die ICSI daarop lukte niet. Achteraf was ik toen al ziek. Ik ontdekte de verharde streng in mijn borst toen we met de tweede ICSI bezig waren. De artsen legden uit dat je lichaam een zwangerschap vaak tegenhoudt als je ernstig ziek bent. Alsof je lichaam het weet en zichzelf beschermt. Jij bent zwanger geworden terwijl je een zeer agressieve vorm van lymfeklierkanker hebt. Dat is wel heel uitzonderlijk! Dan is de drang van je lichaam om zwanger te worden blijkbaar groter dan de ziekte. Sterkte daar!
Inderdaad, zoals hierboven reeds gezegd, je komt hier de gekste verhalen tegen die dan ineens niet waar blijken te zijn. Ik hoop natuurlijk uit te grond van mijn hart dat het niet weer zo'n verhaal is want dit zijn natuurlijk geen dingen waar mee gelachen wordt. Als TS dit inderdaad allemaal moet ondergaan is dit vreselijk. @ Jippie, in een ander topic schrijft TS dat ze haar kindje reeds verloren heeft. Dus ik veronderstel dat ze reeds een curretage heeft ondergaan of pillen heeft gekregen. Waar ik ook sceptisch tegenover sta is het feit dat ze in het ene topic schrijft dat haar zoontje 1 jaar wordt en in het andere 2 jaar. tja, fouten gebeuren ja... maar... wie overleest er nu al zijn reacties om fouten op te sporen? Lijkt mij een beetje vreemd... Ook het feit dat ze geen reacties meer schrijft maar wel nog online is... Ze zal vast en zeker wel kapot zijn van de chemo. Nogmaals meid, sterkte met alles wat je moet meemaken...
En dan gaan we er maar vanuit dat deze TS ook zo een "viezerik" is Verbaast me dat er vaak nog zulke harteloze ..... op dit forum zitten! Kwebbeltje: verschrikkelijk dat je je kindje hebt moeten afgeven ben ookw el benieuwd hoe ze een einde maken aan een zwangerschap in deze situatie? Heel veel sterkte meid!
Neen hoor, dit werd nooit gezegd. Sommigen hebben gewoon enkele vragen bij het verhaal. Daarom zijn we nog niet harteloos vind ik... Niemand beweert dat dit verhaal verzonnen is. Ik heb TS in elk van mijn berichtjes veel sterkte gewenst omdat ik er van uitga dat het niet verzonnen is.
Sorry, ik gooi de knuppel maar in het hoenderhok... Ik had meteen een heel vreemd gevoel bij dit topic. Alles wat ze geschreven heeft, komt niet overeen met alle normale richtlijnen, aanpak en alles wat ik zelf ervaren heb. Alles wat ze schrijft is schijnbaar uniek, vrijwel elk detail klopt niet met de werkelijkheid. Op alle vragen die ik gesteld heb, komt geen antwoord. Terwijl ze wel online is geweest. Alles is tegenstrijdig. Een aantal dingen die niet kloppen: * Je kunt er zelf niet voor kiezen om naar het AVL te gaan. Ze nemen geen patienten aan van andere ziekenhuizen, mits het iets is wat niemand anders kan oplossen en ze een wezenlijke bijdrage kunnen leveren. Dan nog zullen ze eerder advies geven aan je eigen oncoloog, dan je als patient aannemen. Het AVL doet ook niet aan sneldiagnose wat Non-Hodgkin betreft. * Alle onderzoeken waarover ze het heeft, nemen tijd in beslag. Weefsel van een biopt moet eerst op kweek staan. Je kunt soms met spoed door een scan, maar alle scans die zij blijkbaar gehad heeft, kunnen niet in 1-2 dagen. Simpelweg omdat er voor bepaalde onderzoeken voorbereidingen getroffen moeten worden. Zo neemt een PET-CT al bijna een hele dag in beslag inclusief infuus, inwerken en de scan zelf. Je kunt nooit bij alle scans op één dag terecht, simpelweg omdat er niet zoveel spoedplekken tegelijk beschikbaar zijn, die ook nog allemaal op elkaar aansluiten. Ze heeft het op twee verschillende dagen over beenmergonderzoek, op een manier waaruit blijkt dat het beide keren voor het eerst gedaan is. * Als je koorts hebt, worden er in principe geen operatieve ingrepen gedaan. Alleen als het echt niet anders kan en noodzakelijk is. Als je koorts hebt, krijg je ook geen chemo. Je lichaam kan de chemo niet aan als je koorts hebt. Je bloedwaarden moeten goed zijn en je moet koortsvrij zijn, anders wordt chemo uitgesteld ongeacht hoe agressief de kanker is. Koorts en chemo komen standaard NOOIT tegelijk voor! * Er is hersenvocht en longvocht afgetapt? Dat stelde blijkbaar niets voor en is ook gedaan terwijl je koorts hebt. * Ondertussen zit je vrolijk elke paar uur een update te posten, terwijl je zo ziek bent. Ik ben wel eens zo ziek geweest van een infectie dat ik opgenomen moest worden, inclusief torenhoge koorts. Ik kon niet eens rechtop zitten, laat staan zulke lange updates te posten inclusief alle details. * De manier van schrijven klopt niet. Als je zoiets overkomt, schrijf je er niet op die manier over. Je belandt in een nachtmerrie, de buitenwereld verdwijnt en je bent alleen maar bezig met overleven. Updates posten is wel het laatste wat je doet, je kunt jezelf amper op de been houden. Laat staan dat je er zo opgewekt over schrijft en vooral constant moet benadrukken hoe ZEER agressief de kanker wel niet is. * Non-Hodgkin bestaat uit tientallen verschillende vormen. Op de site van het UMCG wordt benadrukt dat juist bij Non-Hodgkin eerst uitgebreid onderzoek moet worden gedaan om erachter te komen met welke vorm je te maken hebt. Er staat dat dit minimaal 2-3 weken in beslag neemt. Sneller kunnen ze er niet achter komen, omdat er zoveel onderzoek nodig is en het allemaal tijd in beslag neemt. Pas als je weet met welke vorm je te maken hebt, kun je een behandelingsschema maken. Pas dan weet je of chemo nodig is en welke soort. Niet elke soort Non-Hodgkin reageert op chemo. Soms heeft chemo geen zin of geen toegevoegde waarde. Jij wordt meteen binnen twee dagen aan de chemo gezet, terwijl je ook nog hoge koorts hebt? * Wat is een algemeen lymfeklieronderzoek? Volgens mij bestaat er geen onderzoek dat zo heet. Als zoiets gedaan wordt, moet je door een scan. Zeer waarschijnlijk een PET-CT, een gewone CT of MRI kan ook. Dan lijkt het mij niet logisch dat je het over een Algemeen Lymfeklieronderzoek hebt, maar over een scan spreekt. * Jij bent zwanger geworden terwijl je zo ziek bent? Drie dagen voor de diagnose, toen je de zwangerschapstest deed, was er nog niks aan de hand? * In de eerste berichten die Kwebbeltje2 hier op het forum gepost heeft, blijkt dat ze ook in die topics tegenstrijdige informatie geeft. Informatie over haar eisprong, NOD, moment van testen, zwangerschapstest, zwangerschapsduur. Daar wordt ze er ook op aangesproken dat haar berichten niet kloppen. Misschien zit ik er volkomen naast en dan spijt me dat heel erg. Maar het verhaal rammelt aan alle kanten. Het komt op mij heel erg over als aandachttrekkerij, mijn voorgevoel zei meteen al dat het niet klopte. Volgens mij hebben meer mensen dat inmiddels. Ik verwacht dat Kwebbeltje niet meer zal reageren, aangezien ze niet kan antwoorden op alle directe vragen. Ze is meerdere keren online geweest sinds gisteravond. Ze reageert bewust niet op vragen, aangezien ze wel op een van mijn berichten deels antwoordde en de rest van de vragen totaal negeerde. Ik vind het heel erg dat er mensen zijn die net doen alsof ze ernstig ziek zijn, puur voor de aandacht. Ik ben niet harteloos. Ik heb helaas meerdere keren op een forum meegemaakt dat iets totaal verzonnen was. Ik heb zelf met kanker te maken gehad en ook nu is er een aantal forumleden dat er zelf mee te maken heeft en door een ontzettend heftige tijd gaat. Dat gun je niemand, je belandt in een hel!!! Ik vind het respectloos om net te doen alsof. Er worden hier goedbedoelde berichten gepost, iedereen leeft oprecht mee. Als het verhaal van geen kanten klopt, wat moet je dan? Iedereen laten geloven dat het waar is of je twijfels posten? Aan de ene kant hoop ik dat ik gelijk heb, want dan blijkt er een iemand minder te zijn met deze verschrikkelijke ziekte! Aan de andere kant hoop ik dat ik niet gelijk heb, want dan is er iemand hier de boel aan het bedonderen.
@ Jippie... o jee... nu ga je het krijgen meid... maar ik ben het HE-LE-MAAL met je eens... Ik ken er wel niet zoveel als jij van, maar als ik de situatie van mijn vriendin bekijk, die trouwens dezelfde ziekte heeft, dan heeft zij blijkbaar héél veel pech want bij haar slepen die onderzoeken al weken aan...
En ook ik geef hier een aanvulling op. Zoals ik al eerder aangaf heb ik in mijn directe omgeving te maken gehad met nhl. Wat ts hier schrijft klopt echt van geen kant. Uit bloed en beenmerg kan de diagnose nog niet gesteld worden. Sterker nog, daar beginnen de ondezoeken niet eens mee. Het belangrijkste onderzoek is een biopt van de lymfklier, deze uitslag duurt op zijn kortst 1 week! Hoe ziek je ook bent chemo word niet gegeven bij koorts. Wat jippie ook al aangeeft, de onderzoeken op zichzelf nemen al meer dan 3 dgn tijd.
Heb helaas ook hetzelfde gevoel als jullie. Eerder ook al tegen gekomen dat ze zichzelf tegensprak betreft posifief testen zw. Hoop bijna dat het niet waar is. Dat betekend dat ze dit allemaal niet heeft hoeven doormaken. Dit gun je niemand..
Mss moet je eerdere berichten dan even lezen En jij voelt jezelf aangesproken schijnbaar Iedereen mag zijn mening hebben en wie weet is dit wel nep...maar jullie geven iemand dan zelf die aandacht door er zo op in te gaan. Sommige mensen hadden beter rechercheur moeten worden?! Denk je dat iemand nep is,ga dan geen berichtjes posten en laat diegene in zijn waarde! Dit gaat alleen maar aflopen tot een reltopic,neem aan dat dat niet te bedoeling is? LEVEN EN LATEN LEVEN!
Helaas een vriendin van mij ook deze vreselijke ziekten. Borstk*nker. Maar idd ook opgenomen geweest in het ziekenhuis ivm koorts tijdens de chemo.. Eerst moest de koorts weg zijn voor ze verder mocht met chemo... Mocht het zijn dat ik mij vergis... Dan wens ik je natuurlijk alle beterschap!!!!!
Nee maar helaas dit kan gewoon niet! Medisch gezien kan je niet in 3 dgn deze diagnose stellen en al direct de chemo starten..
En voor degene die het niet willen geloven zou ik zeggen lees onderstaande link.. Non-Hodgkin-lymfoom (NHL) (Ziektebeelden)
Euh... nou moet je me even helpen hoor, waar staat dat TS een viezerik is??? Tja, ik begrijp Jane (en ook Jippie is volgens mij wat sceptisch) wel. Er komen hier soms de meest vreselijke treurige verhalen voorbij en dan leeft iedereen intens mee en dan blijkt later dat er helemaal niks van waar is. Dat is natuurlijk het nadeel van een openbaar forum. Iedere oude viezerik kan een account aanmaken en aandacht vragen van jonge meelevende vrouwen. Met de gekste onderwerpen. Uiteraard gaan we daar hier wederom niet vanuit, en ook ik wil kwebbeltje HEEL veel sterkte toewensen. Er wordt over het algemeen gesproken, dat het in het verleden al gebeurd is dat mensen zo'n verhaal verzonnen hebben. Maar uiteraard gaan we hier wederom niet van uit... Ik denk niet dat het de bedoeling is om dit tot een reltopic te laten komen, maar zoals je zelf zegt, iedereen mag een mening hebben. ALS dit een verzonnen verhaal is dan vind ik het ontzettend respectloos tegenover de mensen die wel dagelijks tegen deze ziekte moeten vechten.
BabyAngel Mijn bericht is niet bedoeld om een rel te schoppen. Moet ik iemand in zijn waarde laten als alles gelogen is? Als er forumleden zijn die oprecht meeleven en in gedachten bij zo'n iemand zijn, terwijl ik weet dat haar verhaal niet klopt en het gewoon niet waar kan zijn. Wat moet ik dan? Gewoon maar niets posten en iedereen in de waan laten dat het waar is? Ik win er niets bij door bovenstaand bericht te posten, hoor. Ik hoef geen aandacht, ik ben niet iemand die op de voorgrond treedt. Ik ben echter wel allergisch voor mensen die de boel besodemieteren en over de rug van kankerpatiënten op aandacht uit zijn. Die zo'n ernstige ziekte zo respectloos gebruiken om hun eigen ego te strelen. Ik heb het meerdere keren op fora meegemaakt, ook hier. Ik heb de feiten op een rijtje gezet, zodat iedereen voor zichzelf kan beslissen of de berichten van Kwebbeltje echt of nep zijn. Wil je het nog steeds geloven, prima! Dan blijf je haar steunen en leef je oprecht mee, helemaal niks mis mee. Geloof je dat mijn feiten kloppen en haar verhaal stinkt, dan kun je de welgemeende en oprechte energie in iemand steken die het wel verdient, zoals bijvoorbeeld in HabibiAna die er echt mee te maken heeft. Nogmaals: Als ik er volkomen naast zit en iemand onterecht beschuldig, dan mijn oprechte excuses. Dan ben ik de eerste die hier zal posten en Kwebbeltje persoonlijk zal aanspreken.
Wauw Jippie, ik ben echt onder de indruk van jouw kennis. Ben je arts toevallig? (of gewoon heel intelligent )
Werkelijk niemand zegt dat deze ts een viezerik is! De mensen die het van dichtbij hebben meegemaakt vragen zich af hoe eea gaat. Ik heb het in mijn omgeving ook anders gezien. Dat zegt niets over ts, dat mag duidelijk zijn! Maar zo vraag ik me bv wel af of je bij koorts wel chemo mag krijgen en waarom ze 4x chemo krijgt. Is dat wel voldoende bij agressievevorm? Hoe dan ook, sterkte voor ts.